Hälso- och sjukvårdsdelegationens programarbete NR 9 - 2006 Behovsanalys Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder Förord Med denna rapport slutför vi behovsanalys, prioriteringar och aktivitetsplan för personer med neuropsykiatriska funktionshinder. Våren 2005 presenterades den första rapporten som avgränsades till barn och ungdomar och nu ett år senare – våren 2006 - kan vi presentera en andra rapport som behandlar vuxenperspektivet. Ett av de mål som både medborgargruppens representanter, expertgruppen och vi i politiker- grupperna från både kommunerna och landstinget är överens om, är behovet av att skapa en länsgemensam forskningsansluten utvecklingsresurs, inte bara från ett behandlingsperspektiv utan också ur ett rehabiliterings- och samhällsperspektiv. Hur bemöter samhället personer med behov av anpassade arbets- och sociala miljöer? I ett gemensamt FOU-projekt finns mycket kunskap att utveckla och tillämpa. Vår förhoppning är att denna rapport ska utgöra ett underlag för framtida hälso- och sjukvårdspolitik och förhoppningsvis tillsammans med bland andra länets kommuner forma en gemensam folkhälsopolitik och resursfördelning för medborgare med neuropsykiatriska funktionshinder. Utgångspunkten måste alltid vara den enskilde individen. Ett stort tack vill vi rikta till alla som på olika sätt varit delaktiga och gjort denna rapport möjlig. Härnösand 2006-03-28 Ewa Söderberg Margaretha Hägglund Ordf. politikergruppen Processledare Lennart Johansson Lars-Olov Olsson Sverker Ågren Politikergruppen Politikergruppen Politikergruppen INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTNING......................................................................................................................................1 INLEDNING.....................................................................................................................................................3 SYFTE.................................................................................................................................................................3 METOD................................................................................................................................................................3 PROJEKTORGANISATION......................................................................................................................................4 VAL AV OMRÅDE.................................................................................................................................................4 AVGRÄNSNINGAR...............................................................................................................................................5 När är man vuxen?.......................................................................................................................................5 Symtombild...................................................................................................................................................5 KARTLÄGGNING.............................................................................................................................................6 BAKGRUND.........................................................................................................................................................6 DEFINITION.........................................................................................................................................................6 Funktionsbeskrivning och/eller diagnos......................................................................................................6 Neuropsykiatriska svårigheter......................................................................................................................6 Neuropsykiatriska funktionshinder.............................................................................................................7 Neuropsykiatriska diagnoser........................................................................................................................7 Utredning......................................................................................................................................................8 NULÄGESBESKRIVNING.......................................................................................................................................8 Epidemiologi.................................................................................................................................................9 Dold grupp..................................................................................................................................................10 Psykisk ohälsa.............................................................................................................................................10 Psykiatrisk samsjuklighet...........................................................................................................................11 Från barn till vuxen...................................................................................................................................11 Exempel på samhällsstöd...........................................................................................................................11 Sjukvårdskostnader....................................................................................................................................13 Neuropsykiatriska funktionshinder i Västernorrland...............................................................................13 Resultat av kartläggningen.........................................................................................................................13 HUR SER DET UT I ANDRA LANDSTING?.............................................................................................................16 Autismspektrumstörning............................................................................................................................17 ADHD.........................................................................................................................................................17 ANALYS............................................................................................................................................................18 SLUTSATSER.....................................................................................................................................................18 FÖRSLAG.........................................................................................................................................................19 MÅL..................................................................................................................................................................19 PRIORITERINGAR...............................................................................................................................................20 Riktlinjer för prioriteringar........................................................................................................................20 AKTIVITETSPLAN..............................................................................................................................................20 Gemensam aktivitetsplan............................................................................................................................20 REFERENSER................................................................................................................................................25 ORDLISTA.......................................................................................................................................................27 Bilagor Diagnoskriterier, bilaga 1 a och b, 2, 3 Artikel – missbruk senare i livet, bilaga 4 Attention – Neuropsykiatriska funktionshinder negligeras, bilaga 5 a Attention – Knappt var tredje vuxen med ADHD har arbete, bilaga 5 b Vuxna med ADHD förbisedd grupp, bilaga 6 Medborgarfrågor, bilaga 7 Verksamhetsfrågor, bilaga 8 Kartläggningen av verksamheterna, bilaga 9 Målprogram för vuxenhabilitering, bilaga 10 Program för allmänpsykiatri, bilaga 11 Sammanfattning Hälso- och sjukvårdsdelegationen, HSD, har under 2005-2006 fortsatt behovsanalysen inom området neuropsykiatriska funktionshinder (NPF). I denna rapport är fokus på personer över 20 år med avsevärda svårigheter inom de områden som kännetecknar funktionshindret. I behovsanalysen har beskrivningen valts i relation till följande funktionshinder: ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) – uppmärksamhetsstörningar och impulsivitet/hyperaktivitet. Autismspektrumstörningar (Autism, Aspergers syndrom). Tourettes syndrom. Det övergripande målet har varit att vidga politikergruppens kunskap om konsekvenserna för vuxna inom målgruppen. Detta ska i sin tur ge stöd och vägledning till öppna, medvetna politiska prioriteringsbeslut, samt en gemensam aktivitetsplan för området barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder i Västernorrland. Till sin hjälp i kartläggningsfasen har politikerna haft aktuella intresseorganisationer och personer med egna funktionshinder samt deras anhöriga, sk medborgardialog. En expertgrupp som på olika sätt möter målgruppen, har genomfört en verksamhetskartläggning utifrån politikergruppens frågeställningar. Denna behovsanalys har legat till grund för mål och prioriteringar inom detta programarbete. Målen konkretiseras i en aktivitetsplan med en prioriteringsordning för det fortsatta arbetet. Följande vision och mål är beslutade med fokus på vuxna Individens möjlighet till goda levnadsvillkor och en optimal livssituation 1. Mål för förebyggande arbete • Ökad kunskap och upptäckt av vuxna med NPF inom primärvård, akutvård och specialistpsykiatri • Kunskapsspridning i samhället kring medicinska och hälsopåverkande konsekvenser av funktionshindret 2. Mål för utredning/kartläggning och åtgärder Hälso- och sjukvården ska • utreda/kartlägga individens behov av åtgärder och vid behov ställa diagnos • ge psykologiska, terapeutiska, pedagogiska och medicinska insatser utifrån ett habiliterande perspektiv och genom samordning med andra samhällsaktörer • inrätta en länsgemensam forskningsanknuten utvecklingsresurs 3. Mål för habilitering/rehabilitering Hälso- och sjukvården ska • tillgodose individens behov av vardaglig hjälp i samverkan med andra samhällsaktörer. Konsekvenserna av funktionshindret ska vara vägledande 1 (27) Programarbetet har resulterat i en fördjupad kunskap hos politikergruppen, kring den vuxna målgruppens behov samt de förbättringsområden som finns inom hälso- och sjukvården och i förhållande till andra huvudmän. Det gäller såväl den egna organisationen för utredning och stödinsatser som behovet av kunskapsspridning och lokala samverkanslösningar med andra aktörer, kring den enskilde. Analysen visar på stora olikheter och brister inom och mellan de tre förvaltningsområdena vad gäller möjlighet till utredning och stödinsatser. Vägledande statistik och rutiner inom området ”Vuxna med NPF” saknas i Västernorrland. På samma sätt som i behovsanalysen kring barn och ungdomar med NPF, har utgångspunkten varit de nationella siffror som finns tillgängliga. Vuxna med NPF är en stor grupp. Enligt färska siffror (2004) är förekomsten för Autism- spektrumstörning 1 %, för ADHD 3-4 % och för Tourettes syndrom 0,5 %. Två procent av unga vuxna (18-35 år) har kvarstående ADHD-relaterade symtom och bestående svårigheter i livet. Hälften av dessa (1 %) har uttalade sociala problem, vilket för Västernorrlands del skulle innebära ca 1 400 vuxna personer. Av dessa är endast ett fåtal kända inom hälso- och sjukvården. Den nationella beräkningen säger att ungefär 5 % själva skulle kunna eller vara motiverade att söka och få en diagnos. Översatt till befolkningen i Västernorrland blir det 70 personer. Övriga 95 % (1 330 personer) kan finnas under andra rubriceringar och symtombilder. Tack vare denna behovsanalys synliggörs en del av de utvecklingsområden och brister som finns inom hälso- och sjukvården. Det gäller generell kunskap och konsekvenser av funktionshindret, samt även otydlighet i organisationen vad gäller ansvar för utredning och stöd. Ett klarläggande behövs om vilken roll vuxenpsykiatrin och vuxenhabiliteringen ska ha i dessa frågor. Det är stora olikheter mellan länets sjukvårdsförvaltningar i dag, vad personer med NPF erbjuds och ges. En NPF-utredningsgrupp finns mellan vuxenpsykiatrin och vuxenhabiliteringen i Sundsvall. Gruppen har under några år arbetat i liten skala med att diagnostisera och lotsa patienter vidare. Gruppens erfarenheter är av stor betydelse för det fortsatta förbättringsarbetet i länet. I den aktivitetsplan som politikerna formulerat finns en tydlig ambition att komma till rätta med ansvaret för utredning och insatser som åligger hälso- och sjukvården i länet. Det finns även en föresats att stödja samverkansmodeller mellan landstinget och länets kommuner samt andra samhällsaktörer när det gäller kunskapsspridning och habiliterande insatser för målgruppen. Programområdet neuropsykiatriska funktionshinder har lett till många kontakter i det egna länet, men också från andra delar av Sverige. Intresset är stort av att ta del av behovsanalysen och de målområden som politikergruppen ställt upp för det fortsatta arbetet i Västernorrland. Tack vare engagerade medborgare och verksamhetsföreträdare har detta område fått en vidare belysning när det gäller konsekvenserna för den enskilde i mötet med olika samhällsaktörer. 2 (27) Inledning Målet för hälso- och sjukvården enligt lagen (1982:763) är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vård. Landstinget ska planera sin hälso- och sjukvård med utgångspunkt i befolkningens behov. Den offentliga sjukvårdens besvärliga ekonomiska situation under 1990-talet föranledde att en prioriteringsutredning tillsattes. Utredningen ledde till förändringar i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och beslut att tre grundläggande etiska principer ska vägleda prioriteringar i vården. Alla människor har lika värde och samma rätt (människovärdesprincipen). Resurserna bör fördelas efter behov (behovs- och solidaritetsprincipen) samt när så är möjligt med hänsyn till de båda andra principerna, ska en rimlig relation mellan kostnader och effekt eftersträvas (kostnads- effektivitetsprincipen). Mot bakgrund av denna utgångspunkt beslöt landstingsfullmäktige i Västernorrland i november 2002 att förbättra landstingets styrsystem genom en ny arbetsordning. För Hälso- och sjukvårdsdelegationen (HSD) fastslogs att delegationens huvuduppgifter är att svara för behovsanalyser genom medborgardialog, samverkan med länets kommuner samt att ta fram underlag och göra uppföljning av överenskommelser/avtal. Under 2003 påbörjade HSD arbetet med en systematisk granskning av sjukdoms-/behovsgrupper vilka sammanställs i form av programarbeten. Syfte Syftet med programarbete är att: • öka kunskapen om behoven av hälso- och sjukvård hos befolkningen • skapa ett bättre underlag för politiska prioriteringsbeslut • nå mer enhetliga principer för prioriteringar, förebyggande arbete, behandling och rehabilitering • skapa ett underlag för diskussioner om utbudsförändringar och resursomfördelningar • beskriva hälsoförhållanden och sjukvårdens resursanvändning • bidra till en förbättrad samverkan mellan vårdnivåer och mellan hälso- och sjukvården och andra vårdgivare Metod I processen med programarbete ingår följande delar: • Kartläggningsfas • Analysfas • Förslag • Rapportering • Uppföljning 3 (27) Projektorganisation Processledare Margaretha Hägglund, Ledningsstaben Hälso- och sjukvård Politikergrupp Ewa Söderberg (s), heltidspolitiker Lars-Olov Olsson (s), fritidspolitiker Lennart Johansson (v), heltidspolitiker Sverker Ågren (kd), fritidspolitiker Expertgrupp Expertgruppens deltagare har ett länsperspektiv med yrkesmässig, verksamhetsmässig och geografisk spridning. De representerar kommun, landsting och andra samhällsaktörer som på olika sätt möter målgruppen. Följande personer har ingått i expertgruppen Stefan Bonér, psykolog, psykologmottagningen i Sollefteå Elisabeth Juneblad, kurator, utredningsteamet NPF/vuxenhabiliteringen i Sundsvall Kimmy Lindholm, överläkare, psykiatriska kliniken i Sundsvall Henrik Lovén, frivårdsinspektör, Kriminalvårdsverket i Sundsvall Robert Lundmark, psykolog, arbetsförmedlingen-rehab i Sundsvall Marie-Louise Pettersson, psykolog, bedömningsenheten, psykiatriska kliniken i Sundsvall David Rosenberg, forskare, FOU-enheten, Kommunförbundet Västernorrland Lars Wilhelmsson, verksamhetschef, socialtjänsten i Timrå Kommun, Kommunförbundet Västernorrland Svante Eriksson, psykolog, vuxenhabiliteringen i Kramfors Sollefteå Niklas Karlsson, psykolog, Rättspsykiatriska Regionkliniken i Sundsvall Tillkomna i verksamhetskartläggningen januari 2006 Markus Kallioinen, chefsläkare och medicinsk rådgivare, primärvården i Västernorrland Kerstin Selander, länssamordnare ohälsa, Försäkringskassan i Västernorrland Val av område Neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) är ett område som delas upp i två programarbeten. Ett första för ”barn och ungdomar” (2005) och ett andra för ”vuxna” (2006). Syftet för programområdet ”Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder” är att: • ta fram ett underlag för överenskommelser rörande insatser för vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder • formulera mål och en aktivitetsplan som HSD ska ta ställning till I processen med programarbetet är det viktigt att spegla både landstingets egen arena, öviga samhällsaktörer som möter målgruppen och samspelet däremellan. Att i aktivitetsplanen göra prioriteringar och sammanföra aktiviteter mellan barn och vuxna där det är möjligt. Hela länet ska beaktas. 4 (27) Avgränsningar När är man vuxen? Åldersintervall som ska belysas i denna behovsanalys är personer 20 år och äldre. Det finns idag ett inbyggt problem när det gäller åldersindelningen/gränserna mellan när man anses som barn respektive vuxen. Inom de flesta sektorer räknas man som vuxen vid 18 år. Men det finns även samhällssektorer som på samma sätt som landstinget har annan åldersindelning. Det kan få svårbegripliga konsekvenser för den enskilde patienten om det inom samma myndighet finns olika uppdelning. Landstingspolitikerna vill ha en gemensam indelning inom alla landstingets verksamheter. I avsnittet ”Förslag” återkommer man till ett konkret förslag till åldersindelning inom landstingets olika verksamheter. Symtombild Personer med förvärvade hjärnskador kan få liknande symtombild som personer med NPF, vilket är viktigt att känna till, men dessa ingår inte i denna behovsanalys. 5 (27)
Description: