Vida cotidiana con ELA (ALS) Una guía práctica Vida cotidiana con ELA (ALS): Una guía práctica Publicada y distributed por División ALS, Asociación de la Distrofia Muscular Departamento de Publicaciones Vida cotidiana con ELA (ALS): Una guía práctica 3 Vide cotidiana con ELA (ALS): Una guía práctica Publicada por División ALS Asociación de la Distrofia Muscular 3300 E. Sunrise Drive Tucson, AZ 85718 Jerry Lewis, Líder Nacional Gerald C. Weinberg, Presidente y Gerente General www.als.mda.org Derechos de autor © 2010, Asociación de la Distrofia Muscular. Reservados todos los derechos Ninguna parte de este libro puede reproducirse de ninguna forma ni por ningún medio sin autorización previa por escrito del editor, exceptuando citas cortas usadas en conexión con críticas escritas específicamente para incluirse en una revista o periódico. Sin costo para las familias de personas con ALS registradas con la MDA. $15 para los demás ($20 internacional). Contacte a [email protected]. 4 Reconocimientos Este libro es una revisión y R.N., B.S.N., coordinadora/enfermera expansión de ALS: Conservando la de investigación clínica, Departamento Movilidad, Una Guía para Terapia de Neurología, Eleanor and Lou Gehrig Física y Terapia Ocupacional, MDA/ALS Research Center, Columbia publicada a principios de la década de University Medical Center, New York; 1980 por el MDA/ALS Center at Baylor Jackie Montes, M.A., P.T., coordinadora College of Medicine en Houston y la clínica y terapeuta física en el Gehrig MDA. Los autores fueron la ya fallecida Center at Columbia; Jerold E. Reynolds, Vicki Appel, R.N., coordinadora de la Ph.D., terapeuta respiratorio autorizado clínica ALS, junto a Melinda Callendar, y profesional de cuidados respiratorios, terapeuta física, y Susan Sunter, profesor adjunto de neurología, Ohio terapeuta ocupacional. State University, Columbus; Jeanine Su trabajo pionero fue una base Shierbecker, M.H.S., P.T., Washington esencial y sólida para la creación University School of Medicine, de este volumen, y una cantidad Departamento de Neurología, St. Louis; significativa de las ilustraciones Laurie Sterling, M.S., CCC-SLP, Baylor; originales de ese libro se reproducen y Marilyn Trial, OTR, Baylor. aquí, con autorización. En la MDA, recibimos orientación Tenemos una deuda especial con el especial de la directora de servicios del Deana and Sheldon Katz Fund por una cuidado de salud, Michelle Morgan; y subvención temprana que permitió a la las coordinadoras de servicios médicos MDA inaugurar este proyecto. ALS Debbie King en St. Louis, Kathy El contenido fue cuidadosamente Peters en Shawnee Mission, Kan., y revisado por un grupo de expertos en Anne Swisher en Houston (gracias ALS. Sobresalen entre ellos Valerie especialmente por la ayuda con la lista Cwik, M.D., directora médica de la de comprobación en el capítulo 2). MDA; Stanley Appel, M.D., director Reconocemos con gratitud a del MDA/ALS Center at Methodist Christopher y Reda Rice de Houston, en Houston y miembro de la Junta copresidentes 2004 y 2005 de la Directiva de la MDA; y Peggy Ingels División ALS de la MDA, y Paul y Helen Allred, terapista física y evaluadora Magoon y Sandra Hansen de Tucson, clínica, Departamento de Neurología, Ariz., por posar para fotografías. Esas Baylor College of Medicine, Houston. fotografías fueron tomadas por Bobby También fue muy valiosa la Bedient. participación de otros expertos Todas las fotografías que abren profesionales que trabajan en centros capítulos y muchas otras en este libro MDA/ALS. Estamos profundamente incluyen a personas con ALS. Otras agradecidos con: Jeff Edmiaston, M.S., fotos representan a personas con CCC-SLP (patólogo del habla-lenguaje), otras enfermedades neuromusculares Barnes Jewish Hospital Rehab incluidas en los programas de la MDA. Department, St. Louis; Lyn Goldsmith, Gracias también a las siguientes Vida cotidiana con ELA (ALS): Una guía práctica 5 empresas por proveer fotografías utilizadas aquí: Ableware by Maddak; Adrian’s Closet; Bruno; Diestco; Duralife; DynaVox; EZ Accessories; Forde’s Functional Fashions; Grabit; InterAct; Invacare; J.H. Emerson; Kensington; Keybowl; Liberty Motors; Lubidet; Madentec; Magitek; No Boundaries/Tzora; Open Sesame; Permobil; Prairie View Industries; Premier Bathrooms; Prentke Romich; Quickie by Sunrise Medical; R.D. Equipment; Respironics; Rolli-Moden; SafeTek International; Spec-L; Supracor; SureHands Lift & Care Systems; The Emergency Phone; TiLite; Touch Turner; United Security Products; y Völker. — El equipo de publicaciones MDA 6 División ALS — MDA La Asociación de la Distrofia Muscular es el líder mundial entre las agencias que combaten la esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en íngles). Desde el comienzo de la década de 1950, cuando Eleanor Gehrig fuera presidente de la campaña nacional de la MDA, la Asociación ha ayudado a las personas afectadas por el trastorno que lleva el nombre de su esposo, el gigante del béisbol Lou Gehrig, quien falleció de ALS en 1941 a la edad de 37 años. La División ALS de la MDA ofrece la gama más completa de servicios de todas las agencias voluntarias de salud en el país, y encabeza la búsqueda de tratamientos y curaciones mediante su programa mundial de investigación. Para más información sobre la División ALS de la MDA, vea la página 120, o visite www.als.mda.org. Vida cotidiana con ELA (ALS): Una guía práctica 7 Vida cotidiana con ALS: Una guía práctica 2 Reconocimientos ..........................5 Prólogo ........................................11 Ahorrando energía Inroducción Combatiendo la fatiga .................30 Principios de conservación Usando la guía ............................17 de energía .................................31 Enfoque: ¿Qué es la ALS? .........14 Actividades cotidianas ................31 Enfoque en su equipo Cuidado personal ........................34 del cuidado de la salud ...........16 1 Enfoque en círculos de cuidados ...................................36 Enfoque: Lista para obtener Equipo para la vida diaria ayuda ........................................37 3 ¿Qué clase de equipo necesitará? ...............................18 Modificaciones al hogar El papel del terapeuta ocupacional...............................19 Barreras arquitectónicas ............38 Ayuda con actividades Seguridad en el hogar .................39 cotidianas .................................20 Haciendo más accesible Camas ..........................................24 su hogar ....................................41 Ropa adaptable ............................26 Equipo de seguridad ...................43 Equipo telefónico ........................28 Modificaciones a los baños ........44 Libros ..........................................28 Enfoque en accesorios Enfoque en consejos prácticos para baños ...............................47 para ropa y vestimenta ...........27 8 Tabla de contenidos 4 7 Equipo para movilidad Traslados y apoyo Movilidad con ayuda ...................82 Instrucciones para cuidadores ...83 Manteniendo la independencia ..48 Traslados especiales .................85 El papel del terapeuta físico .......49 Mecánica corporal para Soportes para las piernas ...........50 el cuidador ................................85 Soportes para la cabeza Traslado dependiente .................87 y el cuello .................................51 Elevadores mecánicos Soportes para las manos ............52 y hidráulicos .............................88 Bastones .....................................52 Posicionamiento en la cama ......89 Andadores ...................................53 Enfoque en consejos y Motonetas ...................................54 precauciones para traslados ..86 Sillas de ruedas ..........................55 Enfoque en recuperarse Cuestiones de transporte ...........60 de una caída .............................90 Enfoque en camionetas 8 accesibles .................................63 5 Ejercicio Cuestiones respiratorias ¿Por qué es importante el ejercicio? ..............................92 ¿Cómo afecta la ALS El papel del terapeuta físico .......93 la respiración? ..........................64 Precauciones con respecto El papel del terapeuta a los ejercicios ..........................94 respiratorio ...............................65 Permanecer activo ......................94 Ventilación asistida ....................66 Ejercicios de estiramiento Tipos de ventilación y equipo ....67 y rango de movimiento .............95 Tos y eliminación Acondicionamiento de secreciones ..........................69 cardiovascular ...........................96 Otros equipos .............................70 Equipo para ejercicio ..................99 Medicamentos .............................71 Entrenamiento de fuerza ..........100 Enfoque en tubos Ejercicios alternativos ..............100 de alimentación .......................71 6 Enfoque en los hombros ..........101 Enfoque en la terapia Habla y comunicación de masajes ...............................98 ¿Cómo afecta la ALS el habla?. ..72 El papel del patólogo del habla-lenguaje ...........................73 Tecnología asistencial ................74 Dispositivos para comunicación aumentativa alternativa ............75 Acceso a computadoras ..............77 Unidades de control ambiental ..79 Enfoque en encontrar financiamiento .........................80 Vida cotidiana con ELA (ALS): Una guía práctica 9 9 Instrucciones para los ejercicios Pautas .......................................102 Ejercicios de estiramiento .......103 Ejercicios de rango de movimiento ........................112 Ejercicios acuáticos y de natación .............................114 Enfoque en los ejercicios pasivos de rango de movimiento ........115 10 Recursos División ALS de la MDA ...........120 Recursos generales sobre ALS .123 Recursos por capítulo ..............124 10 Tabla de contenidos