portada y contra 8/5/06 11:30 Página 1 David Saldaña Sage Rosa Álvarez Pérez Macarena Moreno Pastora Ana Ma López Jiménez Silvia Lobatón Rodríguez Miguel A. Rojano Martíns autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 1 Vida Adulta y trastornos del espectro autista Calidad de vida y empleo en Andalucía David Saldaña Sage Rosa Álvarez Pérez Macarena Moreno Pastora Ana Ma López Jiménez Silvia Lobatón Rodríguez Miguel A. Rojano Martíns autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 2 Editorial: Federación Andaluza de Padres con Hijos con Trastornos del Espectro Autista “Autismo Andalucía” C/Bergantín 2, 41012 Sevilla. Tfno/Fax: 954241565 e-mail: [email protected] web: www.autismoandalucia.org ISBN: 84-689-7851-5 Depósito legal: M-17771-2006 Maquetación: Servimedia S.A. Imprime: Gráficas 82 2 autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 3 Vida Adulta y trastornos del espectro autista Calidad de vida y empleo en Andalucía Índice Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 Introducción: adultez y calidad de vida en las personas con trastornos del espectro autista . . .6 Los Trastornos del Espectro Autista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 Calidad de vida para las personas con autismo: el punto de partida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 Autismo en la vida adulta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10 Del sujeto al contexto: cambios en el paradigma de la discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 Vivienda y autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16 Empleo y autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18 Objetivos y planteamiento del presente trabajo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24 Metodología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25 Determinación de la base de datos inicial: detección de los Trastornos del Espectro Autista en la población adulta de Andalucía. . . . . . . . . . . . . . . . . . .25 Participantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25 Procedimiento e instrumentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25 Entrevistas a madres y padres de adultos TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .26 Participantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .26 Procedimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29 Instrumentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 ICAP. Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual . . . . . . . . . . . . .30 CARS. Escala de Valoración de Autismo Infantil. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32 DAS: Inventario/Evaluación de la Discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33 Entrevistas a sujetos con TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33 Participantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33 Procedimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35 Instrumentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35 Matrices Progresivas de Raven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35 Cuestionario para personas con autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 Resultados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37 Adultos TEA detectados en Andalucía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37 Adultos TEA entrevistados en Andalucía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38 Entorno familiar y social de los adultos TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38 Características socioeconómicas del entorno familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38 3 autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 4 Nivel formativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39 Red social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40 Perfil de desarrollo personal de los adultos con TEA entrevistados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41 Estado de salud: Asistencia y necesidades de carácter médico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41 Conducta adaptativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42 Valoración de la Discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45 Sintomatología autista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46 Desarrollo cognitivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47 Servicios y apoyos de los sujetos TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47 Apoyos que necesitan los sujetos TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47 Perfil profesional de los adultos con Trastornos del Espectro Autista entrevistados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53 Intereses profesionales manifestados por las familias de los sujetos con autismo . . . . . . . . . . . . . . . .54 Intereses profesionales manifestados por los propios sujetos con autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55 Empleos más ajustados a las características individuales a juicio de las familias . . . . . . . . . . . . . . . .57 Empleos más ajustados a las características individuales por indicación de los propios sujetos . . . . .57 Heterogeneidad de la población autista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59 Subgrupos de adultos con TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59 Características de los subgrupos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .63 Servicios que reciben los sujetos de los subgrupos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .63 Apoyos que reciben los sujetos de los subgrupos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .66 Percepción subjetiva de calidad de vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .78 Discusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .83 Caracterización de la población detectada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .85 Caracterización de la población detectada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .85 Diagnóstico y sexo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .85 Estado de Salud y medicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86 Perfil de desarrollo de los adultos con TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .88 Sintomatología autista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .88 Heterogeneidad de la población autista estudiada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89 Entorno familiar e integración social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .90 Los servicios y apoyos recibidos por los adultos con TEA: la demanda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .90 Demandas de apoyo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .91 Demandas de servicios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .91 Satisfacción con la calidad de vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92 Los servicios y apoyos recibidos por los adultos con TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92 Programas residenciales y similares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93 Los programas laborales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .93 Conclusiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .95 Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .97 4 autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 5 Vida Adulta y trastornos del espectro autista Calidad de vida y empleo en Andalucía presentación Los Trastornos del Espectro Autista constituyen una fuente crónica de discapacidad. Al igual que otros trastornos del desarrollo, se habían asociado habitualmente a las edades infantil y juvenil. Sin embargo, como también en el resto de discapacidades, los procesos de desinstitucionalización y el aumento de la esperanza de vida, han llevado a plantear la necesidad de proponer actuaciones e iniciativas que sirvan de apoyo en aquellos momentos en que la escuela ya no es la opción más apropiada. La transición hacia una vida independiente, el empleo y el mundo de las relaciones adultas se convierten en el referente obligado para garantizar una adecuada calidad de vida en esa nueva etapa. El presente trabajo constituye el primer intento de aproximación a la realidad de la población adulta con Trastornos del Espectro Autista realizado en la Comunidad Autónoma Andaluza. En el marco de un acuerdo de colaboración entre la Federación Autismo Andalucía y el Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Sevilla, y con la financiación del Servicio Andaluz de Empleo, pretende analizar la situación actual de esta población y elaborar un mapa de sus necesidades de apoyo más urgentes e inmediatas. Su elaboración ha supuesto el contacto con las principales organizaciones y administraciones dedicadas a las personas adultas con discapacidad intelectual o con TEA en la comunidad, así como la entrevista de sus familias en las ocho provincias andaluzas. Lógicamente, un esfuerzo de esta naturaleza no hubiera sido posible sin la colaboración y apoyo de una gran cantidad de personas e instituciones. En primer lugar, al Servicio Andaluz de Empleo que ha cofinanciado esta investigación, junto a la Fundación ONCE. Especial mención merece la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, en concreto a la Dirección General de Personas con Discapacidad, por su absoluta disponibilidad y cooperación en la recogida de datos. También queremos señalar la participación y colaboración de los Centros de Valoración y Orientación y a los centros de día y residenciales que nos han puesto en contacto con las familias. La colaboración de profesionales del autismo que nos han orientado al principio del estudio o que nos han aportado datos ha sido clave también para nosotros. Por último y con especial cariño, agradecer a las asociaciones federadas por su intensa colaboración y a las familias y personas con TEA que han querido participar en el estudio cediéndonos amablemente su tiempo y abriéndonos sus puertas. 5 autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 6 Introducción introducción: adultez y calidad de vida en las personas con trastornos del espectro autista { { Los Trastornos del Espectro Autista Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) comprenden una serie de alteraciones graves y de carácter generalizado que afectan a varios ámbitos del desarrollo: interacción social, lenguaje, comunicación y el pensamiento. Sus síntomas se manifiestan de forma diversa en las distintas edades, acompañando a la persona durante todo su ciclo vital (Frith, 2004). El autismo está actualmente considerado como un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) en los principales manuales de diagnóstico. El autismo en su sentido clásico no es el único de los trastornos incluidos en este grupo. De hecho, a partir de la Clasificación Internacional de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1997) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association, 2002) pueden identificarse cinco trastornos en total que serían considerados como TGD: 1.Trastorno Autista: Equivalente al síndrome de Kanner e incluiría la forma de autismo clásica y prototípica. 2.Síndrome de Rett: Implica una degeneración motriz y de conducta significativa. Se da en niñas y suele asociarse a un severo retraso mental, trastornos orgánicos y microcefalia. 3.Trastorno desintegrativo de la infancia: Presenta un patrón característico de regresión evolutiva: una significativa pérdida de funciones previamente adquiridas tras un desarrollo aparentemente normal. 4.Síndrome de Asperger: No implica alteraciones formales del lenguaje y se asocia con un buen desarrollo cognitivo. 5.Trastorno generalizado del desarrollo no especificado: Incluye aquellas formas de aparición del trastorno que no cumplen los criterios rigurosamente o presentan sintomatología atípica. Todos estos diagnósticos quedan recogidos en lo que se denominan Trastornos del Espectro Autista (TEA). El término TEA resalta la noción dimensional de un “continuo” (no una categoría), que comparten las alteraciones básicas (interacción social, comunicación e imaginación), pero que se muestra de forma diferente en el colectivo: diferentes trastornos y diversa afectación de los síntomas, desde los casos más afectados a aquellos rozando la normalidad; desde casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto nivel de inteligencia; desde 6 autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 7 Vida Adulta y trastornos del espectro autista Calidad de vida y empleo en Andalucía unos vinculados a trastornos genéticos o neurológicos, a otros en los que aún no somos capaces de identificar las anomalías biológicas subyacentes. Este concepto facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de diferentes apoyos para las personas afectadas y sus familiares. Ahora bien, en todos los casos, se encuentran afectaciones en una tríada de dimensiones, a saber, problemas en la socialización, comunicación e imaginación: • Problemas de socialización. Uno de los rasgos nucleares del trastorno son las dificultades sociales, que dentro de la heterogeneidad de fenotipos que presentan las personas del espectro autista pueden presentarse bajo diversas formas. Algunos de estos individuos muestran poco interés por otras personas, otros lo hacen en ocasiones solo para satisfacer sus necesidades personales sin vivir a la otra persona como sujeto. Cuando realmente desean establecer relaciones sociales tienen dificultades para ello: suelen presentar temas de interés restringidos y reducidos, tienen falta de empatía con los demás, les cuesta adaptarse a su interlocutor, no entienden bien las normas sociales y tampoco comprenden la comunicación no verbal, por lo que las interacciones sociales se vuelven muy complicadas. • Problemas de comunicación. Aunque en distintos niveles dependiendo del grado de afectación, estos sujetos suelen tener dificultades para comprender y expresar mensajes orales. Presentan problemas de expresión oral, desde el mutismo absoluto o ecolalias, hasta inversión pronominal, dificultades con el tono y el ritmo de la entonación, o dificultades conversacionales como temas de interés repetitivos, dificultades para establecer contacto ocular y para comprender los gestos y posturas de los demás. • Problemas de imaginación. En general tienen una capacidad imaginativa limitada, temas de interés recurrentes y peculiares, comportamientos ritualistas, rutinas cerradas y gran dificultad para adaptarse a los cambios. En la tabla siguiente puede encontrarse un resumen de las características que acabamos de presentar. Comunicación Interacción social Imaginación Ausencia parcial o total del Aislamiento y/o pasividad Patrones de conducta lenguaje y/o comunicación social, mostrando más ritualistas y repetitivos verbal no funcional intereses por determinados Resistencia al cambio y objetos que por las personas perseverancia por la Temas repetitivos de que lo rodean invariabilidad del ambiente conversación Inversión pronominal Interés por la interacción con Pueden desarrollar intereses Dificultades en el contacto los demás pero presenta una específicos o preocupaciones ocular interacción desadaptada: por temas peculiares dificultades en la capacidad Poco control e incomprensión empática e incomprensión de Capacidad imaginativa de posturas corporales y ciertas reglas sociales y del limitada gestos faciales comportamiento que de ellos Alteración del tono, el ritmo se espera y la entonación del discurso 7 autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 8 Introducción { { Calidad de vida para las personas con autismo: el punto de partida Como es sencillo imaginar, la adaptación a un entorno social normalizado puede resultar enormemente problemática para individuos con dichas características. Sin embargo, los intentos para que estas personas desarrollen al máximo su capacidad de interactuar de forma positiva con las personas y contextos en que se desenvuelven nunca ha cesado. El objetivo ha sido siempre, desde todos los ámbitos y modelos teóricos que se han mantenido, el lograr una mejora en la calidad de su vida personal. Ahora bien, el significado concreto de dicha mejoría lógicamente ha ido modificándose a lo largo de los últimos años. Hoy día, la noción de calidad de vida, en sí misma, abarca condiciones objetivas y componentes subjetivos frente a la inicial concepción como entidad unitaria, unas veces desde parámetros objetivos, condiciones de vida o bienestar social y otras desde un enfoque subjetivo como la satisfacción personal (Gómez-Vela y Sabeh, 1999). Según la recopilación de Felce y Perry (1995) y Borthwick-Duffy (1992), las diferentes acepciones del término calidad de vida han hecho referencia a cuestiones tales como: • La calidad de las condiciones de vida de una persona, • La satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales, • La combinación de la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta experimenta, y • La combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales. De las múltiples definiciones y modelos conceptuales existentes sobre calidad de vida, uno de los planteamientos más integradores es quizá el multidimensional propuesto por Schalock (1997). Para él, la calidad de vida hace referencia a ocho necesidades fundamentales, a saber, bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Una buena calidad de vida implicaría alcanzar las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con estos ámbitos. Cada dimensión, además del nivel de satisfacción percibido, se acompaña con indicadores objetivos de su nivel de logro: •Bienestar emocional: seguridad, felicidad, espiritualidad, ausencia de estrés, autoconcepto y satisfacción con uno mismo. • Relaciones interpersonales: intimidad, afecto, familia, interacciones, amistades, apoyos. • Bienestar material: derechos, económico, seguridad, alimentos, empleo, pertenencias, estatus socioeconómico. 8 autismo Andalucia negro/verde 8/5/06 11:24 Página 9 Vida Adulta y trastornos del espectro autista Calidad de vida y empleo en Andalucía • Desarrollo personal: formación, habilidades, realización personal, competencia personal, capacidad resolutiva. • Bienestar físico: Indicadores como salud, nutrición, movilidad, ocio o actividades de la vida diaria. • Autodeterminación: autonomía, elecciones, decisiones, control personal, autorregulación, valores/metas personales. • Inclusión social: aceptación, estatus, apoyos, ambiente laboral, integración y participación en la comunidad, roles, actividades de voluntariado, o entorno residencial. • Derechos: privacidad, voto, acceso a derechos y libertades reconocidos en la población general y especiales protecciones requeridas por el hecho de manifestar la condición de discapacidad, juicio gratuito, derechos, responsabilidades civiles. Pero un modelo de calidad de vida implica algo más que un conjunto de dimensiones. Existen unos principios esenciales que subyacen a dicho modelo. Así, se entiende que la calidad de vida para las personas con discapacidad se compone de los mis- mos factores y relaciones que para el resto de las personas: una persona con discapacidad tendrá manifestaciones peculia- res y elecciones propias de la persona y no necesariamente iguales a las de otras personas, pero las dimensiones centrales de la calidad de vida serán semejantes a las del resto. Por otra parte, la calidad de vida se mejora cuando las personas perciben que tienen poder para participar en decisiones que afectan a sus vidas. Durante mucho tiempo las personas con discapaci- dad se han visto despojadas de sus capacidades para poder tomar decisiones, habiendo asumido ese papel de decisión bien las familias, bien los profesionales, o ambos (aún cuando generalmente se haya hecho con la mejor intención). Además, la ca- lidad de vida aumenta mediante la aceptación y plena integración de la persona en su comunidad. El respeto a cada persona, con independencia de la discapacidad o trastorno que presente, es un factor esencial en la percepción de calidad de la vida. Cada uno de nosotros valoramos de manera positiva la realización de tareas que suponen una participación real en la vida de nuestra comunidad y una aceptación por parte de nuestros semejantes. Finalmente, una persona experimenta calidad de vida cuando se cumplen sus necesidades básicas y cuando esta persona tiene las mismas oportunidades que los demás para per- seguir y lograr metas en los contextos de vida principales, como son el hogar, la comunidad, la escuela y el trabajo. Otro modelo interesante desde la perspectiva del presente trabajo es el Modelo Comprehensivo de Calidad de Vida pro- puesto por Cummins (1996), que complementa el modelo anterior con un importante interés por la operativización de las variables y dimensiones implicadas en su medición y evaluación. En este sentido, aporta una definición operativa de calidad de vida que posibilita su medición a través tanto de una dimensión objetiva (bienestar referido a la norma) como subjetiva (percepción del bienestar) con relación a siete dominios. Él concede una importancia especial a la percepción del propio individuo de sus condiciones y necesidades, a través de una medida de calidad de vida subjetiva. Esta me- dida no se reduce sólo a la medida de la satisfacción, sino que incluye un ingrediente que matiza la valoración subjetiva, el Factor de Importancia que sopesa o pondera la satisfacción que siente un individuo con relación a los siete dominios evaluados. Su definición tiene la ventaja añadida de apoyarse sobre un modelo comprensivo, que incorpora una defini- ción global y única de la calidad de vida aplicable a todos los individuos de la población, independientemente de carac- terísticas específicas de grupos o individuos. Por último, además de las características comentadas hay una que lo hace de especial interés, la concreción del modelo en un instrumento de medida la Escala Comprehensiva de Calidad de Vida (ComQol), aplicable a población con y sin retraso mental (Cummins, 1993, 2002). 9