Lära & ETT MAGASIN FRÅN KUNSKAPSCENTRUM FÖR JÄMLIK VÅRD Läs om bemästra personcentrerad patient- och närståendeutbildning! »Vi delar något med varandra som ingen annan kan förstå« REPORTAGE Från frisk till sjuk på bästa möjliga sätt / SÅ FUNGERAR METODEN Medicinsk kunskap och erfarenhetskunskap helt centralt / FYRA EXPERTER SVARAR Frågor om delaktighet, patientcentrering och jäm1lik vård / ROLF, ERFAREN PATIENT »Berättandet är en av de saker som gör oss till människor« Ledare av Ann Söderström, Hälso- och sjukvårdsdirektör Västra Götalandsregionen När livet vänder VAR OCH EN AV OSS kan någon gång i livet drabbas av sjukdom. Ibland är dessa sjukdomar långvariga, till och med livslånga. När det händer behöver vi, förutom vård och behandling, också kunskaper kring hur vi kan bemästra sjukdomen och livet med den. Inom sjukvården vet vi att en person som har kunskap om sin sjukdom och känner trygghet i sin situation har större förutsättningar för att leva ett bra liv trots sjukdom. »Personcentrering innebär bland annat att det finns en ömsesidig respekt för varandras kunskaper« DET PÅGÅR ETT OMFATTANDE ARBETE inom Västra Götalandsregionen för att införa ett personcentrerat arbetssätt i hälso- och sjukvården. Person- centrering innebär bland annat att det finns en ömsesidig respekt för varandras kunskaper, det vill säga patientens kunskap av att leva med sin sjukdom och vårdmedarbetarens professionella kunskap, och att detta tas tillvara i vård, behandling och rehabilitering. En av de metoder som stödjer ett personcentrerat arbetssätt är patient- och närståendeutbildningen Lära och bemästra, där samspelet mellan medicinsk fakta och erfarenhetskunskap är helt centralt. Det här magasinet handlar just om metoden Lära och bemästra och visar vad som sker i praktiken när vi i vården samarbetar med dem vi är till för och vad det kan få för betydelse för den enskilda människan. Det du nu har i din hand är berättelser direkt ut livet. Jag önskar dig god läsning. Ann Söderström 2 Innehåll 4. SARA, SOM GÅTT UTBILDNINGEN »Vi delar något med varandra som ingen annan kan förstå« 10. FORSKNING Bättre resultat med Lära och bemästra än traditionell hjärtskola 13. TRE KORTA Tre frågor till Malena Lau, chef på Kunskapscentrum för jämlik vård 14. REPORTAGE Att stå bredvid med all sin oro 21. WILLIAM, LEDARE OCH ERFAREN PATIENT »Hade jag inte gjort den här resan hade jag inte levt idag« 27. TRE KORTA Tre frågor till logopederna Stina Lundberg och Christoffer Arnold 28. METODEN Lära och bemästra, hur funkar den? 4. 30. REPORTAGE Från frisk till sjuk på bästa möjliga sätt 36. FORSKNING & FAKTA 41. TRE KORTA Tre frågor till Inger Ekman, professor i omvårdnad och föreståndare för GPCC 20. 43. KRISTINA, LEDARE OCH ERFAREN PATIENT »Det är jag som är expert på min egen sjukdom« 48. REPORTAGE 54. Barn, sex, identitet – helt livsviktiga frågor 55. TRE KORTA Tre frågor till Katrin Modig Pallin, regional och lokal förändringsledare i Patientcentrerat arbetssätt 57. ROLF, LEDARE OCH ERFAREN PATIENT »Berättandet är en av de saker som gör oss till människor« 60. REPORTAGE Alla vinner med Lära och bemästra © 2017 Kunskapscentrum för jämlik vård, Västra Götalandsregionen Webbplats: vgregion.se/jamlikvard Ansvarig utgivare: Malena Lau Redaktör: Lena Gunnarsson 28. 30. Fotograf: Paul Björkman, Flemming Hansen, Pontus Johansson Illustration: Maja Haak, Maria Kask Tryck: Göteborgstryckeriet Grafisk formgivning: Gullers Grupp ISBN: 978-91-639-5195-4 På omslaget: Sara Sara, bärare av en gen som ökar risken för bröst- och äggstockscancer »Vi delar något med varandra som ingen annan kan förstå« berättat för: Lena Gunnarsson · foto: Paul Björkman D et började med att min kusin ringde Alla barnen var med hos läkaren. Mamma blev helt och berättade att hon fått bröstcancer. förstörd och började gråta, det blev lite rörigt. Jag blev Hon var 35 år då. Hennes mamma mer praktisk först; frågade när jag kunde operera mig hade varit jättemycket sjuk i cancer och så. och gjort en utredning. Och ja, de kom på att farfars alla systrar hade Jag pratade mycket med mina föräldrar och med min dött i cancer. Så jag tänkte Oh shit man om hur vi skulle göra. Visst det är ett lite större vad är det här för något? Jag pratade med mamma ingrepp, men jag tyckte de kunde ta bröst, äggstockar och pappa. De sa att de hade sagt att det fanns en och livmoder direkt. Jag ville bara få det gjort. Sjuk- risk för mig, men jag minns inte det. Jag har tre barn, vården avrådde mig. Jag var bara 26 år när det här två är döttrar och den yngsta var bara ett då, så det hände och de sa Tänk om du vill ha fler barn senare, kändes rätt viktigt att få veta om jag var bärare av behåll äggstockarna. Men jag tänkte bara att jag inte genen. Så jag tog ett test. vill sätta fler barn till livet om jag vet att jag har den här genen. På något sätt var jag inställd på att jag inte hade den. Jag var stensäker på det, faktiskt. Min mamma var Brösten var det ett års väntetid på, men efter bara med när jag fick veta det för min man var bortrest. några dagar ringde de och frågade om jag kunde 4 5 6 7 och Catrin som ledde gruppen hade ju gjort det också, men de andra hade det framför sig. Ibland när jag gick från träffarna kunde det kännas tungt. Vi pratade om så svåra saker. Särskilt efter den gången vi pratade om barnen. Allt blir så känslosamt när man pratar om barnen, fast att det var bra att vi gjorde det. Man har skuldkänslor. Och tänker: Tänk om de kommer lägga skulden på mig om de har genen. Att de tycker att det är mitt fel. Men jag har ju inte lagt komma direkt. Det var lunch; jag stod och stekte skulden på min pappa. Han mådde jättedåligt när pannkakor. Klockan fyra var jag där. Nu i efterhand han såg mig må så dåligt. är jag glad att det blev så. Jag slapp all väntan och »Vi pratade om hur man ska alla de där sista gångengrejerna. Nu är det sista gången Vi pratade om hur man ska ta upp det med barnen. jag duschar med mina bröst och nu är det sista gången vi Jag och min man bestämde oss för att vara öppna. Vi har sex med mina bröst. Jag förstår inte dem som gör svarar på alla frågor de ställer. Min äldsta flicka är sju ta upp det med barnen. Jag bröstoperationer frivilligt. Jag hade fruktansvärt ont år nu, hon har varit med hela vägen. De ser mina ärr även om jag var helt drogad i början. Men jag ång- och vi har sagt att hon kommer behöva kolla sig när rade inte det en sekund. Det fanns inga alternativ. hon blir stor. och min man bestämde oss Ett litet tag innan jag skulle operera bort äggstockarna Jag har fortfarande kontakt med dem i gruppen, fast blev jag inbjuden till patientutbildningen. Att möta det är två år sedan nu som vi sågs. Vi har en facebook- för att vara öppna. Vi svarar de andra i gruppen grupp. Nyligen var det var helt fantastiskt. »Jag har fortfarande kontakt en som opererade bort Vi har sagt det ef- brösten. Då kunde vi på alla frågor de ställer.« teråt: Vi delar något med dem i gruppen, fast det är andra stötta. Vi delar med varandra som något med varandra två år sedan nu som vi sågs« ingen annan kan som vi inte delar med förstå. Det går inte någon annan. Egent- att fatta. Jag önskar ingen att gå igenom det jag varit ligen behöver vi inte säga så mycket, för alla förstår med om. Så mycket smärta och så mycket oro. Men – och alla förstår hur allvarligt det är. Vi har barn varje gång jag skulle träffa de andra så studsade jag allihop, i ungefär samma ålder. Vi pratar om dem, alla som på små moln. Vi sågs en gång i veckan och kom är oroliga. Men de är så små nu, de behöver inte testa varandra väldigt nära. Det var väldigt speciellt för jag sig förrän de är 25 år. Man vet ju aldrig, det pratas om gjorde min äggstocksoperation under tiden och en nu att man kan släcka gener. Vi ska inte hoppas för annan tjej opererade brösten, så vi kunde prata om det mycket, men jag vill bara att det ska bli bra för barnen. direkt. Det var en till som hade gjort en operation, Det är det enda som spelar någon roll.  8 9 H älften av patienterna slumpades till Hjärtpatienter med låg socioekonomisk status* hjärtrehabilitering enligt Lära och genomför i högre grad hela hjärtskolan om den är bemästra. Den andra hälften slumpa- upplagd enligt Lära- och bemästrametoden än de des till kontrollgruppen som hade i samma patientgrupp som går en mer traditionell ett mer traditionellt upplägg med hjärtskola. Resultatet är statistiskt säkerställt.1 föreläsningar. Studien är unik i sitt slag eftersom den jämför två grupper – Det är glädjande att se att det finns en metod som som går olika sorters hjärtskolor där den enda skill- når patienter med hjärtsvikt och låg socioekonomisk naden är det pedagogiska upplägget. Båda grupperna status, en grupp vi vet att vården har svårt att nå, erbjöds lika stor mängd fysisk träning. säger Vibeke. – I Lära- och bemästrametoden involveras patienterna EN AV ANLEDNINGARNA tror hon är att i Lära- och i sitt eget lärande. Den utgår ifrån deras frågor och de bemästrametoden får patienterna formulera sina egna kan identifiera sig med den erfarna patient som är en frågor och funderingar utifrån sin egen förståelse och av ledarna för gruppen, säger Vibeke Lyngaard som sina egna ord. är doktorand och forskningssjuksköterska på Hjerte- forskningsklinikken, Hospitalenheten Väst, Herning. – Eftersom du formulerar dina frågor och tankar själv blir du bemött precis på den nivå där du befinner dig, DE PATIENTER som genomgick rehabilitering enligt säger Vibeke.  Lära och bemästra kom i större utsträckning till undervisnings- och träningstillfällen än de som genom- gått traditionell rehabilitering. De visade också bättre resultat på mätning av arbetskapacitet vid tremånaders- uppföljning, bättre psykisk hälsa och hade lägre grad av depression precis efter hjärtrehabiliteringens slut. Resultatet är publicerat i International Journal of Cardiology i februari 2017. Bättre resultat med – Subgruppsanalyser visade dessutom att vinsterna Vibeke Lyngaards avhandling med arbetsnamnet Effect of the patient education Learning and Coping Strategies in Cardiac i förhållande till bättre genomförande med Lära och Rehabilitation publiceras i januari 2018 bemästrakonceptet var särskilt stor för de patienter med diagnosen hjärtsvikt som hade lägre socioekono- * låg inkomst och kort utbildning Lära och bemästra än misk status, säger Vibeke. 1 International Journal of Cardiology i februari 2017 traditionell hjärtskola text: Lena Gunnarsson • foto: Flemming Hansen, Herning Folkeblad ARTIKLAR The patient education – Learning and Coping LC– REHAB: randomised trial assessing the Strategies – improves adherence in cardiac effect of a new patient education method Hjärtpatienter som går en patientutbildning med Lära- och bemästra- rehabilitation (LC– REHAB): A randomised – learning and coping strategies – in cardiac metoden har bättre kondition, är mindre deprimerade, återinläggs controlled trial rehabilitation Lynggaard V, Nielsen CV, Zwisler AD, Taylor RS, Lynggaard V, May O, Beauchamp A, Nielsen CV, inte på sjukhus i lika stor utsträckning och går oftare klart hela May O. Wittrup I hjärtskolan än patienter som går en traditionell hjärtskola. Det visar Int J Cardiol. 2017 Jun 1;236:65– 70. doi: BMC Cardiovascular Disorders.2014, 14:186 10.1016/j.ijcard.2017.02.051. Epub 2017 Feb 21. DOI: 10.1186/1471– 2261– 14– 186 en randomiserad, kontrollerad studie gjord på 825 patienter på PMID: 28259552 hjärtrehabiliteringsklinikerna från tre sjukhus på Hospitalsenheden Vest på Jylland i Danmark. 10 11 3 Tre frågor till Malena Lau, chef på Kunskapscentrum k ort a för jämlik vård text: Lena Gunnarsson • foto: Paul Björkman Vad är Kunskapscentrum för jämlik vårds uppdrag? Vi ska uppmärksamma ojämlikheter i vården och stötta vårdverksamheter att göra något åt dem. Vi stödjer verksamheter i att involvera patienter i deras förbätt- ringsarbeten så att verksamheterna kan försäkra sig om att vården utvecklas med patienter och närståendes behov i fokus. Just nu arbetar vi bland annat med strokerehabilitering, barnhälsovård, cancerscreening och bemötande inom smärtvården. Hur kan Lära och bemästra göra vården mer jämlik? Det är en metod som verkligen utgår från patienter- nas behov och sätter fingret på det som är viktigt för dem vi är till för. Men framför allt lär metoden oss Kunskapscentrum för jämlik vård har funnits att involvera patienter och närstående på lika villkor sedan 2009 och är en del av Koncernstab vilket jag tror är jätteviktigt. Metoden stärker patient- Hälso- och sjukvård, Koncernkontoret i ernas ställning eftersom den bygger på att lyssna på Västra Götalandsregionen. Det är det enda dem. När vi bygger en jämbördig relation skapar vi kunskapscentrumet i sitt slag i Sverige. ett förtroende som påverkar patienterna: de känner en större tillit till vården och till sin egen kapacitet. Det ger trygghet, vilket i sin tur leder till större följsamhet till behandling och bättre medicinska utfall. JÄMLIK HÄLSO- Varför jobbar inte alla inom vården så här ihop OCH SJUKVÅRD med patienter och närstående redan? Den här typen av metoder bygger på att vi skapar en annan maktbalans mellan patienter och vård- Jämlik hälso- och sjukvård innebär personal som jag inte tror att alla är helt bekväma med. att bemötande, vård och behandling »Vi säger att det är viktigt Traditionellt vet vården bäst. Vården mäts inte heller ska erbjudas på lika villkor till alla på resultat som handlar om patientens upplevelse av oavsett faktorer som personliga med delaktighet men vi har trygghet eller om patientens behov blir uppfyllda, egenskaper, bostadsort, ålder, kön, utan vården följs upp på medicinska resultat. Vi har funktionsnedsättning, utbildning, inte lärt oss att mäta, värdera och följa upp vården på social ställning, etnisk eller religiös inga system som ser till att tillhörighet, sexuell läggning, köns- parametrar som patienten tycker är viktiga. Det gör identitet eller könsuttryck. att den här typen av arbete – där patienten är delak- det verkligen blir gjort« tig – inte värdesätts på samma sätt. Vi säger att det är Läs mer på vgregion.se/jamlikvard viktigt med delaktighet, men vi har inga system som ser till att det verkligen blir gjort. Detta är vår nästa stora utmaning.  12 13 Att stå bredvid Ankie har 33 års erfarenhet att dela med sig av. Så gammal är hennes son som föddes som hennes dotter. Tillsammans med ytterligare en mamma och Margaretha Göransson, socionom och koordinator på Lundströmmottagningen på Södra Älvs- med all sin oro borgs sjukhus, leder hon en utbildning för närstående till per- soner som är under könskorrigerande behandling. text: Lena Gunnarsson · foto: Paul Björkman 14 15 – Som förälder tror du att du är ensammast i världen. Du är i en »Det är först nu när jag träffat andra bubbla, det är det konstigaste som finns att hamna i. Du kan prata föräldrar, hört deras berättelser och med alla i din närhet, men ingen förstår helt. Utom här. Att höra de känt deras ångest som jag förstår andras berättelser är så lättande – alla förstår. vilken stor nytta jag skulle haft av en sådan grupp« Ankie D et är över tio år sedan Ankie MARGARETHA GÖRANSSON LEDER både grupper för själv gick igenom den våld- personer som är under könskorrigerande behandling samma kris som de föräldrar och grupper för deras närstående. hon nu möter är mitt i. Då fanns inga närståendegrupper – Arbetssättet hjälper vården jättemycket, säger och det var inget hon tänkte Margaretha. Vi får direkt återkoppling från deltagarna på eller saknade. Varje dag var vad vi kan göra bättre. Genom utbildningen förbereder full av utmaningar som skulle vi närstående och patienter på vad som komma skall, lösas och tiden rann iväg. vilket minskar deras oro. Då minskar antalet oroliga samtal till mottagningen och det i sin tur sparar tid – Det är först nu när jag träffat andra föräldrar, hört för vårdpersonalen. deras berättelser och känt deras ångest som jag förstår vilken stor nytta jag skulle haft av en sådan grupp. Jag Att återkoppla det som patienter och närstående förstår nu hur oerhört viktigt det är att få prata med upplever i möte med vården kan vara en utmaning andra. Vi hade inte den möjligheten, så det här har på – oftast är det kritik. På Lundströmmottagningen är många sätt hjälpt oss att bearbeta det vi gick igenom det systematiserat och Margaretha tar upp frågor på för länge sedan, samtidigt som våra erfarenheter är till arbetsplatsträffarna. En sak som togs upp tidigt var stort stöd för andra föräldrar. hur och när informationen om den könskorrigerande behandlingen ges till patienten. Ankie har arbetat som skolledare och chef. Hon är van vid det pedagogiska förhållningssätt som Lära och – Patienten går först igenom en utredning för att man bemästra har. ska kunna besluta om könskorrigerande behandling. Om personalen ger information om hormonbehand- – Metoden är lätt att ta till sig. Den är öppen och lingar och operationer tidigt i utredningen tar inte demokratisk. Alla får komma till tals, till exempel patienterna till sig den. De har så mycket annat i genom att vi ofta gör rundor. Det finns en struktur huvudet då. Därför måste vi i personalen checka av att förhålla sig till, vilket skapar trygghet för alla i det här under resans gång. Det har vi blivit bättre på rummet. tack vare patientutbildningen, säger Margaretha. Att det är en vårdpersonal och en erfaren patient FÖRSTA GÅNGEN Ankie och Margaretha träffar del- eller närstående som leder utbildningen är en viktig tagarna bestäms vad utbildningen ska handla om. framgångsfaktor. Att deltagarna bestämmer vad Deltagarna brukar bland annat vilja prata om allt som utbildningen ska innehålla och att samtalet mellan har med operationer och hormoner att göra, men också deltagarna står i fokus är två andra. juridiska saker som till exempel byte av personnummer. 16 17