Handikappförvaltningen Rapport 2002 : 1 FoU Vad är viktigast för dig, Anton? Tvärfacklig orientering kring delaktighet funktionsförmåga och närmiljö för vuxna personer med flerfunktionshinder Habiliteringen Väster Vuxenteamet Gamlestaden Göteborg Ann-Louise Wibeck Claes Anneling Ewa Melin Gun Nilsson Ingrid Larsson Jan Olson Kerstin Persson INNEHÅLLSFÖRTECKNING FÖRORD.................................................................................................................1 SAMMANFATTNING............................................................................................2 1. INLEDNING........................................................................................................4 1.1 Illustration av erfarenhet....................................................................................4 1.2 Bakgrund och sammanhang...............................................................................6 2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING...................................................................7 3. VÅR YRKESMÄSSIGA UTGÅNGSPUNKT....................................................8 3.1 Habilitering och vuxenteam...............................................................................8 3.2 Regler och normer..............................................................................................9 4. TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER............................................................11 4.1 Grundfunktioner hos individen........................................................................11 4.2 Grav utvecklingsstörning.................................................................................11 4.3 Flerfunktionshinder..........................................................................................12 4.4 Att vara vuxen med en grav utvecklingsstörning.............................................13 4.5 Delaktighet.......................................................................................................14 5. KOMMUNIKATION SOM REDSKAP TILL DELAKTIGHET.....................16 5.1 Övergripande modell........................................................................................16 5.2 Kommunikationssvårigheter............................................................................16 5.3 Aspekter på kommunikation............................................................................18 5.4 Kommunikation på tidig utvecklingsnivå........................................................19 5.5 Samspel............................................................................................................20 5.6 Tolkning...........................................................................................................21 6. METOD OCH GENOMFÖRANDE.................................................................23 6.1 Metod...............................................................................................................23 6.2 Urval.................................................................................................................24 6.3 Datainsamling..................................................................................................24 6.4 Databearbetning...............................................................................................26 6.5 Genomförande..................................................................................................27 7. BESKRIVNING AV ORIENTERINGSPROCESSEN.....................................28 7.1 Orienteringens medel.......................................................................................28 7.2 Personalens syn och tankar om delaktighet.....................................................31 7.3 Huvudpersonernas delaktighet sedd av andra..................................................32 7.4 Kommunikation en grund för delaktighet........................................................33 7.5 Tolkning...........................................................................................................36 7.6 Samspel............................................................................................................39 7.7 Miljön och delaktighet.....................................................................................41 Samverkan i miljön..........................................................................................41 7.8 Befrämjande av delaktighet..............................................................................42 7.9 Informanternas reflektioner..............................................................................43 8. ANALYS...........................................................................................................45 8.1 Orienteringens medel.......................................................................................45 8.2 Orienteringsprocessen i helhet.........................................................................47 8.3 Delaktighet.......................................................................................................48 8.4 Kommunikation en grund för delaktighet........................................................49 8.5 Tolkning...........................................................................................................50 8.6 Samspel............................................................................................................51 8.7 Miljön och delaktighet.....................................................................................51 8.8 Befrämjande av delaktighet..............................................................................52 8.9 Informanternas reflektioner..............................................................................52 9. SLUTSATSER...................................................................................................54 9.1 Orienteringen...................................................................................................54 9.2 Delaktighet.......................................................................................................55 9.3 Inför framtiden.................................................................................................57 SLUTORD.............................................................................................................58 KÄLLFÖRTECKNING.........................................................................................59 BILAGA 1 Till enhetschef och personalen på dagcenter.....................................61 BILAGA 2 Information kring projektet................................................................62 BILAGA 3 Till god man.......................................................................................64 BILAGA 4 Intervjufrågor.....................................................................................66 BILAGA 5 Uttrycksformer och tolkningar...........................................................68 FÖRORD Vi vill först och främst tacka de fyra huvudpersonerna och deras gode män, anhöriga, personal på dagcenter och boende som ställt upp under projektets gång och visat stort intresse och nyfikenhet. Tack för att ni delat med er av all er kunskap. Utan er hade det inte blivit någonting. Vi vill också tacka enhetscheferna på berörda ställen som tillät att vi fick utföra projektet. Ett tack till Handikappförvaltningens FoU-enhet som trodde på projektet och gav oss ekonomiskt stöd. Sist men inte minst vill vi tacka våra handledare Ingrid Liljeroth och Per Skoglund samt vår chef Lena Björnhage. Er hjälp till reflektion och tänkande och er förmåga att få oss på rätt spår har varit ovärderlig. Göteborg 2002-02-28 Ann-Louise Wibeck Claes Anneling Ewa Melin Leg sjukgymnast Fritidskonsulent Talpedagog Gun Nilsson Ingrid Larsson Jan Olson Specialpedagog Kurator Leg psykolog Kerstin Persson Leg arbetsterapeut 1 SAMMANFATTNING Västra Götalandsregionens vision är att alla människor skall leva ett gott liv. Ett av målen är att människor med funktionshinder skall vara fullt delaktiga och jämlika i samhället. Då delaktighet diskuterats har personer med flerfunktions- hinder som inte själva kan föra sin talan kommit i skymundan. Habiliteringen Gamlestaden har länge önskat utveckla en gångbar arbetsprocess som främjar huvudpersonens (den person som får insats från habiliteringen) delaktighet i ett tidigt stadium i habiliteringen. Denna studie är ett bidrag i denna strävan. Syftet med projektet har varit att öka vår förståelse för och kunskap om hur vuxna personer med flerfunktionshinder ska kunna bli mer delaktiga i sin habilitering samt vilka redskap som Habiliteringen kan använda sig av för att få en uppfattning om behov och möjligheter. Aktuell lagstiftning förutsätter en intellektuell förmåga att själv kunna uttrycka vilka behov man har och ta ställning till de erbjudanden om stöd som ges. Har man ett intellektuellt funktionshinder finns det emellertid ett grundläggande problem i detta avseende, nämligen den begränsade förmågan att kunna hävda sitt intresse. I det intellektuella funktionshindret ligger ju både en bristande medvetenhet om behovet av stöd och förmågan att uttrycka och hävda detta behov. Mycket av forskningen kring personer med flerfunktionshinder, där ett av hindren är grav utvecklingsstörning, är knuten till den kognitiva uppfattningsförmågan. Vi ville i vår studie även fokusera på upplevelse, uttryck och delaktighet som viktiga kvaliteter. Upplevelse och uttryck som delar av kommunikation och delaktighet som inflytandemål. Utgångspunkter i studien är våra olika professioner, vetenskapliga teorier samt uppfattningen om kommunikation som redskap för delaktighet. Många studier koncentrerar sig enbart på huvudpersonen, men för att se en helhet är det viktigt att också fokusera på omgivningens agerande. Utifrån vår uppfattning om bety- delsen av ett holistiskt perspektiv valde vi ut fyra olika informationskällor: perso- nen med funktionshinder, vardagsstödjande personal, det kommunikativa sam- spelet samt miljön. För att få möjlighet att se till helheten koncentrerades studien till ett begränsat antal personer. Orienteringsprocessen omfattade aktuella under- lag, intervjuer, filmning av situationer utvalda av vardagspersonalen, observa- tioner och reflektioner. Kontinuerlig analys och reflektion kring aktuella underlag, intervjuer, filmning och observation gör orienteringen mer innehållsrik och skapar bättre förutsättningar för en helhetsbild. De olika delarna beskrivs och analyseras var för sig men också som en helhet. Varje delmoment i orienteringen har ett värde i sig, men det är först när de an- vänds i samverkan som de blir ett fullödigt redskap. Utifrån materialet analyserar vi begreppet delaktighet i stort och försöker finna de komponenter som förknippas med begreppet. Delarna undersöks och deras inbördes betydelse likaså, för att på nytt kunna knytas an till helheten i begreppet. Kan man ha en känslomässig upplevelse av delaktighet utan att man på en intel- lektuell nivå medvetet uppfattar eller uttrycker vad det handlar om? Vi menar att det är möjligt. Om man utgår ifrån att alla människor har upplevelser och att 2 grunden till delaktighet är kopplad till känslor och behov, blir delaktighet något man oavsett intellektuell förmåga kan omfattas av. Begreppet delaktighet blir med denna grundsyn tillämpbart för alla individer. I enlighet med ett hermeneutiskt synsätt går det att förstå andra människor och vår egen livssituation genom att tol- ka hur livsyttringar kommer till uttryck i språket samt i människors handlingar. Människor har intentioner, avsikter, som yttrar sig i språk och handling, och som det går att tolka och förstå innebörden av. Full delaktighet för en person med flerfunktionshinder är ett subjektivt begrepp. Tolkningen av begreppets innebörd hänger starkt ihop med tolkarens människo- syn. Att ställa frågor, diskutera och reflektera kring begreppet, menar vi är första steget mot ökad medvetenhet. 3 1. INLEDNING 1.1 Illustration av erfarenhet För att illustrera de kompetenser och erfarenheter som Habiliteringens olika personalkategorier besitter, har vi valt att använda en fiktiv huvudperson, Anton. Anton är 20 år och söker via sin mamma/god man stöd från Habiliteringen. På telefon har mamman uttryckt behov av sjukgymnast och arbetsterapeut. Anton bor hemma hos sina föräldrar. Han har en grav utvecklingsstörning och svåra motoriska funktionshinder. Utöver detta har han även epilepsi. Anton kommunicerar med ljud och kroppsspråk som tolkas av dem som känner honom. Familjen inbjuds till ett förstamöte. På förstamötet är Anton med, men han kan inte vara mer än fysiskt närvarande i det som diskuteras kring honom. Antons mamma berättar vad han behöver stöd och hjälp med. Vid förstamötet är det framförallt behov av insatser från sjukgymnast och arbets- terapeut som blir tydligt och detta på grund av Antons motoriska svårigheter och därmed behov av hjälpmedel. Det synliga och praktiska överskuggar andra eventuella behov, och Anton själv kan ju inte ge uttryck för vad han vill och vad han tycker är viktigast. (Fiktivt fall utifrån vår erfarenhet.) Vuxenteamet på Habiliteringen Gamlestaden består av arbetsterapeut, dietist, fri- tidskonsulent, habiliteringskonsulent, kuratorer, logoped, psykolog, sjukgymnas- ter, specialpedagog och talpedagog. Vi valde med några undantag att en person från varje yrkesområde skulle delta i projektet. Vad gäller logoped och talpedagog ansåg vi att en av dem var tillräcklig. Habiliteringskonsulentens arbetsbeskrivning omfattade vid tillfället ej den målgrupp som projektet riktade sig mot, och die- tisten arbetade bara några timmar i veckan. Projektgruppen omfattade på så vis sju yrkeskategorier/deltagare. Kontakterna med målgruppen har sett olika ut för de inblandade i projektet. Nedan följer en beskrivning av den aktuella situationen inför projektet. Arbetsterapeuten kan ibland finnas i kommunen, på t.ex. dagcentret, och ibland är det Habiliteringens arbetsterapeut som är aktuell. I vissa fall är det både/och efter- som kommunens arbetsterapeut inte arbetar med frågor som rör boendet. Övriga yrkeskategorierna inom Habiliteringen blir oftast inte involverade i Antons stöd, inte för att de inte behövs, utan för att andra behov försvinner bakom de praktiska och synliga. Fritidskonsulenten ska visa på det utbud av fritidsaktiviteter som erbjuds av kommun, organisationer och föreningar. Habiliteringens fritidskonsulent har endast i ringa omfattning haft kontakt med personer med flerfunktionshinder då tillgången till fritidsaktiviteter för denna grupp är tämligen begränsad. Det som finns/erbjuds är bad och aktiviteter på Eldorado (aktivitets- och upplevelsecentrum). Därutöver finns för Antons vidkommande combikart, en variant på gokart som är anpassad för bland annat personer i Antons situation. Det magra utbud som finns utnyttjas dåligt, då verksamhet för personer med flerfunktionshinder är personalkrävande och denna ”personalstab för fritid” inte finns med i kommunens budget idag. 4 Kuratorn är en av de yrkeskategorier som i nuläget har mycket lite kontakt med personer i Antons situation. Då detta togs upp på ett kuratorsmöte sade man att det främst är personer med lindrig utvecklingsstörning som är i behov av kuratorns insatser. Är det så? Många har som Anton en god man som ska sörja för både ekonomi och person. Men hur vet vi att Anton får alla sina behov tillgodosedda? Kan det vara så att vi inte riktigt vet hur vi ska ta reda på och förhålla oss till dem? Psykologkontakter i vuxenhabiliteringen har traditionellt skett huvudsakligen i samtalsform. Svårigheten att kommunicera med personer som liksom Anton sak- nar verbal uttrycksförmåga har begränsat möjligheten till insatser. Psykologstöd till närstående, framförallt i krissituationer, förekommer, medan den enskilda per- sonliga kontakten med personer på Antons funktionsnivå mer sker genom andra yrkeskategorier inom Habiliteringen. Sjukgymnasten är den yrkeskategori som oftast är aktuell kring en person med Antons funktionshinder. Specialpedagog är en yrkeskategori som är relativt ny i teamet. Den pedagogiska insatsen för personer i Antons situation har ökat. Rollen som specialpedagog faller sig naturlig både i mötet med huvudpersonerna direkt såväl som i mötet med personal i daglig verksamhet och boende. Kontakten med personal kan vara av mer handledande karaktär och grunda sig på deras, såväl som teamets och specialpedagogens, iakttagelser, kunskaper och upplevelser. Arbetet kan handla om att finna miljöer, aktiviteter och förhållningssätt som ger rätt stöd i att utveckla sinnesupplevelser och öka viljestyrda aktiviteter och därmed också delaktigheten. Kommunikationen är en stor del av arbetet. Kommunikationen kan ske på flera olika sätt och nivåer, t.ex. ansiktsuttryck, fysisk beröring, ljud och rörelser. Sedan talpedagogtjänsten tillkom för åtta år sedan har det varit ett fåtal ärenden för personer i Antons situation, vilket vi tror kan förklaras av bristande information kring yrkesrollen i kombination med resursbrist. När talpedagog begärts, har det i regel funnits en kunskap hos de anhöriga eller personal om att det finns en utvecklingsmöjlighet för personen när det gäller kommunikation. Mest har det rört sig om vad personen själv visar, det vill säga rörelser, mimik, blickar, ljud och hur man kan tolka dessa och bygga upp signal/symbolsystem. Det har även varit frågor kring oralmotoriken, kring ätande och dregling. Efter avslutat förstamöte med Anton och hans familj bildar Habiliteringen ett ar- betslag för orientering. I arbetslaget kan ovanstående professioner ingå. Orien- teringens syfte är att se vilket behov av stöd Anton vill/behöver ha. Hur ska vi befrämja Antons delaktig i sin egen habilitering? Idag saknas arbetssätt att använda för att nå denna delaktighet. Men oavsett funktionshinder och osäkerhet kring hur man bör förhålla sig till det - så är det alltid mer som förenar oss människor än vad som skiljer oss åt. Vad är viktigast för dig, Anton? 5 1.2 Bakgrund och sammanhang Västra Götalandsregionens vision är att alla människor skall leva ett gott liv. Ett av målen är att människor med funktionshinder skall vara fullt delaktiga och jämlika i samhället. För att uppnå målet förutsätts att samhällets olika delar bidrar och samverkar. ”Västra Götalandsregionen skall i första hand bidra med rehabilitering/habilitering, stöd och service i form av hjälpmedel och tolktjänst, öka människors medvetande och kunskap om funktionsnedsättningar och dess konsekvenser samt ombesörja en tillgänglighet såväl den fysiska tillgången till information och verksamheters utbud.” Detta går att läsa om i Förslag till Plan- och beställningsunderlag (1999) inom Handikappområdet åren 2000-2002. Habiliteringen Gamlestaden har länge önskat utveckla en gångbar arbetsprocess som främjar huvudpersonens delaktighet i ett tidigt stadium i habiliteringen. Det har varit allt från frågeformulär till formulär med text och pictogrambilder. Men då delaktighet diskuterats har alltid personer med flerfunktionshinder, som inte själva kan föra sin talan, kommit i skymundan. Vid ett studiebesök vid Habiliteringen i Falun tog vi del av hur man startat en arbetsgrupp för barn med flerfunktionshinder. FFH-gruppens (flerfunktions- hinder-gruppen) övergripande mål var att få högre kvalitet på insatserna till mål- gruppen och ge ökad kontinuitet, men även att kunna ge ett mer samlat föräldra- stöd samt lättare kunna öka samarbetet med andra insatser. I arbetsgruppen ingick sjuksköterska, logoped, sjukgymnast, två arbetsterapeuter, förskolekonsulent, psykolog och kurator. Vi har ofta ställt oss frågan: Hur ska personer med flerfunktionshinder bli mer delaktiga i sin egen habilitering? Ewa, talpedagog, och Ann-Louise, sjukgymnast, diskuterade efter besöket i Falun om det skulle vara möjligt att arbeta på liknande sätt med vuxna med flerfunktionshinder och tog initiativ till att i projektform arbeta vidare med frågan. 6 2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med vårt projekt är att öka vår kunskap om hur vuxna personer med flerfunktionshinder ska kunna bli mer delaktiga i sin habilitering och vilka redskap som habiliteringen ska använda sig av för att urskilja behov och möjligheter. Särskilt förhållningssätt, syn- och tankesätt samt arbetssätt fokuseras. Vår huvudfråga är: Vad är avgörande faktorer för delaktighet? Denna fråga kan indelas i följande frågor: När är en person delaktig respektive icke delaktig? Hur kan en person bli delaktig respektive icke delaktig? Vilka är de avgörande faktorerna? Delaktighet är en komplex process som inkluderar många aspekter. Vi fokuserar på följande: • Individ • Personal • Samspel • Miljö/situation 7