UNIVERSITÉ PARIS XI FACULTÉ DE MÉDECINE PARIS-SUD ANNÉE 2011 THÈSE Pour obtenir le grade de DOCTEUR DE L’UNIVERSITÉ PARIS XI Champ disciplinaire : Ethique, Sciences, Santé, Société Ecole Doctorale ED 400, Savoirs Scientifiques, Paris VII Présentée par Betty CHEVALLIER Soutenue le 19 Décembre 2011 Essai sur le DON D’OVOCYTES Questionnements éthiques dans le monde d’aujourd’hui JURY Pr Dominique Le LANNOU Université Rennes I Rapporteur 1 Pr Pierre BOITTE Université Catholique Lille Rapporteur 2 Dr Monique BYDLOWSKI Inserm Mme SEBAG-DEPADT Valérie Université Paris XIII Pr Emmanuel HIRSCH Université Paris XI Dr Jean-Marie KUNSTMANN Hôpital Cochin Pr Pierre JOUANNET Université Paris V Directeur 1 2 Remerciements Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont offert un cadre indispensable à la réalisation de ce travail. Je pense au CECOS de Cochin qui m‟a largement ouvert ses portes et plus précisément à Pierre Jouannet qui m‟a accompagnée dès mes débuts, à Jean-Marie Kunstmann, Céline Chalas et beaucoup d‟autres en qui j‟ai trouvé des amis dynamiques. De même, je remercie toutes les personnes qui ont, de près ou de loin, suivi cette étude. Je pense particulièrement à tous les membres de « notre équipe » de travail à l‟hôpital Cochin-Saint-Vincent-de-Paul, aussi bien celle de PMA que celle d‟orthogénie ! Je m‟adresse aussi à toutes ces femmes « donneuses d‟ovocytes » qui ont compris l‟enjeu de ce travail et à toutes ces femmes « receveuses » ainsi qu‟à leur conjoints car c‟est bien grâce à eux que ces recherches ont pu aboutir. J‟espère que ce travail permettra de découvrir celles qui, dans l‟ordinaire d‟une vie, donnent leurs ovules et surtout qu‟il apportera une meilleure compréhension de leur geste pratiqué dans l‟anonymat, la modestie et le silence. Je souhaiterais aussi qu‟il apporte une pierre d‟angle à la souffrance de ces couples qui ne peuvent procréer sans l‟aide d‟une autre. Enfin, de cette étude peut naître deux intérêts majeurs : le premier est pour le débat continuel sur les lois de bioéthique et leur révision ; le second est pour l‟Agence de biomédecine dont une des missions est de promouvoir l‟information du don de gamètes. Ma pensée s‟adresse enfin à mes enfants et mon mari qui m‟ont soutenu ainsi qu‟à mes ami(e)s qui ont régulièrement assuré ma détente et mon bien-être… 3 4 Flyer de l’association enfant KDO- 201 5 Table des matières CHAPITRE 1 : ENGENDRER AVEC TIERS DONNEUSE ET LA TENSION MORALE QUE CET ACTE PRODUIT ........................................................................................ 22 I. HISTORIQUE ...................................................................................................................... 22 A. Des changements dans nos comportements ......................................................................... 22 1) Entre hier et aujourd’hui ....................................................................................................... 22 2) L’entreprise désir d‟enfant .................................................................................................... 24 3) Jusqu’à quel âge ? ............................................................................................................... 27 B. De l’invisibilité à la visibilité de l’embryon .............................................................................. 28 1) L’apparition de l’embryon ..................................................................................................... 28 2) Le Pouvoir-agir sur l’embryon ............................................................................................... 29 3) L’aide à la stérilité ................................................................................................................. 30 C. De la procréation médicalement assistée (PMA) ou assistance médicale à la procréation (AMP) au don d’ovocytes ...................................................................................................... 31 1) Historique .............................................................................................................................. 31 2) Don d’ovocytes : une nouvelle technique procréative .......................................................... 32 3) Des questionnements éthiques ............................................................................................ 34 D. « L’acte de naître » ou la médicalisation de nos existences ................................................ 34 1) De la naissance à deux ........................................................................................................ 34 2) De la naissance avec la médecine ....................................................................................... 35 3) De la naissance à trois ......................................................................................................... 36 E. Commentaires ............................................................................................................................... 37 II. DESIR D’ENFANT ............................................................................................................ 37 6 A. Les désirs et les non-désirs d’enfants ..................................................................................... 37 1) Un désir social ...................................................................................................................... 37 2) Un désir mystérieux .............................................................................................................. 39 3) Un désir pour une Autre ....................................................................................................... 41 B. Le don d’ovocytes s’adresse t-il à des femmes particulières ? .......................................... 41 1) L’enfant qui ne vient pas ....................................................................................................... 41 2) Un inconscient collectif ......................................................................................................... 43 3) Des confidences de femmes ................................................................................................ 44 4) Une dette de vie.................................................................................................................... 47 C. Le « Magnificat de la mère et de son enfant » ......................................................................... 49 1) Un duo fusionnel ................................................................................................................... 49 2) L’adultère ovocytaire ............................................................................................................ 50 3) Conséquences sur le développement de l’enfant avec tiers donneur .................................. 51 D. Les enfants ne font pas le bonheur .......................................................................................... 52 1) Etudes ................................................................................................................................... 52 2) Des illusions et des ambiguïtés ............................................................................................ 52 E. Le désir n’est pas un droit .......................................................................................................... 54 1) Sur le plan juridique .............................................................................................................. 54 2) Sur le plan éthique ................................................................................................................ 54 F. Commentaires .................................................................................................................................. 54 III. LE DON D’OVOCYTES COMME « MANIERE NOUVELLE D’ENGENDRER DES ENFANTS » ? ......................................................................................................................... 56 A. De la nécessité des lois .............................................................................................................. 56 1) Règles et principes ............................................................................................................... 56 7 La technique précède la réflexion. Cette observation générale s’applique aussi pour le don d’ovocytes. La pratique du don a commencé, en France, à se pratiquer en mode direct, sur une petite échelle de cas. Il suffisait d’amener « sa donneuse ». C’est ce que m’a confié R. Frydman. Très vite, il a fallu légiférer car la demande d’une AMP est devenue croissante. La promulgation des lois de bioéthiques relatives au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, lois n. 94-653 et n. 94-654 du 29 juillet 1994, a répondu par un encadrement de cette pratique reposant sur : ....... 56 L’article 16 du Code Civil ............................................................................................................... 56 « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l'être humain dès le commencement de sa vie. » ..................................................... 56 « Chacun a droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable. Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial. » ........................................... 56 2) Le « mieux disant éthique » ................................................................................................. 58 3) Les contestataires de cette pratique..................................................................................... 59 B. Comment se déroule le don d’ovocytes en France................................................................ 66 1) Définitions ............................................................................................................................. 66 2) Du coté des couples bénéficiaires ........................................................................................ 67 3) Du coté des candidates pour un don d’ovocytes .................................................................. 67 La femme consentant à donner ses ovocytes doit être jeune Ŕ un accord implicite pour de nombreux centres est moins de 35 ans Ŕ fertile, et en bonne santé. La version de la loi de 2004 prolongeant celle de 1994 exige qu’elle ait déjà procréé (point qui vient de changer depuis juillet 2011) et que si elle vit en couple, elle obtienne le consentement de son partenaire recueilli par l’équipe médicale à l’issue d’entretiens spécifiques. ............................................................................ 67 4) Les différentes étapes du don d’ovocytes en général .......................................................... 70 5) Quels sont les risques de santé pour les femmes donneuses ? .......................................... 72 6) Quels sont les risques de santé pour les femmes receveuses ? ......................................... 74 C. Le don d’ovocytes et ses résultats ........................................................................................... 76 1) Résultats de grossesse ........................................................................................................ 76 2) Les indications ...................................................................................................................... 77 3) L’activité des centres : .......................................................................................................... 78 8 4) La répartition de l’activité : .................................................................................................... 79 5) Le prix de revient .................................................................................................................. 80 6) Quelques propositions de prise en charge ........................................................................... 81 D. Une controverse : idéal ou désarroi ......................................................................................... 84 1) Un désarroi ........................................................................................................................... 84 2) Développement d’un tourisme procréatif .............................................................................. 85 3) THE ESHRE TASK FORCE STUDY .................................................................................... 92 4) Des difficultés ....................................................................................................................... 93 E. Commentaires, réflexions et questions inspirées par l’analyse de la situation actuelle ayant guidé la recherche ............................................................................................................................. 94 CHAPITRE 2 : ENQUÊTE AUPRÈS DES DONNEUSES D’OVOCYTES EN FRANCE ............................................................................................................................................ 100 I. ETUDE QUANTITATIVE AUPRES DE 50 FEMMES FRANÇAISES AYANT FAIT UN DON DE LEURS OVOCYTES AU COURS DE L’ANNEE 2007-2008 ...... 100 CETTE ETUDE A INVITE LES DONNEUSES D’OVOCYTES DU CENTRE D’AMP DE COCHIN-SAINT-VINCENT-DE-PAUL, DURANT L’ANNEE 2007-2008, A S’EXPRIMER SUR LES MOTIVATIONS DE LEUR GESTE AINSI QUE SUR L’EFFICIENCE D’UN DON ANONYME ET GRATUIT....................................................... 100 A. Méthodologie .............................................................................................................................. 100 1) Le 1° questionnaire (Q1) .................................................................................................... 102 2) Le 2° questionnaire (Q2) .................................................................................................... 102 3) Le 3°questionnaire (Q3) ..................................................................................................... 103 B. Résultats ...................................................................................................................................... 103 1) Mode de recrutement (Q1) ................................................................................................. 105 9 2) Information de leur entourage (Q1) .................................................................................... 106 3) Evaluation de l’accueil et de l’information reçus à l’hôpital en temps (Q1) ........................ 106 4) Avis des femmes sur l’incitation faite par les médecins à chercher une donneuse (Q1) ... 107 5) Avis des femmes sur les principes éthiques du don (Q1) .................................................. 107 1) Information de leur entourage (Q2) .................................................................................... 108 2) Opinion sur l’Anonymat du don (Q2) .................................................................................. 108 3) Opinion sur la gratuité du don (Q2) .................................................................................... 108 4) Souhaits d’information sur le devenir du don ? (Q2) .......................................................... 109 5) Souhait de laisser quelque chose de soi ? (Q2) ................................................................. 109 6) Choisir SA donneuse, une bonne chose ? (Q2) ................................................................. 110 1) Pensez-vous avoir pris une bonne décision ? (Q3) ............................................................ 110 2) Vous posez-vous des questions sur les conséquences de votre geste ? (Q3) ................. 111 3) De quelle manière vous voyez-vous vis-à-vis des enfants issus du don ? (Q3) ................ 111 4) Opinion sur l’anonymat, 6 mois après le don (Q3) ............................................................. 111 5) Opinion sur la gratuité du don, 6 mois plus tard (Q3)......................................................... 113 6) Seriez-vous prêtes à faire un autre don ? (Q3) .................................................................. 113 7) Existe-t-il un mal vécu, en lien avec ce geste ? (Q3) ......................................................... 114 C. Discussion ................................................................................................................................... 114 1) Autour du recrutement des donneuses ............................................................................ 115 2) Autour du risque de pénurie ............................................................................................... 115 3) Au sujet des motivations ..................................................................................................... 117 D. En conclusion de cette première étude.................................................................................. 118 II. ETUDE QUALITATIVE ................................................................................................. 119 A. Méthodologie .............................................................................................................................. 120 B. Résultats ...................................................................................................................................... 120 1) Trois profils de donneuses ................................................................................................. 120 2) Lien avec le couple solliciteur ............................................................................................. 121 10