UNIVERSIDAD DE COSTA RICA FACULTAD DE DERECHO ÁREA DE INVESTIGACIÓN TESIS DE GRADO PARA OPTAR AL TÍTULO DE LICENCIATURA EN DERECHO TEMA: “BANCOS DE ADN EN COSTA RICA: SU INCIDENCIA SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS Y SU NORMATIVA”. ESTUDIANTES: Adriana Ramírez Solano Ana Gabriela Bolaños Arias DEDICATORIA Adriana Ramírez Solano, A Dios todopoderoso que me da la fortaleza que necesito, a mis padres y hermanos que son mi mayor tesoro y a mi novio por el apoyo incondicional. Ana Gabriela Bolaños Arias, a mi família y a mi novio a todos ellos gracias por su paciência y apoyo incondicional. i FICHA BIBLIOGRÁFICA Título: “Bancos de ADN en Costa Rica: su incidencia sobre los derechos de las personas y su normativa”. Directora: Dra. Rosaura Chinchilla Calderón. Lectores: Dr. Gustavo Gutiérrez Ezpeleta. Lic. Manuel Amador Hernández. Miembros del Tribunal: Licda. Anahí Fajardo Torres. Estudiantes: Adriana Ramírez Solano Ana Gabriela Bolaños Arias Fecha de réplica: Viernes 20 de febrero de 2009. Lista de conceptos claves: 1. Adenina: Base purina encontrada en el Ácido Nucleico. (King y Stansfield. (1985). 2. A.D.N.: ácido desoxirribonucleico, molécula de la herencia. Se encuentra en el núcleo celular y está conformada por una purina y una pirimidina. (King y Stansfield. (1985). 3. ADN Codificante: parte principal, en cantidad, del ADN que por el orden de nucleótidos establecerá los diferentes genes que estructurarán a una persona mediante la síntesis proteica. (Cejas Mazzotta, G. op cit. Pág. 287). ii 4. ADN Mitocondrial: Se encuentra en el interior de las mitocondrias, es exclusivamente de origen materno. Faculta su empleo en la determinación de las relaciones biológicas familiares. (Cejas Mazzotta, G. op. cid. Pág. 288). 5. Alelo: Forma en que se manifiesta un fragmento de ADN en un locus determinado de un cromosoma. (Cejas Mazzotta, G. op. cit. Pág. 287). 6. Anafase: fase de la división celular en la cual el centrómero se separa convirtiendo a la cromatina en cromosomas independientes y separados que migran a los polos opuestos. (King y Stansfield. 1985). 7. Bases Nitrogenadas: Constituyentes de los ácidos nucleicos. El ADN presenta en su estructura cuatro bases nitogenadas: Adenina, Timina, Guanina y Citosina. (Cejas Mazzotta, G. op cit. Pág. 295). 8. Bioética: aplicación de la ética en las ciencias de la vida. (Salvat, Enciclopedia. 2004). 9. Cariotipo: Conjunto de cromosomas característicos de una especie determinada. (Cejas Mazzotta, G. op cit. Pág. 296). 10. Cromosomas: en las células procariotas, son los filamentos que contienen el paquete de instrucciones genèticas, se encuentra en el núcleo celular. En las células eucariotas es una de las estructuras que conforman la cromatina, lleva la información genética en una secuencia lineal. (King y Stansfield. 1985). 11. Diploide: El estado del cromosoma en que cada tipo de cromosoma es representados de manera doble (excepto los cromosoma sexuales) (King y Stansfield. 1985). 12. Electroforesis: Esta técnica permite separar fragmentos de ADN en función de su tamaño al aplicar una corriente eléctrica a un gel en el interior del cual se ha introducido una mezcla de fragmentos. Éstos comienzan a moverse desde el polo negativo al polo positivo de tal modo que los fragmentos más pequeños se mueven más rápido que los más grandes. Cuando la corriente cesa, los fragmentos de ADN se han distribuido a lo largo del gel, situándose los más pequeños más cerca del polo positivo, adoptando una apariencia similar a un código de barras. (Enciclopedia Encarta 2006). iii 12. Eugenesia: Posibilidad de la humanidad de alterar su composición genética con el fin de proponer los genes deseados y eliminar los que no se consideren aceptados. (King y Stansfield. (1985). Es una filosofía social que pretende la mejora del contenido hereditario de determinado grupo. Lo que se ha pretendido conseguir son personas más sanas e inteligentes, el ahorro de los recursos de la sociedad y el alivio del sufrimiento humano. La Alemania Nazi estableció una política oficial de higiene racial, que incluía unas leyes (Leyes de Núremberg) que restringían los matrimonios con gente señalada como perteneciente a razas inferiores, un programa de esterilizaciones forzadas, un programa Lebensborn para promover el nacimiento de gente de "raza aria", por medio de la provisión de buenos cuidados médicos y el acceso restringido de parejas a través de selecciones médicas que aplicaban criterios eugenésicos y raciales. Derivado de esas políticas médicas de higienización racista de la sociedad, también fue implementado un programa médico de eutanasia denominado Aktion T4 para la eliminación de gente estigmatizada como enfermos incurables, tarados, débiles, ancianos, niños deformes, etc. considerados un lastre para la sociedad. Durante el programa de esterilizaciónes masivas, más de 400.000 personas fueron esterilizadas contra su voluntad, mientras que 275.000 fueron asesinadas en la Aktion T4 y otros programas de eutanasia derivados directamente de aquel.5 6 Esta política de higiene racial también tuvo como consecuencia el exterminio sistemático de millones de personas -por ejemplo judíos, gitanos, homosexuales, etc.- llevado a cabo en los campos de concentración y exterminio, utilizando métodos como el gaseamiento que habían sido desarrollados e implementados previamente por los médicos durante el programa de eutanasia. Incluso en algunos casos se utilizó al mismo personal médico y sanitario de aquel programa, pues estos fueron los encargados de establecer los criterios y seleccionar en los campos de exterminio a la gente que debía ser exterminada. 13. Frecuencia alélica: frecuencia de los diferentes genotipos que se hallan en una población. Repetición de ciertas características genéticas (qué tantas veces se presenta) dentro de una población determinada, de esta determinación se encarga la genética de poblaciones. (Chieri, P y Zannoni, E. A. “prueba del ADN” (2001). 14. Gen: Es la Unidad hereditaria que ocupa una posición específica dentro del cromosoma, dando un efecto específico en el genotipo de un organismo. (King y Stansfield. (1985). iv 15. Genética: Estudio científico de la herencia. (King y Stansfield. (1985). 16. Genética de poblaciones: estudia y registra las distribuciones genéticas características de una población, es decir, la distribución de los alelos (componentes de la cadena de ADN) en ella, así como los factores que mantienen o modifican estas frecuencias. (Chieri, P. y Zannoni, E. A. 2001). 17. Meiosis: Es el proceso de división celular mediante el cual se producen los gametos o células reproductoras: el espermatozoide y el óvulo. La mayor diferencia en cuanto a la mitosis consiste en que el proceso no implica la producción de células idénticas, al contrario, las células resultantes son diferentes a la original ya que la célula resultante tiene la mitad de la dotación cromosómica en relación con la que le dio vida. (Yunis E y otro, 2000) 18. Mitosis: proceso mediante el cual los organismos superiores durante su vida crean de modo continuo nuevas células. Proceso donde se crean dos células idénticas a partir de una única célula inicial. (Chieri, P. y Zannoni, E. A. (2001). Es el proceso por el cual una célula se divide para originar dos idénticas, con la misma dotación genética. Es la responsable de producir, con base en el cigoto, todas las que existen en el organismo. (Yunis E y otro, 2000). 19. Neuropatólogos: médicos especialistas en enfermedades relacionadas con el cerebro que tratan directa y exclusivamente con los cadáveres. (Ferrer, I. (2004). 20. PCR: reacción en cadena de la polimerasa (PCR por sus siglas en inglés), imita en un tubo de ensayo la replicación del ADN en las células. Técnica de amplificación in Vitro que genera un gran número de copias de una secuencia específica de ADN flanqueada por otras complementarias a las de dos cebadores oligonucleótidos. (Cejas Mazzotta G. op cit. Pág. 323). 21. RFLP: poliformismo de longitud de los fragmentos de restricción (RFLP por sus siglas en inglés). Variaciones en la secuencia de ADN en las poblaciones, detectadas mediante digestión de ADN con una endonucleasa de restricción. (Martínez Jarreta, M. B. Comp.1999). v RESUMEN Actualmente en Costa Rica (y en el resto del mundo), se realizan estudios en torno a la molécula de ADN. Desde su descubrimiento a inicios del siglo XX el ADN ha revelado múltiples situaciones en torno al ser humano. Han sido explicas diversas enfermedades a las que no se les conocía su origen y se ha encontrado cura para muchas patologías humanas. Sin embargo, la incidencia de la molécula de ADN no solo ha calado en el área médica ó biológica, sino que también, ha logrado protagonizar grandes cambios de paradigmas en el ámbito social, tal es el caso de la incorporación de estudios basados en marcadores genéticos de ADN como medio de prueba para averiguar la verdad real de los objeto de procesos judiciales, Tal desempeño a nivel médico y social, creó una verdadera necesidad de centros que realizaran estudios en base a marcadores genéticos de ADN, de esta manera se dio la fundación de bancos de ADN de carácter público y privado, siendo los primeros impregnados de una gran connotación social donde su principal función son los estudios genéticos en pro de la colectividad. El presente trabajo de investigación, no pretende ir en contra de los avances científicos. Sin embargo, ha sido la principal preocupación dejar en evidencia la problemática de tener innumerables establecimientos practicando pruebas de ADN sin la debida regulación. Ya que, por las propiedades de identificación y diagnóstico de predisposiciones genéticas que la molécula de ADN revela de su portador, puede ser perjudicial para las personas si tal información es accesada por un tercero interesado (por ejemplo empleadores o casas vi aseguradoras) que sacaría provecho de la información develada en detrimento de los derechos fundamentales de las personas. En razón de lo anterior, ha sido objetivo de este trabajo, estudiar las situación legal de los bancos de ADN que presten servicios en nuestro país, así como aportar una propuesta legal que mitigue la problemática de la desregulación actual y la futura. Mediante los contenidos, se pretende crear conciencia en el lector de manera que al terminar de leer el presente trabajo, cuente con un panorama y conocimientos que le permitan reflexionar a cerca de la importancia y la necesidad de regular la actividad de los bancos de datos genéticos. Ya que de continuar la realidad tal cual se encuentra hoy día, los derechos otorgados por la Constitución Política y los Tratados Internacionales pueden verse afectados. vii ÍNDICE Páginas Dedicatoria……………………………………………………………… i Ficha bibliográfica ........................................................................... ii Resumen ......................................................................................... vi Índice……………………………………………………………………. viii Introducción ……………………………………………………............ 1 TÍTULO PRIMERO: GENERALIDADES DEL ADN Y SU USO EN LOS PROCESOS JUDICIALES…………………………………………….. 25 CAPÍTULO I.- El antes del ADN y su utilización primaria…..….. 29 Sección A.- Concepto y Estructura del ADN……………..…. 34 1.- Concepto………………………………………….….. 34 2.- Estructura………………………………………….…. 42 3.- Clasificación……………………………………......... 44 Sección B.- Incidencia del ADN en el descubrimiento de enfermedades y sus posibles curas…………………………………………………..….. 47 Sección C.- Historia de la genética forense en Costa Rica... 56 CAPÍTULO II.- El ADN como prueba pericial en los procesos judiciales …………………………………………………………………………..…. 61 Sección A.- Método de recolección de muestras biológicas .. 62 Sección B.- Método de análisis de muestras biológicas……. 62 viii TÍTULO SEGUNDO: EL GENOMA HUMANO Y SU INCIDENCIA EN EL DERECHO…………………………………………………………….. 73 CAPÍTULO I.- Bioética……………………………………………….. 75 Sección A.- Generalidades………………………………….. 76 Sección B.- Implicaciones sociales………………………… 80 Sección C.- El Consentimiento informado …………………. 82 Sección D.- Convenios Internacionales en torno a la manipulación de la información genética………………………………………………..…. 87 1.- Declaración de Valencia sobre Derechos Humanos 88 2.- Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos………………………………………………………………… 88 3.-Declaración Internacional de los datos genéticos humanos…………………………………………………………………. 90 4.-Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos………………………………………………………………… 90 5.- Convenio Europeo de Derecho Humanos……….. 91 6.- Convenio de Oviedo………………………….……. 91 CAPÍTULO II.- Incidencia del Proyecto Genoma Humano en los Derechos de las personas…………………………………………………….……….… 93 A.- Derecho a la intimidad. Derecho a saber y derecho a no saber sobre la propia conformación genética……………………………….….…..…. 97 B.- Principio de no discriminación………………………….….. 101 C.- Principio de dignidad humana………………………….….. 104 D.- Principio de humanidad y proscripción de la crueldad…... 107 ix