TESE DE DOUTORAMENTO Alexandre Marques Rodrigues SER CUIDADOR DE PESSOA COM ÚLCERA POR PRESSÃO NO ARQUIPÉLAGO DOS AÇORES Departamento de Enfermería Alexandre Marques Rodrigues SER CUIDADOR DE PESSOA COM ÚLCERA POR PRESSÃO NO ARQUIPÉLAGO DOS AÇORES TESE DE DOUTORAMENTO Dirigida pela Doutora Carmen Ferré-Grau E Co-dirigida pelo Doutor Pedro Ferreira Departamento de Enfermería Tarragona 2013 AGRADECIMENTOS O caminho percorrido neste trabalho pautou-se por uma luta individual constante, que apenas se tornou possível por ter tido, em muitos momentos, o acompanhamento de algumas pessoas e entidades, as quais foram o “combustível” para levar a cabo este objetivo. A minha forma de retribuição será com a explicitação pública de um Obrigado como reconhecimento do seu contributo para alcançar mais uma etapa no meu percurso de crescimento profissional e pessoal. Devo começar por agradecer à matéria prima deste estudo: os cuidadores de pessoas com úlceras por pressão que acederam a este desafio expondo-se para melhor compreender as suas vivências. Aos enfermeiros de cuidados de saúde primários da Região Autónoma dos Açores e aos interlocutores institucionais que partilharam comigo o trabalho de recolha de dados e se tornaram o meu prolongamento no terreno. O meu muito obrigado! Durante todo este percurso foi imprescindível o contributo dos meus orientadores: Professora Cármen Ferré-Grau e Professor Pedro Ferreira, como guias norteadores do caminho a seguir e motivadores das minhas capacidades para atingir o objetivo pretendido. Foram, sem dúvida, um exemplo de orientação! Há algumas pessoas que não podia deixar de enumerar pelo seu contributo profissional e reforço pessoal que se tornaram essenciais: Filipe Mendes, Hélia Soares, Sandra Pereira, Rui Luís, Isabel Azevedo, Filipa Fonseca, Miguel Bettencourt e Marco Mendonça – Obrigado! E especialmente ao Timothy Lima “Thanks” e Francisco Hernández “Gracias” pela colaboração nas traduções! Agradeço ainda à Escola Superior de Enfermagem de Angra do Heroísmo, aos colegas de trabalho, estudantes e funcionários, pelo acréscimo de trabalho em função deste objetivo. Ao Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra e ao Grupo de Investigação Científica em Enfermagem por terem reconhecido a importância deste estudo e pela sua integração no âmbito dos seus projetos. Xani, Cristina e Berna: “Vós nunca falhais” – Obrigado! Aos meus Pais, pelo seu exemplo e pela confiança em mim! À minha família, pela recarga energética que ela representa e pelo tempo que lhe tenho privado da minha presença! Resumo Ser cuidador informal produz alterações no quotidiano, subjacentes à dinâmica de cuidados instalada e à adaptação a todo este processo. Estes aspectos promovem repercussões a nível da qualidade de vida e da sobrecarga, bem como na dinâmica envolvente deste indivíduo. As úlceras por pressão (UPP) são feridas que acrescem a atenção do cuidador, bem como requerem cuidados especializados para que o processo de cicatrização seja atingido na plenitude, minimizando o impacto físico e psíquico, tanto para o doente como para aqueles que se relacionam com ele, onde se inclui o cuidador informal. O presente estudo é orientado por duas questões de investigação: Que aspectos emergem na experiência de ser cuidador informal de pessoa com UPP? e Como são influenciadas a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador informal de pessoa com UPP? O desenho de estudo centra-se no método misto, englobando uma vertente de carácter quantitativa do tipo descritiva-correlacional e transversal, complementada pela componente qualitativa de carácter exploratório utilizando a teoria fundamentada no processo de análise dos dados. A recolha de dados integrou os cuidadores informais de pessoa com UPP do arquipélago dos Açores, tendo sido utilizado o questionário e a entrevista semi-diretiva como instrumentos de recolha de dados. Recorreu-se ao programa SPSS 19.0 para o tratamento estatístico dos dados, bem como o programa NVIVO 9 para apoio na análise dos dados qualitativos. Com os resultados do estudo realizado, verificamos que os cuidadores de pessoa com UPP apresentam razões inerentes à sua própria condição e à condição do familiar, que o tornam cuidador. Face a esta função e a este tipo de ferida, é induzido a prestar cuidados específicos para os quais não apresentam preparação teórica nem prática. Esta situação que o acompanha em todo o percurso da prestação de cuidados, traduz- se em repercussões a nível do quotidiano, fazendo também emergir necessidades e sentimentos que, por sua vez, são promotores de alterações ao nível da qualidade de vida e da sobrecarga. 7 Estes cuidadores apresentam baixos índices de qualidade de vida e altos de sobrecarga. A qualidade de vida diminui com: a sobrecarga, o aumento do número de UPP, o aumento de tempo da experiência de cuidador, a não remuneração financeira, o desemprego, a execução de posicionamentos ao doente e com os cuidados diretos à ferida. A sobrecarga, por sua vez, aumenta com o maior número de UPP do doente e com a não remuneração financeira. Esta realidade justifica a necessidade sentida pelo cuidador de suporte intra e extra familiar no qual se integra e dá realce à relação estabelecida com o enfermeiro, que está subjacente a todo o seu percurso. Em todos os momentos desta experiencia de prestação de cuidados se verificam aspectos que condicionam a dualidade satisfação/insatisfação de ser cuidador de pessoa com UPP. 8 Resumen Ser cuidador informal produce cambios en la vida cotidiana, subyacentes a la dinámica de cuidados y a la adaptación a este proceso. Estos aspectos se repercuten en la calidad de vida y en la “sobrecarga”, así como en la dinámica existente alrededor de este individuo. Las úlceras por presión (UPP) son lesiones que aumentan la atención que deben de prestar los cuidadores y requieren cuidados especializados para que el proceso de cicatrización finalice con éxito, minimizando el impacto físico y psíquico, tanto para el paciente como para aquellos que se encuentran en su entorno, incluyendo al cuidador informal. El presente estudio se orienta a partir de dos cuestiones de investigación: ¿Qué aspectos emergen de la experiencia de ser “cuidador informal” de personas con UPP? y ¿Cómo es la calidad de vida y la sobrecarga del cuidador informal que presta cuidados a paciente con UPP? El diseño del estudio se fundamenta en un método mixto que abarca una vertiente de carácter cuantitativo de tipo descriptivo-correlacional y transversal, complementado por el componente cualitativo de carácter exploratorio, mediante utilización de la teoría fundamentada en el proceso de análisis de datos. La recogida de datos engloba a todos los cuidadores informales de persona con UPP del Archipiélago de las Azores, utilizando para tal fin, un cuestionario y una entrevista semi-directiva como instrumentos de recogida de datos. Se utilizó el programa estadístico SPSS 19.0 para el tratamiento de los datos, así como, el programa Nvivo 9 como apoyo en el análisis de los datos cualitativos. En cuanto a los resultados de la investigación, se determinó que las razones para ser cuidadores de personas con UPP son inherentes a su propia condición, a la condición de los pacientes, como también de sus familiares. El desarrollo de esta función y las características de la herida, inducen a los cuidadores informales, a proporcionar una atención específica para la cual no tienen cualificación teórica ni práctica. Esta situación les acompaña a lo largo de todo el proceso de atención y cuidado, haciendo emerger necesidades y sentimientos que, a su vez, son promotores de los cambios en la calidad de vida y la sobrecarga. 9 Estos cuidadores tienen bajos niveles de calidad de vida y el 63,4% presentan sobrecarga. La calidad de vida disminuye con la sobrecarga, con el aumento en el número de UPP, con el aumento de tiempo de experiencia del cuidador, con la no remuneración económica, con el desempleo, con la realización de los cambios posturales al paciente y con los cuidados directos que requiere la herida. La sobrecarga aumenta cuando el número de UPP es mayor y con la no remuneración económica a la persona que presta los cuidados. En el análisis de contenido se identifican las siguientes categorías: Razones para ser cuidador, los cuidados requeridos para la UPP, las repercusiones de ser cuidador y el soporte recibido. Este hecho justifica la necesidad sentida por parte del cuidador de un apoyo intra y extrafamiliar que integre y de énfasis a la relación establecida con el profesional de Enfermería que sustente todo el proceso. En cada momento de esta experiencia de prestación de cuidados se verifican aspectos que condicionan la dualidad satisfacción/insatisfacción de ser cuidador de una persona con UPP. 10