Stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd Ett kunskapsstöd Kompletterande kunskapsstöd Läkemedelsbehandling av adhd hos barn och vuxna. Stöd för beslut om behandling. Socialstyrelsen, 2014 Läkemedelsbehandling av adhd. Läkemedelsverket, 2009 Omprövning av adhd-läkemedel. Tandvårds- och läkemedelsförmånsver- ket, 2014 Samverka för barns bästa. Socialstyrelsen, 2013 (rapport och temasida på Kunskapsguiden, www.kunskapsguiden.se) Vägledning för elevhälsan. Socialstyrelsen, 2014 ADHD – Diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens delaktighet. Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2013 Temasida om adhd på Kunskapsguiden, www.kunskapsguiden.se Kunskapsstöd i förhållande till andra produkter Hälso- och sjukvård Detta kunskapsstöd grundar sig på vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i form av svenska experters kliniska erfarenhet. Bedömningarna bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet. De är inte sådana allmänna råd som enligt 1 § författningssamlingsförordningen (1976:725) är generella rekommendationer om tillämpningen av en författ- ning som anger hur någon kan eller bör handla i ett visst hänseende.1 Socialtjänst och LSS Detta kunskapsstöd grundar sig på vetenskaplig litteratur, bästa tillgängliga kunskap och evidens. Bedömningarna bygger på bästa tillgängliga kunskap och evidens. De är inte allmänna råd som är generella rekommendationer om hur en författ- ning kan eller bör tillämpas.1 Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbild- ningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får använ- das, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upp- hovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätt- en, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. ISBN 978-91-7555-229-3 Artikelnummer 2014-10-42 Publicerad www.socialstyrelsen.se, oktober 2014 Förord Inom många verksamheter kommer man i kontakt med adhd som ett problem och därför har önskemål framförts om en gemensam kunskapsbas för skola, socialtjänst och primärvård men även psykiatri och habilitering. Det som efterfrågas är kunskap för att kunna känna igen adhd, erbjuda stödinsatser, informera och vid behov initiera en utredning. Socialstyrelsen har som ett led i den statliga PRIO-satsningen (plan för rik- tade insatser inom området psykisk ohälsa) tagit fram ett kunskapsstöd om stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd. Syftet är att stödja olika verk- samheter att erbjuda insatser så att barn, ungdomar och vuxna med adhd kan få vardagen att fungera. En ytterligare ambition är att minska de skillnader över landet som finns i insatsernas tillgång och kvalitet. I kunskapsstödet anläggs ett brett perspektiv på aktörer i samhället som behöver kännedom om adhd för att kunna ge adekvat stöd. Kunskapsstödet innehåller ett antal bedömningar som Socialstyrelsen har gjort. Dessa be- dömningar utgör en nödvändig bas för den verksamhetsutveckling som efter- frågas inom detta område. Under perioden 2013–2015 leder Socialstyrelsen ett myndighetssamarbete enligt regeringsuppdraget ”Samordnad kunskapsstyrning inom psykisk ohälsa”. Detta kunskapsstöd, tillsammans med flera andra, utgör en grund för ett fortsatt målgruppsanpassat verksamhetsstöd. De myndigheter som ingår i samarbetet är Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, Statens beredning för me- dicinsk utvärdering (SBU), Folkhälsomyndigheten och Tandvårds- och lä- kemedelsförmånsverket (TLV). Projektledare har varit utredare Annika Remaeus med stöd av medicinskt sakkunnige Mårten Gerle. Under arbetet har med.dr. överläkare Björn Kade- sjö och Agneta Hellström, tidigare enhetschef vid ADHD- center, Stock- holms läns landsting medverkat som experter. Vi vill tacka referensgruppen och de sakkunniga som på olika sätt lämnat synpunkter och bidragit i arbetet med att ta fram kunskapsstödet. Lars-Erik Holm Generaldirektör Innehåll Förord .........................................................................................................................3 Sammanfattning ......................................................................................................7 Socialstyrelsens bedömning ..............................................................................7 Behov av kunskapsstöd ....................................................................................... 10 Syftet med kunskapsstödet..............................................................................10 Målgrupp ............................................................................................................10 Avgränsning ........................................................................................................10 Underlag ..............................................................................................................11 Vad adhd innebär ............................................................................................... 12 Diagnosen adhd ................................................................................................12 Kärnsymtom ........................................................................................................12 Adhd hos barn och ungdomar ......................................................................13 Adhd hos vuxna .................................................................................................15 Hur vanligt är adhd? .........................................................................................16 Könsperspektiv på adhd ..................................................................................16 Kort om förklaringsmodeller .............................................................................17 Samtidiga problem ...........................................................................................17 Risk- och skyddsfaktorers betydelse för prognosen ....................................19 Att uppmärksamma och känna igen adhd .................................................. 21 Barn och ungdomar .........................................................................................21 Vuxna ...................................................................................................................24 När bör en utredning om diagnos ske? ........................................................26 Att diagnostisera adhd ........................................................................................ 27 Vilka verksamheter kan göra diagnostiska utredningar? ..........................27 Diagnosen adhd ................................................................................................28 Diagnossystemen ..............................................................................................28 En utrednings innehåll .......................................................................................32 Utredning av barn och ungdomar ................................................................32 Utredning av vuxna ...........................................................................................41 Att erbjuda stödinsatser ...................................................................................... 49 Stöd till barn och ungdomar och deras familjer .........................................49 Stöd till vuxna och deras närstående............................................................58 Andra former av stöd för alla åldrar ..............................................................68 Utvärdering av stödinsatser .............................................................................70 Stöd till anhöriga ................................................................................................70 Intresseföreningarnas roll .................................................................................72 Organisation och samverkan ............................................................................. 73 Sättet att organisera arbetet har betydelse ................................................ 73 Metod ...................................................................................................................... 77 Referenser ............................................................................................................... 79 Bilaga 1: Rättslig reglering.................................................................................... 86 Rättslig reglering som kan beröra personer med adhd ............................ 86 Socialtjänstlagen ............................................................................................... 86 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade ............................ 87 Hälso- och sjukvårdslagen ............................................................................... 89 Skollagen ............................................................................................................ 90 Sammanfattning Socialstyrelsens bedömning Gemensam kunskapsbas om vad adhd innebär För att förbättra villkoren för barn, ungdomar och vuxna med adhd, eller med problem som kan tyda på adhd, behöver personal inom de verksamheter som möter dessa personer ha en gemensam kunskapsbas. Att uppmärksamma och känna igen adhd Varje verksamhet som möter barn, ungdomar och vuxna behöver uppmärk- samma och känna igen problem som kan tyda på adhd samt kunna utforma och följa upp tidiga stödinsatser. Om det vid utvärderingen av stödet och anpassningen i närmiljön visar sig att personen fortfarande har svårt att fun- gera bör personen hänvisas till en diagnostisk utredning. Men en diagnos får inte vara ett villkor för att ge stödinsatser. Utredning som klarlägger diagnos En utredning som klarlägger diagnos kan vara motiverad om koncentrations- problem, hyperaktivitet och impulsivitet skapar allvarliga problem som inte avhjälpts trots vidtagna åtgärder. För en utredning med frågeställning om adhd behövs läkare med barnpsykiatrisk eller barnmedicinsk respektive vux- enpsykiatrisk kompetens och psykolog med adekvat kompetens. Ofta behövs en kompletterande bedömning av personal med andra kompetenser. Utred- ningens samlade bedömning ligger sedan till grund för planeringen av stöd- och behandlingsinsatser. En utredning vid misstanke om adhd bör innehålla en bedömning av • aktuella och tidigare problem för att fastställa om barnet, ungdomen eller den vuxne har symtom som är förenliga med vedertagna kriterier för dia- gnosen adhd • om det finns en annan diagnos eller ett annat tillstånd som bättre förklarar symtomen (differentialdiagnos) • om det finns andra betydelsefulla problem eller symtom som kräver speci- fik behandling • funktionsförmågan inom olika områden, det vill säga hur barnet, ungdo- men eller den vuxne faktiskt fungerar i olika vardagssituationer, som un- derlag för planering av stöd • personens kognitiva eller intellektuella förutsättningar för att skapa förstå- else för svårigheterna och underlag för utformningen av stödet, till exem- pel hjälp i skolan eller anpassning av arbetsplatsen • om det finns bakomliggande medicinska orsaksfaktorer till symtomen • risk- och skyddsfaktorer för att utforma stöd och bedöma prognos. STÖD TILL BARN, UNGDOMAR OCH VUXNA MED ADHD 7 SOCIALSTYRELSEN Återföring av utredningsresultatet Efter utredning av ett barn bör resultatet återföras till barnets föräldrar och barnet självt, med anpassning till barnets utvecklingsnivå, samt till förskole- och skolpersonal med föräldrarnas medgivande. När det gäller vuxna bör utredningsresultatet återföras till den vuxne och dennes närstående om den vuxne så önskar. Återföringen ska även ge en grund för åtgärdsplanering. Stödinsatser Behandling och stöd för personer med adhd bör ha multimodal inriktning, det vill säga bestå av en kombination av psykosociala och pedagogiska stödin- satser och vid behov även läkemedelsbehandling. Barn och ungdomar När det gäller barn och ungdomar bör stödet framför allt ges i barnets var- dagsmiljöer till familj, förskola och skola. Stödinsatserna kan se olika ut och de behöver ges under lång tid och individualiseras efter den enskilda famil- jens behov. Föräldrar och barnet självt har rätt att vara delaktiga i planering och utformning av stödinsatserna. Nedan nämns de stödinsatser som främst kan vara aktuella. Specialiststöd och behandling Specialiststödet ges i regel av barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) men även barn- och ungdomsmedicinska mottagningar (BUM) har i vissa landsting ansvar för detta. Följande insatser bör erbjudas: • psykopedagogik i form av utbildning till föräldrar, barnet självt, förskole- och skolpersonal samt till andra familjemedlemmar • tillgång till relevant informationsmaterial för föräldrar, andra närstående och barnet självt • föräldraträning efter behov • kognitivt stöd inklusive hjälpmedel • behandlingsinsatser till barnet eller den unge vid behov • behandling av tillkommande svårigheter • en fast vårdkontakt • en skriftlig vårdplan och uppföljning. Stöd i förskola och skola Det är viktigt att barnet i förskola och skola möter förståelse och får ett ade- kvat bemötande samt relevant stöd. Socialt stöd Familjer som har barn med adhd har ofta behov av stöd från kommunens socialtjänst. Det kan vara: • förebyggande insatser • insatser som underlättar vardagslivet • insatser direkt till barnen • insatser till barn som inte kan bo hemma. 8 STÖD TILL BARN, UNGDOMAR OCH VUXNA MED ADHD SOCIALSTYRELSEN Vuxna När det gäller vuxna bör stödinsatserna ges utifrån en helhetssyn på perso- nens livssituation. De bör vara långsiktiga samt fokusera på de vardagsmil- jöer personen vistas i. Behoven kan se olika ut och variera över tid. Den vuxne bör vara delaktig i planeringen och i att utforma stödinsatserna. För att stödinsatserna ska bli effektiva krävs samverkan mellan olika aktörer. Nedan nämns de stödinsatser som främst kan vara aktuella. Specialiststöd och behandling Specialiststödet ges i regel vid allmänpsykiatrins öppenvårdsmottagningar men det finns även mer specialiserade enheter. Följande insatser bör främst erbjudas: • psykopedagogik i form av utbildning om diagnosen till den vuxna själv och dennes närstående • tillgång till relevant informationsmaterial för personen själv och närstå- ende • psykologisk behandling baserad på KBT • kognitivt stöd inklusive hjälpmedel • behandling av tillkommande svårigheter • en fast vårdkontakt • en skriftlig vårdplan och uppföljning. Socialt stöd Vuxna med adhd kan i vissa livssituationer behöva insatser från kommunens socialtjänst för att få vardagen att fungera. Det kan vara: • stöd i hemmet, till exempel boendestödjare • ekonomiskt bistånd och budgetrådgivning • arbetsförberedande insatser • personligt stöd i form av kontaktperson, case manager eller personligt ombud (PO) • stöd och behandling vid missbruk eller beroende • stöd i arbetslivet. Uppföljning En uppföljning av olika stödinsatser bör göras tillsammans med den som berörs. Effekter på symtom och funktion, livskvalitet och relationer för per- soner med adhd och deras närstående bör utvärderas. Vid läkemedelsbehand- ling behöver dess effekt och säkerhet följas upp. STÖD TILL BARN, UNGDOMAR OCH VUXNA MED ADHD 9 SOCIALSTYRELSEN Behov av kunskapsstöd Utgångspunkten för kunskapsstödet är behovet av ökad förståelse hos pro- fessionella inom olika verksamheter för vad adhd innebär, och kunskap om vilka stödinsatser som kan vara aktuella för barn, ungdomar och vuxna med adhd. Möjligheten att ta del av stödinsatser vid adhd varierar i landet [1]. Att såväl barn och ungdomar som vuxna med adhd och deras närstående bemöts med förståelse och adekvata stödinsatser har avgörande betydelse för att de- ras vardag ska fungera. Därför behövs ett kunskapsstöd om funktionsnedsätt- ningen som beskriver behovet av stödinsatser och hur dessa utformas. Regeringsuppdrag Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att fortsätta att utveckla kun- skapen inom psykiatriområdet. En del i denna satsning är ett nationellt kun- skapsstöd för området adhd (S2012/3905/FS). Syftet med kunskapsstödet Syftet med kunskapsstödet är att förbättra förutsättningarna för barn, ungdo- mar och vuxna med adhd och att uppmärksamma behoven hos deras familjer och andra närstående. Målgrupp I kunskapsstödet anläggs ett brett perspektiv på vilka aktörer i samhället som behöver ha kännedom om funktionsnedsättningen och kunna ge adekvat stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd och till deras familjer och andra närstående. Kunskapsstödet riktar sig till såväl förskola, skola och elevhälsa, social- tjänst och primärvård som till specialistverksamheter inom hälso- och sjuk- vården. Även andra myndigheter såsom Arbetsförmedlingen och Försäk- ringskassan berörs, liksom Kriminalvården och Statens institutionsstyrelse. Det finns ingen verksamhet som ensam har ansvar för stödet till barn, ung- domar och vuxna med adhd utan detta kräver samverkan mellan olika aktörer i samhället [2]. Avgränsning Vid adhd hos såväl barn och ungdomar som vuxna består insatsen av peda- gogiska och psykosociala insatser, vid behov i kombination med läkemedel [3]. Kunskapsstödet har fokus på att beskriva icke farmakologiska stödinsat- ser eftersom rekommendationer för läkemedelsbehandling presenteras sepa- rat [4]. 10 STÖD TILL BARN, UNGDOMAR OCH VUXNA MED ADHD SOCIALSTYRELSEN