Region Hovedstaden Kræftens Bekæmpelse Gennemførlighedsundersøgel- se af screening for tarmkræft i Københavns Amt Maj 2007 Indhold Sammenfatning Bilag 1 Evaluering af organiseringen af screening for tarmkræft i Københavns Amt Bilag 2 Borgernes oplevelser ved deltagelse i fol- keundersøgelsefor tarmkræft Bilag 3 Hvad var barriererne for at deltage i tarm- kræftscreeningen? Bilag 4 Audit om ”Henvendelse fra borgere i forbin- delse med screening for tarmkræft i Vejle og Københavns Amter” Bilag 5 Kommunikationsaktiviteter og deres effekt Bilag 6 Henvendelser til Kræftlinien i forbindelse med colonscreeningsprojektet i Københavns og Vejle Amter Bilag 7 Breve og pjecer 2 Sammenfatning Kræft i tyk- og endetarm er med ca. 3600 nye tilfælde hvert år en af de hyppigste kræftformer i Danmark. Overlevelsen er under 50 % efter 5 år. Der er således tale om en cancerform, der spiller en væsentlig rolle og overlevelsen er forsat lavere end de øvrige nor- diske lande. Den forholdsvis lave overlevelse skyldes i første ræk- ke, at diagnosen ofte stilles så sent, at svulsten er vokset igennem tarmvæggen og har spredt sig. Flere undersøgelser herunder en dansk har vist, at det er muligt at reducere dødeligheden med 15- 20 %, hvis sygdommen findes i et tidligt stadium. Teoretisk er det muligt at reducere dødeligheden yderligere, fordi man ved scree- ning også finder en del polypper, som vi ved er forstadier til tarm- kræft. Når polypperne fjernes, vil der være færre potientelle cance- re. Det er tidligere vist at denne type screening er relativ billig, prisen for et vundet leveår er lavere end for både screening for brystkræft og livmoderhalskræft. Både internationalt og i "Den Nationale Kræftplan" anbefales det derfor, at der fortages gennemførligheds- undersøgelser med screening for kræft i tyk- og endetarm. Indenrigs- og Sundhedsministeriet indkaldte i maj 2004 ansøgnin- ger fra amterne om støtte til projekter vedrørende screening for tarmkræft. Københavns Amt og Kræftens Bekæmpelse indsendte sammen en ansøgning. I december 2004 blev Københavns Amt sammen med Vejle Amt udpeget, som de to amter, der fik tilskud fra ministeriet til at gennemføre et 2-årigt projekt med screening for tarmkræft. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har bevilliget et tilskud til projektet i Københavns Amt på kr. 11 mio. Gennemførlighedsundersøgelsen skulle belyse følgende spørgsmål: • Mulighed for at opnå en deltagelse på mindst 60 % i den in- viterede befolkningsgruppe. • Mulighed for at finde 40-50 % af tilfældene af tarmkræft i et tidligt stadie. • Praktiske spørgsmål vedrørende information, indbydelser og kommunikation til borgerne. • Praktiske spørgsmål vedrørende organisatorisk tilrettelæg- gelse af screeningstilbud, herunder ledelse af screenings- program, tilvejebringelse af laboratoriefaciliteter og højt kvalificeret skopørkapacitet. 3 De vigtigste resultater af gennemførlighedsundersøgelsen Gennemførlighedsundersøgelsen i Københavns Amt viste, at det er muligt at skabe en effektiv organisering omkring tarmkræftscree- ning, hvor der gives hurtigt prøvesvar, og hvor deltagerne generelt er meget tilfredse. Det lykkedes ikke at opnå en deltagelses procent på mindst 60 %. Den samlede deltagelse blev i Københavns amt på 45,4 % af de inviterede. Der er stor forskel på deltagelsen mellem kønnene. Hos kvinderne vælger 49,6 % at deltage i undersøgelsen, mens det kun er 40,8 % af mændene der deltager. Der blev i undersøgelsen fundet væsentligt flere kræfttilfælde og tilfælde af polypper end forventet. Det forventedes, at der inklusiv prævalenspeak ville blive fundet 80 kræfttilfælde i screeningen ved en deltagelse på 60 %. På trods af den lavere deltagelse er der i Københavns Amt fundet 95 kræfttilfælde i screeningen. 29 % af disse er fundet i Dukes stadie A og 26 % er fundet i Dukes stadie B. Det forventedes, at man ville finde 160 tilfælde af polypper, men der blev fundet 460 tilfælde. Der har ikke i relation til de diagnostiske koloskopier været nogen svære komplikationer. Der har i forbindelse med polypfjernelse været to perforationer. Begge patienter er efterfølgende opereret. Organisering Gennemførlighedsundersøgelsen for tarmkræft i Københavns Amt var et samarbejde mellem Københavns Amt og Kræftens Bekæm- pelse. Ansvaret for projektet har ligget i en fælles styregruppe. Der har været nedsat en koordinationsgruppe med Vejle Amt, som var det andet amt, der gennemførte forsøg med screening for tarmkræft. Herudover har der været nedsat en følgegruppe, hvor samarbejdspartnere er blevet orienteret løbende om undersøgel- sen. Selve screeningen bestod organisatorisk af: • Et sekretariet – udsendelse af invitationer, prøvesvar og indkaldelse til yderligere undersøgelse. • Københavns Praktiserende Lægers Laboratorie – analyse af de af borgerne indsendte prøver • To Koloskopienheder på henholdsvis Gentofte og Glostrup Hospital • Radiologisk Afdelinge på Glostup Hospital – CT-kolografi • Kræftlinien - rådgivning 4 Praktiske erfaringer med screeningen Svartider på test Borgerne blev i invitationsbrevet oplyst om, at de ville modtage svar på afføringsprøven inden for 14 dage efter de havde indsendt prøven. Dette er blevet overholdt, idet 99 % af alle prøvesvar er afsendt inden for 7 dage fra prøven er modtaget på laboratoriet. Ventetid til koloskopi Ved gennemførlighedsundersøgelsens start, havde man i Køben- havns Amt en målsætning om, at borgeren skulle tilbydes en tid til koloskopi inden 10 dage. Det viste sig imidlertid, at en meget stor del ønskede at flytte disse tider. Indkaldelsestiden blev derfor ænd- ret til 3 uger, med mulighed for at ringe og få en tidligere tid. I alt 75 % af koloskopierne er udført indenfor den første måned efter, at bor- geren har modtaget et positivt prøvesvar. Svartider på udredning Borgere, der fik foretaget koloskopi, fik umiddelbart i forlængelse af undersøgelsen mundligt svar på koloskopien. I de tilfælde hvor der blev taget biopsi, modtog borgeren i gennemsnit skriftligt svar med biopsisvaret indenfor 2 uger. Mærkning af prøver Det er væsentligt at finde en metode til mærkning af afføringsprø- verne. I Københavns Amt sad der nederst på borgerens invitations brev 3 små labels (klistermærker), hvorpå der var trykt borgerens cpr-nr som tal og stregkode. 2,6 % af de borgere, der indsendte afføringsprøver, glemte at påføre testkortene disse labels. I disse tilfælde søgte man at finde borgeren via navn, såfremt dette var skrevet på testkortet. Denne metode medfører imidlertid en usik- kerhed ved personidentifikationen samt kræver mange personale- ressourcer. Der skal tages stilling til, hvordan man vil håndtere mangelfuldt mærkede prøver. Medicin I begyndelsen af gennemførlighedsundersøgelsen var der i den medfølgende pjece en vejledning om, at man i perioden tre dage før afføringsopsamlingen og mens denne stod på ikke måtte tage forskellig medicin, da det kunne give falsk positive testsvar. Mange borgere var meget i tvivl om, hvilke typer af medicin de måtte tage i forbindelse med testtagningen. Der blev derfor foreta- get en litteraturgennemgang, som for samtlige præparater viste, at der ikke var dokumentation for risikoen for falsk positive resultater. Vejledningen om medicin udgik derfor at materialet. 5 Opsamlingspapir I invitationsbrevet blev der sammen med Hemoccult® testsættet udsendt tre stykker opsamlingspapir til opsamling af afføring. Det viste sig imidlertid, at dette opsamlingspapir fungerede meget dår- ligt. Koloskopier I København Amt valgte man at gennemføre en såkaldt ”scree- ningskoloskopi”, hvis borgeren havde en positiv afføringsprøve. Screeningskoloskopien havde til formål at afdække, om der var behov for nærmere undersøgelse eller behandling. Der blev således kun fjernet få og små polypper under koloskopien. Blev der fundet mange eller store polypper, blev borgeren indkaldt til ny undersø- gelse. Bruger tilfredshed Der blev foretaget en spørgeskemaundersøgelse med det formål at afdække holdninger til screeningsforløbet blandt de borgere, der valge at deltage i tarmkræftscreeningen. Overordnet set var borgernes vurderinger af deltagelsen i scree- ningsprogrammet meget positive. Informationsmaterialet vurderedes hovedsageligt som forståeligt, og omfanget af informationen som passende. Indholdet af informationen om kikkertundersøgelsen og omfanget af denne blev generelt vurderet positivt af borgerne. Cirka 15 % af borgerne vurderede dog, at der var for lidt information om hvilken risiko, der var ved kikkertundersøgelsen. Næsten alle borgere syn- tes, at det var godt, at der var forudbestilt en tid til kikkertunder- søgelse. Halvdelen af borgerne, der fik foretaget en kikkertunder- søgelse, følte ubehag ved selve undersøgelsen. Generelt følte cirka halvdelen af borgerne sig hverken mere eller mindre bekymret ved deltagelsen i screeningsprogrammet. 16 % følte sig mere bekymret for tarmkræft, hvorimod 32 % følte sig mindre bekymret. Barrierer for deltagelse Fokusgruppeinterview og spørgeskemaundersøgelse blandt delta- gere og ikke-deltagere viste, at der kan være mange barrierer, men dem der havde størst betydning for ikke at deltage var: • Ikke-deltagerne ønskede langt oftere end deltagere ikke at vide om de havde tarmkræft. • Ikke-deltagerne fandt det oftere besværligt at tage testen tre gange. 6 • Hovedparten af både deltagere og ikke-deltagere havde ikke behov for mere information, men ønsket om mere informa- tion havde dog betydning for deltagelsen. • Andelen af personer, der mener, at screeninger sygeliggør raske mennesker udgør en lille gruppe, men udgør en barri- ere. • Køn havde betydning for deltagelsen - kvinder deltog oftere end mænd. Audit for de praktiserende læger Audit Projekt Odense gennemførte en audit registrering blandt 62 læger i Vejle og Københavns amter. Konklusionen af denne under- søgelse var, at gennemførlighedsundersøgelsen kun medførte et beskedent merarbejde til de praktiserende læge i projektperioden. Hovedparten af de ekstra borger henvendelser (ca. halvdelen) gik på selve spørgsmålet om personens deltagelse i undersøgelsen. Kommunikationsaktiviteter og deres effekt Københavns Amt oprettede en hjemmeside med information om tarmkræftscreening. Denne side blev ikke besøgt i specielt højt omfang selvom der mange steder var henvist til denne. Dette kan muligvis skyldes, at borgerne ikke har følt behov for yderligere in- formation om screeningen. Pressemæssigt fik projektet forholdvis meget omtale. En stor del af denne omtale lå imidlertid allerede, da København Amt blev udpe- get som screeningsamt. Kræftlinien Det fremgik af informationsmaterialet, at man kunne kontakte Kræftlinien, med spørgsmål i forbindelse med tarmkræftscreenin- gen. I løbet af forsøgsperioden fik Kræftlinien i alt 2.349 henven- delser om dette emne. Største delen af henvendelserne omhandle- de praktiske spørgmål omkring testen. Kun 10 % af borgerne hav- de drøftet sagen med egen læge. Perspektivering Erfaringerne fra Københavns Amt viser, at det er muligt organisato- risk at gennemføre screening for tarmkræft. Der er fundet mange tilfælde af kræft og polypper, men deltagelsen har været væsent- ligt lavere end målsætningen om mindst 60 %. Nye sundhedsøko- nomiske beregninger vil være nødvendige for at kunne vurdere om de yderligere fund af kræft og polypper sundhedsøkonomisk opve- jer den lavere deltagelse. Gennemførlighedsundersøgelsen i Københavns Amt peger på nogle praktiske spørgsmål, man bør være opmærksom på, ved en even- tuel fremtidig screening. • Ved udredning efter positiv afføringsprøve bør afsættes res- sourcer til gennemførelse fuld koloskopi med eventuel po- lypfjernelse. 7 • Der skal sikres korte svartider i alle dele af screeningsforlø- bet. • Der bør findes en anden metode end brugen af opsamlings- papir til afføringsopsamling, da denne metode ikke fungere. • Mærkningen af prøver med labels har fungeret godt i Kø- benhavns Amt. Det bør dog overvejes, hvordan mangelfuldt mærkede prøver håndteres. • Der skal sikres effektiv registrering og monitorering i alle dele af screeningen gerne ved hjælp af moderne it- løsninger. 8 Bilag 1 1 Evaluering af organiseringen af screening for tarmkræft i Københavns Amt 2