UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI BERGAMO Scuola di Dottorato in Antropologia ed Epistemologia della Complessità – XXV ciclo – TESI DI DOTTORATO Storie di cura Per una formazione alla continuità terapeutica e assistenziale Supervisore Dottorando Chiar.mo Prof. Stefano Tomelleri Marco Zanchi ANNO ACCADEMICO 2011-2012 1 […] Chiunque crede che tutti i frutti maturino contemporaneamente, come le fragole, non sa nulla dell’uva. (Paracelso) A Carla e a Gianfranco, con gratitudine. 2 Indice Introduzione................................................................................................................7 1. Per un’introduzione - Tra medicina ospedaliera e assistenza primaria..........11 1.1 Il progetto culturale ...........................................................................................11 1.2 Tra Bergamo e Torino: modelli a confronto.......................................................15 1.3 Le domande di ricerca........................................................................................18 1.4 Lo stato dell’arte................................................................................................24 2. La ricerca empirica............................................................................................41 2.1 L’impianto metodologico...................................................................................41 2.1.1 La ricerca qualitativa: tra pedagogia e scienze sociali..............................................41 2.1.2 Accompagnare il sapere dell’esperienza: sullo sfondo della grounded theory..........44 2.1.3 La centralità dell’intervista conversazionale............................................................48 2.2 Il disegno della ricerca.......................................................................................51 2.2.1 Tavola sinottica della ricerca-formazione................................................................54 Anno primo – La ricognizione sociale......................................................................63 3. La visione di sistema e le retoriche della politica socio-sanitaria.....................63 Introduzione............................................................................................................63 3.1 Ipotesi interpretative..........................................................................................64 3.2 Le retoriche della politica..................................................................................70 3.3 Quale continuità? La “terra di mezzo” tra acuzie e cronicità...............................77 3.4 I Medici di Assistenza Primaria e il “resto del mondo”: centro e adduttori.........80 3.5 Rapporti tra ASL e aziende ospedaliere: due separati in casa.............................89 3.5.1 Tutti per uno, uno per tutti: tra volontà di collaborazione e necessità di controllo....93 3.5.2 “Diventare territorio”: istituzione dei Centri per l’Assistenza Domiciliare (CeAD)..98 3 3.5.3 I rapporti con la politica locale: la battaglia dei comuni.........................................100 3.6 Tra coerenze e contraddizioni: il modello dell’Assistenza Domiciliare Integrata ..............................................................................................................................104 3.6.1 La scheda di fragilità: “una lampadina accesa”......................................................107 3.6.2 Tra ADI e ospedalizzazione domiciliare: “il rischio di parcellizzazione”...............112 3.7 Quale operatore socio sanitario? - Tra confusione dei ruoli e specializzazioni..116 3.7.1 “La piovra”: un modello tentacolare......................................................................117 3.7.2 “Chiamati ad essere professionisti”: i famigliari....................................................120 3.7.3 Il “circo dei campioni”: tra competizione e competenza........................................122 3.7.4 Il ruolo dell’associazionismo: “come il cavolo a merenda”....................................123 Conclusioni - anno primo ......................................................................................125 Anno secondo - La ricognizione sociale..................................................................131 4. Tra ospedale e territorio: tra governance e fiducia.........................................131 Introduzione..........................................................................................................131 4.1 Il contesto: gli Ospedali Riuniti di Bergamo ....................................................135 4.2 Come un alveare..............................................................................................141 4.2.1 Api operose - Personale infermieristico, ASA, OSS e altri ruoli............................143 4.2.2 Amici di letto........................................................................................................148 4.2.3 Il Pronto Soccorso: quale interfaccia con il territorio?...........................................150 4.3 L’ospedale e il territorio: tra governance e fiducia...........................................152 4.3.1 La presenza di una solida rete familiare e sociale..................................................154 4.3.2 Famiglie allargate? Il contributo prezioso dei badanti............................................160 4.4 L’Assistenza Domiciliare Integrata: accompagnati da chi?...............................162 4.4.1 Il Medico di Assistenza Primaria (MAP): una fragile fiducia.................................167 4.4.2 Custode di storie uniche........................................................................................171 Conclusioni - anno secondo...................................................................................174 4 Anno terzo - La ricerca...........................................................................................179 5. La continuità: tra deriva iperspecialistica e riforma della medicina di territorio..................................................................................................................179 Introduzione..........................................................................................................179 5.1 La continuità tra medicina di famiglia e riforma dell’assistenza primaria.........181 5.1.1 Lo spettro ampio delle cure primarie: capaci di re-immaginare il sociale...............183 5.1.2 Le cure primarie: tra invisibilità e medicina di famiglia.........................................186 5.2.1 Quale definizione di cure primarie?......................................................................189 5.2.2 Reti sociali e prevenzione: quali rappresentazioni?................................................191 5.2.3 Tra alleanze strategiche e delicati processi di demedicalizzazione.........................193 5.3 Liste di attesa, privati convenzionati e pericolose interferenze: lo spettro della medicina low cost..................................................................................................196 5.3.1 Evidenza scientifica e appropriatezza: una delicata mediazione.............................200 5.4 La scommessa della qualità, etica, e della specializzazione degli operatori di territorio................................................................................................................205 5.4.1 Re-immaginare strumenti per misurare la qualità..................................................205 5.4.2 Il legame con il territorio: parlare di etica alla Coop..............................................207 5.4.3 Distanze siderali: tra medici e territorio, tra medici e infermieri.............................212 5.4.4 Un servizio relazionale: riconoscere le competenze...............................................216 5.4.5 Specializzare gli operatori del territorio, con orgoglio...........................................219 5.5 Una fragile fiducia: rappresentazioni identitarie di medici di medicina generale in Italia settentrionale................................................................................................221 5.5.1 Capri espiatori? Tra derive burocraticiste e sovraccarico di lavoro........................223 5.5.2 Condividere la fatica.............................................................................................230 5.6 Tra monoculture professionali e istituzioni resistenti al cambiamento..............232 5.6.1 Lo spinoso rapporto con gli ospedalieri.................................................................234 5.6.2 Tra formazione e cambiamento - Antidoti all’autoreferenzialità............................237 5 5.6.3 Problem setting versus problem solving................................................................239 5.6.4 Nuove generazioni di medici dentro a organizzazioni in cambiamento..................241 5.6.5 La formazione sul campo: cliniche a orologeria versus ambulatori di campagna....243 5.7 Verso una medicina d’iniziativa.......................................................................248 5.7.1 La malattia come paradigma.................................................................................248 5.7.2 La fragilità è dell’incontro, per operatori e organizzazioni.....................................249 5.7.3 Presidiare i passaggi più delicati, accanto alle famiglie..........................................253 5.7.4 Identità e MMG: attivare processi di demedicalizzazione......................................256 5.7.5 Dal rancore alla fiducia.........................................................................................262 5.7.6 Istituire ‘spazi’ adeguati........................................................................................264 5.8 Tra profit e terzo settore: la sfida della qualità a cinque stelle...........................268 5.8.1 Desease mongering, stili di vita e lobby industriali................................................274 5.8.2 Ingaggiare la sfida: tra profit e terzo settore...........................................................278 5.8.3 Comunicare la sfida: la ‘qualità a cinque stelle’.....................................................280 Conclusioni..............................................................................................................283 Comunicare tra simili: tra isolamenti e connessioni virtuose..........................................283 Orfani di problemi.........................................................................................................284 Alla ricerca di un paradigma..........................................................................................286 Formare competenze fluide...........................................................................................288 Costruire fiducia............................................................................................................289 Comunicare il possibile.................................................................................................290 Ringraziamenti........................................................................................................293 Bibliografia..............................................................................................................295 6 Introduzione Il progetto di ricerca elaborato all’interno di questo percorso di dottorato nasce da una richiesta esplicita che l’Associazione Cure Palliative di Bergamo ha rivolto all’Università degli Studi di Bergamo, nel 2010, mettendo a disposizione anche il finanziamento necessario per bandire una borsa di dottorato. La proposta avanzata, intitolata ‘Rete sociale e continuità terapeutica - Studio dei modelli socio-sanitari di governance e dei percorsi di cura legati all’inguaribilità terminale’, prevedeva l’articolazione di un’indagine attorno al tema della ‘continuità terapeutica e assistenziale’, nelle sue forme e declinazioni, a partire dal territorio bergamasco, lasciando però che la direzione precisa di ricerca si definisse nel tempo, affinando, con l’aiuto della committenza, le domande di ricerca più appropriate e circoscrivendo gli ambiti precisi in cui sviluppare il lavoro. Per comprendere una simile richiesta, è fondamentale sapere che la provincia di Bergamo, pur essendo tra le aree più evolute del nord d’Italia e disponendo di un’organizzazione socio sanitaria articolata, sconta la complessità di un territorio, in gran parte montano, che la costringe a sperimentare una fatica diffusa nell’accesso alla cura e all’assistenza, in particolare specialistica, e a patire la tendenziale autoreferenzialità dei singoli distretti sanitari, nell’organizzazione delle forme e dell’articolazione dei servizi. Il risultato si ripercuote sulla popolazione a cui viene garantita una qualità di assistenza molto differente, a seconda della zona di residenza, senza che, tuttavia, l’isolamento geografico possa esaurire da solo tutte le ragioni della fatica sperimentata. L’associazione Cure Palliative, d’altro canto, è un esempio delle molte realtà del volontariato che popolano il territorio bergamasco, presidiando gli spazi vitali lasciati scoperti dal servizio pubblico e sopperendo, in parte, dove possibile, alle sue mancanze organizzative o ai suoi deficit di risorse. La proposta di ricerca nasce, in tal senso, dall’incontro che l’associazione ha avuto, in questi anni, con un gran numero di malati oncologici e non, con diagnosi infausta, e di persone anziane non autosufficienti che, terminata la fase di terapia attiva, tendevano a scomparire o nell’anonimato di percorsi di cura privati o, là dove l’assistenza era garantita, in articolati e confusi iter terapeutici, 7 previsti dall’attivazione delle cure domiciliari, oppure dei ricoveri in contesti riabilitativi o residenziali. Da un lato, la richiesta dell’associazione metteva in luce l’esigenza di connettere tra loro le realtà specialistiche, anche di eccellenza, presenti sul territorio, con un’attenzione particolare al rapporto notoriamente controverso tra specialisti ospedalieri e medici di medicina generale; dall’altra, rendeva evidente l’esigenza ormai inderogabile di riconnettere in modo sistematico i dispositivi di assistenza sanitaria con quelli di assistenza sociale. In questo quadro, infatti, alternative come l’assistenza domiciliare si collocano come strumenti indispensabili per rispondere alle esigenze di pazienti, soprattutto cronici anziani o terminali, che non possono essere ospitati in strutture esterne, né recarsi autonomamente ai servizi. Se al rischio di queste accentuate forme di solitudine terapeutica e assistenziale sommiamo il fatto che il tempo che stiamo vivendo tende ad azzerare le occasioni riflessive interne alle organizzazioni complesse, in favore di priorità il più delle volte operative che, in questi periodi di crisi, assumono i contorni tipici dell’emergenza, diviene ancora più evidente l’opportunità e il carattere sfidante di un simile lavoro di ricerca. La provocazione posta all’Università chiedeva, infatti, di trovare il modo più adeguato per sollecitare gli operatori della cura alla riflessione, offrendo loro l’opportunità e gli strumenti per riconfigurare e rinsaldare un legame fiduciario costantemente a rischio di logoramento, visti i veloci cambiamenti sociali in corso, sia internamente al sistema, tra professionisti, che esternamente, tra operatori, pazienti e famiglie. La singolarità della provenienza di una simile domanda di ricerca, oltre a fare onore al mondo dell’associazionismo, testimonia l’impegno ad approfondire, in modo sistematico, le criticità intraviste e a non sostituirsi semplicemente ai servizi nell’erogazione di parte delle cure (nella fattispecie di quelle palliative), impegnandosi a fornire strumenti utili allo sviluppo di nuove risorse e opportunità per la collettività, in un’ottica di co-costruzione del sapere e delle strategie di intervento più opportune, capaci di rinforzare il rapporto tra pubblico e privato no-profit. In linea con questo atteggiamento, nel rispetto della complessità delle dinamiche in gioco e nella convinzione che elementi di miglioramento possono essere individuati e introdotti concretamente solo a partire dalle storie organizzative, dalle pratiche e dalle 8 culture ‘locali’, costruite e condivise nel tempo, abbiamo deciso di articolare una strategia esplorativa di messa a fuoco progressiva dei passaggi più delicati, con attenzione a oggetti specifici e agli obiettivi operativi dichiarati dai servizi con cui ci saremmo gradualmente interfacciati. Il processo è stato condiviso con i committenti - l’Associazione Cure Palliative di Bergamo - e negoziato con gli interlocutori istituzionali che hanno mediato le fasi di osservazione delle pratiche e di studio delle procedure in atto. La ricerca è stata organizzata in cinque capitoli principali: i primi due sono di carattere introduttivo e approfondiscono, il primo, lo stato dell’arte e le domande di ricerca e, il secondo, la metodologia utilizzata e il disegno della ricerca; gli altri tre capitoli ricalcano, invece, di fatto, le tre annualità di lavoro, in cui, al movimento di ricognizione sociale dei primi due anni, fa seguito, nel terzo, l’approfondimento tematico della ricerca in cui si è provato a scandagliare a fondo tutti i temi rimasti sullo sfondo nei capitoli precedenti. Dopo un’iniziale ricognizione dei documenti esistenti e delle esperienze realizzate per garantire continuità terapeutica e assistenziale, nelle fasi di fine vita, durante il primo anno di lavoro, sono stati realizzati dei colloqui intervista ad interlocutori privilegiati, con funzioni di responsabilità o significativamente coinvolti nei servizi di assistenza indagati (responsabili tecnici o politici, direttori o coordinatori di Asl, ospedali e servizi); durante il secondo anno, invece, si sono utilizzati sia l’osservazione partecipante, in un reparto di medicina interna di un ospedale bergamasco, che i colloqui intervista individuali e di gruppo, con pazienti e parenti, di persone inizialmente ospedalizzate in quel reparto e poi seguite dal ricercatore fino al proprio domicilio; nel terzo anno, infine, sono stati effettuati colloqui intervista, con un buon numero di medici di base delle province di Bergamo e Torino, e si sono organizzati tre focus group con medici di base e operatori impegnati nelle cure primarie, prevalentemente del territorio piemontese. Questo lavoro di ricerca si è sforzato di accompagnare processi di riflessione e cambiamento, interni alle organizzazioni, alle istituzioni e ai singoli professionisti coinvolti, per facilitare una costruzione condivisa del senso della rete, delle cure e dell’assistenza, e delle pratiche ad essa connesse. A tale scopo, per promuovere il confluire delle narrazioni, si è scelto di utilizzare una metodologia di tipo qualitativo, prevalentemente attraverso focus group e colloqui intervista, in un’ottica di co- 9 costruzione del sapere, dove fosse centrale la dimensione dell’ascolto reciproco, perché ciascun attore dei servizi potesse far sentire la propria voce e non si rischiasse di cristallizzare la realtà in interpretazioni troppo rigide o definitive. L’eterogeneità dei protagonisti coinvolti rispecchia, da un lato, la volontà di coinvolgere quante più figure possibili tra coloro che sono preposti a garantire la continuità delle cure sul territorio, dall’altro lato, la necessità di costruire un luogo di condivisione, una sorta di piattaforma, in cui far convergere la molteplicità dei punti di vista e la varietà dei registri, dettati dai diversi ruoli e compiti che ciascuno è chiamato ad assolvere. L’incontro del modello culturale e organizzativo sanitario con quello socio- assistenziale, insito nella rete, ha reso necessario un atteggiamento di vicendevole valorizzazione, volto ad evitare lo scontro e a favorire la traduzione delle istanze emergenti durante il lavoro di indagine, in modelli operativi efficaci ed esportabili, senza forzare i tempi dell’elaborazione di possibili soluzioni condivise. Per riuscire ad immaginare ciò che può accadere, infatti, è indispensabile mettere prima a fuoco, in maniera corale, quello che sta accadendo, per evitare di dare risposte affrettate e tendenzialmente operative che rischino di trasferire alle procedure il senso di azioni individuali o collettive, dense di implicazioni etiche importanti, così spesso trascurate. Nonostante attivare processi di ricerca-azione di questo tipo, all’interno di contesti professionali altamente specializzati, richieda tempo e ‘rubi’ apparentemente energie preziose alla routine professionale degli operatori, il guadagno che può derivarne è grande e ci è sembrato giustificare l’opportunità di definire una simile proposta culturale, così come illustrata in questo testo. 10