TEMA: Hjælp og hjælpere NR. 2 MAJ 2017 ET DEJLIGT LIV MED HALVANDEN ARM Af sted til ROYAL ARENA Ferielejre for alle – Det giver mening Alle har ret til gode ferieoplevelser. FamilieNet udbyder i alt otte årlige Ferielejre i skolernes ferieperioder. Ferielejrene er et landsdækkende tilbud for ALLE børn og unge i vores samfund – med handicap eller ej. Ideen er, at den enkelte deltager gennem en række af positive og udfordrende aktiviteter og oplevelser i løbet af ugen, får en større forståelse, både for egne, men også for sine medmenneskers muligheder og ønsker i livet. Vurderingen af, hvornår en aktivitet på ferielejrene er en succes beror på, i hvilket omfang det lykkes at engagere alle deltagere i aktiviteten – ikke nødvendigvis med samme indsats, men således at alle bidrager med en nødvendig del til helheden. Det opleves som en stor succes, når den enkelte deltager oplever glæden ved at overskride nogle person- lige grænser for, hvad der hidtil har været muligt – og når alle føler sig som en betydelig del af fællesskabet. Ferielejrene er for børn/unge i alderen 6-18år og Unglejr for unge i alderen 16-25år. Se mere på vores hjemmeside og kontakt os gerne og få svar på spørgsmål Fællesskab Kontaktoplysninger: Pindstrup Centret • Johs. F. la Cours Allé • 8550 Ryomgård Venskab [email protected] • Tlf.: 86 39 61 11 www.FamilieNet.dk Stjerne- www.facebook.com/FamilieNet stunder for alle HVEM GÅR DU TIL, NÅR DU SKAL HAVE NY BIL ELLER NYT HJÆLPEMIDDEL? 2 • HANDICAP NYT 2 - 2017 I N D H O L D ” Min protese var til pynt, men hvis et spædbarn starter med en gummiprotese og senere får en med teknologi, så tror jeg, at det kan være gavn- ligt, og der kan være mange muligheder. ANNELISE HANSEN FORMAND FOR AMPUTATIONSKREDSEN e p m a St s d 34 Ma o: ot F JACOB JUHL ER KUNSTNER OG HANDICAPHJÆLPER, DET SIDSTE GØR, AT HAN HAR MULIGHED FOR AT DYRKE SIN PASSION. 6 Hjulspind 29 Lær at tackle hverdagen som 37 Lær at være arbejdsleder pårørende 12 Afsted til Royal Arena En ny publikation kommer med råd 38 Arbejdsleder i eget hjem Handicap-nyt har besøgt den nye og tips til pårørende. Handicap-nyt har besøgt Marianne Arena i København. Rosenvold, som har haft hjælpere i 30 Debat 20 år, og på et kursus har hun lært 16 Et dejligt liv med En læser vil gerne vide, hvorfor noget nyt om at være arbejdsleder. halvanden arm Dansk Handicap Forbund beskæfti- Annelise Hansen er født med en arm- ger sig med HPV vaccinationsskader. 40 Frivilligheden er under for- defekt, det har dog ikke forhindret Jens Bouet svarer. andring – og det truer velfærds- hende i at leve et liv som alle andre. staten 32 Indhegning af Fredensborg 18 Alle kan læse Slotshave 42 Tre skarpe til ministrene NOTA er et tilbud til mennesker, som En manuel lågeåbner, som mange Handicap-nyt har spurgt dem om vig- har et handicap, når det drejer sig om kørestolsbrugere også kan bruge, er tige sagsområder for forbundet. at læse. sat op i skoven. En landsskabsarkitekt beskriver arbejdet med indhegning 46 Landet rundt 19 Jens Bouets klumme og med lågen. Små nyheder fra det ganske land. 19 Slut med diskrimination 34 Tema: Hjælp og hjælpere Handicap-nyt sætter fokus på hjæl- TEMA: Hjælp og hjælpere 20 Scandic skilter med pere og BPA-brugere. NR. 2 APRIL 2017 Lige Adgang Forside: Hotelkæden vil gerne være et godt 34 En hjælper med kunst i Claus Bjarne tilbud til alle gæster og arbejder seri- blodet EHTA LDVEAJNLIDGETN L IAVR MMED Chris tensen har øst med tilgængelighed. Handicap-nyt har talt med en hjæl- besøgt Royal Arena. Side 12. per, som er kunstner og handicap- 21 DET SKER I DHF hjælper. AROf sYtAeLd A tRil ENA Foto: Søren Osgood HANDICAP NYT 2 - 2017 • 3 1 hus i Trend ved Limfjorden. Perfekt til kørestolsbrugere HANDICAP-NYT FÅS PÅ CD, GRATIS FOR MEDLEMMER • Priser fra kr. 4.100/uge RING 39 29 35 55 FOR BESTILLING 4 • HANDICAP NYT 2 - 2017 HANDICAP-NYT: LEDER Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Telefon 39 29 35 55 [email protected] www.danskhandicapforbund.dk DEN LANGE VEJ FRA REDAKTION: ’BJØRNEKRAM’ TIL EN Susanne Olsen (Ansvh. redaktør) Bente Rødsgaard EFFEKTIV LOV (Redaktør) Mads Stampe Jeppe Kerckhoffs Jens Bouet Da børne- og socialministeren den 7. kvens, hvis man bevidst udelukker men- LAYOUT OG TRYK marts besøgte Handicaporganisationer- nesker med handicap. Bording A/S nes Hus, modtog hun et såkaldt ’bjør- Derfor er det for mig vigtigt, at man OPLAG: nekram’ af Thorkild Olesen, formand i også inddrager tilgængelighedsområdet, Kontrolleret oplag i perioden Danske Handicaporganisationer (DH). som efter vores erfaring er et af de områ- 1. juli 2015 - 30. juni 2016 Anledningen var udmeldingen om, at der, som oftest medfører forskelsbehand- 7.401 regeringen agter at vedtage det forbud ling, simpelthen fordi vi fysisk udelukkes, ANNONCER: imod diskrimination, som vi i årevis har om det så er fra cafébesøg, forældremø- Vendemus kæmpet for – ikke mindst her i Dansk der, handels- eller kulturliv. Det er ikke i Telefon 72 22 70 80 Handicap Forbund – en meget glædelig orden, og udviklingen går desværre alt for nyhed! Jeg synes derfor, bjørnekramme- langsomt. RUBRIKANNONCER: ren var fortjent, men netop dette kram Det forlyder desværre, at netop tilgæn- Sendes direkte til fik mig til at tænke over, hvor forskellige gelighedsområdet ikke tænkes medtaget. Dansk Handicap Forbund vi mennesker er. Det handler nok om frygten for de øko- ISSN: 0904-8081. 92. årgang. Jeg kommer aldrig til at kunne give en nomiske konsekvenser, men her tror jeg, Giro: 6 00 34 35 bjørnekrammer, som den Thorkild leve- vi skal holde fast i, at den kommende lov Kontortid: rede af den simple grund, at der er forskel naturligvis kan indeholde undtagelser, Man- torsdag kl. 8.30 – 16.00 på vores fysik. Jeg er kørestolsbruger, og som sikrer, at samfundet som helhed vil Fredag kl. 8.30 – 14.15 det er Thorkild ikke. Så jeg ville være nødt tage godt imod den, og at den ikke på- Telefontid: til at finde på noget helt andet. lægger institutioner, virksomheder m.v. Man- torsdag kl. 10.00 – 15.00 På samme måde forholder det sig med urimelige forhold fra den ene dag til den Fredag kl. 10.00 – 13.00 den kommende lovgivning. Den vil aldrig anden. Dette kræver en tæt inddragelse Landsformand: blive en mirakelkur, som sikrer, at vi som af de mange aktører, som har interesse i Susanne Olsen har et handicap, vil kunne præcis det loven, og her tænker jeg både på handica- Direktør: samme som alle andre. Men hvad er det porganisationer, eksperter m.v., men også Jens Bouet så, en lovgivning skal kunne? Hvor langt erfaringer fra de øvrige nordiske lande, Næste nummer: skal man gå for at forhindre forskelsbe- hvor man i en årrække har opereret med 21. juni 2017 handling? Og hvordan sikrer vi, at en lov et forbud imod forskelsbehandling. Deadline: bliver effektiv og ikke ender som symbol- Jeg er meget enig med Thorkild i, at 15. maj 2017 politik? bjørnekrammet var fortjent, men des- I min optik så skal den først og frem- værre er der et stykke vej til, vi er i mål mest sende et tydeligt signal til omverde- med et resultat, som vil sikre, at loven får HANDICAP-NYT nen om, at ingen ustraffet må udøve di- andet og mere end symbolsk karakter, og FÅS PÅ CD, GRATIS rekte diskrimination i form af tilråb og af- mange sten skal vendes på vejen. FOR MEDLEMMER visninger på grund af ens handicap. Men Vi vil derfor glæde os til at gå aktivt ind RING 39 29 35 55 hvis loven skal have en reel og progressiv i den spændende proces, der går i gang, FOR BESTILLING effekt, så skal den også sikre, at alle bor- når loven skal skrues sammen, og her er gere skal have adgang til at deltage aktivt vores fokus som altid et liv med lige mu- i alle livets forhold, med de evner og ka- ligheder. rakteristika vi nu engang har - præcis som ISSN: 2445-6799 det er beskrevet i handicapkonventionens Handicap-Nyt online artikler. Derfor må der ikke være barrierer, som indirekte forhindrer os i at deltage i Susanne Olsen samfundslivet, og det skal have en konse- Landsformand HANDICAP NYT 2 - 2017 • 5 HJULSPIND Af Bente Rødsgaard & Mads Stampe NY MEDARBEJDER I S PIDSEN FOR NY KON SULENTVIRKSOMHED Karin Højgaard Christensen er ny medarbejder på Dansk Handicap Forbunds sekretariat i Høje Taastrup. Hun havde første arbejdsdag den 15. marts 2017 og vil i den kom- mende tid stå i spidsen for oprettelsen af et nyt konsulenthus i Dansk Handi- cap Forbund.    Karin er 57 år og bor i lejlighed på Østerbro i København. Hun har to voksne børn – en søn på 27 år og en datter på 24 år. pe    Karin er uddannet folkeskolelærer med linjefag i dansk og fransk og m Sta har arbejdet med undervisning, kommunikation og opsøgende arbejde ds i bred forstand. a M o:    I fritiden bruger Karin sin tid på sine interesser, som omfatter alt fra Fot sport og motion til loppemarkeder, genbrug, indretning, kunst og kul- x x xx tur, rejser, digte og film. x    o: Karin er ansat i fleksjob på 16 timer om ugen fordelt på tre dage og glæ- ot F der sig meget til at komme i gang. Bogholderiet udvi- Når hun ikke er på arbejde, dyrker Karen sine interesser inden for film, der med ny kollega rejser, natur, god mad og en hyg- gestund med strikketøjet. Karen Aggerholm er ny kollega i bog- Karen er ansat i fleksjob holderiet i Dansk Handicap Forbund. på 15 timer om ugen, n Her skal hun blandt andet hjælpe til e som er fordelt på tre ss u med bogføring. c dage om ugen. Karen er ar M Karen er 52 år og bor i Albertslund glad for at være startet er og har tre børn – to voksne piger, og og føler sig godt tilpas asp C en dreng på 15 år. i sekretariatet. Vi by- o: ot Karen er uddannet inden for bog- F der hende velkom- holderi og har arbejdet inden for fa- men. get i 28 år. I de år har hun blandt an- det arbejdet i Dansk Blindesamfund, LEV og Københavns Kommune. V E D Elsass Fonden bliver ny hovedsponsor for Mindapps.dk nu gøre op med. Her kan D U ,V AITD? S T E pElasraasssp Foortnedne fnr eemr o mgsoåd PPrLe s2s0a2li0t .o Ug dJ YoSvKe r papsypksi,s hkv soårr bdaarteas fiiknkdeerh geednenne mogt einstdehdoel det hovedsponsorer for Parasport Danmark. er i orden. Læs mere http://mindapps.dk/ D U , A T ? Psykisk sårbare får guide til gode apps. En undersøgelse foretaget af Jyllands- Apps kan være et godt værktøj for men- Posten viser, at sundhed er det emne, nesker med psykiske vanskeligheder. danskerne går mest op i. 93 procent af Men det er en jungle at finde den rigtige de adspurgte mener, at sundhedsvæsnet app, for der er ingen systematisk kontrol er et meget vigtigt eller et delvist vigtigt med kvaliteten. Det vil hjemmesiden emne. Dermed slår sundhed økonomi, 6 • HANDICAP NYT 2 - 2017 Syge børn går glip af undervisningen – syv anbefalinger til forbedringer k d x. o b ur o ol c o: ot F Skolerne svigter deres ansvar, når det Hos Dansk Handicap Forbunds manglet en systematisk måde, hvorpå drejer sig om at sikre, at børn med Forældrekreds modtager man de syv man sikrede børnenes ret til at kunne kroniske sygdomme eller handicap får anbefalinger med glæde, selvom det modtage den rigtige undervisning, den undervisning, de har krav på. Det ifølge næstformand Gitte R. R. Nielsen selvom de har højt fravær på grund mener de fire organisationer Danske er ærgerligt, at det overhovedet er af sygdom eller indlæggelser. Og her Handicaporganisationer, Danske Pa- nødvendigt at udarbejde dem. imødekommes alle nye tiltag,” siger tienter, Skole og Forældre og Danske ”Grundlæggende er det jo skolens Gitte R. R. Nielsen. Skoleelever, og derfor er de gået sam- ansvar, at børnene får den undervis- De syv anbefalinger kan læses via men om at formulere syv anbefalinger, ning, de har krav på. Men når det så er Danske Patienters hjemmeside her: der skal hjælpe skolerne med at leve sagt, er der ingen tvivl om, at de syv http://bit.ly/2mVf3y9 op til deres forpligtelser over for bør- anbefalinger desværre er nødvendige, nene. for at børnene ikke går tabt. Der har som 85 procent mener er vigtigt, og kri- lægebesøg er mere udbredte blandt viser det sig, at de 25 procent af borger- minalitet som omkring 84 procent me- ældre, kvinder og personer med høje ne, der har de laveste indkomster, typisk ner er vigtigt. På trods af de seneste års indkomster end blandt unge, mænd og springer tandlægebesøget over. Således heftige politiske debat om flygtninge og personer med lave indkomster. Cirka 43 var der blot 28 procent fra denne ind- indvandrere er der i befolkningen ikke procent af den voksne befolkning var i komstgruppe, der var hos tandlægen i samme fokus på disse emner. I hvert 2015 en tur i tandlægestolen. Dette er 2015. I takt med at indkomstniveauet fald ender integration kun på en samlet en målbar nedgang siden 2006, hvor stiger, er der flere borgere, der vælger niendeplads i Wilke-målingen. andelen var 47 procent. Tallene dækker at gå til tandlægen. Kilde: Danmarks over store forskelle, alt efter hvilken be- Statistik. Alder, indkomst og køn spiller en væ- folkningsgruppe man undersøger. Tager sentlig rolle for tandlægebesøg. Tand- man borgernes indkomster i betragtning, HANDICAP NYT 2 - 2017 • 7 HJULSPIND Af Bente Rødsgaard & Mads Stampe HANDICAPBIL ELLER EJ? Svaret kan være længe undervejs Står man og venter på en bevilling til støtte til køb af en handicapbil, så har ens adresse større betydning for, hvor længe man skal vente på en afgø- relse, end man måske skulle tro. Det slår en undersøgelse fra Anke- styrelsen fast. Undersøgelsen viser, at den gennemsnitlige behandlings- tid på området i 2015 varierede fra 11,79 uger i den hurtigste kommune, til 81,13 uger i den langsomste kom- mune. På baggrund af undersøgelsen kom Ankestyrelsen ud med en rapport k d over best practices, som kommunerne ox. b kan bruge til at nedsætte behand- ur o ol lingstiden. Rapporten kan læses via c o: Ankestyrelsens hjemmeside http:// ot F bit.ly/2lSJ8iF Rapport om tilgængelige hotelværelser En rapport fra Statens Byggeforsk- branchens forskellige aktører oplever turisme generelt. Du kan dovnloade ningsinstitut (SBi) har undersøgt efterspørgslen på tilgængelige og rapporten på SBis hjemmeside. hotelbranchens oplevelse af universelt designede hotelværelser balancen mellem udbuddet og meget forskelligt. Nogle oplever, at efterspørgslen på tilgængelige behovet er dækket, mens andre ser et hunodteelrvsæøgreellsseern i sDåa hnamr adrakn. sIfkøel gheo tel- smtiegnennedsek ebre thaogve, rb pl.åa .r feojsrdeir .f Rlearpep æorldterne TILGÆNGELIGE HOTELVÆRELSER ler bygget efter 2008 tilgængelige indeholder desuden et minikatalog SBI 2016:25 hotelværelser. Men der er stor med forskellige bud på tilgængelige forskel på, om tilgængelighed er hotelværelser. Rapporten er udarbej- en del af hotelkædernes politik og det for Trafik- og Byggestyrelsen og markedsføring, eller om de tilgæn- skal ses som det første skridt mod gelige hotelværelser udelukkende større projekter, der har fokus på er designet, fordi bygningsregle- arkitektur, brugerbehov og social an- mentet stiller krav om det. Hotel- svarlighed inden for hotelbranchen og 8 • HANDICAP NYT 2 - 2017 Ny bog sætter fokus Græsrødder går på pårørende til men- til kamp for ret- nesker med handicap ten til livet Når en person har et gennemgribende handicap, så er det hele familien, der bliver påvirket, og det skal vi huske Debatten om aktiv dødshjælp dukker frem i den of- at tale om. Den nye bog ’Sondemad og flødeboller’ tager fentlige debat med jævne mellemrum. I Handicap-nyt bladet fra munden. har Arne Lykke Larsen flere gange skrevet indlæg, De 15 medvirkende i bogen 'Sondemad og flødeboller' hvor han opponerer mod forestillingen om, at det er mellem 8 og 64 år og vidt forskellige steder i deres liv gode liv nødvendigvis må sidestilles med det at have og i deres rolle som søskende til et menneske med han- et arbejde eller være uafhængig af hjælp fra andre. dicap. De fortæller om at være pårørende og formidler et Det synspunkt har han nu taget med sig ind i græs- unikt kig ind i en verden og en hverdag, som de færreste rodsbevægelsen ’Ikke død endnu’, hvor han sammen kender. med blandt andet Sarah Glerup, nok mest kendt fra De fleste søskende til børn eller voksne med handicap sin deltagelse i X-factor som den første respiratorbru- oplever indimellem en grad af ensomhed og isolation, og ger nogensinde, tager kampen op for retten til livet. I de kender sjældent andre i samme situation, som de kan stedet for aktiv dødshjælp kæmper gruppen for aktiv dele det med. livshjælp, mens de samtidig arbejder for at få punkte- Bogen 'Sondemad og flødeboller' giver søskendepå- ret nogle af de myter, som præger debatten om aktiv rørende mulighed for at se sig selv som en del af en stor dødshjælp. gruppe med fælles ”Vi dementerer myten om, at der under nuværende udfordringer, glæ- dansk lovgivning ikke kan ydes hjælp til at dø værdigt, der, bekymringer hvis man er terminal patient eller i livsforlængende og sorger, som ud- behandling,” skriver gruppen blandt andet på hjemme- gør de vilkår, der er siden www.ikkedodendnu.blogspot.dk. særlige netop for Gruppen er søsterorganisation til den amerikanske dem og deres liv. bevægelse ’Not dead yet’, som så dagens lys i 1996. Bogen kan købes hos forlaget eller hos bog handlere. Foto: Socialpædagogisk Forlag Pjece og hjemmeside om funktionelle lidelser Funktionelle lidelser er en gruppe 300.000 danskere har en funktionel Funktionelle lidelser er et nyt af sygdomme, hvor man har fysiske lidelse. forskningsområde i Danmark. symptomer, som gør det svært at En publikation med titlen: "Når Der er også oprettet en hjem- fungere i dagligdagen. Den præcise kroppen siger fra" – beskriver for- meside med information målrettet årsag kendes ikke, men man kan for- skellige eksempler fra personer med patienter, pårørende, behandlere stå det som en sygdom, hvor hjer- funktionel lidelse. Det kan være og forskere. Bag hjemmesiden er nen og kroppen af forskellige årsa- træthed gennem længere tid, ondt i afdelingen for funktionelle lidelser ger er overbelastet og ikke fungerer maven, hjertebanken, forpustethed på Aarhus Universitetshospital. Læs normalt. Det vurderes, at ca. seks osv. Komiteen for Sundhedsoplys- mere http://funktionellelidelser.dk pct. af befolkningen eller omkring ning står bag udgivelsen. HANDICAP NYT 2 - 2017 • 9 HJULSPIND Af Bente Rødsgaard & Mads Stampe Forskning kan genoprette anti- biotika-effekt i superbakterier Ny forskning baner vejen for læge- offentliggjort i to internationalt an- der ofte fører til urinvejsinfektioner, midler, der kan genoprette følsomhe- erkendte videnskabelige tidsskrifter. blodforgiftninger, luftvejsinfektioner den over for antibiotika i multiresi- Hvert år dør 25.000 europæere på og andre alvorlige sygdomme. stente superbakterier. Det kan få stor grund af infektioner med resistente "Vores opdagelse viser, at multire- betydning for bekæmpelsen af ESBL- bakterier, og det er anslået, at anti- sistente superbakterier ikke er uover- bakterien Klebsiella pneumoniae, biotikaresistens i 2050 vil medføre vindelige. De har en akilleshæl, og nu der på verdensplan er den vigtigste 10 millioner dødsfald om året. WHO ved vi, hvordan vi kan bekæmpe dem. årsag til dødelige lungeinfektioner anser resistensforekomsten som en Forskningen åbner for nye metoder, og blodforgiftninger. Forskere fra Det af de største trusler mod verdens- der kan kombinere antibiotika med Sundhedsvidenskabelige Fakultet på sundheden. helper drugs og dermed ophæve anti- Københavns Universitet og Ross Uni- Extended-spectrum beta lactamase biotikaresistens,” siger forskningsle- versity School of Veterinary Medicine (ESBL) producerende bakterier er re- der og professor Luca Guardabassi fra (Ross) har udviklet en ny metode til sistente over for bredspektret penicil- Institut for Veterinær- og Husdyrvi- at genskabe følsomheden over for lin-lignende antibiotika. Det betyder, denskab på Københavns Universitet antibiotika hos de multiresistente at almindelige penicilliner ikke kan og Ross University.  bakteriestammer. Resultatet er netop bruges til at behandle bakterierne, Kilde: Københavns Universitet Forskere vil kurere hovedpine på flyrejsen Mange lider af hovedpine, når de under en flyrejse. Undervejs på det betyder, at resultaterne ikke flyver, men det kan snart være slut. ’rejsen’ tog de løbende spytprøver er hugget i granit. Men en mulig Et nyt studie fra Aalborg Universitet for at måle indholdet af PGE2 og løsning kan være brug af migræne- (AAU) har måske fundet mekanismer- stress hormonet kortisol. Begge medicin. Projektet begynder dette ne bag, og det åbner for at udvikle stoffer blev påvist hos personer, forår, hvor flypassagerer fra Aal- en kur. der lider af flyhovedpine. ”Det borg Lufthavn i første omgang dan- For én ud af tolv er en flyrejse lig er stadig kun et pilotprojekt, og ner basis for forsøgsgruppen.   med kraftig hovedpine. Det viste et studie fra AAU sidste år. En mulig forklaring er, at det skyldes store ændringer i kabinetrykket ved start og landing, som kan give vævsska- der og inflammation i bihulen. ”Det udløser stoffet PGE2, som kan få blodkarrene i hjernen til at udvide sig og dermed give smerter i hove- det,” siger kandidatstuderende Se- bastian Bao Dinh Bui, som sammen k d med kandidatstuderende Torben ox. b Petersen havde placeret en række ur o ol forsøgspersoner i et trykkammer, c o: der simulerer trykforandringer ot F 10 • HANDICAP NYT 2 - 2017