CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIATRIA Qualidade de vida das crianças e dos adolescentes com doença cardíaca congénita Sandra Ilda Morais Lopes Coimbra, novembro de 2014 CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM DE SAÚDE INFANTIL E PEDIATRIA Qualidade de vida das crianças e dos adolescentes com doença cardíaca congénita Sandra Ilda Morais Lopes Orientador: Professor Doutor Jorge Manuel Amado Apóstolo, Professor Coordenador da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra Dissertação apresentada à Escola Superior de Enfermagem de Coimbra para obtenção do grau de Mestre em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediatria Coimbra, novembro de 2014 “O mundo está nas mãos daqueles que têm a coragem De sonhar e de correr o risco de viver os seus sonhos” Paulo Coelho AGRADECIMENTOS Ao Professor Jorge Apóstolo, pela orientação científica e pela compreensão, apoio e incentivo que sempre demonstrou desde o primeiro momento. A todas as crianças, adolescentes e pais pela disponibilidade demonstrada e espírito de colaboração. A toda a equipa da consulta externa de cardiologia do Hospital Carmona da Mota, pela colaboração, cooperação e pronta disponibilidade. Aos meus novos amigos desta caminhada, colegas deste Mestrado, pelos momentos e experiências partilhadas, pelo grande auxílio, incentivo e união demonstradas. Aos meus amigos pelo grande incentivo que me deram e por mostrarem acreditar em mim… À minha família, que sofreu com as minhas ausências, com a minha falta de tempo mas que sempre me mostrou uma grande admiração e compreensão. Ao Tiago, por ser um companheiro de vida e deste percurso….pelos momentos que partilhámos e por toda a força … A todos o meu sincero OBRIGADA! ABREVIATURAS C.I.A. - Comunicação interauricular C.I.V. - Comunicação interventricular D.C.C. - Doença cardíaca congénita ECG - Eletrocardiograma E.E.S.C.J. - Especialista em Enfermagem de Saúde da Criança e do Jovem P.C.A. - Persistência do canal arterial T.G.V. - Transposição dos grandes vasos