UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS FACULDADE DE ENFERMAGEM PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM DISSERTAÇÃO Promoção da resiliência para pessoas com câncer avançado em cuidados paliativos domiciliar Débora Eduarda Duarte do Amaral Pelotas, 2015 6 Débora Eduarda Duarte do Amaral Promoção da resiliência para pessoas com câncer avançado em cuidados paliativos domiciliar Dissertação apresentada ao Programa de Pós- Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Pelotas, como requisito parcial à obtenção do título de Mestre em Ciências. Área de concentração: Práticas Sociais em Enfermagem e Saúde. Linha de pesquisa: Epidemiologia e práticas de cuidado na saúde e enfermagem. Orientadora: Profª Drª Enfª Rosani Manfrin Muniz Pelotas, 2015 6 Débora Eduarda Duarte do Amaral Promoção da resiliência para pessoas com câncer avançado em cuidados paliativos domiciliar Dissertação aprovada, como requisito parcial, para obtenção de grau de Mestre em Ciências, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Pelotas. Data da Defesa: 16/12/2015 Banca Examinadora: ............................................................................................................................... Profª. Drª Rosani Manfrin Muniz (Orientadora) Doutora em Enfermagem Fundamental pela Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto (SP) ............................................................................................................................... Profª. Drª Eda Schwartz, Pós- Doutora em Enfermagem pela Universidade de São Paulo. ............................................................................................................................... Profª. Drª Inês Gimenes Rodrigues, Doutora em Enfermagem Fundamental pela Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto(SP) ............................................................................................................................... Profª Drª Stefanie Griebeler Oliveira Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Suplente) ............................................................................................................................... Profª Drª. Celmira Lange, Doutora em Enfermagem Fundamental pela Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto (SP) (Suplente) 6 Dedico este estudo aos pacientes oncológicos em cuidados paliativos e participantes da pesquisa e suas famílias. Dedico também, a minha família, meu noivo e principalmente a minha amada mãe que já não se encontra mais presente nesse plano, pois foi ela que me ensinou o amor, o carinho pelas pessoas e me incentivou ao estudo até os seus últimos dias, sempre prezando pela minha felicidade! 6 AGRADECIMENTOS Durante os dois anos de caminhada ao longo desse mestrado, pessoas especiais para mim percorreram ao meu lado, desta forma é com muito carinho que eu as menciono e agradeço. Em primeiro lugar agradeço a Deus pela vida, por todas as oportunidades de crescimento e por permitir a realização deste trabalho e me acompanhar em todos os momentos desta caminhada. Muito Obrigada! A minha mãe Jandira in memoriam, que me deu o dom da vida, que sempre me incentivou a correr atrás dos meus sonhos, pela educação, amor, por me mostrar, ensinar o valor da vida, por estar comigo mesmo de longe, pois sinto-a presente dentro de mim, feliz por mais esta conquista. Sempre vou te amar, eternamente. A minha irmã Daiane, muito obrigada por tudo! Por todo apoio, incentivo fundamental para a minha trajetória, que jamais conseguirei retribuir, pela inestimável colaboração prestada, por todo carinho, por estar sempre ao meu lado me segurando nos momentos de dificuldade e por aguentar meu mau humor e minha ausência devido ao pouco tempo durante meus estudos. A você ofereço o meu imenso amor. Te amo! Ao meu noivo Glauco agradeço por estar sempre do meu lado me apoiando e por ter me ajudado nas horas que mais precisei. Obrigado por todo amor, carinho, dedicação, compreensão e estímulo, pois tudo que me proporcionaste foi fundamental para realização e conclusão desta caminhada. Saiba que você é muito importante na minha vida e, ainda vamos ter muitas vitórias e trilhar um futuro juntos. Te amo! A minha madrinha e irmã Frida e sobrinha Alexandra, que se mostraram solidárias durante esse percurso, obrigada por todo carinho e amor! A minha madrinha e irmã Isa e padrinho Sandro, pela presença e apoio no que foi necessário ao longo desses dois anos, muito obrigada! A minha amiga e colega desde a graduação Silvinha, obrigada por estar presente comigo no mestrado, por compartilhar sonhos, vitórias e alegrias, por 6 estender a mão, escutar minhas angústia e tristezas, por ser essa pessoa maravilhosa de bom coração que você é. Obrigada por tudo “amore” e saiba que temos muitas coisas para compartilhar juntas pela frente. A minha orientadora Prof. Dra Rosani Manfrin Muniz, pelo seu conhecimento, saber e práticas acumulados ao longo de anos de ensino dedicados a enfermagem, pela sua compreensão, competência, solidariedade, amizade e por ter aceitado orientar essa dissertação e por contribuir na sua realização. E pelas valiosas discussões e sugestões, que foram extrema importância para a organização desse trabalho. Um sincero muito obrigado! Aos meus afilhados, Allan e Valentina, por serem amores de crianças e estarem presentes na minha vida. A minha sogra Diná e sogro Sérgio, obrigada por fazerem parte desta jornada, pelo apoio e, principalmente por vibrarem por minhas conquistas. As professoras doutoras Eda, Inês, Stêfanie e Celmira por aceitarem fazer parte da minha banca, pelo carinho, contribuições e sugestões que enriqueceram o meu estudo, o meu sincero muito obrigado! A coordenação e secretários do programa de pós-graduação em enfermagem, por todo empenho e trabalho realizado! A Fundação de Amparo à pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul (FAPERGS) pela bolsa de pesquisa que proporcionou a realização e viabilização do estudo. Obrigada! Aos pacientes atendidos no Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) e aos profissionais da equipe, que ajudaram na realização desse estudo. Aos colegas do Núcleo de Condições Crônicas e Suas Interfaces (NUCCRIN) e grupo de estudo da professora Rosani, pelo apoio e incentivo nesta caminhada de estudos e pesquisa. Ao bolsista Lugui, obrigada pelo apoio e auxilio na coleta de dados. As companheiras de estudos e artigos Dda. Aline C. Viegas, Dda. Bruna K. Pinto, Mda. Fran B. Neves, Profª Dda. Michele Cristiene N. Barbosa, Profª Dda. Patricia T. Noguez, Msc. Renata, obrigada por estarem presentes! A todas as professoras do mestrado que proporcionaram conhecimentos e de uma forma ou outra contribuíram para a realização deste estudo. Enfim, agradeço a todos que de forma direta ou indireta contribuíram para a efetivação deste trabalho, ajudando com sugestões e criticas. 6 “O sofrimento humano só é intolerável quando ninguém cuida” Cicely Saunders 11 Resumo AMARAL, Débora Eduarda Duarte do. Promoção da resiliência para pessoas com câncer avançado em cuidados paliativos domiciliar .2015. 133f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem)- Programa de Pós Graduação em Enfermagem. Universidade Federal de Pelotas, Pelotas (RS). O câncer é uma doença crônica que se destaca na atualidade devido aos índices elevados de morbidade e mortalidade. Mesmo diante de tratamentos e avanço da ciência, ainda nos deparamos com o câncer avançados em muitas pessoas. Neste contexto, os cuidados paliativos são importantes, por ser uma assistência baseada no acompanhamento por meio de uma equipe multiprofissional, visa o manejo dos sinais e sintomas da doença. Porém, mesmo com assistência os fatores desgastantes estão presentes na vida da pessoa com câncer avançado em cuidados paliativos e estes podem levar a um mau enfrentamento da doença e tratamentos. Desse modo, a resiliência é definida como a capacidade que o ser humano supera as adversidades da vida, que está relacionado com enfrentamento de situações adversas. Assim, frente ao exposto, o objetivo do estudo foi conhecer as estratégias e intervir na promoção da resiliência para as pessoas em Cuidados paliativos por câncer. Trata-se de uma Pesquisa Convergente Assistencial, com abordagem qualitativa. Foi realizado no município de Pelotas, no domicilio de cinco pessoas com câncer em cuidados paliativos. A coleta ocorreu de março a agosto de 2015 e foi finalizada quando os objetivos foram alcançados. A pesquisa desenvolveu-se por quatro passos: o primeiro passo, uma visita domiciliar com coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, a qual os dados foram gravados e, após, transcritos na íntegra, com o foco de levantamento dos fatores de risco e proteção para resiliência; o segundo passo, após transcritas as entrevistas, agendou-se um novo encontro no domicílio dos participantes, para uma proposta de intervenção com estratégias elaboradas junto a cada um; o terceiro passo a implementação de estratégias que auxiliaram no processo de resiliência em pacientes em cuidados paliativos por câncer; e o quarto passo foi o retorno ao domicílio dos participantes para verificação dos resultados alcançados. Em seguida, os dados foram analisados conforme a analise temática de Braun & Clarke. E como resultado, duas temáticas foram construídas: Processo de resiliência da pessoa com câncer em cuidados paliativos; Fortalecimento dos fatores de proteção e minimização dos fatores de risco para a resiliência. Assim por meio dos resultados, foram elencados os fatores de proteção e risco e construído um plano com estratégias de intervenção para cada participante. Considera-se, que este estudo foi de grande importância, visto que possibilitou identificar e promover o processo de resiliência nos participantes. O estudo possibilitou ainda, a importância de conhecer a resiliência do paciente oncológico em cuidado paliativo. Por fim, considera-se, que este estudo contribuiu para a prática profissional por meio de pesquisas de intervenção e espera-se para novas pesquisas com o método da Pesquisa Convergente Assistencial sejam desenvolvidas com as pessoas que vivenciam os cuidados paliativos. Palavras Chaves: Neoplasia. Resiliência Psicológica. Enfermagem. Cuidados Paliativos 11 Abstract AMARAL, Débora Eduarda Duarte do. Promoting resilience for people with advanced cancer in palliative care home.2015. 133f. Dissertation (Master)- Programa de Pós Graduação em Enfermagem. Universidade Federal de Pelotas, Pelotas (RS). Cancer is a chronic disease that stands out nowadays due to high levels of morbidity and mortality. We still come across advanced cancers present in several people, yet there are treatments and science advance. Under this context, palliative care is important, for being an assistance based on the attendance through multi- professional groups, which also aims to manage illness signs and symptoms. However, though the assistance, the wearing factors are present in the life of the person with advanced cancer under palliative care, and this may lead to a poor coping with the illness and treatments. Therefore, the resilience is defined as the capacity that the human being overcome the adversities of life, which is related to the coping with adverse situations. Thereby, accordingly, the objective of this study was to know the strategies and intervene in the promotion of resilience to people under palliative care for cancer. It is a Care Convergent Research, which has qualitative approach. Also, it was carried out in Pelotas, at five people’s home, who have cancer under palliative care. Data was carried out from March to August 2015 and was finalized when the objectives were reached. The research followed four steps: the first was home visit with data collection through semistructured interviews, which had full recorded and transcribed data, focusing on collecting risk factors and protection of resilience; the second step, after the interviews transcription, a new meeting at participants’ home was scheduled, for a proposal of intervention with strategies developed within each one; the third was the implantation of strategies, which helped the during the process of resilience in patients under palliative care for cancer; and the fourth was coming back to their homes to check the outcomes. Next, data was analyzed according to theme analysis of Braun & Clarke. As result, two themes were built: Resilience process of the person under palliative care; Fortification of protection factors and minimization of risk factors for resilience. Thus, through the results, protection and risk factors were listed, a plan with strategies was also made, which contributed to create intervention strategies for each participant. It is consider that this study was fairly important, once it enabled the identification and promotion of patients’ resilience process. In addition, the study enabled the importance of knowing the resilience of the oncological patient under palliative care. Finally, we consider this study to contribute to the professional practice through intervention researched, and it is hoped that new researches that follows Care Convergent Research be developed with people that experience palliative care. Key-Words: Neoplasia. Psychological Resilience. Nursing. Palliative Care.