Kandidatspeciale Patienters oplevelser af nylig implementeret elektiv modtagelse En interviewundersøgelse af Mette Boulund Kristensen ________________________________________________________________________________________________ Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet nr. 280/2015 KANDIDATUDDANNELSEN I SYGEPLEJE Navn: Mette Boulund Kristensen Speciale: Kandidatspeciale Måned og år: Juni 2015 Vejleder: Vibeke Lorentzen Anslag: 119.399 Patienters oplevelser af nylig implementeret elektiv modtagelse En interviewundersøgelse af Mette Boulund Kristensen Sektion for Sygepleje Institut for Folkesundhed, Health Aarhus Universitet Høegh-Guldbergs Gade 6A Bygning 1633 8000 Aarhus C Copyright © Mette Boulund Kristensen og Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet Elektronisk udgivelse på http://www.folkesundhed.au.dk/kandidatspecialer ISSN 1602-1541. ISBN 978-87-93117-14-3 Dette kandidatspeciale har i 2015 udgjort grundlaget for tildeling af kandidatgraden i sygepleje (cand.cur.) ved Aarhus Universitet Resume Formål: At undersøge patienters oplevelse af ny modtageform ved elektiv indlæggelse samt omorganiseringens betydning for oplevelsen af sammenhængende patientforløb. Metode: Det empiriske grundlag er fem kvalitative interviews, inspireret af Kvale & Brinkmann, med hæmatologiske patienter. Induktiv indholdsanalyse, inspireret af Graneheim & Lundman og Elo & Kyngäs, er anvendt som analysemetode. Fund: Seks hovedkategorier beskriver patienters oplevelser: Ventetid, Information, Relationer, Sygeplejersken som ’ankerperson’, En god atmosfære og Praktiske aspekter samt et tværgående tema: Ændringen af den elektive modtagelse. Konklusion: Omorganiseringen af den elektive modtagelse medfører positive ændringer for patienterne. Med afsæt i begreberne relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet, inspireret af Waibel et al, konkluderes det endvidere, at omorganiseringen har positiv indflydelse på patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb. Det kvalitative forskningsinterview har været egnet til at besvare problemformuleringen. Med baggrund i diskussionen vurderes specialets reliabilitet og validitet god, mens generaliserbarhed er begrænset. ! 2! The patients’ experience of the newly implemented elective admission An interview study Abstract Purpose: To examine the patients’ experience in regards to the reorganisation of elective admission and how the reorganisation has affected the continuity of care. Method: Inspired by Kvale & Brinkmann the empirical foundation is five qualitative interviews with haematological patients. As method of analysis an inductive content analysis has been chosen. This is inspired by both Elo & Kyngäs and Graneheim & Lundman. Finding: Six main categories describe the patients’ experience: Waiting time, Information, Relations, The nurse as a ‘key person’, A good atmosphere and Practical aspects together with the theme; Change of the elective admission. Conclusion: The reorganisation of the elective admission entails positive changes for the patients. Further, based on Waibel et al.’s relational -, informational - and management continuity it can be concluded, that the reorganisation has positive influence on the patients’ experience of the continuity of care. The qualitative method has been very suitable. Based on the discussion the validity and reliability of the thesis is considered good while the generalisability is more limited. ! 3! Indholdsfortegnelse Resume&.........................................................................................................................................................&2! Abstract&........................................................................................................................................................&3! 1.!Indledning&...............................................................................................................................................&5! 1.2&Baggrund&..........................................................................................................................................................&6! 2.&Litteratursøgning&..................................................................................................................................&9! 2.1&Søgestrategi&....................................................................................................................................................&9! 2.2&Udvælgelsesproces&.....................................................................................................................................&11! 2.3&Litteraturgennemgang&..............................................................................................................................&13! 2.3.1 Relationel kontinuitet!...............................................................................................................................................!14! 2.3.2 Informations kontinuitet!.........................................................................................................................................!14! 2.3.3 Organisatorisk kontinuitet!......................................................................................................................................!15! 2.4&Afgrænsning&..................................................................................................................................................&15! 2.5&Problemformulering&..................................................................................................................................&16! 3.&Metode&....................................................................................................................................................&16! 3.1&Videnskabsteoretisk&tilgang&...................................................................................................................&17! 3.2&Forforståelse&.................................................................................................................................................&18! 3.3&Udvælgelse&af&informanter&......................................................................................................................&19! 3.4&Dataindsamling&............................................................................................................................................&21! 3.5&Transskribering&..........................................................................................................................................&22! 3.6&Analysemetode&............................................................................................................................................&23! 3.7&Etiske&overvejelser&.....................................................................................................................................&25! 4.&Analyse&...................................................................................................................................................&26! 4.1&Ventetid&..........................................................................................................................................................&27! 4.2&Information&...................................................................................................................................................&28! 4.3&Relationer&......................................................................................................................................................&30! 4.4&Sygeplejersken&som&’ankerperson’&.......................................................................................................&33! 4.5&En&god&atmosfære&.......................................................................................................................................&34! 4.6&Praktiske&aspekter&.....................................................................................................................................&35! 4.7&Ændringen&af&den&elektive&modtagelse&...............................................................................................&36! 5.&Analyse&og&diskussion&.......................................................................................................................&37! 5.1&Analyse&og&diskussion&af&fund&.................................................................................................................&37! 5.1.1 Relationel kontinuitet!...............................................................................................................................................!38! 5.1.2 Informations kontinuitet!.........................................................................................................................................!42! 5.1.3 Organisatorisk kontinuitet!......................................................................................................................................!43! 5.1.4 Sammenfatning mht. patienternes oplevelse af sammenhængende patientforløb!...............................!45! 5.2&Diskussion&af&metode&................................................................................................................................&46! 5.2.1 Reliabilitet!...................................................................................................................................................................!46! 5.2.2 Validitet!........................................................................................................................................................................!49! 5.2.3 Generalisering!............................................................................................................................................................!52! 6.&Konklusion&............................................................................................................................................&52! 7.&Perspektivering&...................................................................................................................................&54! 8.&Referenceliste&......................................................................................................................................&56! 9.&Bilagsfortegnelse&................................................................................................................................&61! ! 4! 1. Indledning Dette speciale omhandler hæmatologiske patienters oplevelse af elektiv indlæggelse. Baggrunden for dette fokus udspringer af mit arbejde på en hæmatologisk afdeling. Afdelingen er et subspecialiseret hæmatologisk sengeafsnit, der primært modtager patienter med lymfekræft. Patienterne indlægges enten elektivt eller akut, og afsnittet varetager diagnostik, pleje og behandling (Aarhus Universitets Hospital). Hæmatologisk Afdeling har pr. 1. december 2014 indført en omorganisering af den elektive modtagelse af patienter, således at patienterne nu modtages direkte i sengeafdelingen fremfor, som tidligere, gennem et modtagerafsnit1. Baggrunden herfor er, at den lægelige beslutningskompetence ligger ved speciallægerne, som på daglig basis går stuegang i sengeafdelingen, hvorfor det findes hensigtsmæssigt, at den elektive indlæggelse af patienter også sker her. Formålet er således at sikre effektiv ressourceudnyttelse og et sammenhængende patientforløb (Møller, Nørgaard 20142). Beslutningen om denne ændring er sket på et organisatorisk niveau uden inddragelse af patienter. Patienter er en vigtig kilde og inspiration til at forbedre kvaliteten af patientforløbet, da det er dem, der gennemlever forløbet og har erfaringer med hele sundhedsvæsenet på tværs af sektorer, sygehuse og afdelinger (Sandager et al. 2011). Ifølge sundhedsstyrelsen er der behov for at øge patientinddragelse i relation til kræftområdet. Patienter bør fx inddrages i beslutningsprocesser af betydning for organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet, hvilket kan fremme sammenhæng og kvalitet af patientforløbet (Sundhedsstyrelsen 2010, s. 44-45). Det er derfor interessant at undersøge patienternes oplevelse af den nye modtageform ved elektiv indlæggelse herunder deres oplevelse af sammenhæng i patientforløbet. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 1!Modtagelse af den elektive patient foregik tidligere i Hæmatologisk Modtagelse. Modtagelsen ligger rent fysisk væk fra de hæmatologiske sengeafdelinger og er bemandet med lægesekretærer, en sygeplejerske og to læger. Lægeteamet består af en seniorlæge samt en yngre læge. I Modtagelsen får patienten taget blodprøver (evt. på Klinisk-Biokemisk Afdeling), målt vitale værdier samt vægt og evt. højde, foretaget lægeundersøgelse med journaloptag og får planlagt den undersøgelse/behandling, som skal foregå under indlæggelsen. Efter modtagelsen følges patienten til sengeafdelingen, hvor patienten modtages af personalet. Pr. 1. december 2014 omorganiseres modtagelsen af den elektive patient til at foregå direkte via sengeafdelingen. I sengeafdelingen er der oprettet en modetagestue, hvor modtagelsen foregår. Patienten modtages af en læge og en sygeplejerske fra afdelingen. Modtagelsen i sengeafdelingen omfatter de sammen trin som modtagelsen i Hæmatologisk Modtagelse. ! 2 Internt materiale. Er vedlagt, se bilag 1. ! 5! 1.2 Baggrund Der konstateres årligt knap 35.000 nye tilfælde af kræft i Danmark, og der dør knap 16.000 årligt af sygdommen (NORDCAN 2014). Kræft er den hyppigste dødsårsag i Danmark, hvilket, i sig selv, gør kræftbehandlingen til en af de vigtigste udfordringer for det danske sundhedsvæsen (Østerbye, Nyby 2009, s. 5). Hæmatologisk kræftsygdom er én af de mindre hyppigt forekommende kræftformer i Danmark med ca. 2400 nye tilfælde årligt (Statens Serum Institut 2013, s. 9). Det drejer sig om lymfekræft, myelomatose, akut- og kronisk leukæmi, myeloproleferative - og myelodysplastiske syndromer. Bortset fra den akutte leukæmi, som er den hyppigste kræftform hos børn, opstår de hæmatologiske kræftsygdomme kun blandt voksne (Sundhedsstyrelsen 2009, s. 14). Lymfekræft er den hyppigst forekommende kræftform indenfor hæmatologisk kræftsygdom med ca. 1600 nye tilfælde årligt (Statens Serum Institut 2013, s. 9). Lymfekræft optræder særdeles forskelligartet og omfatter både tilstande med højaggressive undertyper, der kræver umiddelbar indgriben og undertyper med et mildere og mere kronisk forløb (Sundhedsstyrelsen 2009, s. 23). Hos 80 % af patienterne med nydiagnosticeret lymfekræft er der indikation for behandling. Behandlingsformerne er kemoterapi, immunterapi og stråleterapi. Valg af behandling afhænger af undertype, udbredelse af sygdommen, stadieinddelingen samt patientens symptomer, performance status og komorbiditet (Ibid., s. 27). I 2009 blev der indført pakkeforløb for hæmatologiske kræftformer med det formål at skabe et veltilrettelagt fagligt forløb under udredning og behandling og herved forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Pakkeforløbet involverer de specialer, afdelinger og enheder i primær- og sekundær sektor, der varetager dele af patientforløbet (Ibid., s. 9). Indgangen til det hæmatologiske pakkeforløb starter typisk ved den praktiserende læge, der fungerer som gatekeeper til sygehusvæsenet. Ved begrundet mistanke om lymfekræft henviser praktiserende læge til et pakkeforløb på en øre-næse-halsafdeling eller en kirurgisk afdeling med henblik på biopsitagning fra den suspekte lymfeknude. Såfremt mistanken om lymfekræft bekræftes henvises patienten til Hæmatologisk Afdeling. Herefter følger den videre udredning, behandling, efterbehandling og slutteligt et kontrolforløb, hvor nye sundhedsprofessionelle varetager patientforløbet. Det drejer sig hovedsageligt om hæmatologiske læger og sygeplejersker, men også andre specialer inddrages såsom onkologi, stråleterapi og radiologi /nuklearmedicin. Patientforløbet foregår både i ambulant regi og under indlæggelse (Ibid., s. 34-36). ! 6! Det hæmatologiske patientforløb er således kendetegnet ved at være komplekst med involvering af flere sundhedsprofessionelle i det enkelte patientforløb, hvilket stiller krav om koordinering og samarbejde på tværs af sektorer, enheder og afdelinger. For at imødekomme disse udfordringer er der i det danske sundhedsvæsen særligt fokus på at skabe sammenhængende patientforløb (Thuesen, Præstgaard 2011, s. 147). Tilsvarende er der også internationalt fokus på at skabe sammenhæng i patientløbet (Waibel et al. 2012), hvor sammenhængende patientforløb, som begreb bl.a. er undersøgt (Haggerty et al. 2003, Thuesen, Præstgaard 2011)3. I den internationale forskningslitteratur findes der ingen entydig definition af sammenhængende patientforløb, og forskellige termer er derfor anvendt (Haggerty et al. 2003, Lafferty et al. 2011). På baggrund af den begrebslige forvirring udarbejdede Haggerty et al. et review for at præcisere begrebet ’continuity’ og kommer frem til følgende definition: “Continuity is the degree to which a series of discrete healthcare events is experienced as coherent and connected and consistent with the patient’s medical needs and personal context” (Haggerty et al. 2003). I studiet identificeres endvidere tre typer af kontinuitet; relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet (Ibid.). Relationel kontinuitet henviser til kontinuitet mellem de sundhedsprofessionelle, som patienten møder (Ibid.). Informations kontinuitet forbinder sundhedsprofessionelle samt sygdomsrelaterede begivenheder til hinanden ved at videregive information om patientens helbredstilstand, behandlingspræferencer og patientens personlige præferencer (Ibid.). Organisatorisk kontinuitet refererer til koordineret, sammenhængende, komplementær og rettidig levering af sundhedsydelser (Ibid.). Tilsvarende findes der i Danmark også uklarhed om begrebet sammenhængende patientforløb, og der foreligger ikke en egentlig dansk definition. Begrebet tillægges forskellig betydning afhængig af, hvilket perspektiv det anskues fra (Thuesen, Præstgaard 2011, s. 147-148). I den danske litteratur beskrives sammenhængende patientforløb ud fra tre optikker; organisatorisk og samfundsmæssigt -, professionelt - og patientens optik (Ibid., s. 148). !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 3 I fagterminologien anvendes begrebet kontinuitet synonymt med begrebet sammenhængende patientforløb (Lindegaard, Qvist 2012). Derfor oversættes sammenhængende patientforløb med ’Continuity of care’. De to begreber anvendes synonymt specialet igennem. ! ! 7! Set fra en organisatorisk og samfundsmæssig optik handler det om, hvordan behandlingssystemets samlede ressourcer og indsatser organiseres og distribueres til størst mulig gavn for befolkningen. Her er lovgivning, national regulering, politik, økonomi, logistik, ledelse og intra- og interorganisatorisk koordination og samarbejde i fokus (Ibid., s. 148-149). Den professionelle optik kan ses i tilknytning til Den Danske Kvalitets Models (DDKM) perspektiv på det sammenhængende patientforløb. DDKM er et væsentligt omdrejningspunkt for kvaliteten i sundhedsvæsenet og måden, hvorpå sammenhæng defineres i DDKM har derfor betydning for den måde, de sundhedsprofessionelle forstår deres praksis på samt deres rolle i det enkelte patientforløb (Ibid., s. 150). DDKM har ikke defineret begrebet sammenhængende patientforløb, men der arbejdes i stedet ud fra en sammensætning af begreberne: patientforløb, kontinuitet og koordination. Patientforløb defineres som: ”Summen af de aktiviteter, kontakter og hændelser i sundhedsvæsenet, som en patient eller en defineret gruppe af patienter oplever i forhold til den sundhedsfaglige ydelse” (IKAS 2009). Kontinuitet defineres som: ”At patienten oplever et patientforløb, der forløber uden fagligt ubegrundet ventetid” (Ibid.) og sluttelig defineres koordinering som: ”Midlet til kontinuitet; proces med at få forskellige aktiviteter til at passe sammen” (Ibid.). Definitionerne afspejler en lineær tilgang til sammenhængende patientforløb som summen af afgrænsede enkelt aktiviteter, som tids- og indholdsmæssigt er koordineret. DDKM fremmer således ikke helhedstænkning i sundhedsvæsenet, men peger i stedet i retning af specialisering i stedet for generelle kompetencer, der kan bidrage til sammenhæng og helhed (Thuesen, Præstgaard 2011, s. 150-151). Studier viser, at patienter kan opleve problemer i deres møde med sundhedsvæsenet, der er relateret til mangel på sammenhæng i patientforløbet. Dette kan fx dreje sig om manglende samarbejde og utilstrækkelig koordinering, ventetid, manglende information og mangel på personalekontinuitet (Martin 2010, Sandager et al. 2011, Sandager et al. 2013, Østerbye, Nyby 2009, Lindegaard, Qvist 2012). I en interviewundersøgelse, med danske patienter, er hovedkonklusionen, at sammenhængen findes i det nære møde med sundhedsprofessionelle, i samtalen, i hverdagen og de arbejdsgange, der bidrager til at forme patientforløbet (Martin 2010, s. 7). Ifølge Helle Max Martin tænker patienterne i episoder frem for lineære forløb. Fokus ligger på de episoder, der har vist sig at være afgørende eller problematiske mht. udredning og behandling (Ibid., s. 7). For patienterne er det væsentligt, at der er orden og sammenhæng i indlæggelsen. Ventetid, aflysninger, manglende information om det videre forløb og usikkerhed om, hvornår aktiviteter finder sted skaber usikkerhed hos patienterne og giver dem oplevelsen af, at der ikke er styr på tingene (Ibid., s. 7). Kontakten med de sundhedsprofessionelle spiller en afgørende rolle i spørgsmålet om ! 8! sammenhæng. Kontinuitet i kontakten til sundhedsprofessionelle giver oplevelsen af sammenhæng, mens fx skiftende læger skaber uro i indlæggelsen (Ibid., s. 8). Patienterne handler aktivt for at skabe sammenhæng ved at søge viden om deres sygdom og hospitalet. De fornemmer hverdagslivet på afdelingen, og får en fornemmelse af om ’systemet’ fungerer som helhed (Ibid., s. 8). I en anden undersøgelse af kontinuitets betydning for patienter udledes resultaterne ift. de førnævnte begreber; relationel -, informations - og organisatorisk kontinuitet. Undersøgelsen viser, at patienternes oplevelse af mangel på sammenhæng i patientforløbet i særlig grad kan relateres til problemer af organisatorisk karakter (Lindegaard, Qvist 2012). 2. Litteratursøgning Litteratursøgningen er indledt bredt for at få et overblik over problemstillingen. Der er søgt på følgende hjemmesider: Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukemi, Statens Serum Institut, Aarhus Universitetshospital samt suppleret med søgninger i google.dk. Der er endvidere søgt i den danske database library.au.dk samt SveMed+. Følgende søgeord er anvendt: hæmatologi, lymfekræft, kræft, patientoplevelser, sammenhængende patientforløb, elektiv indlæggelse, indlæggelsesforløb samt tilsvarende engelske søgeord. Gennem den indledende søgning fremkom bl.a. to rapporter udgivet af Kræftens Bekæmpelse vedrørende patienter diagnosticeret med kræfts behov og oplevelser med patientforløbet (Sandager et al. 2011, Sandager et al. 2013). Desuden fremkom to studier, der undersøger danske patienters oplevelse af sammenhæng i patientforløbet (Lindegaard, Qvist 2012, Martin 2010). Endvidere er der fundet et review over begrebet ’continuity of care’ (Haggerty et al. 2003). Den indledende litteratursøgning danner grundlag for baggrundsafsnittet. ! Den indledende søgning efterfølges af en struktureret litteratursøgning med henblik på afklaring, problematisering og afgrænsning (Bjerrum 2005, s. 32). Søgestrategien er gennemgået med en forskningsbiblioteker, hvilket er med til at sikre en stringent og udtømmende søgning i relevante databaser (Polit, Beck 2014a, s. 118). I det følgende beskrives søgestrategien, og den fremkomne litteratur vil derefter blive gennemgået. Afsnittet afsluttes med en afgrænsning, som leder til specialets problemformulering. 2.1 Søgestrategi Der er søgt efter evidensbaseret viden om oplevelsen af sammenhængende patientforløb primært fra patientperspektivet. ! 9!