Parálisis cerebral y alimentación Isabel Lourdes Domínguez Oller Director: Joaquín Álvarez Hernández Máster de Educación Especial Universidad de Almería Curso 2012/2013 Índice 1. Introducción 2 2. ¿Qué es la parálisis cerebral infantil? 4 2.1. Etiología 5 2.2. Trastornos asociados 7 2.3. Clasificación 8 3. Alimentación y parálisis cerebral 11 3.1. Alimentación 11 3.2. Alimentación en el niño/a con parálisis cerebral infantil 13 3.2.1. Valoración de problemas de alimentación y estado nutricional 15 3.2.1.1. Valoración de la deglución 20 3.2.1.2. Valoración nutricional 22 3.2.2. Causas y consecuencias 24 4. Intervención educativa, reeducativa y ortopédica 26 4.1. Objetivos, educación y tratamiento del niño/a con PCI 26 4.2. Recomendaciones dietéticas 28 4.3. Alimentación no oral 30 4.4. Técnicas y recursos para la alimentación del niño con PCI 32 5. Conclusiones y valoración crítica 36 6. Referencias bibliográficas 38 1 Parálisis cerebral y alimentación 1. Introducción La parálisis cerebral es un trastorno motor que con frecuencia va acompañado de trastornos sensoriales, de la comunicación, de conducta, cognitivos y perceptivos. Dicho trastorno afecta al movimiento y a la postura, lo que hace que se limite la actividad. Podemos encontrarnos con distintos factores de riesgo de la parálisis cerebral. Aquí nos encontramos con factores prenatales, perinatales y postnatales, los cuales serán nombrados más adelante. El tener conocimiento de estos distintos factores puede ayudar a su prevención, ya que facilita una detección precoz de este trastorno. Una vez diagnosticada la parálisis cerebral podemos encontrarnos con distintas clasificaciones, una de ellas, y la más comúnmente empleada, es la que se refiere a la topografía del trastorno; otra clasificación es la que se refiere al grado de afectación que tiene el niño/a con parálisis cerebral infantil. El tema que aborda este trabajo es la alimentación de los niños y niñas con parálisis cerebral infantil. La alimentación es algo fundamental para su crecimiento, pero en la mayoría de los casos por la afectación que tienen a nivel neurológico no desarrollan la función de masticación adecuadamente, y por esta razón pueden llegar a tener una mala nutrición que conlleve a la obesidad o al peso por debajo de lo normal para su talla y edad. Para conocer si sufren este problema se les realizarán test para su comprobación y poder tomar las medidas adecuadas para intentar solventar este problema cuanto antes. La alimentación en los niños y niñas con parálisis cerebral no es igual a la de un niño con desarrollo normal, ya que presentan algunos problemas para la ingesta de determinados alimentos. Para poder alimentarse se les deben triturar las comidas y dejarlas en estado semisólido para su mejor ingesta, también presentan problemas para la toma de líquidos, ya que esto puede provocar atragantamiento. Se han escrito numerosos artículos que se han centrado en las dificultades para la alimentación, como puede ser la alteración en la succión/deglución, deformidades, 2 Parálisis cerebral y alimentación inmovilidad, alteraciones de la conducta (aversión a la alimentación oral). Todos estos problemas derivan en una ingesta de alimentos insuficiente y lo cual conlleva a una malnutrición, que a su vez da lugar a correr mayor riesgo de infecciones, hipocrecimiento, anemia y deterioro neurológico. Además de todo esto, otras dificultades que se presentan para en la alimentación son el reflujo gastroesofágico, alteraciones dentales, aspiraciones y estreñimiento. Para estos problemas que se han mencionado anteriormente se proporcionan consejos para los preparados de alimentación, en las posturas y medicamentos que pueden mejorar la digestión de los alimentos que deben tomar. Uno de los problemas más importantes es el problema en la deglución, hay que tenerlo muy en cuenta, ya que es el proceso por el que se llegan a adquirir los nutrientes necesarios para que se produzca el crecimiento de manera adecuada y no se caiga en la malnutrición. Cualquier problema que surja en la deglución deriva en disfagia, que más adelante se tratará con más detenimiento. Para estos problemas que se han mencionado anteriormente se proporcionan consejos para los preparados de alimentación, en las posturas y medicamentos que pueden mejorar la digestión de los alimentos que deben tomar. Como se ha dicho antes hay numerosos artículos que tratan el problema de la alimentación, y se centran en uno o varios de los mismos, pero no hemos podido encontrar nada que aunara todos estos problemas, así como no hemos encontrado ningún trabajo que propusiera un conjunto de medidas de forma global para dar respuesta a todas las dificultadas ya enumeradas. Ante ese estado de la cuestión he decidido realizar un trabajo, que recogiera todo los que se dice acerca de las dificultades de alimentación en los sujetos con parálisis cerebral y la respuesta educativa, correctiva u ortopédica que pudiera ayudar en los procesos alimentarios. 3 Parálisis cerebral y alimentación 2. ¿Qué es la parálisis cerebral infantil? El síndrome parálisis cerebral ha sido desvelado hace más de un siglo, pero aún en estos días de desconocen aspectos psicológicos y educativos. El médico inglés William Little escribió en 1844 sobre distintas deformidades físicas y en 1862 publicó el primer trabajo que se conoce sobre la influencia del parto anormal en un cuadro clínico con alteraciones en la marcha, aumento del tono muscular en las piernas y babeo. Pero fue Osler en 1880 quien realizó un trabajo monográfico sobre el tema Parálisis Cerebral. Freud en 1897 describe la afectación como resultado de encefalitis y aporta la idea de que frecuentemente se debe a factores congénitos y a complicaciones perinatales. La definición más comúnmente admitida fue: “trastorno persistente pero invariable de la postura y del movimiento debido a una lesión no evolutiva del encéfalo antes de que crecimiento y su desarrollo se completen”. (Phelp, 1950 citado en Santucci de Mina, 2005, p. 18). Como definición de parálisis cerebral podemos entender que “describe un grupo de alteraciones del desarrollo del movimiento y de la postura, causadas por alteraciones no progresivas del cerebro durante el desarrollo fetal o en la infancia, que provocan una limitación de la actividad. Las alteraciones motoras de la parálisis cerebral se acompañan con frecuencia de alteraciones sensitivas o cognitivas, de la comunicación, de la percepción” (Comité ejecutivo para la Definición de Parálisis Cerebral, Julio de 2004 en López Chicharro, 2008, p. 365). Según García y Restrepo (2010, p. 79) citan que en el año 2007 Rosembaun describió la parálisis cerebral como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo, del movimiento y de la postura, las cuales causan limitaciones en la actividad y se atribuyen a las alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o lactante. Un aspecto crucial en este nuevo concepto hace relación a una alteración del desarrollo, que permite distinguir la parálisis cerebral de desórdenes fenotípicos similares en niños o adultos debidos a lesiones adquiridas cuando el desarrollo está relativamente bien establecido. 4 Parálisis cerebral y alimentación La parálisis cerebral infantil está caracterizada por una lesión que no es progresiva en un cerebro inmaduro en el período prenatal o post natal, antes de que el sistema nervioso central haya completado su desarrollo, es decir, el período comprendido antes de los cinco años de edad. La característica más llamativa de la parálisis cerebral es el trastorno en el movimiento y en la postura. Además de la alteración motora podemos encontrar otras discapacidades como pueden ser el retraso mental, alteraciones sensoriales, alteraciones en el lenguaje y el aprendizaje, síntomas convulsivos, y enfermedades en el tracto nasofaríngeo y respiratorio. (Livia y Fresia, 2008) 2.1. Etiología Según García y Restrepo (2010), señalan que diferentes autores en el año 2004 dieron consolidación a que la parálisis cerebral no se trata de un diagnóstico etiológico sino descriptivo, con una serie diferente de características según el trastorno motor predominante, por esta razón, la parálisis cerebral es un término usado para describir el síndrome que está producido por una lesión o daño del sistema nervioso central que se ha ocasionado durante los períodos críticos de su desarrollo y que tiene manifestaciones clínicas tan variables como cada niño que la presenta, pero que comparten en común el compromiso neurológico motor. Según Padilla y Sánchez (2007) las causas de la parálisis cerebral infantil son muy variadas y pueden aparecer en diferentes momentos del desarrollo. Normalmente se ha achacado la parálisis cerebral infantil a los factores perinatales, aunque en la actualidad se atribuyen muchos casos de parálisis cerebral a partos complicados y al mal ejercicio de los médicos, pudiendo atribuir estos a factores prenatales o a la combinación de estos factores prenatales unidos a partos de riesgo. Se han descrito los distintos factores de riesgo de la parálisis cerebral. Son los siguientes (Póo, 2008:272): 5 Parálisis cerebral y alimentación 1. FACTORES PRENATALES - Factores maternos - Alteraciones en la coagulación, enfermedades del sistema autoinmune - Infecciones intrauterina. Traumatismo, sustancias tóxicas, disfunción tiroidea - Alteraciones de la placenta - Trombosis en el lado materno, trombosis en el lado fetal - Cambios vasculares crónicos. Infección - Factores fetales - Gestación múltiple. Retraso en el crecimiento intrauterino - Malformaciones 2. FACTORES PERINATALES - Prematuridad, bajo peso - Fiebre materna durante el parto. Infección SNC o sistémica - Hemorragia intracraneal - Encefalopatía hipotónico-isquémica - Traumatismo, cirugía cardiaca 3. FACTORES POSTNATALES - Infecciones (meningitis, encefalitis) - Traumatismo craneal - Estatus convulsivo - Parada cardio-respiratoria - Intoxicación - Deshidratación grave Según la misma autora, Póo (2008:272), se pueden observar signos precoces para determinar que nos encontramos ante una parálisis cerebral infantil. Éstos son los siguientes: - Persistencia de reflejos que se consideran arcaicos - Ausencia de reacciones de enderezamiento 6 Parálisis cerebral y alimentación - El pulgar se encuentra incluido en la palma de la mano - Hiperextensión de las extremidades inferiores al tenerlo cogido por las axilas - Asimetrías (hemiplejia) - Anomalías en el tono muscular (hipertonía e hipotonía) 2.2. Trastornos asociados La parálisis cerebral en los niños presenta con frecuencia, además de los trastornos motores, otro tipo de trastornos asociados y complicaciones. Según Póo (2008:275), la frecuencia de esta patología asociada es variable según el tipo y la gravedad, y son los siguientes: Trastornos sensoriales: aproximadamente el 50% de los niños con parálisis cerebral tiene problemas visuales y el 20% presenta déficit auditivo. Las alteraciones visuoespaciales son frecuentes en niños con displejia espástica. El rendimiento cognitivo oscila desde la normalidad, en un 50-70% de los casos a un retraso mental severo, frecuente en los niños con tetraplejia. El menor grado de retraso lo presentan los niños con displejia o hemiplejia. Problemas de comunicación y de lenguaje, son los más frecuentes en la parálisis cerebral discinética. Epilepsia: aproximadamente la mitad de los niños con parálisis cerebral tienen epilepsia, muy frecuentemente en pacientes con tetraplejia (70%) y riesgo inferior al 20% en displéjicos. Complicaciones: las más frecuentes son las ortopédicas (contracturas, luxación de cadera, escoliosis). Problemas digestivos (dificultades para la alimentación, malnutrición, reflujo gastroesofágico, estreñimiento). Problemas respiratorios (aspiraciones, neumonías), alteraciones buco-dentales, alteraciones cutáneas, vasculares y diferentes problemas que puede provocar dolor y desconfort. 7 Parálisis cerebral y alimentación 2.3. Clasificación Según Padilla y Sánchez (2007:165) se pueden establecer distintas clasificaciones con el nombre de trastorno motor atendiendo a varios criterios, ya que todo depende de la finalidad que se persiga. La clasificación más comúnmente utilizada es la que atiende a la topografía, es decir, a los miembros que se encuentran afectados. Según esta clasificación podemos distinguir: Monoplejia Una extremidad afectada Displejia: Tienen mayormente afectados los miembros superiores que los inferiores Paraplejia: Tienen afectación de las dos piernas Dos extremidades afectadas Hemiplejia: Tienen afectación en medio cuerpo en eje horizontal (pierna y brazo del mismo lado) Triplejia Tres extremidades afectadas Tetraplejia: Tienen afectación en las dos Cuatro extremidades afectadas piernas y los dos brazos 8 Parálisis cerebral y alimentación También se puede clasificar en función del grado de afectación, es decir, de lo severo que es el trastorno. (Padilla y Sánchez, 2007:166) Denominación Capacidades Lenguaje: Dificultades articulatorias ligeras. Motricidad: Dificultad en motricidad fina. Desplazamiento Leve autónomo. Autonomía personal: Pueden realizar de manera independiente las acciones cotidianas físicas. Lenguaje: dificultades en el lenguaje, aunque comprensible. Motricidad: Problemática en la motricidad fina y gruesa. Moderado Desplazamiento con ayuda. Autonomía personal: Cierto grado de independencia en algunas acciones cotidianas físicas. Lenguaje: En ocasiones no aparece y requiere de sistemas de comunicación alternativos. Motricidad: No pueden caminar y no tienen control de las Grave o severo extremidades, poco ó ausente control de la cabeza. Autonomía personal: Incapacidad de la realización de acciones cotidianas físicas, tienen dependencia total. 9 Parálisis cerebral y alimentación