Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2011-2012 Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking Een exploratief onderzoek Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek door Nele Vermeulen Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleiding: Lien Claes Ondergetekende, Nele Vermeulen, geeft toelating tot het raadplegen van de Masterproef door derden. A BSTRACT In deze masterproef wordt het perspectief van ouders op de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking belicht. Hiermee wordt tegemoet gekomen aan de vaststelling dat de aandacht voor het thema emotionele ontwikkeling nog grotendeels beperkt blijft tot het professioneel perspectief. Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling van Anton Došen (2007) enerzijds en Disability Studies, waarbinnen een centrale rol wordt toegekend aan het natuurlijk netwerk van mensen met een beperking, anderzijds, vormen de theoretische achtergrond. Via kwalitatieve interviews werd gepeild naar ervaringen van ouders met betrekking tot de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Bijzondere aandacht ging hierbij uit naar hoe ouders over emoties spreken. Via een thematische analyse werden vervolgens gemeenschappelijke thema’s in de verhalen van de ouders onderscheiden. Ouders voelen intuïtief goed aan hoe het gesteld is met de emotionele ontwikkeling van hun kind, maar spreken hier niet noodzakelijk op dezelfde manier over als professionelen. Verder vinden ze dat een inschaling op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990) houvast kan bieden voor de aanpak, maar willen ze niet dat hun kind hier op vastgepind wordt. Ouders ervaren emotionele ontwikkeling immers als iets dynamisch. Ze vinden het bovendien belangrijk dat professionelen een bottom-up benadering hanteren bij het praten over emotionele ontwikkeling, waarbij vertrokken wordt vanuit hun concrete situatie en verhaal. Ouders bieden een boeiend perspectief op het thema emotionele ontwikkeling. Een belangrijke uitdaging voor de toekomst is om zowel de theorie over de emotionele ontwikkeling, als de praktische toepassingen ervan, voor hen toegankelijk en vooral bruikbaar te maken. Bibliografische referentie Vermeulen, N. (2012). Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking. Een exploratief onderzoek. Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent. Trefwoorden Ouders, emotionele ontwikkeling, volwassenen, verstandelijke beperking, SEN-SEO project “’s Avonds, als hij hier op vrijdagavond ligt te liggen en ik zit daar, dan zegt hij triest: ‘Ik heb een stomme kop’. Ik zeg dan: ‘Zeg Victor, beledig me niet. Ik heb je vol liefde gemaakt en je bent de mooiste van dit huis. Je bent de mooiste van de hele wereld’.” Mama van Victor W OORD VOORAF Met overwegend opluchting, maar zeker ook met enige trots en vreugde, kan ik u mijn masterproef voorleggen. Zoals de traditie het vraagt, wordt in het voorwoord – een beetje paradoxaal, want meestal pas als laatste geschreven - het beginpunt van de masterproef geschetst. Mijn beginpunt situeert zich ergens in oktober 2010, toen Filip Morisse ons tijdens een gastles inleidde in het ontwikkelingsdynamisch kader van de emotionele ontwikkeling van professor Došen. Dit kader, dat de nadruk legt op het ‘aankunnen’ van mensen met een verstandelijke beperking, wekte onmiddellijk mijn belangstelling. De beslissing dat ik hier “iets mee wou doen” in mijn masterproef was snel gemaakt. De daaropvolgende kans die ik kreeg om een bijdrage te leveren aan het SEN-SEO project, liet mijn belangstelling en affiniteit met het thema enkel verder aangroeien. Tijdens mijn stageperiode in Ons Erf in Brugge kon ik bovendien van dichtbij het belang en de meerwaarde van het thema ‘emotionele ontwikkeling’ voor de concrete ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke beperking ervaren. Zoals de titel doet vermoeden, laat ik in deze masterproef ouders aan het woord. Dat ik net hun perspectief belicht, is iets wat voor mij opnieuw samengaat met affiniteit. Mijn oppaservaring bij kinderen met een beperking bracht heel wat mooie ontmoetingen met ouders met zich mee. Ontmoetingen die mij één voor één deden inzien hoe uniek ouderschap van een kind met een beperking is. Ouders hebben belangrijke dingen te vertellen, dit is de gedachte die ik in deze masterproef centraal wil stellen. Zonder de steun en hulp van een aantal mensen was deze masterproef er evenwel niet gekomen. Een oprechte dankjewel is hier dan ook op zijn plaats. Een eerste woord van dank gaat uit naar mijn promotor Prof. Dr. Van Hove. Ook mijn begeleidster Lien Claes verdient een welgemeende dankjewel voor de vele tips, steun en bemoedigende woorden. Een speciaal woord van dank gaat uit naar alle ouders die bereid waren om hun verhaal aan mij te vertellen. Zonder hen was het schrijven van deze masterproef simpelweg niet mogelijk geweest. Verder wil ik Els Ronsse en Evelyn De Baere bedanken voor de richtinggevende gesprekken die ik in de loop van mijn proces met hen had. Filip Morisse en Sylvie Carette waren bereid om mijn masterproef inhoudelijk na te lezen en te voorzien van waardevolle feedback, dankjewel! Daarnaast wil ik ook mijn ‘mede-orthopedagogen-in-spe’ bedanken voor het delen van het ‘thesisleed’, maar vooral voor de leuke ontspanning tussendoor. Ook Herlinde, sinds jaar en dag een onmisbare vriendin, verdient een woord van dank. Dankjewel voor de onvoorwaardelijke steun en het geduldig aanhoren van mijn eindeloze betogen over het belang van mijn thesisonderwerp. Tot slot een laatste - maar daarom niet minder gemeende - dankjewel aan mijn ouders, Det en mijn broer Bregt. Bedankt, Bregt, om met je allerlaatste spellingscontrole de puntjes op de i van deze masterproef te zetten. Moeke, vake en Det, zonder jullie was niet enkel het schrijven van deze masterproef, maar ook mijn opleiding tout court, niet mogelijk geweest. Dankjewel voor de praktische hulp, maar vooral voor de eindeloze steun op de momenten waarop mijn eigen emotionele ontwikkeling een duwtje in de rug nodig had. i Voor het citeren van auteurs en het refereren naar bronnen, worden in deze masterproef de APA- normen (American Psychological Association, 2001) als leidraad gehanteerd. De gebruikte literatuur is achteraan in de referentielijst te raadplegen. ii I NHOUDSOPGAVE WOORD VOORAF .......................................................................................................................................... i INLEIDING .................................................................................................................................................. 1 1. Achtergrond van het onderzoek: het SEN-SEO project ............................................................... 1 2. Opbouw ....................................................................................................................................... 3 DEEL 1: THEORETISCHE ACHTERGRONDEN ................................................................................................... 5 1. Emotionele ontwikkeling ............................................................................................................. 5 1.1. Emotionele ontwikkeling: een definitie .............................................................................. 5 1.2. Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling door A. Došen. ...... 6 1.3. Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking ................. 10 2. Het verhaal van ouders ............................................................................................................. 12 2.1. De verschuivende positie van ouders doorheen de jaren ................................................ 12 2.2. Disability Studies en de huidige positie van ouders .......................................................... 13 2.3. Ouders aan het woord ...................................................................................................... 15 DEEL 2: PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAGEN ................................................................................ 17 1. Probleemstelling ....................................................................................................................... 17 2. Onderzoeksvragen .................................................................................................................... 17 3. Doelstelling ................................................................................................................................ 18 DEEL 3: METHODOLOGIE ......................................................................................................................... 19 1. Kwalitatief, interpretatief onderzoek ........................................................................................ 19 1.1. De keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek ........................................................ 19 1.2. Exploratief onderzoek ....................................................................................................... 19 2. Kwalitatieve interviews ............................................................................................................. 20 3. Verloop van het onderzoek ....................................................................................................... 21 3.1. Literatuurstudie ................................................................................................................. 21 3.2. Samenstelling en rekrutering steekproef .......................................................................... 22 3.3. Verloop van de dataverzameling ...................................................................................... 24 3.4. Analyse van de interviews ................................................................................................. 26 4. Kwaliteitscriteria van het onderzoek ........................................................................................ 27 4.1. Transparantie .................................................................................................................... 28 4.2. Systematiek ....................................................................................................................... 28 iii 4.3. Credibility: member checks ............................................................................................... 29 5. Ethische overwegingen .............................................................................................................. 29 DEEL 4: RESULTATEN ............................................................................................................................... 31 1. Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema ‘emotionele ontwikkeling’? ................................................................................................................................... 31 1.1. Omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ ................................................... 31 1.2. Eigen emoties van de ouders ............................................................................................ 32 1.3. Negatieve emoties en positieve emoties .......................................................................... 32 1.4. Vergelijken met de kinderleeftijd ...................................................................................... 34 1.5. Taalgebruik afhankelijk van de vertrouwdheid met het thema ........................................ 35 2. Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun (volwassen) kind? ......................... 36 2.1. Belang van het thema ‘emotionele ontwikkeling’ ............................................................. 36 2.2. Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch ..................................................................... 37 2.3. De inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling .............................................. 38 2.4. Eigen invloed van ouders op de emotionele ontwikkeling ............................................... 41 3. Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind? ............................................................................................................... 43 3.1. Ouders die een discrepantie ervaren ................................................................................ 43 3.2. Ouders die geen discrepantie ervaren .............................................................................. 44 3.3. Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren ........................................................... 44 4. Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’? ............................................................................................................... 45 4.1. Afstemming van professionelen op de emotionele ontwikkeling ..................................... 45 4.2. Belang van een partnerschap tussen ouders en professionelen....................................... 47 4.3. Tips voor een gesprek over (de inschaling op het vlak van de) emotionele ontwikkeling 48 DEEL 5: DISCUSSIE ................................................................................................................................... 53 1. Terugkoppeling van de resultaten ............................................................................................. 53 1.1. Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben tot het thema ‘emotionele ontwikkeling’? ........................................................................................................... 53 1.2. Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking? ............................................................................................................. 55 1.3. Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind? ........................................................................................................... 58 1.4. Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’? ................................................................................................ 59 iv