OmsOrgfOr gravide Og småbørnsfamilier med rusmiddelprOblemer O familieambulatoriets interventionsmodel m s O bogen giver en indgående beskrivelse af den tværfaglige og tværsektorielle arbejdsmetode, r g der anvendes i familieambulatoriet på Hvidovre Hospital og rigshospitalet over for gravide f O med rusmiddelproblemer og deres børn. formålet er at inspirere og vejlede fagpersoner r g i sundhedsvæsenet og i det sociale system med henblik på at optimere indsatsen på r a landsplan over for de børn, gravide og børnefamilier, som er berørt af alkohol- og andre v rusmiddelproblemer. interventionsmodellen kan imidlertid også anvendes over for andre ide risikogrupper inden for svangreomsorgen. O g s m fra bogens indhold: å b • de enkelte rusmidlers indvirkning på graviditet, fødsel og barnets udvikling ø r • gravide med dobbeltdiagnose: psykisk sygdom og rusmiddelproblemer n s • det tværfaglige og tværsektionelle samarbejde f a • samarbejdet med forældrene m il • intervention før, under og efter fødslen ie r • børneundersøgelser – vurdering af barnets trivsel, udvikling og omsorgssituation m • Holdninger, kommunikation og etiske dilemmaer ed • Helhedsorienteret behandling og målrettet handling. r u s m id d e www.sst.dk lp OmsOrg fOr gravide r O b e l m Og småbørnsfamilier med e r – f a m rusmiddelprOblemer ilie a m b u familieambulatoriets interventionsmodel la t o r ie t s in t e r v e n t io n s m o d e l OmsOrg fOr gravide Og småbørnsfamilier med rusmiddelprOblemer familieambulatoriets interventionsmodel Omsorg for gravide og småbørnsfamilier med rusmiddelproblemer – Familieambulatoriets interventionsmodel © Sundhedsstyrelsen 2010 2. udgave, 1. oplag ISBN 87-7676-111-8 Manuskript May Olofsson, overlæge Fagredaktion Christine Brot, overlæge, ph.d. Freddy Krarup Pedersen, overlæge dr. med. Hanne Kjærgaard, jordemoder Hans Henrik Philipsen, fuldmægtig Henrik Sælan, embedslæge Ingeborg Kristensen, udviklingskonsulent Kim Toftager-Larsen, overlæge dr. med. Kit Broholm, specialkonsulent Laila Hørby, instruktionsjordemoder Mette Harbo, projektkoordinator Tine Houmann, overlæge Tom Weber, overlæge Redaktion og produktion Birgitte Dansgaard, Komiteen for Sundhedsoplysning Grafisk tilrettelæggelse Peter Dyrvig Grafisk Design Fotos Anjo Foto Udgivet af Sundhedsstyrelsen 3 OmsOrg fOr gravide indhold Forord 5 1. Indledning 6 2. Rusmidler set i et børneperspektiv 11 3. Organisation, struktur og intervention 14 4. Karakteristik af målgruppen 17 5. Tværfagligt og tværsektorielt samarbejde 19 6. Rusmidlers indvirkning på graviditet, fødsel og barnets udvikling 26 7. Intervention under graviditet og fødsel 37 8. Indlæggelse af den gravide 53 9. Helhedsorienteret behandling 56 10. Kroniske infektioner og graviditet 66 11. Gravide med dobbeltdiagnose (psykisk syge med rusmiddelbrug) 68 12. Intervention i barselsperioden 71 13. Intervention under barnets indlæggelse på neonatalafdeling 77 14. Intervention under barnets indlæggelse på børneafdeling 87 15. Opfølgende børneundersøgelser 98 16. Holdninger, kommunikation, professionalisme og etiske dilemmaer 111 17. Resultater af Familieambulatoriets intervention 114 18. Perspektivering 117 Referencer og litteratur 119 Register 127 Bilag Lovgrundlag 133 Patientinformation 137 Spørgeskema 138 Specialark til svangrejournal 140 Observationsskema for mor-barn-samspil 142 Observationsskema for abstinenssymptomer 144 3 OmsOrg fOr gravide 5 OmsOrg fOr gravide 1. forord Denne publikation bygger på en grundig og omfattende revision af “Omsorg for gravide og småbørnsfamilier med rusmiddelproblemer”, som blev udgivet på initia- tiv af Sundhedsstyrelsen i 2005. 2010-udgaven er i lighed med den første publikation en beskrivelse af en tværfag- lig og tværsektoriel arbejdsmodel, som vi anvender i Familieambulatoriets indsats overfor gravide med rusmiddelproblemer og deres børn. Baggrunden for revisionen er dels ny viden og indhøstede erfaringer på området, og dels Folketingets beslutning om, at der i regionernes regi oprettes familieam- bulatorier efter den metode, som vi anvender i Familieambulatoriet på Hvidovre Hospital og Rigshospitalet. Familieambulatoriets medarbejdere har bistået med revisionen af denne publikation. I de politiske initiativer indgår desuden etableringen af Videncenter for Forebyg- gelse af Rusmiddelskader hos Børn, der er placeret i tilknytning til Familieambula- toriet på Hvidovre Hospital. Videncentret, der blev åbnet i begyndelsen af 2009, skal blandt andet understøtte opbygningen af de nye regionale ambulatorier. “Omsorg for gravide og småbørnsfamilier med rusmiddelproblemer 2010” er tænkt som en vejledning og inspirationskilde til de fagpersoner, der får tilknytning til de nye regionale familieambulatorier og andre som arbejder med gravide, børn, børnefamilier, alkohol- og andre rusmiddelproblemer, børnepsykiatri, psykiatri, psykologi eller pædagogik. Publikationen er opbygget som en opslagsbog, og de enkelte kapitler kan derfor læses hver for sig. Det er årsagen til, at enkelte temaer gentages. Den interventionsmodel, som vi beskriver, vil kunne anvendes over for alle gra- vide og småbørnsfamilier med en belastet livssituation. Med etableringen af Videncentret vil det være muligt kontinuerligt at opdatere publikationens indhold, og ny viden og indvundne erfaringer vil successivt blive offentliggjort via Videncentrets hjemmeside www.famlieambulatoriet.dk. København februar 2010 May Olofsson 5 OmsOrg fOr gravide 1. indledning svangreomsorg Forebyggelse af sygdom og død hos kvinden og det ufødte og nyfødte barn har været det primære formål med sundhedsvæsenets tilbud til gravide kvinder, siden svangreomsorgen i 1945 blev et lovfæstet tilbud. Således er et af de over- ordnede formål med svangreomsorgen som beskrevet i anbefalingerne, at mor og barn får så godt et forløb som muligt. Det pointeres i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for svangreomsorg, at der skal vises særlig opmærksomhed over for kvinder/familier, hvis livsvilkår eller livsstil medfører særlige risici for mor og/ eller barn, og over for kvinder, hos hvem graviditeten eller fødslen kan forventes at blive kompliceret 2. Der gøres her opmærksom på grupper af gravide, som har særlige behov, og for hvem svangreomsorgens formål kun kan opfyldes ved, at deres situation ofres særlig opmærksomhed. Det drejer sig for eksempel om gravide, der er: • Overforbrugende/afhængige af medicin, alkohol, tobak og andre rusmidler • Psykisk syge/psykisk skrøbelige • Helt unge/umodne med sundhedsskadelig livsstil/livsvilkår • Socialt stærkt belastede • Tilhørende visse etniske minoritetsgrupper • Udviklingshæmmede. Der vil være behov for at tilbyde specifik psykosocial eller livsstilsrelateret inter- vention til disse gravide. Sundhedsvæsenets indsats skal, medicinsk, psykisk og socialt, tilpasses brugerens individuelle behov og erfaringsgrundlag. Indsatsen skal rettes mod at reducere og helst eliminere risikofaktorerne. Der peges på vigtigheden af tidlig indsats samt på tværfagligt og tværsektorielt samarbejde 3. sårbare gravide og børn Hvor mange gravide kvinder og nyfødte børn, som kan betegnes som særligt sårbare, er der ikke præcise tal for. Det skønnes, at det drejer sig om ca. 5 % af de gravide, således ca. 3.000 gravide om året og deres nyfødte børn. Den sår- bare gruppe omfatter gravide med rusmiddelproblemer, de psykisk syge/psy- kisk skrøbelige, de helt unge/umodne, de socialt stærkt belastede, de psykisk 6 7 OmsOrg fOr gravide OmsOrg fOr gravide udviklingshæmmede og visse etniske minoritetsgrupper. I Sundhedsstyrelsens rapport fra 1992 Børn i familier med alkohol- og stofproblemer anslås, at der i Danmark årligt fødes 1500-2000 børn af mødre med et afhængighedsforbrug af rusmidler og/eller afhængighedsskabende medicin, og at der fødes ca. 100 børn om året med føtalt alkoholsyndrom (FAS) 4. Af Sundhedsstyrelsens rapport Graviditet og alkohol fremgår det, at ca. 80 % af gravide drikker alkohol, at mellem 0,6 % og 2,4 % i gennemsnit drikker 10 genstande om ugen eller derover, og at ca. 18 % ved mindst én lejlighed har drukket 7 genstande eller mere 5. De gravide, som har det største alkoholfor- brug, er veluddannede kvinder over 30 år, og der er færre alkoholafholdende gravide i Danmark end i andre europæiske lande 6. Hvor meget alkohol, der skal til for at give risiko for medfødte skader, kendes ikke. Sundhedsstyrelsens anbefaling til gravide er derfor, så vidt muligt, helt at undgå alkohol under gra- viditeten. En dansk undersøgelse baseret på sundhedsplejerskernes kendskab til omsorgssituationen for 0-3-årige børn viste, at 2 % af børnene har en mor med et alkoholmisbrug, og 1/2 % har en mor med et stofmisbrug 7. Disse tal må vurderes som minimumstal. Rapporten Graviditeter og fødsler blandt stofmisbrugere i Danmark 1990-2001, udarbejdet i 2004 af Embedslægeinstitutionen for Københavns og Frederiks- bergs Kommuner, viser, at stofmisbrugende kvinder får lige så mange børn som den øvrige befolkning, nemlig 1,6-1,7 barn pr. kvinde, men ca. 2,5 gange flere provokerede aborter. Blandt de levendefødte børn er der en tre gange større dødelighedsrate blandt misbrugernes børn, særligt i de første 2 leveår i forhold til baggrundsbefolkningen. Der ses en forskel mellem Øst- og Vestdanmark i antallet af graviditeter og fødsler. For Sjælland er der samlet set tale om et lavere antal både fødsler og provokerede aborter end i resten af landet. Der er en tre gange lavere spædbarnsdødelighed i København i denne risikogruppe sammen- lignet med resten af landet 8. Det skal bemærkes, at den periode, som undersøgelsen omhandler, er sammen- faldende med den periode, hvor Familieambulatoriet ved Hvidovre Hospital og Rigshospitalet har ydet en intensiv og systematisk indsats over for gravide med rusmiddelproblemer og deres børn ved tidlig og tværfaglig indsats, abortrådgiv- ning og antikonception såvel i forbindelse med fødsler som ved abortindgreb. familieambulatorier i regionerne Det vil være muligt at etablere tværfaglige enheder, der arbejder efter de samme principper, andre steder i landet ved regionshospitalerne. De nødvendige fag- personer er i forvejen til stede på de store sygehuse. Det vil overvejende være et spørgsmål om at organisere og prioritere de eksisterende ressourcer til målrettet at varetage primært de marginaliserede grupper i et samarbejde på tværs af fag- grænser, afdelingsgrænser og sektorgrænser. 6 7 OmsOrg fOr gravide OmsOrg fOr gravide politisk ønske om særlig indsats over for gravide med særlige behov I Sundhedsstyrelsens anbefalinger for svangreomsorg påpeges nødvendigheden af en prioriteret indsats over for gravide med særlige behov. Det samme gør sig gældende i regeringens folkesundhedsprogram Sund hele livet 9 samt i regerin- gens målsætning om at bryde den negative sociale arv 10. I alle de her nævnte sammenhænge er Familieambulatoriets metode beskrevet som en effektiv fore- byggelses- og behandlingsmodel for risikobørn og risikogravide. Familieambulatorier i regionerne Folketinget har i 2008 besluttet at etablere regionale familieambulatorier efter samme model som Familieambulatoriet på Hvidovre Hospital og har bevilget 137 millioner kr. fra Satspuljen 2008-2011. Herefter overgår den videre finan- siering af driften til regionerne via et øget bloktilskud, således at der på forhånd er sikret en varig styrkelse på landsplan af indsatsen over for målgruppen. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet Vejledning om etablering af regionale familie- ambulatorier (2009), som er udsendt til regionerne. Et nyt “Videncenter for Forebyggelse af Rusmiddelskader hos Børn” er etab- leret i 2008 med det formål at bistå regionerne og andre involverede instanser og fagpersoner med faglig råd og vejledning. Videncenteret er beliggende på Hvidovre Hospital og tilbyder telefonrådgivning, e-mail-rådgivning, hjemme- side, kurser og andre former for undervisning og videnformidling inden for problemfeltet. samfundsøkonomiske konsekvenser At børn skades af rusmidler, er samfundsøkonomisk en stor belastning ud over de menneskelige omkostninger, som altid følger med et skadet barn. Hvor stort problemet er mere præcist, vides ikke, men det er betydeligt større end de tal, der kan ses af de offentlige statistikker. Mange af børnene vil være at finde i de (mange) grupper af børn med udviklingsskader som for eksempel medfødt hjertefejl og andre medfødte misdannelser, lav fødselsvægt, for tidlig fødsel, hjerneskade, spastisk lammelse med mere. Tillige vil børnene være at finde blandt (mange) andre diagnoser så som dårlig trivsel, væksthæmning, forsin- ket udvikling, opmærksomhedsforstyrrelser, koncentrationsbesvær, forsinket sproglig udvikling, perceptionsforstyrrelser, adfærdsproblemer, indlæringspro- blemer i skolen m.m. Dertil kommer omsorgssvigt, understimulation, seksuelle overgreb og andre fysiske overgreb. Mange af børnene får således aldrig en diagnose, som relaterer til en rusmid- delproblematik, på trods af, at alkohol regnes for at være den hyppigste årsag til mental retardering hos børn i den vestlige verden, og den eneste, som 100 % 8 9 OmsOrg fOr gravide OmsOrg fOr gravide kan forebygges 11. Mange af de rusmiddelskadede børn får aldrig en normal barndom og aldrig et normalt voksenliv. De har behov for hjælpeforanstalt- ninger hele livet igennem fra den helt tidlige spædbarnsalder. Man skal i den sammenhæng holde sig for øje, at de her omtalte børn som udgangspunkt har et normalt udviklingspotentiale og derfor ville være blevet helt normale, sunde børn og velfungerende voksne, hvis ikke de var blevet udsat for rusmidler og andre skadelige faktorer fra den tidlige fosteralder. Samfundsøkonomisk er det en stor belastning at behandle og varetage omsor- gen for børn med ovennævnte udviklingsproblemer, som også i voksenlivet vil have behov for betydelig hjælp og støtte fra det offentlige. Børn af opioidafhængige mødre efterundersøgelse af 89 børn født 1970-78. (børnenes gennemsnitsalder er på undersøgelsestidspunktet 4 år (1-10 år)) for tidlig fødsel 20 % lav fødselsvægt 31 % iltmangel ved fødslen 20 % abstinenser efter fødslen 85 % retarderet udvikling 21 % adfærds- og psykiske problemer 54 % uden problemer 25 % anbragt uden for hjemmet 56 % interventionsmodellens baggrund En tværfaglig interventionsmodel, Family Center, blev oprindeligt udviklet ved Thomas Jefferson University Hospital i Philadelphia i USA af den amerikanske børnelæge og forsker Loretta Finnegan, som har gennemført adskillige forsk- ningsprojekter inden for problemfeltet og udviklet observations- og behandlings- metoder til gravide og fødende 14 samt til nyfødte børn med abstinenssymptomer 15. Hun har blandt andet kunnet påvise, at børnenes prognose bedres betydeligt ved tidlig og tværfaglig intervention fra den tidlige graviditet 16. I Danmark blev det omkring år 1980 klart, at der var et behov for at tage vare på de rusmiddelafhængige gravide og deres børn efter resultaterne fra en dansk efterundersøgelse af 89 børn født af stofmisbrugende mødre 17. På baggrund af denne undersøgelse udviklede forfatteren en tværfaglig og tværsektoriel fore- byggelses- og behandlingsmodel og inkluderede blandt andet Finnegans meto- 8 9 OmsOrg fOr gravide OmsOrg fOr gravide