Mensen met migraine … aan het werk! Multidisciplinaire evidence-based richtlijn December 2013 Mensen met migraine... aan het werk! Evidence-based richtlijn, geautoriseerde versie Initiatief Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Deelnemende en ondersteunende organisaties  Algemene Werkgevers Vereniging Nederland  Hogeschool van Arnhem en Nijmegen  Nederlands Huisartsen Genootschap  Nederlands Instituut van Psychologen*  Nederlands Paramedisch Instituut  Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten*  Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde*  Nederlandse Vereniging voor Neurologie*  Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde*  Vereniging Nederlandse Hoofdpijn Centra*  Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, Pijnverpleegkundigen*  WHO FIC Collaborating Centre (* Deze organisaties hebben de richtlijn geautoriseerd) Praktische ondersteuning Het Ondersteuningsburo Financiering Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun vanuit het KKCZ-programma van ZonMw. Colofon Evidence-based richtlijn ‘Mensen met migraine... aan het werk!’ © 2013 Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Postbus 2185 3800 CD Amersfoort De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten verbetert de kwaliteit van leven van mensen met migraine en andere vormen van ernstige hoofdpijn. De vereniging maakt mensen met ernstige hoofdpijn mondig, bevordert hun maatschappelijke participatie, streeft naar verhoging van de sociale acceptatie van hun aandoening en naar verbetering van de behandeling die door zorgverleners wordt gegeven. De vereniging biedt ervaringsdeskundigheid bij onderzoek en vernieuwing. www.hoofdpijnpatienten.nl Dit project is mogelijk gemaakt door: ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. www.zonmw.nl Alle rechten voorbehouden De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomati- seerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande toestemming van de copyrighthouder. Toestemming voor gebruik van tekst(gedeelten) kunt u schriftelijk of per e-mail aanvragen bij de copyrighthouder, de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Adres: zie boven. Het staat organisaties, die hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van deze richtlijn, vrij om, na instemming van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, delen van deze richtlijn te gebruiken voor monodisciplinaire doeleinden en om de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven voor mensen met migraine in de werksituatie te verbeteren. Evidence-based richtlijn ‘Mensen met migraine... aan het werk!’ Inhoudsopgave Samenstelling werkgroep 4 Aanbevelingen 5 Inleiding 9 Wat verstaan we onder migraine? 16 Mensen met migraine spreken 21 Hoofdstuk 1. Frequentie en intensiteit van migraine op de werkplek 29 Hoofdstuk 2. Omgevingskenmerken en de relatie met migraine op het werk 39 Hoofdstuk 3. Persoonlijke kenmerken en de relatie met migraine op het werk 48 Hoofdstuk 4. Preventieve maatregelen en medicamenteuze behandelingen rond migraine op het werk 58 Hoofdstuk 5. Het optimaliseren van samenwerking rond en met de persoon met migraine 69 Hoofdstuk 6. Juridische aspecten rond arbeidsverzuim door migraine 76 Bijlage 1a. Uitwerking enquêtes arbeidsgerelateerde problematiek migraine 87 Bijlage 1b. Enquêtes arbeidsgerelateerde problematiek migraine 92 Bijlage 2. Uitgangsvragen 99 Bijlage 3. Gradering van bewijs 100 Bijlage 4. Evidentietabellen 102 Bijlage 5. ICF 109 Bijlage 6. Codering ICF 114 Bijlage 7. Schema juridische implicaties van het geven van medische informatie aan de werkomgeving 116 Bijlage 8. Selectie van teksten uit de bronnen van Hoofdstuk 6: Juridische aspecten rond arbeidsverzuim door migraine 117 Bijlage 9. Kennislacunes 120 Bijlage 10. Wie doet wat 126 Bijlage 11a. Afkortingenlijst 131 Bijlage 11b. Begrippenlijst 133 Bijlage 12. Samenvatting 135 - 3 - Evidence-based richtlijn ‘Mensen met migraine... aan het werk!’ Samenstelling werkgroep  Mw. dr. M.A.G. van den Berg, biochemicus en master public management, Bunde, Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, projectleider  Mw. prof. dr. R. de Wit, voorheen hoogleraar verplegingswetenschap, Universiteit Maastricht, namens V&VN Pijnverpleegkundigen, voorzitter  Drs. P. van Amersfoort, verzekeringsgeneeskundige, UWV Nijmegen, namens de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde  Dr. J.E.G. de Boer, adviseur gezondheidsonderzoek en zorg, Meerssen  Drs. E.G.M. Couturier, neuroloog, Boerhaave Medisch Centrum, Amsterdam, namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie  Drs. J. Dam, bedrijfsarts, Hunter Douglas Europe BV, Rotterdam, namens de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde  Dr. N.P. van Duijn, huisarts, Gezondheidscentrum de Haak, Almere, namens het Nederlands Huisartsen Genootschap  J. van Dijke, ervaringsdeskundige, Rotterdam, Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten; penningmeester  Mw. dr. Y.F. Heerkens, bewegingswetenschapper, Nederlands Paramedisch Instituut, Amersfoort / lector Arbeid & Gezondheid bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, namens ICF-team van het WHO Collaborating Centre for the Family of International Classifications (FIC) in the Netherlands  Drs. C.M.B. Hoogbergen, senior adviseur HR Strategie & Innovatie, Algemene Werkgeversvereniging Nederland  Drs. H. Hulshof, ervaringsdeskundige, Den Haag, bedrijfsarts, namens de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten  Drs. J.D.M. van der Meulen, neuroloog, Sneek, namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie  Mw. Drs. S. Ronner, psycholoog, Meriones Advies, Gouda, namens het Nederlands Instituut van Psychologen  Mw. E. van Rijn, loopbaanadviseur, Werkbalans, Echteld, lid Adviespunt Werk van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten  A. Schonewille, loopbaanprofessional en re-integratiecoach, Kopwerk en id Plein, Vleuten, lid Adviespunt Werk van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Adviseur  Mr. W.A. Faas, verzekeringsarts, medisch adviseur directoraat Bezwaar en Beroep UWV, Amsterdam Overige betrokkenen  Mw. M. Broer, bestuursverantwoordelijke, Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten  Mw. drs. E. Kalsbeek, het Ondersteuningsburo, Amersfoort - 4 - Evidence-based richtlijn ‘Mensen met migraine... aan het werk!’ Aanbevelingen Hoofdstuk 1 1.1 Bedrijfs- en verzekeringsartsen moeten streven naar meer onderzoek naar de frequentie en intensiteit van migraine op de werkplek of de impact van migraine op het werk zodanig vastleggen dat meer onderzoek mogelijk is. 1.2 Voor onderzoek naar de frequentie en intensiteit van migraine op de werkplek is het sterk aan te bevelen dat bedrijfs- en verzekeringsartsen migrainepatiënten alleen als zodanig vastleggen in het CAS-registratiesysteem, als de onderliggende ziekte voldoet aan de IHS criteria. 1.3 Vanwege de impact die migraine lijkt te hebben op het functioneren van de werknemer met migraine, is het sterk aan te bevelen om hiervoor bij de (huis)arts apart aandacht te vragen en bij onduidelijkheid over de diagnose en de impact op het werk voor gespecialiseerd advies te (laten) verwijzen naar artsen met kennis van hoofdpijn bijvoorbeeld naar hoofdpijncentra. 1.4 Het verdient aanbeveling de mate van arbeidsparticipatie van mensen met (zwaardere vormen van) migraine te bevorderen door sterkere focus op juiste diagnosestelling en behandeling door artsen en door facilitering van mogelijke maatregelen op de werkplek door werkgevers. 1.5 Het verdient aanbeveling om gelden beschikbaar te stellen voor onderzoek onder de werkende bevolking naar de frequentie en intensiteit van migraine en naar de economische effecten ervan, gezien de uiteenlopende bevindingen in bestaand onderzoek. Hoofdstuk 2 2.1 Het uitgangspunt moet zijn: “Heb het er maar eens over”. Ga als medewerker met migraine een gesprek aan met collega’s, leidinggevende en bedrijfsarts over migraine en probeer in onderling overleg het onbegrip weg te nemen. 2.2 Betreffende arbeidsomstandigheden: Het is aan te bevelen om als medewerker met migraine een gesprek aan te gaan met de leidinggevende en met collega’s over potentieel migraine-uitlokkende factoren op de werkplek. In onderling overleg kan dan besproken worden hoe de invloed van deze externe kenmerken zodanig is aan te passen dat er zo min mogelijk hinder ontstaat. 2.3 Het zelf kunnen regelen van werktijden is voor een werkende met migraine bevorderlijk om het productiviteitsverlies door migraine te verminderen. 2.4 Sociale steun van collega’s en het hebben van voldoende regelmogelijkheden zijn aan te bevelen om mensen met migraine te helpen effectief om te gaan met hun aandoening op het werk. - 5 - Evidence-based richtlijn ‘Mensen met migraine... aan het werk!’ Hoofdstuk 3 3.1 Het verdient aanbeveling om, ook in de werksituatie, rekening te houden met persoonlijke kenmerken welke bij een persoon met migraine een aanval kúnnen uitlokken. 3.2 Het lijkt zinvol dat personen met migraine bepaalde vaardigheden (verder) ontwikkelen in het omgaan met stress: conflicthantering, time management, ontspanningstechnieken, cognitieve strategieën, bespreekbaar maken van problemen, hulp zoeken bij anderen en energie richten op concrete acties voor het oplossen van problemen. Begeleiding hierbij kan helpen om een aantal vaardigheden te leren en meer grip te krijgen op migraine door zelfmanagement. 3.3 Wees alert op de verstoring van het persoonlijke tijdritme. Deze verstoring kan leiden tot migraineaanvallen bij die personen, die daarvoor gevoelig zijn. 3.4 Bij vrouwen met menstruele migraine, dan wel een toegenomen ziektelast door migraine tijdens de menstruatie, is het zeer aan te bevelen dit in kaart te brengen, bijvoorbeeld met behulp van een hoofdpijndagboek, en de behandelend (huis)arts hier bij te raadplegen voor behandeling. Dit geldt ook voor de andere vormen van migraine. Hoofdstuk 4 4.1 Voorlichting en educatie over migraine, ook in de werksituatie, verdienen aanbeveling, wanneer gericht op mensen met migraine. 4.2 Investeringen in voorlichting en educatie kunnen positieve effecten hebben op arbeidsverzuim en productiviteit. De kosten-baten balans hiervan is in te schatten door de werkgever. 4.3 Psychotherapeutische interventies zijn aan te bevelen als effectieve interventies, niet alleen bij de voor de hand liggende diagnoses als spanningshoofdpijn, maar ook bij migraine. 4.4 Het is sterk aan te bevelen de tijd te nemen voor het goed instellen op medicijnen, zowel voor de aanvalsaanpak als voor de vermindering van het aantal aanvallen (profylaxe). 4.5 Houd rekening met verminderde productiviteit tijdens het instellen op medicijnen. 4.6 Eenmaal ingesteld is een ruimte en voldoende tijd nodig om de medicijnen – bijtijds - in te nemen, en de medicijnen in een rustige omgeving hun werk te laten doen. 4.7 Bij migraine gecombineerd met chronisch dagelijkse hoofdpijn en medicatieovergebruik, inclusief migrainemiddelen, dient het medicatieovergebruik aangepakt te worden. - 6 - Evidence-based richtlijn ‘Mensen met migraine... aan het werk!’ Hoofdstuk 5 5.1 De zorgprofessional dient alert te zijn op terloopse meldingen van (episodische) hoofdpijn met verminderd functioneren op het werk door een werknemer met migraine. Bij twijfel, complexiteit, comorbiditeit of onvoldoende specialisatie op het terrein van migraine, is verwijzing voor behandeling naar een hoofdpijnspecialist, bijvoorbeeld in een hoofdpijncentrum, geïndiceerd. 5.2 Een goede en voortdurende samenwerking tussen zorgprofessional en persoon met migraine op basis van wederzijdse communicatie en gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) is sterk aan te bevelen om te komen tot de volgende zaken voor de persoon met migraine:  de keuze van de juiste medicatie  het verhogen van de therapietrouw  het vergroten van het vertrouwen in de eigen capaciteiten en het zelfmanagement  het beheersen van potentieel migrainebevorderende factoren op, rond, of in het werk  de toename van de patiënttevredenheid en de kwaliteit van leven. 5.3 De zorgprofessionals van een persoon met migraine streven ernaar zódanig met elkaar af te stemmen en samen te werken, dat deze samenwerking het zorgproces rond migraine ten goede komt en de persoon met migraine hiermee akkoord gaat. Deze afstemming houdt in dat:  Alle zorgprofessionals zich bewust zijn van hun professionele plek in de zorg van de werkende met migraine en weten wat hun eigen bijdrage in het zorgproces is.  Alle zorgprofessionals van een werkende met migraine weten welke andere professionals rondom deze persoon met migraine werken en wat ieders bijdrage aan het zorgproces is.  Zorgprofessionals van een werkende met migraine ervoor zorgen dat de werkende zelf alle gegevens heeft die van belang zijn in het zorgproces. De persoon met migraine moet dus inzage kunnen krijgen in de verslaglegging. Zorgprofessionals dienen wel na te gaan welk begrip de patiënt heeft over de informatie en daar – zo nodig – uitleg over te geven. Hoofdstuk 6 6.1 Het verdient aanbeveling om een strategie te ontwikkelen waarmee de persoon met migraine meer eigen regie kan voeren over de informatie-uitwisseling tussen behandelend arts en bedrijfsarts/verzekeringsarts. Bijvoorbeeld door het beschikbaar stellen van schriftelijke informatie aan de patiënt ten behoeve van de andere zorgprofessionals. 6.2 Het verdient aanbeveling dat de behandelaar zich te allen tijde beperkt tot het verstrekken van feitelijke medische informatie, zonder suggesties met betrekking tot de geschiktheid voor bepaald werk. 6.3 De werkgroep adviseert aan de vereniging van bedrijfsartsen (NVAB) ondubbelzinnigheid te betrachten over de aard en het doel van het spreekuurcontact (verzuimbegeleiding versus arbeidsomstandighedenconsult) en de onderscheiden randvoorwaarden voor informatie- uitwisseling met alle actoren. - 7 - Evidence-based richtlijn ‘Mensen met migraine... aan het werk!’ 6.4 De werkgroep beveelt aan transparantie te bevorderen over de wijze waarop de bedrijfsarts of de verzekeringsarts de consequenties voor het functioneren van de persoon met migraine beoordeelt en vastlegt. 6.5 De werkgroep beveelt behandelaar en persoon met migraine aan om voorafgaand aan de verzending van opgevraagde medische gegevens met elkaar overleg te plegen. 6.6 De werkgroep beveelt alle zorgprofessionals aan om standaard, aan de persoon met migraine, een kopie te geven van de medisch opgevraagde en verstrekte gegevens. - 8 - Evidence-based richtlijn ‘Mensen met migraine... aan het werk!’ Inleiding Waarom is deze richtlijn geschreven? Migraine is een gezondheidsprobleem van grote omvang, zowel voor de individuele patiënt als voor de maatschappij. Migraine is een aanvalsgewijs optredende, chronische neurovasculaire hersenziekte, die vaak niet als zodanig wordt herkend door de leef- en werkomgeving. Door een migraineaanval vallen mensen, ook tijdens hun arbeidsuren, onverwachts uit (absenteïsme) of blijven wel op het werk aanwezig, maar kunnen dan in het algemeen aanzienlijk minder presteren dan normaal (presenteïsme). Dit is niet alleen vervelend voor de persoon zelf, maar leidt daarnaast ook regelmatig tot gespannen verhoudingen met collega’s en leidinggevende/werkgever. Veel mensen, zowel personen met migraine zelf als mensen uit de werkomgeving van een persoon met migraine, denken dat er weinig te doen valt aan migraine. Deels is dit onbekendheid met de ziekte, deels ontkenning van de ziekte of verbloeming van de feiten. Migraine heeft niet één heldere oorzaak. Er zijn geen algemeen geldende aanvaluitlokkende factoren; deze factoren kunnen verschillen van persoon tot persoon en soms van aanval tot aanval. Vaak lijkt een aanval dan ook onvoorspelbaar en zonder duidelijke aanleiding. Ook op het werk kunnen sommige kenmerken uit de omgeving als aanvaluitlokkend ervaren worden. Deze kenmerken kunnen zich – in het algemeen - voordoen als arbeidsomstandigheden, als vormen van arbeidsinhoud, als bepaalde arbeidsvoorwaarden en als arbeidsverhoudingen; de zogenaamde 4 A’s. Migraine wordt gekenmerkt door herhaalde aanvallen van heftige, vaak bonzende, eenzijdige hoofdpijn. De hoofdpijn gaat in het algemeen gepaard met misselijkheid en overgevoeligheid voor licht en geluid. De hoofdpijnfase wordt voorafgegaan en gevolgd door andere fasen (zie ‘Wat verstaan we onder migraine’ blz. 16). Migraine komt voor bij circa 19% van de volwassen Nederlandse bevolking; de verhouding man : vrouw is ongeveer 1 : 3 (Linde, 2012; Launer, 1999). Hormonale verschillen en invloeden, zich o.a. uitend in menstruele migraine, leveren een bijdrage aan deze geslachtsverschillen. De aanvalsfrequentie varieert tussen acht maal per maand en één maal per jaar, met een gemiddelde van twee maal per maand. Onbehandeld varieert de duur van een aanval tussen de één en drie dagen. In Nederland hebben naar schatting 30.000 mensen per dag last van migraine (Couturier, 2007; Steiner, 2003; Lipton, 1997). Dit betekent aan directe kosten (medicatie, artsbezoek) naar schatting meer dan 250 miljoen euro per jaar. De indirecte (maatschappelijke) kosten, waaronder productiviteitsverlies, bedragen een veelvoud hiervan en worden voor Nederland geschat op meer dan 1,5 miljard euro per jaar (Van Renselaar, 2008). Zowel in Nederland als elders wordt het vóórkomen van migraine door de patiënten zelf te laag ingeschat. Ruim een derde van de mensen, die aan de IHS criteria voor migraine voldoen, is niet als migrainepatiënt gediagnosticeerd (Pop, 2002). - 9 -