PATIENTUDDANNELSE PATIENTU D D A N N GELSE U ID E G G U U I D I D E E LÆR AT LEVE MED KRONISK SYGDOM LÆR AT TACKLE KRONISK SMERTER AKTIV MED KRONISK SYGDOM PATIENTUDDANNELSE © Komiteen for Sundhedsoplysning, 2011. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Udarbejdet af: Komiteen for Sundhedsoplysning Fotos: Tine Juel 4. udgave, 1. oplag, 2011 ISBN: G 978-87-92462-40-4 Elektronisk version ISBN: 978-87-92462-41-1 U Redaktion: Bjerg Kommunikation I Layout: Peter Dyrvig Grafi sk Design D Tryk: Scanprint E Kan downloades på www.patientuddannelse.info eller bestilles via www.sundhedsoplysning.dk Udgivet med støtte fra Indhold Forord 3 80 kommuner udbyder ”Lær at leve med kronisk sygdom” 3 To nye kurser i 2011 3 Vores samarbejdspartnere 3 Kurser i at tacKle KronisK sygdom og smerter 4 Hjælp til selvhjælp er det grundliggende princip 4 Kvalificering til et aktivt og godt liv 5 Kurser 6 Aktuelle kurser 6 Fremtidige kurser 6 Gode erfaringer verden over 6 Lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger 7 Forskningsbaserede effektevalueringer 7 Lær at leve med kronisk sygdom 9 Kursets dokumenterede effekter 9 Kursets indhold og forløb 9 Lær at tackle kroniske smerter 13 Kursets dokumenterede effekter 13 Aktiv med kronisk sygdom 17 Kursusopbygning 18 Grundniveau: kurser for mennesker med kronisk sygdom 18 Bedre til at tackle hverdagen 18 Ligemandsprincip 18 Instruktørniveau 20 Certificering af instruktører 20 sådan udbyder din Kommune Kurserne 26 6 trin til at blive kursusudbyder 26 Licensaftalen 26 Uddannelse af instruktører 27 Kursusudbyderens ansvar 27 Komiteen for Sundhedsoplysnings ansvar 28 Opstartsmøde 28 PATIenTUddAnneLSe Guide Kvalitetssikring 28 evaluering af kurset 29 sådan bliver man instruKtør 31 Sådan bliver man instruktør 31 Hvem kan blive instruktør? 31 Forløb for instruktører 32 Hvor lang tid tager det? 32 Videreuddannelse af instruktører 32 Vejledning af nye instruktører 33 Kvalitetssikring af instruktører 33 netværksarrangementer 33 Manualer og andre undervisningsmaterialer 34 Supplerende kurser for instruktører 36 Livet med nyresygdom 37 Kompetenceudvikling af frivillige 38 Hvis du vil vide mere 39 nyhedsbreve 40 Hjemmesider 41 litteratur 43 Hvad betyder ordene? 45 Forord Komiteen for Sundhedsoplysning ønsker at gøre det nemmere for kommuner, regioner og patientorganisationer at udbyde og kvalitetssikre kurser til mennesker med kronisk sygdom og deres pårørende. derfor har vi udarbejdet denne guide, som beskriver kursusudbuddet, kursuskoncepterne og indeholder praktiske råd om at blive kursusudbyder. 80 kommuner udbyder ”Lær at leve med kronisk sygdom” Vi har siden 2006 implementeret og koordineret kurset Lær at leve med kronisk sygdom, der i 2010 blev udbudt af 80 kommuner. Kurset er specielt, bl.a. ved, at det er personer med kronisk sygdom, der frivilligt underviser andre og deres pårørende i en lignende helbredssituation. derudover er kurset ikke diagnosespecifikt, så kursusdeltagerne har mange forskellige syg- domme, men samtidig også mange fælles vilkår. netop med udgangspunkt i fællesnævnerne deler kursisterne erfaring og løsninger på de udfordringer, livet giver, når man har en kronisk sygdom. To nye kurser i 2011 de gode erfaringer med Lær at leve med kronisk sygdom er baggrunden for vores nye kursus- tilbud fra januar 2011. de to nye kurser henvender sig til mennesker med kroniske smerter: Lær at tackle kroniske smerter, og mennesker med kronisk sygdom, der ønsker en mere aktiv hverdag: Aktiv med kronisk sygdom. Vi har desuden udviklet en række andre kursustilbud, der også beskrives i denne guide. endvidere præsenterer vi vores bud på fremtidens kursustilbud til kommuner og regioner. Vores samarbejdspartnere Vi og Sundhedsstyrelsen samarbejder om implementeringen af de forskellige kursustilbud, der er målrettet den kommunale forebyggelse. TrygFonden understøtter arbejdet økonomisk. Med venlig hilsen Charan Nelander direktør 3 Kurser i at tackle kronisk sygdom og smerter Lær at leve med kronisk sygdom og Lær at tackle kroniske smerter er kurser, der henvender sig til mennesker med kronisk sygdom/smerter på tværs af diagnoser. Kurserne er bearbejdet til danske forhold efter amerikanske forlæg, der oprindeligt er udviklet på Stanford Universitet og gennemprøvet i en lang række lande verden over. I dag udbyder 80 kommuner Lær at leve med kronisk sygdom. den succes er baggrunden for, at vi i 2011 udbyder de nye kurser, Lær at tackle kroniske smerter og Aktiv med kronisk sygdom efter samme grundkoncept. På kurserne fokuserer vi på hverdagslivet med de udfordringer, kronisk sygdom og smerte giver den enkelte. erfaringen viser, at er borgeren selv med til at skabe en god tilværelse for sig selv og sine pårørende, har det stor betydning for den behandling og støtte borgeren modtager fra kommunen og/eller regionen. det er med andre ord en god ide, at give sine borgere nye redskaber til at mestre hverdagslivet. de får mere ud af den specifi kke behand- ling de også modtager. Hjælp til selvhjælp er det grundliggende princip På kurserne er det centrale at styrke kursistens egenomsorg − evnen til at hjælpe sig selv, konstruktivt og målrettet − og derigennem leve et aktivt og godt liv trods kronisk sygdom eller smerter. På amerikansk bruges udtrykket ‘self-effi cacy’, der handler om ens tro på egne evner til at kunne gennemføre de handlinger, der skal til, for at opnå et mål, man har sat sig for (1). Self-effi cacy er grundlaget for, at kursusdeltagerne kan gennemføre de adfærds- og livsstil- sændringer, som ofte er nødvendige, når de skal håndtere kronisk sygdom eller smerter. 4 PATIenTUddAnneLSe Guide Kvalificering til et aktivt og godt liv Kursisternes evne til selvhjælp, eller ‘self-efficacy’, styrkes gennem: §§Tilegnelse af færdigheder Kursisterne udarbejder handleplaner, giver hinanden feedback og udveksler erfaringer. det giver den enkelte kursist den erfaring, at hun eller han er i stand til at sætte sig mål og nå dem samt at identificere problemer og løse dem. §§Brug af rollemodeller Instruktørerne har selv personlig erfaring med kronisk sygdom og kan derfor virke som rollemodeller. når kursisterne ser instruktører håndtere problemer, der ligner deres egne, får deltagerne mod på og tiltro til, at de også selv kan. §§Revurdering af årsager til symptomer Mange mennesker oplever, at deres sygdom er årsag til deres symptomer, fx træthed eller smerter. Men andre ting, fx fysisk inaktivitet, dårlig nattesøvn eller tristhed, kan lige så vel være årsagen til eller forstærke symptomerne. På kurset arbejder man med at udvide kursisternes forståelse for årsagerne til deres symptomer. På den måde udvides antallet af løsningsmuligheder også, og kursisterne indgydes mod til at afprøve nye metoder til at afhjælpe kendte symptomer. §§Gruppeeffekt Som led i de ugentlige handleplaner får kursisterne inspiration til at afprøve nye aktiviteter, fordi alle andre i gruppen gør det. Kursisterne bliver nænsomt ”presset” til at sætte sig mål, nå dem og opleve, at det lykkedes. Fælles for mennesker med kronisk sygdom Mennesker med kronisk sygdom „ har fælles problemer og bekymringer „ har ofte mere end én kronisk sygdom (og der er brug for en opfølgning, som tager hensyn til det) „ skal håndtere både sygdommen og de praktiske og følelsesmæssige konsekvenser i hverdagen „ har viden om og praktisk erfaring med at håndtere en hverdag med kroniske sygdom – og kan derfor hjælpe hinanden. 5 Kurser Aktuelle kurser Kommuner, regioner og patientforeninger kan få licensaftale om og hjælp til at udbyde følgende kurser til borgerne: §§Lær at leve med kronisk sygdom §§Lær at tackle kroniske smerter §§Aktiv med kronisk sygdom. Fremtidige kurser Komiteen for Sundhedsoplysning vil i fremtiden arbejde med følgende former for patient- rettet forebyggelse i kommunalt regi: §§diabetes Self-management program §§Cancer Self-management program §§Positive Self-management program (HIV) §§Systematisk efteruddannelse af sundhedsfagligt personale med fokus på at understøtte den uddannede patient §§Patientuddannelse for mennesker med psykiske lidelser. Følg vores aktuelle kursustilbud på www.patientuddannelse.info eller kontakt sekretariatet. På siderne 8-17 kan du læse om de forskellige kurser, som man kan udbyde, når man er godkendt som brugerorganisation. Gode erfaringer verden over Kurset Lær at leve med kronisk sygdom er udbredt til 34 lande verden over, herunder norge, Sverige, england, new Zealand, Australien, Kina og Japan. Kurset blev afprøvet i 2004-2005 i danmark. det fi k en særdeles positiv modtagelse, og den eksterne evaluering bekræftede, at kurset er velegnet også i en dansk sammenhæng. Kursisterne tilkendegav helt overvejende stor tilfredshed med kursets form og indhold. 6 PATIenTUddAnneLSe Guide Ligemandsprincippet – at både instruktører og kursister har kronisk sygdom inde på livet – blev vurderet som en værdifuld nyskabelse og et godt supplement til de sygdomsspecifikke patientuddannelser. På baggrund af de gode erfaringer − både herhjemme og i udlandet − anbefaler Sundheds- styrelsen, at kurset Lær at leve med kronisk sygdom tilbydes patienter i kommuner, regioner samt i patientorganisationer, og at det udbredes til mennesker med kroniske sygdomme og pårørende på tværs af diagnoser (2). Lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger Lær at leve med kronisk sygdom er den eneste generelle patientuddannelse, der er evidens- baseret, har en velbeskrevet pædagogik og velbeskrevet forløb for kompetenceudvikling af underviserne. dermed lever kurset op til Sundhedsstyrelsens konklusioner på området. §§bør være evidensbaserede §§bør have en velbeskrevet pædagogik §§bør have et velbeskrevet forløb for kompetenceudvikling af underviserne §§har en systematik mellem teoretisk grundlag, pædagogik og kompetenceudvikling af underviserne (3). Forskningsbaserede effektevalueringer Komiteen for Sundhedsoplysning gennemfører i samarbejde med dansk Sundhedsinstitut en landsdækkende evaluering af Lær at leve med kronisk sygdom. evalueringen fokuserer på kursernes effekt blandt deltagerne, og hvordan kurserne organiseres i kommunerne. evalueringens resultater forventes offentliggjort medio 2011. Komiteen for Sundhedsoplysning gennemfører i samarbejde med Århus Universitetshospital, Forskningsklinikken for funktionelle lidelser, et randomiseret, kontrolleret studie af effekten af Lær at tackle kroniske smerter. Resultaterne af studiet offentliggøres i 2014. Begge effektevalueringer gennemføres i samarbejde med en lang række kommuner. Flere oplysninger For flere oplysninger kan du kontakte senior projektkoordinator Lea Dunkerley: [email protected]. 7