Le travail de deuil après un diagnostic malformatif: quel accompagnement pour les couples? Louise Rose To cite this version: Louise Rose. Le travail de deuil après un diagnostic malformatif: quel accompagnement pour les couples?. Gynécologie et obstétrique. 2016. ￿dumas-01396202￿ HAL Id: dumas-01396202 https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01396202 Submitted on 14 Nov 2016 HAL is a multi-disciplinary open access L’archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est archive for the deposit and dissemination of sci- destinée au dépôt et à la diffusion de documents entific research documents, whether they are pub- scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, lished or not. The documents may come from émanant des établissements d’enseignement et de teaching and research institutions in France or recherche français ou étrangers, des laboratoires abroad, or from public or private research centers. publics ou privés. ACADEMIE DE PARIS ECOLE DE SAGES-FEMMES SAINT ANTOINE UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE-FACULTE DE MEDECINE MEMOIRE POUR LE DIPLOME D’ETAT DE SAGE-FEMME LE TRAVAIL DE DEUIL APRES UN DIAGNOSTIC MALFORMATIF : QUEL ACCOMPAGNEMENT POUR LES COUPLES ? Directeur de mémoire : Année universitaire : 2014 – 2015 Sous la direction de Mme Sophie GELLMAN, psychologue clinicienne A l’hôpital Armand Trousseau Années universitaires : 2014 – 2016 ROSE Louise Née le 10 Janvier 1993 à Laval (53) Nationalité Française ACADEMIE DE PARIS ECOLE DE SAGES-FEMMES SAINT ANTOINE UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE-FACULTE DE MEDECINE MEMOIRE POUR LE DIPLOME D’ETAT DE SAGE-FEMME LE TRAVAIL DE DEUIL APRES UN DIAGNOSTIC MALFORMATIF : QUEL ACCOMPAGNEMENT POUR LES COUPLES ? Directeur de mémoire : Année universitaire : 2014 – 2015 Sous la direction de Mme Sophie GELLMAN, psychologue clinicienne A l’hôpital Armand Trousseau Années universitaires : 2014 – 2016 ROSE Louise Née le 10 Janvier 1993 à Laval (53) Nationalité Française « Dans le chemin vers l‟autre, je ne peux faire l‟économie du chemin vers moi » 1 REMERCIEMENTS Je tiens à remercier tout particulièrement Sophie Gellman, ma directrice de mémoire, pour son écoute, sa disponibilité et ses précieux conseils. Je souhaite remercier l‟équipe du CPDPN de Trousseau, et spécialement les professionnels ayant accepté de donner de leur temps pour la réalisation de cette étude. Un grand merci à mes parents, à Antoine, Stanislas et Angèle, pour leur soutien pendant ces 5 années d‟étude : leur présence et leur bienveillance est un trésor ! Merci du fond du cœur à Yonathan, Tany, Rahel et Osher : ces quelques mois aux côtés la singularité de leur handicap m‟ont beaucoup enseigné, et dirigée vers cette problématique. Enfin, merci à Alice, Agnès, Joséphine, Cécile, Leyla, Julie et Elodie pour leur amitié fidèle. 1 Thomas D‟Asembourg dans son ouvrage Cessez d‟être gentils, soyez vrais ! Québec, 2001 SOMMAIRE PARTIE I : INTRODUCTION A L’ETUDE ......................................................................... 1 I) BOULEVERSEMENTS PSYCHOLOGIQUES INDUITS PAR UNE GROSSESSE NORMALE ................ 3 1) Ambivalence du désir de grossesse .............................................................................. 3 2) La transparence psychique selon Monique Bydlowski ................................................ 4 3) L'enfant imaginaire, porteur du mandat transgénérationnel ....................................... 4 4) La haine du fœtus selon François Sirol ........................................................................ 5 II) LE PROCESSUS DE DIAGNOSTIC ANTENATAL : OBJECTIFS ET ORGANISATION ...................... 5 1) Le dépistage échographique : principaux aspects et problématiques ......................... 6 2) Dépistage sur sang maternel : cas particulier de la trisomie 21 ................................. 7 3) Investigations supplémentaires réalisées dans le cadre du DAN ................................ 7 4) Conséquences du DAN sur l'issue de la grossesse ....................................................... 8 III) LE TRAVAIL DE DEUIL DE L'ENFANT REVE .......................................................................... 9 1) Réactions parentales à l'annonce d'une malformation fœtale...................................... 9 2) Définition du deuil classique et des différentes étapes .............................................. 11 3) Spécificité du deuil de l'enfant rêvé – la résilience parentale .................................... 12 4) Complications liées à la perte partiellement ou non intégrée ................................... 13 IV) PLACE DES PROFESSIONNELS DU DAN DANS L'ACCOMPAGNEMENT DU TRAVAIL DE DEUIL DE L'ENFANT REVE ........................................................................................................ 14 1) La relation professionnel-patient, modèle paternaliste ou autonomiste ? ................. 15 2) Les différents savoirs développés par les praticiens du DAN .................................... 16 3) La place du psychologue dans le CPDPN ................................................................. 16 PARTIE II : MATERIEL ET METHODE ........................................................................... 18 I) TRAME DE RECHERCHE .................................................................................................... 18 1) Problématique ............................................................................................................ 18 2) Objectif de l’étude ...................................................................................................... 18 3) Hypothèses ................................................................................................................. 18 II) RECUEIL DES DONNEES ....................................................................................................... 18 1) Type, lieu et durée de l’étude ..................................................................................... 18 2) Population sélectionnée ............................................................................................. 19 3) Critères d’inclusion .................................................................................................... 19 4) Critères d’exclusion ................................................................................................... 21 5) Déroulement de l’étude .............................................................................................. 21 a) Procédure utilisée ................................................................................................... 21 b) Déontologie et éthique de la recherche ...................................................................... 23 III) METHODE D‟ANALYSE UTILISEE ........................................................................................ 23 PARTIE III : EXPOSE DES RESULTATS ET ANALYSE ............................................... 24 I) NATURE DES CONNAISSANCES PSYCHOLOGIQUES ................................................................ 24 1) Les émotions observées chez les couples par les praticiens ...................................... 24 a) Lors des consultations de diagnostic anténatal .......................................................... 24 b) Spécificité de la consultation pédiatrique .................................................................. 25 2) Définition et expérience du déni de la pathologie fœtale et/ou de sa gravité ............ 26 3) Facteurs affectant le vécu des couples ....................................................................... 28 a) Le terme ..................................................................................................................... 28 b) La parité ..................................................................................................................... 28 c) Le contexte psycho-social .......................................................................................... 30 4) Conscience d’une temporalité nécessaire à l’acceptation : place du travail de deuil31 5) Facteurs intervenant dans la verbalisation du couple ............................................... 32 6) Attitudes professionnelles en réponse aux réactions parentales ................................ 34 a) Face au déni ............................................................................................................... 34 b) Face à la colère .......................................................................................................... 36 c) Face à la tristesse marquée ......................................................................................... 37 7) Réactions inhabituelles inquiétantes .......................................................................... 38 8) Regard sur la place spécifique occupée au sein du DAN .......................................... 40 a) Par la sage-femme ...................................................................................................... 40 b) Par le gynécologue obstétricien ................................................................................. 41 c) Par le spécialiste pédiatre ........................................................................................... 42 II) QUELLE POSTURE ADOPTEE PAR LES PROFESSIONNELS DU DAN DANS LEUR RAPPORT A L‟EMOTION ? ........................................................................................................................... 44 1) Le degré d’implication personnelle au cours de l’entretien, indice d’un type de positionnement ? ................................................................................................................ 44 a) Introduction ................................................................................................................ 44 b) Implication des gynécologues obstétriciens .............................................................. 45 c) Implication des sages-femmes ................................................................................... 47 d) Implication des pédiatres ........................................................................................... 48 2) Au cœur d’une prise en charge active, quelle place laissée au ressenti dans le discours ? ........................................................................................................................... 49 a) Pour les gynécologues obstétriciens .......................................................................... 50 b) Pour les pédiatres ....................................................................................................... 52 c) Pour les sages-femmes ............................................................................................... 54 3) Développement de la conscience de ses propres émotions et limites ........................ 56 a) En fonction de la spécialité médicale ......................................................................... 56 b) Selon le poids de l‟expérience ................................................................................... 58 c) Apports de l‟histoire personnelle et de la formation continue ................................... 60 4) L’enjeu de la juste distance dans la relation avec le couple ...................................... 61 III) APPORTS ET LIMITES DE L‟ETUDE, EN LIEN AVEC LA LITTERATURE SCIENTIFIQUE ............ 63 1) Validation des hypothèses de l’étude ......................................................................... 63 2) Limites et biais de l’étude .......................................................................................... 63 3) L’accompagnement des couples dans la littérature scientifique ............................... 65 PARTIE IV : CONCLUSION ET PERSPECTIVES ........................................................... 70 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES .............................................................................. 72 ANNEXE I : AUTORISATIONS D'ENQUETE .................................................................. 78 ANNEXE II : GRILLE D’ENTRETIEN PREVISIONNELLE .......................................... 80 ANNEXE III : ENTRETIEN SF A ........................................................................................ 82 PARTIE I : INTRODUCTION A L’ETUDE Préambule Les malformations fœtales concernent 2 à 3% des grossesses en France (1). Le plus souvent découvertes au décours des échographies de dépistage, elles sont, pour les futurs parents, le point de départ d‟un parcours long et difficile dans un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) (2). Une série d‟examens complémentaires leur seront alors proposés afin de préciser la nature de la malformation et son pronostic (3). Une fois le diagnostic établi, et si la malformation est considérée comme « grave et incurable », le Centre de Diagnostic Anténatal (DAN) peut délivrer une attestation autorisant l‟interruption de la grossesse (4). Le couple est alors amené à poser un choix quand à la poursuite de la grossesse, ayant en main les éléments de diagnostic et les conséquences plus ou moins certaines de la malformation sur l‟avenir de leur fœtus (5). Même si cette décision leur appartient en dernier recours, ils sont entourés par l‟équipe pluridisciplinaire du DAN. Quelle que soit l‟importance et la gravité de la malformation diagnostiquée, l‟annonce d‟une anomalie fœtale est toujours un choc d‟une grande violence pour les couples qui la reçoivent (6)(7)(8). Elle survient le plus souvent au cœur d‟une grossesse planifiée et anticipée, et selon les cas, à une étape avancée de l‟investissement fœtal : elle vient remettre en question toutes les représentations en cours d‟élaboration (9)(10)(11). Ainsi, l‟annonce est à l‟origine de réactions parentales primaires variées, marquées par la sidération, l‟effroi, la paralysie psychique, l‟anéantissement du sentiment de soi, la révolte, la honte et la culpabilité (6)(12)(13). Ces émotions ambivalentes vont évoluer au fil de leur parcours, notamment grâce aux rencontres et aux échanges qu‟ils pourront avoir avec les professionnels du DAN, leur entourage proche, et au sein de leur couple. Elles sont le reflet de la blessure narcissique induite par la découverte d‟une anomalie sur un fœtus « rêvé, idéalisé », investi progressivement par la future mère (14). Face à la violence de ce choc, le temps est un élément essentiel, qui permet la mentalisation et l‟acceptation du diagnostic(15). Cet aménagement psychologique correspond au travail de deuil de l‟enfant rêvé ; il fait appel aux capacités de résilience parentales (13)(16)(17). Celles-ci peuvent être renforcées 1 ou fragilisées par des expériences antérieures : évènements marquants de l‟enfance ou de l‟adolescence, relations familiales, traumatismes psychiques résolus ou non… Les soignants du DAN étant les principaux interlocuteurs du couple à partir de l‟annonce jusqu‟à la prise de décision, ils ont un rôle décisif à jouer afin de permettre la bonne résolution du choc psychique reçu (18)(19). En effet, quelle que soit leur décision, le travail de deuil de l‟enfant rêvé est indispensable (16). Si l‟acceptation n‟a pas lieu, ou uniquement partiellement, la blessure narcissique risque d‟évoluer vers un état dépressif plus ou moins important, un deuil pathologique, de l‟angoisse et de l‟anxiété chronique, accentuées par la persistance du sentiment de culpabilité (12)(13). Et en cas de poursuite de la grossesse, la rencontre post-natale et le début de la relation avec leur enfant peut être très difficile et évoluer vers des états pathologiques, et des troubles précoces du développement de l‟enfant (7)(20). Ainsi, l‟équipe du DAN doit constituer le socle sur lequel pourront s‟appuyer les capacités de résilience parentales (18). Or, au cours de mes stages, en rencontrant des couples vivant cette situation, j‟ai pu remarquer des disparités dans leur prise en charge psychologique, et dans les propositions d‟espaces d‟écoute par les professionnels. Par ailleurs, j‟ai pu percevoir que certains couples semblaient avoir plus de facilité à verbaliser et exprimer leurs émotions et leur révolte, tandis que d‟autres avaient tendance à s‟enfermer dans le mutisme. Il m‟apparaissait que chaque couple traversait cette épreuve de manière différente, et certains semblaient la surmonter avec plus de difficultés. Quand un entretien avec un psychologue aurait peut-être permis d‟aplanir ces difficultés, plusieurs études montrent qu‟une telle proposition est parfois difficilement acceptable par des couples déjà en situation d‟infériorité et de blessure narcissique (7). Il semble donc indispensable que les professionnels du DAN puissent être attentifs à déceler les signes de détresse ainsi que les obstacles rendant insurmontable le travail de deuil de l‟enfant « rêvé » (21). Je me suis alors demandé quelles étaient les connaissances des professionnels du DAN concernant le travail de deuil de l‟enfant « rêvé » nécessaire à l‟acceptation du diagnostic ? Par ailleurs, comment se représentent-ils leur rôle, au cours des entretiens programmés avec les couples, dans l‟évolution de ce processus de mentalisation ? Dans la première partie de l‟introduction à l‟étude, nous développerons les bouleversements psychologiques survenant au cours d‟une grossesse sans particularité. Puis, nous rappellerons le parcours classique des couples confrontés à un diagnostic malformatif au sein des CPDPN, ainsi que les différents examens proposés au couple. 2 Ensuite, nous nous pencherons sur le retentissement psychologique d‟un diagnostic malformatif sur les représentations parentales et sur la spécificité du travail de deuil nécessaire. Enfin, nous évoquerons le profil des différents professionnels travaillant au DAN, les connaissances mobilisées par leur fonction, ainsi que le rôle qu‟ils sont amené à jouer afin d‟accompagner au mieux les couples dans leur travail de deuil de l‟enfant rêvé. I) Bouleversements psychologiques induits par une grossesse normale 1) Ambivalence du désir de grossesse Inconsciemment présent chez toutes les femmes, le désir de grossesse correspond au « besoin narcissique de prouver que son corps fonctionne comme celui de sa mère » (22). Même en cas de naissance « programmée » et décidée par le couple, l'enfant n'est au départ pas désiré pour lui-même, en tant que personne potentielle différente, ayant une identité propre. La grossesse vient combler des désirs archaïques (désir œdipien de la petite fille d'avoir un enfant du père, désir de revanche sur la mère) plus ou moins conscientisés, et apporter un sentiment de plénitude et de puissance, parfois recherché pour lui-même. Pourtant, le fœtus, qui grandit physiquement dans l'utérus de sa mère, doit prendre une place dans son psychisme. La stabilité psychique est en temps normal due à une balance entre libido investie dans le Moi (narcissisme, pulsion d'auto-conservation) et libido investie sur l'objet (relation à l'autre) (23). Celle-ci se trouve remise en question par l'émergence d'une tierce personne. C'est pourquoi on qualifie la grossesse de crise psychique maturative, qui se résout le plus souvent spontanément avec succès (24). Les représentations maternelles du fœtus s'étayent à partir des fantasmes infantiles et des attentes conscientes et réalistes : en début de grossesse, l'investissement est majoritairement narcissique avec un renforcement des pulsions d'auto-conservation du Moi. L'enfant en tant que tel est presque absent du psychisme maternel, ce qui ne signifie pas pour autant qu'un travail psychique n'a pas débuté. Petit à petit, grâce à différents facteurs, dont l'interaction physique (mouvements actifs fœtaux, vision du fœtus à l'échographie) et aux changements corporels, une représentation de l'enfant apparaît et la relation objectale se développe. C'est ce que Sylvain Missonnier nomme « la relation d'objet virtuel » (25). En effet, l'enfant imaginaire, rêvé, idéalisé, prend la place que la capacité fantasmatique maternelle lui accorde : l'investissement de l'objet virtuel est plus ou moins important selon le stade de la grossesse, l'état psychique de la future mère, et 3