Le projet de soins personnalisé et anticipé en pratique Recherche-action avec une attention particulière pour les personnes atteintes d’une maladie de type Alzheimer Série: Apprivoiser la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées Le projet de soins personnalisé et anticipé en pratique Recherche-action avec une attention particulière pour les personnes atteintes d’une maladie de type Alzheimer Équipes de recherche: • Réseau BRAISES 1 Sylvie Carbonnelle, socio-anthropologue, chercheur senior, CDCS et ULB Natalie Rigaux, sociologue, professeur à l’UNamur • LUCAS 2 – KU Leuven Aline Sevenants, psychologue, chercheur senior Anja Declercq, sociologue, professeur à la KU Leuven Série: Apprivoiser la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées 1 Réseau interuniversitaire francophone d’expertise en vieillissements. Comité d’accompagne- ment de Braises : Nicolas Berg, médecin spécialiste en gériatrie, Respect Seniors ; Laurent Lefebvre, neuropsychologue, professeur UMons et Philippe Meire, psychiatre et psychogériatre, professeur UCLouvain. 2 Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy, KU Leuven COLOPHON Série Apprivoiser la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées Le projet de soins personnalisé et anticipé en pratique. Recherche- action avec une attention particulière pour les personnes atteintes d’une maladie de type Alzheimer Deze publicatie bestaat ook in het Nederlands onder de titel: Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie – resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek Une édition de la Fondation roi Baudouin, rue Brederode 21 à 1000 Bruxelles AUTeUrS Sylvie Carbonnelle, socio-anthropologue, chercheur senior, CDCS et ULB Natalie rigaux, sociologue, professeur UNamur Aline Sevenants, psychologue, chercheur senior, KU Leuven Anja Declercq, sociologue, professeur KU Leuven COMiTé De LeCTUre Cécile Bolly, Institut de Recherche Santé et Société - IRSS, UCL, Haute Ecole Robert Schuman – Libramont Luc Deliens, Department of Medical Sociology and Health Sciences, Vrije Universiteit Brussel Chantal Doyen, CHU Dinant Godinne, Service d’Hématologie et Fédération des soins palliatifs Anita Gancwajch, CPAS Charleroi, Service d’accueil et d’hébergement des aînés Hilde Lamers, Vlaamse Alzheimerliga Herman Nys, Centre for Biomedical Ethics and Law, KU Leuven Lieve Van den Block, End-of-Life Care Research Group, Vrije Universiteit Brussel & Ghent University COOrDiNATiON Gerrit rauws POUr LA FONDATiON Bénédicte Gombault rOi BAUDOUiN Saïda Sakali Pascale Prête els Heyde CONCePTiON GrAPHiQUe PuPiL MiSe eN PAGe Jean-Pierre Marsily PriNT ON DeMAND Manufast-ABP asbl, une entreprise de travail adapté Cette publication peut être téléchargée gratuitement sur notre site www.kbs-frb.be Une version imprimée de cette publication électronique peut être commandée (gratuitement) sur notre site www.kbs-frb.be DéPôT LéGAL: D/2848/2014/32 N° De COMMANDe: 3277 Décembre 2014 Avec le soutien de la Loterie Nationale PréFACe Depuis 2007, la Fondation souhaite promouvoir la mise en place du projet de soins personnalisé et anticipé à la fois pour tout un chacun, citoyens et soignants, mais aussi, plus spécifiquement, pour la population de per- sonnes en difficultés cognitives, particulièrement à risque de ne pouvoir faire valoir leurs volontés. Les avantages du projet de soins personnalisé et anticipé tant pour la personne concernée que pour ses proches ou ses soignants ne sont plus à démontrer. La mise en œuvre concrète suscite pourtant encore de nombreuses questions pratiques et éthiques. Ce rapport est le troisième d’une série consacrée au projet de soins per- sonnalisé et anticipé.1 Après avoir publié une recherche de littérature sur l’Advance Care Plan- ning et sa mise en pratique principalement dans les pays anglo-saxons, nous avons consulté les différents acteurs de terrain et personnes concer- nées pour voir la faisabilité en Belgique et faire ressortir les freins et les moteurs pour les personnes atteintes de difficultés cognitives. Ensuite nous avons voulu encourager la mise en pratique. Ce troisième rapport reprend des pistes de réflexion issues d'une recherche-action menée avec 12 projets-pilotes en Belgique (2013-2014) La Fondation a demandé au réseau Braises (réseau interuniversitaire francophone d’expertise en vieillissement) et LUCAS (Centrum voor zor- gonderzoek en consultancy, KU Leuven) d’accompagner ces projets et de mener une recherche-action visant à formuler des recommandations pour la mise en œuvre pratique du PSPA tant au niveau de la relation avec la personne qu’au niveau de l’institution ou des pouvoirs publics. Ces projets pilotes émanaient d’une grande diversité d’organisations et ont tous contribué d’une manière ou d’une autre à identifier des balises pour la mise en place du projet de soins personnalisé et anticipé que ce soit en essayant de briser les tabous, en travaillant sur la communication avec la personne ou encore en favorisant le travail pluridisciplinaire et la transmission de l’information. Vous lirez qu’il n’y a pas une bonne manière de faire et qu’il appartient à chaque organisation de développer sa vision: on n’agira pas de la même manière avec la personne à un stade précoce de la maladie que lorsque 1 Rondia, K., et Raeymaekers, P., Penser plus tôt…à plus tard – Projet de soins personnalisé et anticipé: Réflexions sur son application en Belgique avec une attention particulière pour le déclin cognitif, Fondation Roi Baudouin, mai 2011. Deliens,L., De Gendt,C., D’Haene,I., Meeussen,K.,Van den Block,L. et vander Stichele, R., La planification anticipée des soins: la concertation entre les dispensateurs de soins, les patients atteints et leurs proches, Fondation Roi Baudouin, mars 2009. Fondation roi Baudouin RecheRche-Action Avec une Attention pARticuLiè Re pouR 3 Les peRsonnes Atteintes d’une mALAdie de type ALzheimeR Préface celle-ci approche la fin de sa vie. De même, la mise en pratique du projet de soins sera différente si la personne vit à domicile ou en Mr/MrS etc. Pour promouvoir les résultats de la recherche-action, la Fondation a également publié une brochure destinée à sensibiliser les différents intervenants.2 La Fondation remercie les chercheurs: leur réflexion éthique et empreinte d’humanité associée à leur rigueur ont permis de faire un travail de pionnier. Nous remercions également les organisations partici- pantes et les porteurs de projet. Un merci tout particulier aux membres du comité de lecture qui nous ont encouragé à faire un pas plus loin dans les recommandations. Nous espérons que ce travail trouvera écho auprès des acteurs de terrain, d’autres chercheurs et auprès des pouvoirs publics. La Fondation roi Baudouin 2 Dispa, M.F., Osez le dialogue! Le projet de soins personnalisé et anticipé avec une attention particulière pour la personne atteinte d’une maladie de type Alzheimer, Fondation Roi Baudouin, Décembre 2014 44444 LtLttLeeRRRess AAA piifffmmRfffppoiiiAAcccjcckkkttessiiit nnn ssgggdoocc evvvii AAiiisuucccoxxttt iiiiddnmmmeessssss nnpRRRooeeeeuuR///vveesiiiLLnnnoLLttteeneeessn gggRRARRRééLggAAAiLLtttseeiiimméoooee nnnnnett tpppAA ttRRRAiiooooonnngggtssRRRi RRAAAceemmmiLLpmmmAAétteeeii vve(((eentttss vvv ààpRRR R ppp)))Atique KKKiiinnnFFFgggooo nnnBBBdddoooaaauuutttdddiiioooooonnnuuu iiirrrnnn oooFFFiii oooBBBuuuaaannnuuuddddddaaaoootttuuuiiioooiiinnnnnn LLAA ppeeRRffooRRmmAAnnccee eenneeRR ggééttiiqquuee ddeess BBââttiimmeennttss ((ppeeBB)) eenn BBeeLL ggiiqquuee TABLe DeS MATièreS Préface …………………………………………………………………………………………………………………3 1. introduction ……………………………………………………………………………………………………7 2. La problématique ACP/PSPA en Belgique …………………………………………………… 11 2.1. Le concept d’Advance Care Planning et son application dans le cadre des démences …………………………………………………………………………………………11 2.2. Des valeurs d’autonomie et d’autodétermination ……………………………………12 2.3. Passer de la théorie à la pratique ……………………………………………………………13 2.3.1. Quand anticiper ne va pas de soi …………………………………………………13 2.3.2. Explorer les difficultés rencontrées ………………………………………………14 L’ACP: une idée à la fois évidente et dérangeante ……………………………14 3. Présentation de la recherche-action …………………………………………………………… 17 3.1. Déroulement et méthodologie …………………………………………………………………17 3.2. Présentation des projets-pilotes ………………………………………………………………18 4. Amorcer et élaborer le PSPA: questionnements pratiques et éthiques ……… 21 4.1. initiative et déroulement du PSPA …………………………………………………………21 Points d’attention ……………………………………………………………………………………22 implications ………………………………………………………………………………………………25 Conclusion ………………………………………………………………………………………………26 Balises ………………………………………………………………………………………………………26 4.2. Phase de démence au démarrage du processus ……………………………………26 Points d’attention ……………………………………………………………………………………27 implications ………………………………………………………………………………………………30 Conclusion ………………………………………………………………………………………………35 Balises ………………………………………………………………………………………………………35 4.3. Personnes impliquées dans le processus …………………………………………………36 Points d’attention ……………………………………………………………………………………36 implications ………………………………………………………………………………………………36 Conclusion ………………………………………………………………………………………………39 Balises ………………………………………………………………………………………………………39 4.4. étendue du PSPA… ……………………………………………………………………………………40 Points d’attention ……………………………………………………………………………………40 implications ………………………………………………………………………………………………40 Conclusion ………………………………………………………………………………………………43 Balises ………………………………………………………………………………………………………43 4.5. Objectif et actualisation ……………………………………………………………………………44 Points d’attention ……………………………………………………………………………………44 implications ………………………………………………………………………………………………46 Conclusion ………………………………………………………………………………………………46 Balises ………………………………………………………………………………………………………47 4.6. relations avec d’autres organisations ……………………………………………………48 Points d’attention ……………………………………………………………………………………48 implications ………………………………………………………………………………………………49 Conclusion ………………………………………………………………………………………………49 Balises ………………………………………………………………………………………………………50 5. Les documents écrits pour soutenir le processus de PSPA ………………………… 51 5.1. Documents ayant une valeur légale…………………………………………………………52 5.1.1 Déclarations anticipées de volonté ………………………………………………52 Déclaration anticipée positive ………………………………………………………52 Déclaration anticipée négative………………………………………………………53 Fondation roi Baudouin RecheRche-Action Avec une Attention pARticuLiè Re pouR 5 Les peRsonnes Atteintes d’une mALAdie de type ALzheimeR Table des matières représentant …………………………………………………………………………………………………………………………………………54 Personne de confiance …………………………………………………………………………………………………………………………55 Code DNr ………………………………………………………………………………………………………………………………………………55 5.1.2 Points d'attention …………………………………………………………………………………………………………………………………56 Capacité d'exprimer sa volonté ……………………………………………………………………………………………………………56 Formulation ……………………………………………………………………………………………………………………………………………56 Autonomie? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………56 Le rôle du représentant et de l'entourage ……………………………………………………………………………………………57 Continuité versus protection de la vie privée ? ……………………………………………………………………………………57 5.2. Documents ayant une valeur indicative …………………………………………………………………………………………………………58 5.2.1 récit de vie, préférences, normes et valeurs ………………………………………………………………………………………58 Points d'attention …………………………………………………………………………………………………………………………………59 5.2.2 récit de vie + autres volets …………………………………………………………………………………………………………………59 Point d'attention ……………………………………………………………………………………………………………………………………59 Conclusion ……………………………………………………………………………………………………………………………………………60 Balises ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………60 6. Jalons pour la mise en pratique du PSPA ……………………………………………………………………………………………………………61 6.1. Contexte et vision ……………………………………………………………………………………………………………………………………………61 6.2. Balises résultant de la recherche-action (rappel) ……………………………………………………………………………………………61 6.3. Principes transversaux ……………………………………………………………………………………………………………………………………63 6.4. eléments-clés à propos du PSPA ……………………………………………………………………………………………………………………63 7. recommandations politiques concernant le PSPA ………………………………………………………………………………………………67 8. références citées …………………………………………………………………………………………………………………………………………………69 9. Bibliographie complémentaire ……………………………………………………………………………………………………………………………71 10. Références de guides pratiques de planification ………………………………………………………………………………………………75 11. Législations belges ………………………………………………………………………………………………………………………………………………76 12. Formulaires disponibles ………………………………………………………………………………………………………………………………………76 Annexe: Fiche de présentation des projets-pilotes …………………………………………………………………………………………………77 A. Projets francophones …………………………………………………………………………………………………………………………………………77 A1. Grand Hôpital de Charleroi ………………………………………………………………………………………………………………………77 A2. Mr-MrS La Charmille et St Joseph (CPAS de Gembloux) ………………………………………………………………………78 A3. Pallium, Plateforme de concertation en soins palliatifs du Brabant wallon ………………………………………………79 A4. Plateforme Alzheimer de la province du Luxembourg ………………………………………………………………………………80 A5. Alzheimer Belgique ……………………………………………………………………………………………………………………………………81 A6. Le Bien Vieillir ……………………………………………………………………………………………………………………………………………82 B. Projets néerlandophones ……………………………………………………………………………………………………………………………………83 B1. UZ Gent (Hôpital universitaire de Gand) …………………………………………………………………………………………………83 B2. Maison de repos et de soins De ruyschaert ……………………………………………………………………………………………84 B3. Maison de repos et de soins De Wingerd …………………………………………………………………………………………………85 B4. Fédération flamande des soins palliatifs en collaboration avec le Centre d’expertise Démence ……………86 B5. SeL Midden West-Vlaanderen ……………………………………………………………………………………………………………………87 B6. HAZOH (réseau de médecins généraliste, S-e Hageland) ………………………………………………………………………88 Synthèse ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………89 executive Summary …………………………………………………………………………………………………………………………………………………91 66666 LtLttLeeRRRess AAA piifffmmRfffppoiiiAAcccjcckkkttessiiit nnn ssgggdoocc evvvii AAiiisuucccoxxttt iiiiddnmmmeessssss nnpRRRooeeeeuuR///vveesiiiLLnnnoLLttteeneeessn gggRRARRRééLggAAAiLLtttseeiiimméoooee nnnnnett tpppAA ttRRRAiiooooonnngggtssRRRi RRAAAceemmmiLLpmmmAAétteeeii vve(((eentttss vvv ààpRRR R ppp)))Atique KKKiiinnnFFFgggooo nnnBBBdddoooaaauuutttdddiiioooooonnnuuu iiirrrnnn oooFFFiii oooBBBuuuaaannnuuuddddddaaaoootttuuuiiioooiiinnnnnn LLAA ppeeRRffooRRmmAAnnccee eenneeRR ggééttiiqquuee ddeess BBââttiimmeennttss ((ppeeBB)) eenn BBeeLL ggiiqquuee 1. iNTrODUCTiON “La question aujourd’hui n’est plus tant de savoir s’il est pertinent, aisé ou réaliste de proposer à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de se projeter dans l’avenir ou de graver dans le marbre ses souhaits, mais bien de créer et d’imaginer le plus tôt possible les conditions pour que cette volonté puisse, malgré la maladie, exister et s’exprimer, si besoin en des formes multiples. Partir de ce postulat, c’est alors ouvrir (sans pour autant l’imposer) aux personnes malades qui le souhaitent un espace des possibles souvent insoup- çonné parce que dissimulé par ce diagnostic sans appel.” F. Palermiti, 2012, p. 349 Suite aux réflexions entamées en 2007 au sujet de la planification anticipée des soins en Belgique concernant en particulier les patients atteints de la maladie d’Alzheimer (et maladies apparentées) 3, la Fondation roi Baudouin a lancé en 2013 un appel à projets-pilotes 4 afin de promouvoir la mise en place de projets de soins personnalisés et anticipés (PSPA). La FrB visait par cet appel à améliorer le recueil et la transmission de l’information relative aux souhaits des personnes en difficulté cognitive tout au long de leur parcours de vie, voire de fin de vie. Douze projets ont été sélectionnés en Flandre, en Wallonie et à Bruxelles couvrant une grande diversité d’institutions et organisations (services hos- pitaliers, Mr-MrS, plateformes dédiées à la maladie d’Alzheimer, aux soins palliatifs, service intégré de soins à domicile, associations de soutien aux malades et à leurs proches). Tous devaient s’engager, en développant leur propre vision, à mettre sur pied ou renforcer une culture de la communication en impliquant la personne atteinte d’une maladie de type Alzheimer et son entourage, ainsi qu’à mettre en pratique au sein de son organisation l’élabo- ration de projets de soins personnalisés pour ces personnes. Ce rapport rend compte, à partir de la multiplicité des projets qui ont été entrepris et développés dans ces contextes variés (institutionnels, profession- nels, géographiques,…) des principaux questionnements qui ont été rencon- trés (tant pratiques qu’éthiques), ainsi que des repères et balises qu’ils ont été amenés à formuler, soit individuellement, soit collectivement. Soulignons que tous les projets adhéraient à une même visée de soutien à l’autodétermi- 3 La planification anticipée des soins: la concertation entre les dispensateurs de soins, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs proches, mars 2009; Penser plus tôt… à plus tard. Projet de soins personnalisé et anticipé. Réflexions sur son application en Belgique, avec une attention particulière pour le déclin cognitif, Fondation Roi Baudouin, mai 2011. 4 Cet appel s’adressait à tous les acteurs amenés à intervenir auprès de ces personnes à un moment ou l’autre de leur parcours (de l’avant-diagnostic à la fin de vie): cliniques de la mémoire, aide et soins à domicile, MR-MRS, centres de jour, hôpitaux gériatriques de jour, organisations de médecins (généralistes, médecins coordinateurs de MRS, gériatres, neurologues,…), associations de patients et de familles, services hospitaliers, plateformes de soins palliatifs, fédérations de structures de soins, centres d’expertise pour la démence, comités d’éthique, juges de paix,… Fondation roi Baudouin RecheRche-Action Avec une Attention pARticuLiè Re pouR 7 Les peRsonnes Atteintes d’une mALAdie de type ALzheimeR 1. introduction nation et de respect de l’autonomie des personnes confrontées à ce type d’atteintes cognitives, qu’elles vivent ou non à domicile, qu’elles se situent à un stade précoce ou plus avancé de la maladie, qu’elles soient fort ou peu entourées par des proches, etc. Notons cependant, et là se situe une des limites méthodologiques de cette recherche-action, qu’à l’issue d’une année consacrée au développement de leur projet, les organisations ne disposent pas encore d’un recul temporel permettant d’analyser la réception par les personnes malades de la proposition d’initier un projet de soins personnalisé et anticipé (PSPA), ni la manière dont ceux-ci seront effectivement pris en considération par les professionnels de la santé et l’entourage. Si ces structures ont élaboré un dispositif propre à recueillir les souhaits et volontés des patients, la plupart poursuivent actuellement leurs démarches, que ce soit pour affiner le dispositif lui-même, le tester ou encore le faire connaître au sein de leur institution, de leur réseau. L’objectif de ce rapport est d’inspirer l’impulsion – ou de consolider – de nouvelles pratiques soignantes: des pratiques orientées par le souci de placer autant que possible, malgré les limitations cognitives qui sont les leurs, les personnes malades au cœur des décisions qui les concernent. Cela suppose de susciter leur expres- sion, d’être attentif à ce qu’elles communiquent et de transmettre l’information recueillie aux partenaires du réseau de soin impliqués afin d’assurer le respect des préférences et choix exprimés. Ce rapport ne cherche cependant pas à servir de mode d’emploi en énonçant des recettes qu’il s’agirait d’appli- quer ou reproduire à la lettre. Il sert plutôt de base de réflexion à qui, quelle que soit sa position socioprofes- sionnelle à l’égard des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, considère important de leur donner la parole, d’entendre leur voix, de comprendre leur point de vue, ce qui compte pour elles, de cerner le type de personne qu’elles sont et la manière dont elles conçoivent la suite de leur parcours de vie. Bref, de participer à la création d’un cadre propice à cette expression, qu’elle débouche ou non sur l’élaboration d’un support écrit, qu’un tel document soit formel (ex.: directives anticipées) ou informel (ex.: indications, informations, récit, etc. dépourvus de valeur juridique). Le lecteur l’aura compris, il ne trouvera pas dans les pages qui suivent “la” bonne voie à suivre, celle qui aurait fait ses preuves et serait irréfutable. Au lieu de cela, ce fascicule présente le “résultat”, marqué encore de tâtonnements et d’incertitudes inévitables, du cheminement des projets sélectionnés dans la conception de projets de soins personnalisés et anticipés réalistes et réalisables à partir de leur propre contexte de pratique. Gageons que le travail effectué puisse contribuer à encourager la mise en route de nouveaux projets, la pour- suite des réflexions et surtout la réalisation par avance – si bien sûr cela correspond au souhait des personnes confrontées à une maladie démentielle – de projets de soins individuels, respectueux de la dynamique de la continuité de leur vie, de leurs valeurs, de ce à quoi elles tiennent et qu’elles refusent, pour le jour où elles ne parviendraient plus à en faire part elles-mêmes, ni à manifester leur volonté à celles et ceux qui prendront soin d’elles, qui seront amenés à faire des choix et prendre des décisions à leur place. Ce rapport est organisé en 7 chapitres. il débute par un bref historique de la problématique de l’Advance Care Planning (ACP) en Belgique (terminologie usuelle), en explicitant le concept et les valeurs qu’il est présumé promouvoir. Il aborde dans la foulée les difficultés soulevées par le passage de la théorie à la pratique sur le terrain: dans la société, au sein des milieux de soin et dans le chef des personnes ciblées confrontées à des difficultés cognitives allant inévitablement perturber leur trajectoire biographique (chap. 2). Il se poursuit par la présentation détaillée de la recherche-action et des types de projets menés par les diverses organisations (chap. 3) pour présenter ensuite les “résultats” dégagés de leur expérience (questionnements pratiques et éthiques – chap. 4). Enfin, un chapitre est consacré aux documents écrits susceptibles de faire partie du PSPA (chap. 5). Le rapport se conclut par une synthèse des jalons pour la mise en pratique du PSPA: rappel des 88888 LtLttLeeRRRess AAA piifffmmRfffppoiiiAAcccjcckkkttessiiit nnn ssgggdoocc evvvii AAiiisuucccoxxttt iiiiddnmmmeessssss nnpRRRooeeeeuuR///vveesiiiLLnnnoLLttteeneeessn gggRRARRRééLggAAAiLLtttseeiiimméoooee nnnnnett tpppAA ttRRRAiiooooonnngggtssRRRi RRAAAceemmmiLLpmmmAAétteeeii vve(((eentttss vvv ààpRRR R ppp)))Atique KKKiiinnnFFFgggooo nnnBBBdddoooaaauuutttdddiiioooooonnnuuu iiirrrnnn oooFFFiii oooBBBuuuaaannnuuuddddddaaaoootttuuuiiioooiiinnnnnn LLAA ppeeRRffooRRmmAAnnccee eenneeRR ggééttiiqquuee ddeess BBââttiimmeennttss ((ppeeBB)) eenn BBeeLL ggiiqquuee