Langsigtet udbytte af patientuddannelse - i et brugerperspektiv Anna Katrine Meyer Kristensen, Martin Serup Juul og Mette Hedelund 4. Semester på Kandidatuddannelsen i Folkesundhedsvidenskab Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aalborg Universitet Projektgruppe: 15gr1061 Anslag: 286.506 Afleveringsdato: 1. juni 2015 Vejleder: Adjunkt Tine Mechlenborg Kristiansen Resumé Baggrund Antallet af personer, der lever med en kronisk sygdom, er stigende i Danmark. 70-80 % af sundhedsvæsenets ressourcer anvendes på personer med kroniske sygdomme. Patientuddannelse udgør én type forebyggelses- indsats, der er rettet mod håndtering af kroniske sygdomme. Imidlertid mangler der viden om virkningen af patientuddannelse på lang sigt. Da kronisk sygdom i reglen er livslang, er det paradoksalt, at betydningen af patientuddannelse kun er undersøgt på relativt kort sigt. Formål Formålet med specialet er at undersøge hvilket langvarigt udbytte tidligere deltagere på patientuddannelse oplever i deres hverdag. Endvidere undersøges med afsæt tidligere deltageres forandringsforslag, hvordan det langsigtede udbytte af patientuddannelse kan fastholdes. Endeligt undersøges hvordan hverdagslivsteori kan bidrage til at forstå udbyttet af patientuddannelsen og understøtte forandringspotentialet. Metode Via systematisk litteraturstudie afdækkes kvalitative studiers rapportering af langsigtet udbytte af patientud- dannelse. Gennem fænomenologisk interviewundersøgelse undersøges oplevelse af udbytte efter deltagelse i patientuddannelse to-tre år tilbage blandt otte tidligere deltagere. Endelig foretages en teoretisk analyse af deltagernes oplevede udbytte og de foreslåede forandringspotentialer med afsæt i Birte Bech Jørgensens hverdagslivsteori. Resultat Litteraturstudiet peger på deltagere på patientuddannelse stadig efter et år oplever øget kontrol, øget evne til at passe på sig selv, øget fysisk aktivitet og socialt udbytte i hverdagen. Interviewundersøgelsen viser at informanterne primært oplever udbytte i relation til fysisk aktivitet og kost. Endvidere oplever flere infor- manter et socialt og mentalt udbytte, og særligt deltagere med KOL oplever betydningsfuldt mentalt udbytte. I forhold til forandringsperspektivet viser den empiriske undersøgelse at deltagerne generelt efterspørger en fortsættelse af det eksisterende træningstilbud og efterspørger mere praktisk undervisning i madlavning. Resultatet af den teoretiske analyse viser at det langvarigt udbytte af patientuddannelse kan forstås som et resultat af sygdomsrelateret forandring i hverdagen. Patientuddannelse kan i den forbindelse betragtes som et meningsgivende tilbud om sygdomshåndtering. Gennem intenderet håndtering og justering af daglige va- ner, har informanterne tilpasset deres hverdag til livet med sygdom. Da disse håndteringer og justeringer blev oplevet som meningsfulde blev de fastholdt. Konklusion På baggrund af specialets resultater kan der konstateres en klar tendens til at deltagere på patientuddannelse oplever et langvarigt udbytte i relation til motion, kost, sociale og mentale områder. Der kan peges på, at fortsættelse af et træningstilbud i lighed med uddannelsens formentlig vil bidrage til fastholdelse deltagernes udbytte på længere sigt. Specialets teoretiske analyse peger på at udbyttet kan forstås som et resultat af informanternes intenderede og upåagtede håndteringer af kronisk sygdom og hverdagens vaner som betin- gelse og at patientuddannelse formentlig har langsigtet virkning, fordi den opleves som meningsgivende. Abstract Background The number of people living with a chronic disease in Denmark is increasing. Furthermore, it is estimated that 70-80% of the resources spent on health-care are related to people with chronic diseases. Patient-di- rected prevention through patient education represents one type of approach aimed at managing chronic diseases. However, there is a lack of knowledge about the long-term effects of patient education. The impact of patient education has only been studied in a relatively short term which is a paradox given the often life- long consequences of chronic disease. Objective The main aim of this thesis is to investigate whether participants in patient education experience long-term benefits in their everyday lives. Furthermore, the aim is to investigate the participants’ propositions in regard to sustaining the long-term benefits of the patient education in order to modify the existing program. Finally, examine how everyday life theory may help to understand the benefits of patient education and support changing potential. Methods Through a systematic review of the literature national and international research, covering long-term bene- fits of patient education were identified. Furthermore, an empirical study consisting of eight semi-structured interviews was conducted. All informants took part in patient education during 2012 or 2013. Finally, a theoretical analysis of the informants’ perceived benefits and the proposed change initiatives was conducted based on Birte Bech-Joergensen's theory of everyday life. Results The review of the literature indicate that the participants in patient education after a year still experiences enhanced control, enhanced ability to take care of oneself , increased physical activity and social benefits in their everyday life. The qualitative interview shows that the informants primarily experiences benefits related to physical activity and diet. Furthermore several informants experiences social benefits, while especially participants diagnosed with COPD also experiences mental benefits of the patient education. In relation to the further development of the patient education, the interview shows that the participants primarily are asking for more practical cooking lessons and an expansion of the existing exercise program. The result of theoretical analysis shows that the long-term benefits of patient education can be seen as a result of the changes in everyday life caused by the chronic disease. Patient education can in relation to this be seen as a meaningful way of managing the disease. Through intentional management and modification of daily habits, the informants adjust their everyday to the life with chronic disease. Conclusion The results of the thesis shows a clear tendency toward participants in patient education experiencing long- term benefits in relation to e.g. physical activity, diet and different mental aspects. The continuation of an exercise program similar to the current would probably contribute to the retention of the long-term benefits of the participants. The theoretical analysis of the thesis shows that the long-term benefits of patient education can largely be interpreted as a result of the informants' intentional and unrec- ognized handling of chronic disease and everyday habits as a condition. In continuation hereof patient edu- cation presumably have long-term benefits because participants experiences the education as meaningful. Forord Indledningsvist vil vi i specialegruppen gerne takke alle dem hvis bidrag har muliggjort dette speciale. Et stort tak til specialets informanter, der åbenhjertigt har delt deres oplevelser omkring det langsigtede udbytte af patientuddannelse. Vi er i specialegruppen meget taknemmelige for den positive indstilling, vi har mødt hos samtlige af specialets informanter. Tak til Folkesundhed Aarhus for den store interesse de har vist for specialets problemstilling, deres samar- bejdsvillighed og indsats i forbindelse med rekrutteringen af informanter samt for udlån af lokaler. Endvidere tak til Cand.phil. Einar Meyer Petersen for et konstruktivt kritisk blik på specialet og udfordring af vores forforståelse og grundlæggende antagelser. Desuden en særlig stor tak til vores vejleder Tine Mechlenborg Kristiansen, der har været en engageret og vigtig sparringspartner, og som undervejs i processen løbende har udfordret vores faglighed. Specialet er udarbejdet i perioden 2. februar - 1. juni 2015 og som en del kandidatuddannelsen i Folkesund- hedsvidenskab på Aalborg Universitet under Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet. Aarhus, maj 2015 Anna Katrine Meyer Kristensen, Martin Serup Juul Hansen og Mette Hedelund Indholdsfortegnelse 1.0 INITIERENDE PROBLEM ................................................................................................................... 1 2.0 PROBLEMANALYSE .......................................................................................................................... 2 2.1 Kronisk sygdom..................................................................................................................................................... 2 2.1.1 Prævalensen af kronisk sygdom ............................................................................................................................ 2 2.1.2 Konsekvenser af kronisk sygdom .......................................................................................................................... 3 2.2 Patientuddannelse ................................................................................................................................................ 4 2.2.1 Patientrettet forebyggelse, rehabilitering og patientuddannelse......................................................................... 4 2.2.2 Patientuddannelse i praksis................................................................................................................................... 6 2.2.3 Grundlæggende formål med patientuddannelse .................................................................................................. 6 2.2.4 Kritisk vinkel på patientuddannelse ...................................................................................................................... 7 2.2.5 Deltagere i patientuddannelse .............................................................................................................................. 9 2.3 Effekt og udbytte af patientuddannelse ................................................................................................................ 9 2.3.1 Definition af effekt og udbytte .............................................................................................................................. 9 2.3.2 Effekt af patientuddannelse ................................................................................................................................ 10 2.3.3 Udbytte af patientuddannelse ............................................................................................................................ 11 2.3.4 Effekt versus udbytte .......................................................................................................................................... 11 2.3.5 Udbytte af patientuddannelse på kort og lang sigt ............................................................................................. 12 2.4 Hverdagsliv ..........................................................................................................................................................14 2.5 Afgrænsning ........................................................................................................................................................16 3.0 PROBLEMFORMULERING .............................................................................................................. 17 4.0 METODE ........................................................................................................................................ 18 4.1 Videnskabsteoretisk positionering .......................................................................................................................18 4.2 Litteraturstudiets metode ....................................................................................................................................20 4.2.1 Baggrundssøgning ............................................................................................................................................... 20 4.2.2 Det systematiske litteraturstudie ........................................................................................................................ 20 4.2.3 Den systematiske litteratursøgning ..................................................................................................................... 21 4.2.3.1 PICO .............................................................................................................................................................. 21 4.2.3.2 Emneord ....................................................................................................................................................... 21 4.2.3.3 Søgestrategi ................................................................................................................................................. 22 4.2.3.4 Inklusions- og eksklusionskriterier ............................................................................................................... 22 4.2.3.5 Udvælgelse af litteratur ............................................................................................................................... 24 4.2.4 Kædesøgning ....................................................................................................................................................... 25 4.2.5 Kvalitetskriterier til vurdering af den udvalgte litteratur .................................................................................... 25 4.2.6 Bearbejdning af de inkluderede studier .............................................................................................................. 26 4.3 Interviewundersøgelsens metode ........................................................................................................................27 4.3.1 Undersøgelsens formål........................................................................................................................................ 27 4.3.2 Design .................................................................................................................................................................. 27 4.3.2.1 Fænomenologisk tilgang .............................................................................................................................. 27 4.3.2.1.1 Præsentation af centrale begreber ...................................................................................................... 28 4.3.2.1.2 Forforståelse ......................................................................................................................................... 30 4.3.2.2 Interview til datagenerering ........................................................................................................................ 31 4.3.2.2.1 Rekruttering af deltagere ..................................................................................................................... 31 4.3.2.2.2 Interviewsetting .................................................................................................................................... 34 4.3.2.2.3 Forskerrollen i interviewundersøgelse ................................................................................................. 35 4.3.2.2.4 Interviewguide ...................................................................................................................................... 36 4.3.2.2.5 Datahåndtering ..................................................................................................................................... 38 4.3.2.2.6 Analysestrategi - Systematisk tekstkondensering ................................................................................ 39 4.3.2.3 Kvalitetskriterier ........................................................................................................................................... 41 4.3.2.3.1 Validitet ................................................................................................................................................ 41 4.3.2.3.2 Refleksivitet .......................................................................................................................................... 42 4.3.2.3.3 Gennemsigtighed .................................................................................................................................. 42 4.3.2.3.4 Relevans ................................................................................................................................................ 42 4.3.2.4 Etiske overvejelser ....................................................................................................................................... 43 4.4 Teoretisk metode .................................................................................................................................................45 5.0 RESULTAT ...................................................................................................................................... 47 5.1 Resultat af litteraturstudiet .................................................................................................................................47 5.1.1 De inkluderede studier ........................................................................................................................................ 47 5.1.2 Resultat ............................................................................................................................................................... 51 5.1.2.1 Anvendelse af strategier til sygdomshåndtering ......................................................................................... 51 5.1.2.2 Oplevelse af øget kontrol ............................................................................................................................. 51 5.1.2.3 Passe på sig selv ........................................................................................................................................... 52 5.1.2.4 Øget sygdomsaccept .................................................................................................................................... 52 5.1.2.5 Fysisk aktivitet .............................................................................................................................................. 52 5.1.2.6 Socialt udbytte ............................................................................................................................................. 52 5.1.2.7 Målsætning .................................................................................................................................................. 53 5.1.2.8 Øget viden om sygdom ................................................................................................................................ 53 5.1.2.9 Mental aktivitet ............................................................................................................................................ 53 5.1.2.10 Manglende udbytte eller utilsigtede konsekvenser ................................................................................... 53 5.1.3 Samlet resultat .................................................................................................................................................... 53 5.2 Resultat af interviewundersøgelsen .....................................................................................................................55 5.2.1 Præsentation af informanter............................................................................................................................... 55 5.2.2 Beskrivelse af analyseprocessen ......................................................................................................................... 56 5.2.3 Den kvalitative analyses fund .............................................................................................................................. 58 5.2.3.1 Udbytte med relation til fysisk aktivitet ....................................................................................................... 58 5.2.3.2 Udbytte med relation til kost ....................................................................................................................... 59 5.2.3.3 Mentalt udbytte ........................................................................................................................................... 61 5.2.3.4 Socialt udbytte ............................................................................................................................................. 62 5.2.3.5 Forandringsperspektiver .............................................................................................................................. 63 5.2.3.5.1 Mere praktisk madlavning .................................................................................................................... 63 5.2.3.5.2 Fortsættelse af træning ........................................................................................................................ 63 5.2.4 Samlet resultat .................................................................................................................................................... 64 5.3 Anvendt hverdagslivsteori ...................................................................................................................................65 5.3.1 Hverdagslivets substans - betingelser og håndtering .......................................................................................... 65 5.3.2 Upåagtede aktiviteter og den symbolske orden af selvfølgeligheder ................................................................. 66 5.3.3 Forskydning, skred og brud ................................................................................................................................. 68 5.3.4 Internt og eksternt betinget forandring .............................................................................................................. 69 5.3.5 Hverdagslivskræfter ............................................................................................................................................ 70 5.3.6 Sociale forhold og forandring .............................................................................................................................. 71 5.3.7 Sammenfatning ................................................................................................................................................... 72 5.3.8 Analyse af forandringsperspektiv ........................................................................................................................ 72 5.3.9 Analytisk generaliserbarhed ................................................................................................................................ 73 6.0 DISKUSSION ................................................................................................................................... 74 6.1 Metodediskussion................................................................................................................................................74 6.1.1 Diskussion af litteraturstudiets metode .............................................................................................................. 74 6.1.1.1 Søgestrategi ................................................................................................................................................. 74 6.1.1.2 Inklusions- og eksklusionskriterier ............................................................................................................... 76 6.1.1.3 Udvælgelse af litteratur ............................................................................................................................... 78 6.1.1.4 Samlet vurdering .......................................................................................................................................... 78 6.1.2 Diskussion af interviewundersøgelsens metode ................................................................................................. 79 6.1.2.1 Den kvalitative undersøgelses interne validitet ........................................................................................... 79 6.1.2.1.1 Fænomenologisk tilgang ....................................................................................................................... 79 6.1.2.1.2 Interview som metode ......................................................................................................................... 82 6.1.2.1.3 Interviewguide ...................................................................................................................................... 84 6.1.2.1.4 Interviewsetting .................................................................................................................................... 85 6.1.2.1.5 Forskerens rolle i interviewsituationen ................................................................................................ 86 6.1.2.1.6 Datahåndtering ..................................................................................................................................... 87 6.1.2.1.7 Analysemetode ..................................................................................................................................... 88 6.1.2.1.8 Samlet vurdering af intern validitet ...................................................................................................... 89 6.1.2.2 Den kvalitative undersøgelses eksterne validitet ........................................................................................ 90 6.1.2.2.1 Overførbarhed - målgruppe.................................................................................................................. 90 6.1.2.2.2 Overførbarhed - kontekst ..................................................................................................................... 94 6.1.2.3 Gennemsigtighed ......................................................................................................................................... 95 6.1.2.4 Refleksivitet .................................................................................................................................................. 96 6.1.2.5 Etiske overvejelser ....................................................................................................................................... 97 6.2 Diskussion af resultat ...........................................................................................................................................99 6.2.1 Diskussion af litteraturstudiets resultat .............................................................................................................. 99 6.2.1.1 intern validitet .............................................................................................................................................. 99 6.2.1.2 Ekstern validitet ......................................................................................................................................... 100 6.2.1.3 Gennemsigtighed ....................................................................................................................................... 101 6.2.1.4 Refleksivitet ................................................................................................................................................ 101 6.2.1.5 Relevans ..................................................................................................................................................... 102 6.2.1.6 Samlet vurdering ........................................................................................................................................ 102 6.2.2 Diskussion af interviewundersøgelsens resultat ............................................................................................... 102 6.2.2.1 Relevans ..................................................................................................................................................... 102 6.2.3 Diskussion af den teoretiske analyse ................................................................................................................ 104 6.2.3.1 Metode....................................................................................................................................................... 104 6.2.3.1.1 Anvendelse ......................................................................................................................................... 104 6.2.3.1.2 Intern validitet .................................................................................................................................... 106 6.2.3.2 Resultat ...................................................................................................................................................... 107 6.2.4 Diskussion af forandringsperspektiv ................................................................................................................. 108 6.2.4.1 Informanternes forandringsforslag ............................................................................................................ 109 6.2.4.2 Effekt af forbedringsforslag i praksis .......................................................................................................... 110 6.2.4.3 Implementering af forslag .......................................................................................................................... 111 6.2.4.4 Opsamling .................................................................................................................................................. 112 7.0 KONKLUSION ............................................................................................................................... 113 8.0 REFERENCELISTE ......................................................................................................................... 115 9.0 BILAGSOVERSIGT ......................................................................................................................... 122 1.0 Initierende problem Antallet af personer, der lever med en kronisk sygdom, er stigende i Danmark, og det skønnes at 70-80 % af ressourcerne inden for sundhedsvæsenet bruges på personer med kroniske sygdomme (Sundhedsstyrelsen 2009, s. 8). Der er derfor god grund til at målrette forebyggelse mod kroniske sygdomme. Patientrettet forebyggelse i form af patientuddannelse udgør én type indsats, der er rettet mod håndtering af kroniske sygdomme (ibid.). Både en Medicinsk Teknologi Vurdering af patientuddannelse samt en større dansk evaluering af patientuddannelse til kronisk syge konkluderer, at der er positiv effekt af disse programmer på en række parametre (ibid., (Marthedal, Dansk Sundhedsinstitut 2011). Den langsigtede effekt og betydning af patientuddannelse er dog sparsomt belyst både indenfor kvantitativ forskning og i henhold til brugerperspektivet (Sundhedsstyrelsen 2009). I kraft af at kronisk sygdom i reglen er livslang sygdom, kan det betragtes som paradoksalt, at der mangler viden om effekten af patientuddannelse på længere sigt. Med afsæt i ovenstående forhold ønskes at undersøge den langsigtede betydning af patientuddannelse. 1 2.0 Problemanalyse I den følgende problemanalyse foretages en generel analyse af patientuddannelse til mennesker med kronisk sygdom med særligt fokus på udbyttet. Analysen suppleres med inddragelse af et konkret eksempel på en patientuddannelse med henblik på at konkretisere dele af analysen. Til dette formål inddrages Aarhus Kommunes uddannelsestilbud til borgere med en kronisk sygdom, som udbydes af Folkesundhed Aarhus. Dette tilbud udgør samtidig grundlaget for specialets videre empiriske undersøgelse i problembearbejdningen. 2.1 Kronisk sygdom Kronisk sygdom som overordnet begreb dækker over en lang række forskelligartede sygdomme og lidelser. World Health Organisation (WHO) definerer bredt kronisk sygdom som: “Noncommunicable - or chronic - diseases are diseases of long duration and generally slow progression” (WHO 2013). Sundhedsstyrelsen karakteriserer yderligere kronisk sygdom som en tilstand, der ubehandlet medfører dårligere livskvalitet og kan medføre tidligere død (Sundhedsstyrelsen 2008). Dertil gælder, at tidlig opsporing af kronisk sygdom medfører bedre prognosen og øget sandsynlighed for at forebygge forværring. Kronisk sygdom har blivende følger, hvorfor der er behov for langvarig behandling og rehabilitering (Sundhedsstyrelsen 2012a). Denne karakteristik understreger således behovet for indsatser til kronisk syge patienter med et langvarigt udbytte. 2.1.1 Prævalensen af kronisk sygdom Som nævnt indledningsvist er prævalensen af kroniske sygdomme i Danmark steget markant i de senere år blandt andet som følge af bedre levekår samt forbedrede behandlingsmuligheder af sygdomme, der tidligere var livstruende (Sundhedsstyrelsen 2014). Som følge heraf lever den danske befolkning i dag længere end tidligere generationer, og andelen af befolkningen, der lever med en eller flere kroniske sygdomme, er stigende (ibid.). Det anslås at næsten en tredjedel af befolkningen i dag lever med en eller flere kroniske sygdomme svarende til mere end 1,7 millioner mennesker (Marthedal, Dansk Sundhedsinstitut 2011). Et tal der ventes at stige til over 2 millioner inden år 2020 (Dagens Medicin ). Dertil kommer at mange kroniske patienter er multimorbide, altså diagnosticeret med mere end én kronisk sygdom. Tal fra 2011 viser at mere end 400.000 danskere er diagnosticeret med mere end én kronisk sygdom. Et tal der ligeledes forventes at stige frem mod 2020 (Sundhedsstyrelsen 2012a, Dagens Medicin ). Omfanget af kronisk sygdom taget i betragtning er der således god grund til at rette fokus mod undersøgelse og optimering af udbyttet i de tilbud, der målretter sig patienter med kronisk sygdom. 2