Universidad Internacional de La Rioja Facultad de Educación Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso Presentado por: Ingrid Fortuny de Miguel Línea de investigación: Estudio de caso Director/a: Vanessa P Moreno Rodríguez Ciudad: Barcelona Fecha: 10 de julio de 2015 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso “Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, pasará toda su vida pensando que es estúpido” Albert Einstein RESUMEN El síndrome de Asperger es un trastorno hereditario frecuente, diagnosticándose 1 de cada 88 niños, mayoritariamente del sexo masculino. Se caracteriza por un déficit en las habilidades de socialización y de ejecución, conservando una inteligencia normal o, en ocasiones, incluso superior. Esta peculiaridad, junto al hecho de que el trastorno no se definió como tal hasta hace menos de 35 años y de que cada caso es completamente distinto a cualquiera, es lo que hace interesante estudiar en profundidad este síndrome. En el presente trabajo, en primer lugar, se analizan las teorías publicadas por profesionales expertos, con diferentes puntos de vista, sobre las necesidades educativas de los alumnos con este síndrome y sobre las estrategias a utilizar por parte los docentes de estos alumnos. En segundo lugar, se presenta, por un lado, el estudio de un caso real, estudiado cualitativamente mediante un registro de notas de campo fruto de la observación del alumno con síndrome de Asperger en el aula de Química de 2º de Bachillerato y una entrevista a la profesora de este aula, y, por otro lado, el análisis de una entrevista a una psicóloga de un centro especializado en trastornos del desarrollo en niños. Tras el contraste de la teoría con los resultados del estudio de caso y de la entrevista al centro, se concluye que, aunque la trayectoria del alumno estudiado es satisfactoria, contrastándolo con las publicaciones revisadas, aparecen ciertos vacíos, sobre todo de cariz personal, que, como futuros docentes, es necesario conocer para abordarlos cuando llegue el momento que sea necesario. PALABRAS CLAVE: síndrome de Asperger, necesidades educativas especiales (NEE), secundaria, bachillerato, estudio de caso 2 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso “Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live whole life believing that it is stupid” Albert Einstein ABSTRACT Asperger syndrome is an hereditary disorder, given in 1 of 88 children, usually male. Its main characteristics include a lack of social and functional skills, with a normal level of intelligence, or with a superior one in some cases. That, combined with the fact that this disorder wasn't defined and studied until 35 years ago, plus taking into account that every single case is completely different from each other, is what makes Asperger such an interesting field to be studied in depth. First, this research project presents literature by Asperger experts with different theories on the topic, laying down the educational needs of students with this disorder, as well as some of the strategies that faculty must be aware of when interacting with students with Asperger. Second, this project showcases a real case study – following a qualitative methodology based on field analysis – of a student with Asperger syndrome in chemistry class at 2nd Bachillerato level; an interview to the teacher of this class; as well as the analysis of an interview to a psychologist of a school specialized in child developmental disorders. After comparing literature and publications with the results of the study and the interview to the school, one concludes that although the student's experience and learning curve is positive, there are some gaps at the personal level, that as future faculty, we need to be aware of to make sure we utilize those techniques when necessary. KEYWORDS: Asperger syndrome, special educational needs, high school, bachillerato, case study 3 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso ÍNDICE DE CONTENIDOS 1. Introducción ............................................................................. 6 1.1. Justificación teórica ........................................................................................... 6 1.2. Justificación personal ....................................................................................... 8 2. Planteamiento del problema .................................................... 9 2.1. Objetivos ............................................................................................................ 9 2.2. Descripción de los apartados .......................................................................... 10 3. Metodología ............................................................................ 11 3.1. Metodología cualitativa. Revisión bibliográfica ............................................... 11 3.2. Trabajo de campo. Estudio de caso ................................................................. 13 3.2.1. Registro de notas de campo ...................................................................... 14 3.2.2. Entrevistas ................................................................................................ 14 4. Desarrollo ............................................................................... 15 4.1. Marco teórico. Revisión bibliográfica .............................................................. 15 4.1.1. Diagnóstico del síndrome de Asperger ...................................................... 16 4.1.2. Características de los alumnos con síndrome de Asperger ....................... 17 4.1.3. Necesidades educativas de los alumnos con síndrome de Asperger ........ 20 4.1.4. Estrategias educativas en alumnos con síndrome de Asperger ............... 24 4.2. Estudio de caso ............................................................................................... 27 4.2.1. Contexto ................................................................................................... 28 4.2.2. Metodología de la investigación .............................................................. 29 4.2.2.1. Participantes ..................................................................................................... 29 4.2.2.2. Instrumentos ..................................................................................................... 31 4.2.3. Análisis de los Resultados ........................................................................ 35 4.2.3.1. Observaciones registradas mediante notas de campo .................................... 35 4.2.3.2. Respuestas de la entrevista de la profesora .................................................... 37 4.2.3.3. Respuestas de la entrevista de la psicóloga del CDIAP .................................. 39 4.2.4. Propuesta de mejora ................................................................................. 41 5. Discusión ............................................................................... 42 6. Conclusiones .......................................................................... 45 7. Limitaciones ............................................................................47 8. Prospectiva ............................................................................ 48 8.1. Seguimiento del alumno del presente estudio de caso ................................... 48 4 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso 8.2. Estudio prospectivo de seguimiento de diferentes casos ............................... 49 9. Referencias bibliográficas ...................................................... 50 10. Anexos ...................................................................................55 Anexo 1. Criterios diagnósticos de Gillberg y Gillberg (1989) ............................... 55 Anexo 2. Escala Australiana para el SA (ASAS) (Attwood, 1998) ......................... 56 Anexo 3. Asperger Syndrome Diagnostic Interview (ASDI) (Gillberg et al., 2001) ............................................................................................................................... 59 Anexo 4. Childhood Asperger Syndrome Test (CAST) (Scott et al., 2002) ............ 61 Anexo 5. Modelo del registro de notas de campo .................................................. 63 Anexo 6. Modelo de la entrevista semiestructurada a la profesora ....................... 64 Anexo 7. Transcripción de la entrevista semiestructurada a la profesora ............. 65 Anexo 8. Modelo de la entrevista estructurada a la psicóloga del CDIAP ............. 68 Anexo 9. Transcripción de la entrevista estructurada a la psicóloga del CDIAP .. 69 ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS Tabla 1. Dificultades de los alumnos con SA ............................................................ 21 Tabla 2. Estrategias educativas para los alumnos con SA ....................................... 24 Tabla 3. Aspectos estudiados en la entrevista semiestructurada a la profesora de Química y tutora del alumno con SA ......................................................................... 33 Tabla 4. Aspectos estudiados en la entrevista estructurada a la psicóloga del CDIAP ................................................................................................................................... 34 Figura 1. Resumen de las dificultades educativas de los alumnos con SA y las estrategias recomendadas en cada necesidad ........................................................... 27 5 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso 1. Introducción 1.1. Justificación teórica El síndrome de Asperger (en adelante, SA) es un trastorno relativamente nuevo – fue explicado en el 1944 por Hans Asperger pero se acabó de definir en el 1981 por Lorna Wing –, de forma que sobre él existen varias publicaciones de carácter teórico pero no hay demasiados estudios de casos (Federación Asperger España, 2012, web), hecho que hace interesante poder investigar una vertiente más práctica y aplicada de este síndrome. Asimismo, el día internacional de este trastorno es el 18 de febrero, en honor a la fecha de nacimiento de Hans Asperger, y fue declarado hace únicamente 8 años, con la intención de conseguir más visibilidad (Comín, 2015, web). Ante todo, es fundamental determinar la naturaleza de este síndrome. En la actualidad, es muy común, y a la vez erróneo, identificar al síndrome de Asperger de enfermedad (Comín, 2012, web). Por un lado, según la OMS (1946), una enfermedad es una alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas generalmente conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible. Por otro, un trastorno es la descripción de un conjunto de síntomas, acciones y comportamientos, normalmente relacionado con patologías mentales, y asociado a alteraciones cognitivas y afectivas del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo mayoritario, y sin una etiología conocida (Comín, 2012, web). Por lo tanto, el SA, entendido como un conjunto de signos y síntomas conocidos que, con un origen desconocido, pueden aparecer juntos, definitivamente no es una enfermedad sino un trastorno, con gran variabilidad entre los diagnosticados, sin un tratamiento farmacológico determinante y sin un pronóstico predecible. La Asociación Americana de Psiquiatría, en su último Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales– el DSM-V –, ya no separa el síndrome de Asperger de otros Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) como el síndrome Autista, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, sino que únicamente se refiere a trastorno de espectro autista (TEA), que los engloba a todos a la hora de diagnosticar (American Psychiatric Association, 2013, citado en Rodríguez, Senín y Perona, 2014). 6 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso La decisión de la Asociación Americana de Psiquiatría de unir cinco trastornos en uno solo fue tomada después de investigar pacientes diagnosticados. Por un lado, se observó que todos tienden a tener déficits de comunicación, como responder inapropiadamente en conversaciones, interpretar incorrectamente las interacciones no verbales o tener dificultades para forjar amistades. Por otro lado, se confirmó que los criterios diagnósticos determinados para al trastorno de espectro autista eran compartidos por los cinco síndromes. Y, por último, tomaron en consideración el hecho que cada diagnosticado presenta mucha variabilidad personal, es decir, los pacientes pueden manifestar rasgos muy diversos aun estando diagnosticados con el mismo síndrome (American Psychiatric Association, 2013, citado en Rodríguez, Senín y Perona, 2014). Asimismo, tan solo al empezar a buscar la definición de este síndrome, ya aparecen distintos puntos de vista. Como referencia se ha tomado la de MedlinePlus – sitio web producido por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos –, en la que lo define como una forma de autismo de alto funcionamiento, que se caracteriza por una dificultad para interactuar socialmente, una repetición de comportamientos y torpeza, sin mostrar retraso cognitivo ni del habla (MedlinePlus, 2012, web). En referencia a las causas de este síndrome, parecen ser genéticas, ya que se ha visto que es hereditario, pero se desconoce el gen implicado. Diversos estudios han demostrado que existen factores genéticos y ambientales que contribuyen al riesgo de padecer cualquier trastorno de espectro autista. De hecho, Hallmayer et al. (2011) concluyeron que, en gemelos, la sensibilidad de desarrollar un trastorno de espectro autista tiene heredabilidad genética moderada así como un componente ambiental sustancial compartido. De igual forma, centrándose en la influencia de la genética, Ben-David y Shifman (2012), en su estudio en relación a los genes relacionados con las redes neuronales en pacientes con trastornos de espectro autista, obtuvieron unos resultados que confirman la contribución, en menor o mayor grado, de algunos de estos genes en el riesgo de desarrollar estos síndromes. A todos estos aspectos del síndrome, se le suma la gran variabilidad de síntomas que presentan las personas que sufren este trastorno. Es decir, aunque parece ser que hay una serie de rasgos que se repiten más frecuentemente, como son un exceso de concentración u obsesión con un solo objeto o tema, el acercamiento a las personas pero con problemas para relacionarse con ellas, y comportamientos físicos inusuales 7 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso (MedlinePlus, 2012, web); cada caso resulta ser muy peculiar, hecho que aún hace más relevante el tema de este estudio de caso. Por último, en cuanto a la epidemiología, en un estudio de Ehlers y Gillberg (1993), según los criterios de Gillberg y Gillberg, presentados en el Anexo 1, se determinó que, entre los 7 y los 16 años, la prevalencia del síndrome de Asperger era de 3.6 por 1000 niños, con un ratio niños – niñas de 4:1. Cuando en el mismo estudio se incluyeron los casos sospechosos de Asperger pero no diagnosticados por estar en el límite de la “normalidad”, la prevalencia creció a 7.1 por 1000, con un ratio de 2.3:1. Por lo tanto, sea como sea, se puede concluir que estos trastornos son mucho más comunes en niños que en niñas. Más recientemente, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2015, web) estiman que 1 de cada 88 niños es diagnosticado con un trastorno del espectro autista, sin diferencias entre grupos raciales, étnicos o socioeconómicos. Por lo tanto, en base a este dato, la probabilidad de encontrarse con un alumno Asperger en un centro educativo es relativamente alta. 1.2. Justificación personal A todos estos rasgos sobre los que aún se puede investigar más, se añade el hecho que la autora de este trabajo, licenciada en Farmacia, tiene un interés particular hacia la atención de las necesidades especiales de los alumnos, sobre todo las relacionadas con la salud. Esta vertiente clínica de la autora, hace que tras la observación de un alumno de 2º de Bachillerato con este síndrome, surgiera la necesidad de investigar más sobre este trastorno tan curioso en cuanto que no cursa con deficiencias cognitivas sino que los problemas más destacados son de socialización. Asimismo, otro hecho atrayente son las personas, así como personajes ficticios, que se han relacionado y se relacionan con este síndrome, de forma más o menos justificada (Disabled World, 2014, web). Por un lado, están aquellas personas que han sido diagnosticadas y lo han hecho público como Satoshi Tajiri, diseñador y creador de Pokemon; Daryl Hannah, actriz de películas como Kill Bill; o Tim Page, crítico de música clásica ganador de un premio Pulitzer en el año 1997. Por otro lado, se encuentran personas que han manifestado o manifiestan signos de este síndrome pero no se les ha confirmado su diagnóstico, como son Ludwig van 8 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso Beethoven, compositor, director de orquesta y pianista alemán; Albert Einstein, premio Nobel de Física en el año 1921; o Bill Gates, fundador de Microsoft. Y por último, están aquellos personajes de ficción que han sido definidos como Asperger, tales como Sheldon Cooper, protagonista de la serie The Big Bang Theory, o Gil Grissom, criminalista de la serie CSI. En conclusión, ante toda esta información tan general, el especial interés de la autora y la curiosidad que despiertan ciertos datos, se ha considerado relevante intentar arrojar luz sobre el tema e investigar una situación concreta y compararla si se asemeja a toda la teoría presentada. 2. Planteamiento del problema 2.1. Objetivos Tras analizar el complejo síndrome de Asperger y poder estar en contacto con un caso real, el objetivo general de este trabajo es:  Analizar los diferentes aspectos definitorios del síndrome de Asperger y sus consecuencias en la educación, por un lado, de forma teórica y, por otro, a través de una investigación más práctica en un estudio de caso. Asimismo, de forma más concreta, se pretenden conseguir los siguientes objetivos más específicos:  Identificar las características sintomáticas del síndrome de Asperger, tanto cognitiva como físicamente.  Examinar de forma teórica las manifestaciones del síndrome de Asperger en alumnos de educación secundaria.  Analizar las necesidades educativas de los alumnos con síndrome de Asperger.  Averiguar las estrategias educativas más relevantes que deben aplicarse a estos alumnos.  Estudiar en profundidad el caso particular de un alumno de 2º de Bachillerato con este síndrome que asiste a las clases de Química: qué características presenta, qué estrategias planteó el centro y cuáles lleva a cabo el profesor, además de las expectativas en el alumno. 9 Trabajo fin de máster La enseñanza de Química de 2º de Bachillerato a un alumno con síndrome de Asperger: Un estudio de caso  Indagar en la opinión de un profesional de un centro especializado en trastornos del desarrollo en niños sobre el síndrome de Asperger, desde su diagnóstico hasta percepciones y controversias detectadas en la población.  Comparar las estrategias del caso estudiado con las propuestas por la teoría revisada. 2.2. Descripción de los apartados En este trabajo, se presenta toda la investigación realizada para poder lograr los objetivos propuestos en el apartado anterior. Por lo tanto, en primer lugar, se define la metodología empleada para el desarrollo de la investigación llevada a cabo por la autora del trabajo, incluyendo tanto la explicación de los procedimientos seguidos para la revisión bibliográfica como de los métodos empleados para la realización del trabajo de campo, desde el registro de las notas de campo hasta las entrevistas. En segundo lugar, se desarrolla la investigación en sí misma. Por un lado, aparece el marco teórico de la investigación, fruto de la revisión bibliográfica realizada, en el cuál se detallan las características de los alumnos con el síndrome de Asperger, sus necesidades educativas y las estrategias de enseñanza – aprendizaje propuestas para estos casos. Por otro lado, se desarrolla el estudio de caso, concretando el contexto concreto del alumno estudiado y la forma de realizar la investigación – incluyendo a los participantes y los instrumentos usados –, y acabando con los resultados obtenidos. A continuación, se expone la discusión en función de los resultados que se han conseguido. Y, seguidamente, se razonan las conclusiones globales de la investigación teórica y práctica realizada, además de las limitaciones del trabajo y la prospectiva con posibles líneas de investigación en un futuro. Por último, se ha incluido la bibliografía, donde aparecen tanto las fuentes referenciadas consultadas en la elaboración del trabajo y los anexos con información complementaria y los instrumentos empleados en la investigación. 10