K I D S A k t u e l l Magazin zum Down-Syndrom Uns’s Bettina Ein Portrait eines bewegten Lebens Mirco Kuball erzählt uns von seinen Abenteuern THEMA: Geschichten rund um das Down-Syndrom Schulalltag in der Kielortallee Vereinsarbeit • Unterricht zum Thema Down-Syndrom an einer Kinderkrankenpflegeschule • Beratungssprechstunden vor Ort im UKE • Die Telefonberatung von KIDS Hamburg e.V. Nr. 9 04/2004 Auflage 3.500 Titelfoto: Bettina Engelhardt Impressum KIDS Aktuell wird allen Mitgliedern des Vereins KIDS Hamburg e.V.kostenlos zugesandt. KIDS Aktuell wird an Praxen,Schulen und diverse Institutionen im Hamburger Raum verschicktund bei Veranstaltungen an Interessierte abgegeben. Namentlich gekennzeichnete Beiträge werden von den Autoren selbstverantwortet.Die Redaktion behältsich vor,die Titel der Beiträge zu modifizieren und,sofern passend,Abbildungen hinzuzufügen. Ihre Beiträge: Schicken Sie Ihre Beiträge (bitte alsTextdatei) und gerne auch Bildmaterial (Daten,Fotos,Dias) für die KIDS Aktuell bitte per E-Mail an:[email protected] oder per Post:Simone Claaßen, Eppendorfer Weg 60,20259 Hamburg Redaktionsschluß KIDS Aktuell Nr. 10: 6. August 2004 Herausgeber: KIDS Hamburg e.V. Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom Monetastrasse 3,20146 Hamburg Telefon 040/38 61 67 80 Telefax 040/38 61 67 81 E-mail:[email protected] Internet:www.kidshamburg.de Schrift(Thesis): gespendetvon der Firma Lucas Font,Berlin Druckvorlagenherstellung: zum Selbstkostenpreis erstelltvon der Firma preprintmedia,Hamburg Druck: zu Sonderkonditionen gedrucktvon der Firma Lehmann Offsetdruck GmbH,Norderstedt I N H A L T 4 Vorwort 6 KIDS Hamburg e.V.feiert! Wir feierten unseren 4.Vereinsgeburtstag, Weihnachten und zum ersten Mal Fasching Ihr Beitrag für unsere 10 Uns’Bettina kommende Ausgabe 14 Mirco Kuball erzählt T H E M A In der kommenden Ausgabe der KIDS Aktuell Nr.10 möchten wir uns mitdem Thema 18 Geschichten rund um das Down-Syndrom “Meine Gefühle für unser 24 Special Olympics Dublin Kind mit Down-Syndrom” 26 Schulalltag in einer I-Klasse der Kielortallee Eine Sonderpädagogin und eine Erzieherin berichten beschäftigen. 29 Die Hamburger Arbeitsassistenz Wir bitten alle Eltern eines Kindes mitDown-Syndrom in kurzen Beiträgen über ihre Gefühle für ihr Kind zu 32 Gymnastik,die Spaß macht schreiben. Spielerische Anregungen für uns Eltern von Dr.med.dent.Hoyer,WOI Wir denken,dass es gutund wichtig ist,wenn unsere Leser erfahren,was wir Eltern für unser Kind mitDown- 34 Beratungsstelle für Syndrom empfinden. unterstützende Kommunikation Die Beiträge werden anonym behandelt(ohne Autoren- 35 Unterrichtzum Thema Down-Syndrom namen).Gerne möchten wir aber dazuschreiben wie an einer Kinderkrankenpflegeschule altdas Kind istund ob die Mutter oder der Vater den Beitrag verfassthat. 36 KIDS Hamburg e.V.bietet eine Beratungssprechstunde direktim UKE Es wäre sehr schön,wenn zahlreiche Beiträge bei uns erscheinen würden,auch wenn wir uns diesmal ein sehr 38 Unsere telefonische Beratungs-Sprechstunde persönliches und besonders schwer zu umfassendes benötigtweitere Helfer Thema vorgenommen haben. Seminare: Ihren Beitrag bitte (Absenderanschriftnichtvergessen, 40 Neuro-Entwicklungsphysiologischer Aufbau Autoren bekommen eine KIDS Aktuell Nr.10) bis zum nach dem Pörnbacher Konzept(NEPA) Redaktionsschluß KIDS Aktuell Nr.10: 43 Dies & Das 44 Kultur 6. August 2004 45 Literatur per E-Mail an: Wissenswertes: [email protected] 48 Der Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld oder per Postan: 49 Umsatzsteuerliche Behandlung von Rechnungen Simone Claaßen,Eppendorfer Weg 60 ,20259 Hamburg und Ausstellung von Spendenquittungen Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Simone Claaßen: 52 Arbeitsbereiche von KIDS Hamburg e.V. Telefon 040/490 84 71 (ab 19.00 guterreichbar) 53 Beitrittserklärung oder per E-Mail:[email protected] 55 Veranstaltungskalender Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser, vor Ihnen liegtdie neunte Ausgabe der KIDS Aktuell. unserem Vereinsbüro und ein junger Mann aus Hamburg. Und mitjedem neuen Heftlesen mehr Menschen unsere Denn auch wenn der Name KIDS Hamburg e.V.den Vereinszeitschrift.Wegen der großen Nachfrage haben Gedanken nahe legt,wir würden uns vorrangig um die wir beschlossen,diesmal 3.500 Exemplare zu drucken. Belange von Kindern kümmern:Dieser Eindruck trügt. Das sind noch einmal fasttausend mehr als beim Heft Wir wollen uns um Aspekte des Lebens von Menschen achtund ein vielfaches von der ersten Ausgabe. mitDown-Syndrom in allen Altergsgruppen einsetzen. Wir freuen uns sehr,dass unser Sprachrohr auf so großes Deshalb auch der Aufruf:Wer auch immer Interesse Interesse stößt. daran hat,unsere Arbeitzu unterstützen,istherzlich Wir bedanken uns herzlich bei allen,die uns helfen, dazu aufgerufen,sich im Verein oder auch in Koope- noch bekannter zu werden,indem Sie dieses Heft ration mitdem Verein zu engagieren.Für viele von uns in ihren Praxen,Wartezimmern und an anderen öffent- Eltern von kleineren Kindern mitdem Down-Syndrom lichen Orten auslegen. istder Kontaktzu „erfahreneren“ Familienmitgliedern Diesmal haben wir Sie alle aufgefordert,Alltagserleb- sehr lehrreich und gerade entfernte Ziele bedürfen sorg- nisse,die Sie im Zusammenhang mitMenschen mit fältiger Vorbereitung,damitsie irgendwann erreicht Down-Syndrom erlebthaben,aufzuschreiben.Das Echo werden können. war nichtso groß wie wir es erwartethatten.Zuerst Wir wünschen uns noch viel mehr engagierte und hatmich das gewundert.Doch dann habe ich noch ideenreiche Mitarbeiter,die gerne für die Vereinsziele einmal nachgedacht,und selbstin der Erinnerung nach aktiv sein und dafür auch Zeitund Energie aufbringen auffälligen Erlebnissen geforscht.Und festgestellt: möchten.Gerade für den wichtigen Bereich der telefo- Sicher gab es in den dreieinhalb Jahren seitder Geburt nischen Beratung brauchen wir unbedingtnoch Helfer. meines zweiten Sohnes eine Menge erzählenswerter Näheres dazu auf Seite 38. Erlebnisse mitihm.Aber kaum eines davon kann ich wirklich direktin Zusammenhang mitdem Down- Ich bin mir sicher,dass es für jeden wieder viel interes- Syndrom stellen. santes in dieser Ausgabe der KIDS Aktuell zu lesen gibt. Das mag daran liegen,dass ich ein rechtdickes Fell habe,und auch daran,dass wir in einer Großstadtleben, Dabei wünsche ich viel Spaß in der es ohnehin rechttolerantzugeht.Aber ich kann mich tatsächlich nichtdaran erinnern,dass uns jemals Rainer Claaßen, jemand schief angeschauthätte,dass wir aufgrund der Vorstandsmitglied KIDS Hamburg e.V. Besonderheitunseres Sohnes angeecktwären oder Ablehnung erfahren hätten.Ganz im Gegenteil: immer wieder habe ich Erlebnisse,die mir zeigen,wie viel aufgeschlossener die Gesellschaftbereits gegenüber dem Außergewöhnlichen geworden ist. Die wenigen Geschichten,die wir für diese Ausgabe erhalten haben,belegen das ebenfalls. Schön,dass es so ist.Und gut,dass wir mitunserem Verein intensiv daran mitwirken können,dass es auch so bleibt. Ein weiterer Schwerpunktdieser Ausgabe:Wir berichten ausführlicher über zwei erwachsene Menschen,die mitdem Down-Syndrom leben:Eine Mitarbeiterin in 4 KIDS Aktuell – Nr.9 – 04/2004 NEU: Offener Stammtisch Spenden, Spenden, Spenden … KONTAKTE Ich möchte mich auf diesem Wege bei den zahlreichen Spendern bedanken,die unsere Arbeitund Projekte im letzten Vereinsjahr wieder mitgroßen und kleinen Am Rande der offiziellen Vereinsveranstaltungen Spenden unterstützthaben. zeigtsich immer wieder,dass ein großes Besonders bedanken möchte ich mich bei den Mitgliedern und Freunden des Vereins,die sich von ihren Gästen keine Interesse an intensivem Austausch unter den INFORMATIONEN Geschenke,sondern eine Spende für KIDS Hamburg e.V. gewünschthaben. Mitgliedern besteht. Falls Sie diese Idee für Ihren nächsten Geburtstag, ein Firmenjubiläum,zur Taufe oder für einen anderen freudigen Anlaß aufgreifen möchten,senden wir Ihnen Deshalb findetab März 2004 gerne vorgedruckte Überweisungsträger von unserem GESPRÄCHE Spendenkonto zu. an jedem 10.eines Monats Da wir ein gemeinnützig anerkannter Verein sind, ein Offener Stammtisch stellen wir auch gerne eine Spendenbescheinigungen für Sie aus. ab 20.00 Uhr im „GEO 53“ Bitte vergessen Sie nicht,dafür Ihre vollständige Adresse anzugeben. Beim Schlump 53,20146 Hamburg UNTERHALTUNG Mitherzlichen Grüßen (gegenüber der Einmündung Monetastraße) Bettina Fischer statt. SPASS Hier soll Gelegenheitzum gegenseitigen Kennenlernen der Vereinsmitglieder, zum Gedankenaustausch über Privates und Vereinsinternes oder einfach zum fröhlichen Beisammensein geboten werden. 5 4 Der 4.Vereinsgeburtstag wurde von seinen Mitgliedern ausgiebig gefeiert. Unter anderem erfreute sich das Publikum im „Thalia Theather Gaußstrasse“ am Theaterstück „www.abhaun.de“, geschrieben und gespieltvon der Theatergruppe „Eisenhans“ aus Hamburg. KIDS Hamburg e.V. feierte sein 4-jähriges Bestehen! Bericht von Bettina Fischer Aufgrund unseres 4-jährigem Jubiläums am 9.September Parallel dazu hatten wir eine Kinderbetreuung in einem 2003 haben wir von KIDS Hamburg e.V.am Samstag, Extraraum für die Kleinen und die Größeren organisiert. dem 13.September 2003 zu einem Theaternachmittag Vier junge engagierte Studentinnen der Sonderpädagogik im Thalia-Theater in der Gaußstraße eingeladen. haben sich während der Vorstellung liebevoll um die Es wurde dortmitder integrativen Theatergruppe Kinder gekümmert.Es wurde gemalt,Musik gehört, „Eisenhans“ das Stück „www.abhaun.de“ aufgeführt. geschminktund verkleidet.Für die ganz Kleinen gab es eine Krabbel- und Spielmatte. Es istein selbstentwickeltes Stück über die großen und kleinen Fluchten des Lebens und über Visionen eines Nach der Vorstellung konnte sich jeder kulinarisch neuen Anfangs.Es handeltvom Unglücklichsein und stärken.Für die Kinder gab es selbstgemachte gesunde vom Wunsch nach Veränderung:es treffen sich ca.ein Häppchen.Das „Al Arabi“ hatuns dortnichtnur mit Dutzend junge Menschen,die endlich abhauen wollen, syrischen Vorspeisen und Minipizzen versorgt,sondern von zu Hause,der Arbeit,der Schule.Als sie dann am auch mitselbstgebackenen Kuchen. Lagerfeuer sitzen glauben sie u für kurze Zeitan die Erfüllung ihres Traumes.Am nächsten Morgen istdie Es war ein gelungener Nachmittag mitvielen Gesprächen bittere Realitätwieder allgegenwärtig mitihren alten und Gelegenheitfür neue Kontakte.Besonders gefreut Problemen und Sorgen. haben wir uns über die geladenen Gäste.Für viele Eltern Es war ein sehr beeindruckendes Theatererlebnis. und Angehörige von Kindern miteiner Behinderung Es hatte durch das Spiel der behinderten Schauspieler war es eine Freude zu sehen,welche Möglichkeiten der sehr viel Intensitätund Spannung. künstlerischen Darstellung es für diese Kinder gibt. Man merkte aber sofort, mitwieviel Freude und Hin- gabe die Beteiligten „ihr“ Theaterstück spielten. Ich möchte mich bei Herrn Enge und seinem Team Am Schluß gab es viel Applaus,den alle Mitwirkenden für den außergewöhnlichen Nachmittag bedanken. sehr genossen haben. Ich hoffe,dass KIDS Hamburg e.V.wieder einmal die Gelegenheithaben wird,mitIhnen und „Eisenhans“ zusammen zu arbeiten. 6 KIDS Aktuell – Nr.9 – 04/2004 Großen Applaus ernteten die Darsteller Die Kinder waren während der Vorstellung bestens für ihre tolle darstellerische Leistug betreutvon vier Studentinnen der Sonderpädagogik DdRiueorstceah rV yee iCrnaleun bgsstra oHlßtazumüngbgiu gwregu S-rBdpleea nnedkrmee ndöeegsslei c.ht Am Ende der Vorstellung überreicht Bettina Engelhardt(unsere zweite Bürokraft) allen Schauspielern eine Rose 7 KIDS Aktuell – Nr.9 – 04/2004 Hurra, hurra, der Nikolaus war da! Bericht von Simone Claaßen Wieder einmal haben wir Mitglieder und Freunde von Dann kam der große Augenblick für die kleinen Gäste – KIDS Hamburg e.V.miteinander Vereinsweihnachten der Nikolaus klopfte an die Tür.Mitschweren Schritten im Hamburghaus Eimsbüttel gefeiert. ging er auf die Bühne und las seine wunderschöne Geschichte über Weihnachten und über die Entstehung Wie jedes Jahr war der große Saal im Hamburghaus des Hamburghaus vor.Dann griff er in seinen großen randvoll.Unsere Vereinsmitglieder genießen unsere Sack und verteilte die Nikolaussäckchen an die Kinder. festlichen Veranstaltungen.Es istschön für uns Eltern Und diese bekamen große,leuchtende Augen und bald an diesen Anlässen miteinander zu plaudern und danach mitSchokolade verschmierte Münder. Erfahrungen auszutauschen. Eine wunderschöne Feier,die ganz bestimmtallen großen Der Saal war sehr schön weihnachtlich geschmückt und kleinen Teilnehmern sehr gefallen hat! und das Buffetreichlich gedecktmitleckeren Kuchen Für den schönen Nachmittag möchten wir uns beim und Keksen,Mandarinen und Nüssen. Nikolaus und beim Organisatonsteam herzlich bedanken. Tief aus dem Walde kam er her … unser Nikolaus und er hatte einen großen Sack dabei! Mehr Bilder zu Fasching: Wir haben sehr viele schöne Faschingsbilder. Diese finden Sie verteiltim ganzen Magazin, jeweils miteinem Vermerk „Fasching“. Karneval in Hamburg Bericht von Rainer Claaßen Während der ersten Fasnachtsfeier von KIDS-Hamburg Freude verfolgte Groß und Klein seine witzige Vor- drängte sich ein Gedanke auf:Wieso isterstnach so führung.Als Clown beherrschte er das Zauberhandwerk langer Zeitjemand auf die Idee gekommen,so ein Fest nichtimmer ganz perfekt.Deshalb holte er sich mehrere zu veranstalten. Kinder als Helfer auf die Bühne,mitderen Hilfe jede Zauberei gelang,und miteinem witzigen Ergebnis Zwar gab es auch ein paar Kinder,denen scheinbar nicht endete. besonders viel an einer tollen Maskierung lag.Die mei- sten gingen aber mitgroßer Begeisterung in ihrer Rolle Mehrere Zuschauerreihen von Kindern und Eltern hielt als Zauberer,Ritter,Tiger oder Prinzessin auf.Wer woll- es dabei kaum auf den Sitzen,langer und lauter Applaus te,konnte sich auch vor Ortnoch schminken lassen. war der Lohn für die zauberhafte Aufführung.Für jedes Kind gab es nachher entsprechend dem jeweiligen Nachdem sich alle mitKakao,Kaffee,Saftund Wunsch ein Luftballon-Tier. Kuchen gestärkthatten,kam die große Überra- schung:Ein Zauberclown betratdie Bühne Ein grosser Dank an die Familie Groß- im Hamburg-Haus.Gebanntund voller kinksky,die dieses Festsorgfältig vorbereitethat.Wir freuen uns alle schon auf das nächste Mal. Das Geburtstagskind Niklas durfte unserem tollen Clown besonders viel beim Zaubern helfen. 9 Bettina von Hildegard Engelhardt Bettinas Geschichte,die notwendigerweise auch die meine ist: Sie wurde am 23.07.1972 an einem heißen Sonntagmorgen in Athen geboren.Da beide Eltern berufsmäßig dem „Versetzungszirkus“ unterlagen,war ein Zigeunerleben vorgezeichnet.Nichtvorgesehen war das Down-Syndrom. Es traf uns völlig unvorbereitet.Auf meinem damaligen Posten Istanbul waren Fruchtwasseruntersuchungen nichtgerade an der Tagesordnung.Gottlob,möchte ich Mutter und Tochter (2 Jahre) – Ganz große Liebe hier einflechten,wer weiß,welch finsteren Weg mich die Angstgeführthätte. Das Verhalten der Ärzte war,wie auch in Deutschland gelernt,ohne jemals direktUnterrichtzu haben.Leider wohlbekannt,unmöglich. vergißtihre Umweltoft,dass Deutsch für sie eine So nahm ich denn mein rundes,rosiges kleines Mädchen Fremdsprache istund daraus schon mal Mißverständ- und türmte 3 Tage nach der Geburtaus der Klinik. nisse entstehen. Bettina hates mir gedankt– sie war das bravste, freundlichste und unkomplizierteste Baby auf der Welt. Aus den USA führte der Weg uns beide – jetztallein – Bei der kinderärztlichen Untersuchung wurde ein Herz- nach London.Da mich dortdas Glück mitAu-Pair- fehler festgestellt,Mitralisspaltmitschwerer Mitralin- Mädchen gründlich im Stich ließ,verbrachte Bettina suffizienz,weshalb sie dann unter ständiger ärztlicher 2 Jahre in einer anthroposophischen Internatsschule in Überwachung war. Ringwood (sie war damals 10–12 Jahre alt). Ich fand auf eine Anzeige in London eine tüchtige eng- Sie hatviel gelerntdort,doch brach die Trennung uns lische Nursery Nurse,die Bettina während meiner ganz- schier das Herz. tägigen Abwesenheitoptimal betreute und uns noch Als dann eine Dienstzeitin Bonn anstand,versprach heute freundschaftlich verbunden ist.Z.B.ließ sie Bettina ich ihr in die Hand,dass sie wieder bei mir leben würde. ruhig sämtliche erreichbare Schubladen ausräumen Ich habe das Versprechen auch gehalten,aber unter und setzte sich dann mitEngelsgeduld daneben,bis extrem schwierigen Umständen.Wenn einer von uns alles auch wieder ordentlich eingeräumtwar – ich weiß beiden erkrankte,brach alles zusammen,und keine der nicht,ob ich das gebrachthätte. abgeklapperten Organisationen konnte uns in irgend einer Weise helfen. Mit2 1/2 Jahren zog Bettina mituns um in die USA,wo Mit14 Jahren hatte sie ihre große Herzoperation in der sie 6 glückliche Kindheitsjahre verlebte,die heute noch Klinik auf dem Venusberg,die sehr gutverlief.Ich bin ungeheuer lebendig sind in ihr.Sie istimmer noch Prof.Kirchhoff noch heute unendlich dankbar.Er hatte „a little American atheart“ und würde sofortmitflie- die künstliche Herzklappe in Bereitschaft,wollte sie aber genden Fahnen zurückgehen.Da aber die Eltern schon bei einer so jungen Patientin nichtgerne einsetzen.Er hat lange getrenntsind und nun der amerikanische Vater, dann „geflickt“,und das offensichtlich ganz hervorragend. mitdem sie immer in engem Kontaktgestanden hat, sehr krank ist,stehen die Chancen schlecht. Da aber wegen meiner langen Arbeitsstunden Bettina Während dieser Jahre fand die Sprachentwicklung statt, oftnachmittags „in der Luft“ hing und sie einfach noch der Umgebung entsprechend (der Vater sprach kein zu jung war,um stundenlang allein zu sein,habe ich Deutsch) in englisch.Später hatsie dann Deutsch dann ziemlich entnervtum eine weitere Auslandsver- 10 KIDS Aktuell – Nr.9 – 04/2004