Nr. 36/Herbst 2017/Auflage 4.000 K I D S AAkkttuueellll Magazin zum Down- Syndrom 6 .K BIDzSeSuA nHgDDF ua1eEoAnm2 nTfTs.nEbiHt4:eezuE.rnr-2sg Ptv0 aoeag1.nV8,r . tamy s e g n a s l n e b e L n e n r e L Schule in Hamburg: Volksinitiative „Gute Inklusion“ Bildungsplan geistige Entwicklung NEU: Leichte Sprache bei KIDS! Umschlagbild: Nina Jakubke Herausgeber KIDS Hamburg e.V. Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom Heinrich-Hertz-Str. 72 22085 Hamburg Telefon 040/38 61 67 80 Telefax 040/38 61 67 81 www.kidshamburg.de KIDS Aktuell – Magazin zum Down-Syndrom wird allen Mitgliedern des Vereins kostenlos zugesandt. Arztpraxen, Therapeuten, Kitas und Schulen und anderen Multiplikatoren in der Metropolregion Hamburg wird KIDS Aktuell kostenfrei zur Verfügung gestellt. KIDS Aktuell dient der Information der Förde- rer des Vereins über die Entwicklung der Vereinspro- jekte und wird bei Veranstaltungen an Interessierte abgegeben. Alle Beiträge sind urheberrechtlich geschützt. Nach- druck oder Übernahme von Texten oder Bildern für Internetseiten oder sonstige Veröffentlichung ist nur nach vorheriger schriftlicher Genehmigung durch die Mathéo Redaktion gestattet. Meinungen, die in den Beiträgen geäußert werden, entsprechen nicht in jedem Fall der Auffassung der Redaktion. Die Redaktion behält sich vor, Leserbriefe und zur Verfügung gestellte Artikel redaktionell zu bearbeiten, gegebenenfalls zu kürzen und Abbildungen hinzuzufügen. Eine Garantie für die Veröffentlichung eingesandter Beiträge besteht nicht. Redaktion: Julia Borchert (jb), Regine Sahling (rs) Gestaltung: Anja Hensel Lektorat: Renate Stockmann Schrift: Gespendet von Lucas Font, Berlin 2 KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017 t a l h n l 4 Vorwort 5 Schreiben Sie uns zum Thema Frühförderung Medien/Seminare 6 KIDS Hamburg e.V. wird 18! 75 Neuerscheinungen 9 Weihnachtsgedicht 76 Drache, Rennschnecke & Co. 10 Schenken und Helfen in der Weihnachtszeit 78 Geschlechterbewusste Sexualpädagogik 12 Die Marathonstaffel der Familie Wilson Wissenswertes Inklusion 80 Wer macht was? 14 Wunder gibt es doch 81 Beratungsangebote 16 Schwer-in-Ordnung-Ausweis 82 Gruppentreffen 18 Volksinitiative „Gute Inklusion“ 83 Veranstaltungen & Termine 20 Hamburger Bildungsplan geistige Entwicklung 23 Selbstbestimmung 24 Mein Name ist DUMM 31 Dilemma Inklusion 33 Wer die Wahl hat … 36 Inklusion – eine Frage der Haltung?! 37 KIDS Fortbildungen Gemischte Beiträge 38 Ansprache zum Volkstrauertag von Dr. Michael Wunder 40 WDST – (K)ein Feiertag wie jeder andere 42 Zeit, ihn gehen zu lassen 44 Circus TriBühne 48 Malgruppe von KIDS 50 Ein ganz besonderer Marathon Lebenslanges Lernen 52 Inklusiver Jugendtreff bei KIDS 54 Ein Konzert für alle 57 Alltagsmathematik 60 Campus Uhlenhorst 69 Arbeit ist nicht der einzige Weg … 71 Mein Hobby ist Bowling 72 Fiona in Kanada Das Buch mit der Like-Hand bedeutet: Leichte Sprache KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017 3 Liebe Leserinnen und Leser, wenn Sie diese Ausgabe der KIDS Aktuell in den Hän- Gelegenheit, persönliches Wissen weiterzugeben und den halten, ist KIDS Hamburg e.V. gerade volljährig anderen eigene Fähigkeiten zu vermitteln. geworden. Am 9.9.2017 haben wir gemeinsam mit Mitgliedern, Freunden und Förderern das 18-jährige Im vergangen Jahr hat Michael Wunder zum Volks- Bestehen unseres Vereins gefeiert. Es war ein rauschen- trauertag in St. Michaelis eine Rede gehalten, in der des Fest in unseren großzügigen neuen Vereinsräumen, er zum Erinnern und zum Wachhalten der Erinnerung bei dem unsere zahlreichen Kinder- und Jugendgrup- aufruft. Er mahnt das Gewahrwerden dessen an, was pen die Gelegenheit hatten, sich und die Inhalte ihrer geschehen könnte, wenn die Wachsamkeit und die Gruppenarbeit zu präsentieren. Die Zuschauer waren Sensibilität gegenüber erneuten Gefahren nachlassen. beeindruckt von dem Gesehenen, von dem Können Eine Rede, die nicht nur zum Volkstrauertag 2016 ak- und dem Selbstbewusstsein, mit dem die Teilnehmer tuell war, und die wir daher in dieser Ausgabe der KIDS auftraten. Wenn wir vor 18 Jahren gewusst hätten, Aktuell abgedruckt haben. wie positiv sich vieles entwickeln würde, hätten wir unbelasteter und zuversichtlicher nach vorne blicken Das Team, das für die KIDS Aktuell – Magazin zum können – sowohl in Hinsicht auf die Zukunft unserer Down-Syndrom verantwortlich zeichnet, hat sich ver- Kinder als auch auf die Entwicklung des Vereins und ändert und erweitert. Die Redaktion wird zukünftig der gesellschaftlichen Rahmenbedingungen. von Julia Borchert und Regine Sahling gemeinsam ver- antwortet. Die Grafik hat Anja Hensel für diese Ausga- Am 27.1.2017 hat zum ersten Mal in der bundesdeut- be erstmalig übernommen, nachdem Simone Claaßen schen Geschichte ein Mensch, der mit dem Down-Syn- seit der dritten Ausgabe, die im Frühjahr 2001 erschien, drom lebt, vor dem Bundestag gesprochen. Sebastian ehrenamtlich, höchst kreativ und zuverlässig 33 Hefte Urbanski hat am Internationalen Tag zur Erinnerung gestaltet hat. Sie hat damit wesentlich zu einem zeit- an den Holocaust, bei dem in diesem Jahr besonders gemäßen und positiven Bild von Menschen mit Down- der Opfer der „Euthanasie“ gedacht wurde, einen Brief Syndrom in der Gesellschaft und zu einer wirksamen vorgelesen, den Ernst Putzki, ein Opfer der national- Öffentlichkeitsarbeit von KIDS Hamburg e.V. beige- sozialistischen Menschenverachtung, im Jahr 1943 tragen. An dieser Stelle möchten wir Simone Claaßen an seine Familie schrieb. Darin werden die Zustände nochmals herzlich für ihre großartige Arbeit danken! geschildert, die in der Landesheilanstalt Weilmünster Gleichzeitig freuen wir uns auf die Arbeit in dem neuen herrschten, in die der Verfasser wegen „Geisteskrank- Team und sind gespannt auf die zukünftigen Themen, heit“ eingeliefert wurde. Mit diesem Auftritt hat Se- die uns erwarten. bastian Urbanski ein Zeichen für die uneingeschränkte Teilhabe aller Menschen gesetzt und gleichzeitig die Wir wünschen Ihnen eine angenehme und interessan- Unverzichtbarkeit der Zugänglichkeit von Bildungsan- te Lektüre! geboten für alle unter Beweis gestellt. Herzliche Grüße Aus gegebenem Anlass beschäftigen wir uns mit dem Stand der Inklusion in der Schule und widmen uns dem Thema Lebenslanges Lernen. Regine Sahling Das Konzept des Lebenslangen Lernens, das erstmals 1962 bei der UNESCO-Konferenz in Hamburg thema- tisiert wurde, bezieht sich nicht nur auf klassische Fortbildungsangebote, sondern erkennt auch Formen des informellen Lernens zur Förderung partizipativer Lebensführung und aktiver Staatsbürgerschaft an. Der Jugendtreff von KIDS Hamburg e.V. bietet jungen Menschen ab 16 Jahren seit dem 1. April 2017 vielfälti- ge selbstgewählte Möglichkeiten des Lernens und die 44 KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017 Schreiben Sie uns zum Thema: Frühförderung Mit dem Wort „Frühförderung“ werden wir Eltern von Kindern mit Down-Syndrom schon ganz am Hinweis: Anfang konfrontiert. Im Grunde ist man kaum aus Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir dem Kreißsaal raus, schon geht es los mit vielen Rat- A4-Vorlagen (wie Zeugnisse, Formulare oder schlägen und Möglichkeiten, die „man doch Ähnliches) nicht unbedingt abbilden können. heutzutage hat“, die Kinder zu fördern. Für uns Eltern Solch großen Abbildungsformate können ist die Frühförderung ein bisschen „Fluch und Segen“ den geplanten Umfang unseres Magazins zugleich. sprengen. Es ist wirklich schön zu erleben, was man mit regel- mäßiger Förderung und spielerischer Therapie alles erreichen kann. Schon von Beginn an gibt es für hängt das ja auch alles von Ihrem Kind persönlich ab Babys und Kleinkinder viele Angebote, die über Früh- – das eine hat großen Spaß an den verschiedensten förderstellen und Institutionen an uns herangetragen Therapieformen, das andere braucht mehr Ruhe und werden: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie Zeit für sich. und so weiter. Das zieht sich dann durch die gesamte Und manchmal ist auch schon das Spielen im Kreise Kindheit bis hin zur Jugend. Vom therapeutischen der Familie ganz viel Therapie und Förderung – oder Erfolg mal abgesehen, wird man von den Organisa- etwa nicht? tionen und Therapeuten in den meisten Fällen auch sehr gut aufgefangen und betreut und bekommt vie- le Hilfestellungen und praktische Tipps im Umgang mit der Behinderung und den speziellen Bedürfnis- Besonders ansprechend wird die KIDS Aktuell durch sen unserer Kinder. die schönen Fotos, die uns unsere Leser zur Verfügung stellen. So freuen wir uns auch für die nächste Aus- Auf der anderen Seite sind es neben den standard- gabe über die Zusendung von aktuellen Fotos, die wir mäßigen Arztbesuchen und Kontrollen auch sehr in der KIDS Aktuell und auf unserer Website ver- viele Termine, die man mit seinem Kind wahrneh- öffentlichen dürfen (Bilder mit möglichst viel dpi). men muss. Und da heißt es, ein gutes Gleichgewicht Die KIDS Aktuell wird nach ihrem Erscheinen auf zu finden zwischen dem „Therapie-Wahnsinn“ und unserer Website online gestellt. einfach nur Kind sein ohne Termine und Druck von außen. Bitte senden Sie Beiträge und Fotos an [email protected] In der nächsten KIDS Aktuell möchten wir ausführlich über das Thema Frühförderung berichten. Welche Nächster Redaktionsschluss ist der 31.1.2018. Möglichkeiten gibt es in Hamburg und Umgebung für Kinder mit Down-Syndrom? Wann fängt man am Alle, die uns schreiben, erhalten als Dank die nächste besten mit der Frühförderung an? Was muss alles Ausgabe der KIDS Aktuell. Vergessen Sie also nicht, sein, was kann man eventuell auch erstmal verschie- uns Ihre Adresse mitzuteilen. ben? Wie ist die Frühförderung von behördlicher Seite organisiert, an wen wendet man sich am besten? Und vor allem: Was sind Ihre Erfahrungen mit den vWeerslcchheie Edrefnahstreunn gFoernm heanb edne rS Fierü mhfitö Trdheerruanpge?u ten, Re d a k t i o n s s c h l u s s : Ihren Kindern und den Behörden gemacht? Ist bei 3 1 . 1 . 2 0 1 8 der Frühförderung eher „weniger mehr“ oder gilt das Motto „Viel hilft viel“? Irgendwo dazwischen liegt wahrscheinlich die Wahrheit! Und letzten Endes KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017 5 KIDS Hamburg e.V. wird 18 – 18 Jahre Down-Syndrom in Hamburg! Von Bettina Fischer, 1. Vorsitzende Wenn KIDS Hamburg e.V. am 9. September 2017 mit Mitgliedern und Gästen seinen 18. Geburtstag feiert, können wir auf eine außerordentlich positive Ent- wicklung zurückschauen: Eva Jürgensen und ihre Mitstreiter haben 1999 die verwegene Idee umgesetzt, hier in Hamburg etwas Eigenes für Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben, aufzubauen. So geschah es... 2001 zog KIDS als eingetragener Selbsthilfeverein in nanzierung derselben sicherzustellen. seine ersten Büroräume im DRK-Gebäude in der Mo- Wir legten ein Leitbild fest, um aufzuzeigen, für netastraße. Bei der Einweihung hatte unser Schirm- welche Werte KIDS Hamburg e.V. steht und was paar Annerose und Dr. Hennig Voscherau seinen unsere Ziele sind. Wir überarbeiteten unsere Satzung Einstand. und öffneten unsere Gruppen auch für Nichtmit- glieder. Hier startete auch Renate Stockmann, selbst Mutter eines Sohnes, der mit dem Down-Syndrom lebt, bei Durch die Vernetzung mit anderen Vereinen und uns als Bürokraft. Mittlerweile managt sie die Buch- Institutionen, die Herausgabe der KIDS Aktuell – haltung, die Datenbank, die Website und ist für uns Magazin zum Down-Syndrom und die umfangreiche unersetzlich geworden. Beratung hat unser Verein in Hamburg und Um- gebung einen Namen bekommen und ist eine feste Auch die Musikgruppe unter der Leitung von Gabriele Institution in der Vereinslandschaft geworden. Von Küchler, die Malgruppe unter der Leitung von Britta Beginn an haben wir uns für die Rechte von Bonifacius und die erste Freizeitgruppe als eine Initia- Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben, tive von Renate Stockmann haben in der Monetastra- eingesetzt und 2009 die Ratifizierung der ße begonnen und gehören seitdem zum unverzicht- UN-Behindertenrechtskonvention als einen Schritt in baren Gruppenangebot von KIDS Hamburg e.V. die richtige Richtung begrüßt. Die Idee, im Vereinsbüro auch eine Mitarbeiterin mit 2011 sind wir in ein Büro in der Louise-Schröder-Straße Trisomie 21 zu beschäftigen, konnten wir mit Bettina nach Altona gezogen. Gleich gegenüber dem Engelhardt umsetzen, einer jungen Frau, die uns für Jüdischen Friedhof und dem portugiesischen Café drei Vormittage zur Hand ging. Nach einiger Zeit stell- haben wir dort unsere Arbeit fortgesetzt. Wichtig war ten wir fest, dass es notwendig ist, Frau Engelhardt uns immer, dass wir gut mit öffentlichen Verkehrs- eine Assistenz zur Seite zu stellen, und haben Tatjana mitteln erreichbar sind, da unsere Mitglieder aus dem Qorraj eingestellt, die bis heute ein wertvoller Teil des ganzen Stadtgebiet kommen. Büro teams ist! Die weiterhin steigenden Mitgliederzahlen zeigten, 2005 hatten wir die erste Zukunftswerkstatt, in der dass die Vereinsangebote den Bedürfnissen von wir uns Gedanken machten, wohin sich der Verein in Menschen mit Down-Syndrom und ihren An- 10 Jahren entwickeln könnte! Eine der wichtigsten gehörigen entsprechen, Beratungsangebote, In- Ideen war, die Vereinsarbeit durch die Einstellung teressenvertretung und Öffentlichkeitsarbeit von eines Geschäftsführers zu stärken. 2009 konnten wir KIDS Hamburg e.V. wertgeschätzt wurden und eine Christian Fritsch einstellen, dessen Hauptaufgabe Ausweitung der Vereinsarbeit in vielen Bereichen darin bestand, die Kinder- und Jugendarbeit an den wünschenswert war. Dies stellt den Verein bis heute steigenden Anforderungen auszurichten und die Fi- vor enorme Herausforderungen, da die Vereinsarbeit 6 KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017 1 8 J a h r e ! nach wie vor ausschließlich durch Mitgliedsbeiträge, gliedern mehr Raum zum Austausch geben zu Spenden und Zuwendungen finanziert wird. Öffentli- können. Nochmal ein großes Dankeschön an Ingo che Gelder zur Aufrechterhaltung seiner zahlreichen Fischer und Klaus Kesting, dass sie uns diesen Angebote erhält KIDS Hamburg e.V. nicht. wunderbaren Standort ermöglicht haben! Glücklicherweise ist es uns bisher immer gelungen, Geprägt wird unser Verein in erster Linie von seinen ausreichend Förderer zu finden und Patenschaften Mitgliedern, die im Laufe der 18 Jahre erwachsen für einige unserer Gruppen einzurichten. Im Jahr geworden sind. Sie gestalten diesen Verein mit und 2013 fand die erste Benefiz-Party zugunsten von KIDS geben ihm sein Gesicht für die Zukunft. Hamburg e.V. im Stage Club statt. Sie trägt seither nicht unwesentlich zur Sicherstellung der Finanzen Eine Zukunft, die Mut macht und ein Geschenk sein bei. kann. 2013 hat Regine Sahling die Geschäftsführung übernommen und KIDS nochmal richtig nach vorne gebracht! Sie kümmert sich seitdem mit großem Engagement um die Finanzierung der Projekte durch Förderungen von Stiftungen und Zuschüsse von Krankenkassen und sorgt dafür, dass die Gruppen qualifizierte Be- treuer haben. Sie hat die großen und kleinen Dinge im Blick und hält für KIDS die Fäden zusammen! Durch die Kesting-Fischer Stiftungs AG haben wir die Chance bekommen, im Stiftungsgebäude in der Heinrich-Hertz-Straße neue Räume zu beziehen und dort unsere Seminare und Veranstaltungen gestalten zu können. So haben wir seit Januar 2015 nicht nur helle, moderne Büros, einen Seminarraum und einen Diskoraum zur Verfügung. Mit dem Campus Uhlen- horst haben wir eine umtriebige und aufgeweckte Nachbarschaft, die ein partnerschaftliches Arbeiten ermöglicht. Zudem haben wir durch das Platzangebot die Voraus- setzung, mehr Gruppen anbieten und unseren Mit- KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017 7 Save the Date: 12.4.2018 6. Benefiz-Party zugunsten von KIDS Hamburg e.V. Am Donnerstag, den 12.4.2018, geht im Stage Club wieder die Post ab: KIDS Hamburg e.V. feiert gemeinsam mit Freunden und Förderern eine fröhliche Party. Merken Sie sich diesen Termin unbedingt vor und feiern Sie mit uns gemeinsam. Wir freuen uns auf Sie! Save the Date: 12.4.2018 8 KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017 We i h n a c h t s g e d i c h t Von Hannah Kiesbye Weihnachten, Weihnachten LWasisr weso sllcehnn deiicnh feiern Im winter jedes Jahr. Weihnachten wir sWBcWAhaUelmueisnhim dheüni nc zandkawceeech ranGht rh eted eeenbiniic nußvh i rotsGt:n tsWe tndbaeiiucgrihh rsgtnftsiesbat iaatceshngr et ddsienebrrai süubmer 2W00ei0h nJaahcrhet ehne ri sits td. ie aller SWcheöihnnsatec hZteeint iDme Jina hBra, um IWst eviohlnlearc Lhitcehnte dreni.n Baum ist WGreüinh.nachten mit dir backen wir Kekse. Mit dir machen wir WAmeih Wneaichhntasbchätcekner seoi.ll es bitte schneien. KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017 9 Schenken und Helfen in der Weihnachtszeit Von Regine Sahling In der Weihnachtszeit ergeben sich vielfältige Die Erlöse aus dem Verkauf der Kalender kommen zu Möglichkeiten zum Helfen und Schenken. einem großen Teil der Vereinsarbeit von KIDS Ham- burg e.V. zugute. Schon im Herbst laufen die Vorbereitungen für den Weihnachtsmarkt in der Kinderarztpraxis von Dr. Neu in diesem Jahr: Der Ottenser Adventskalender, Kurthen auf Hochtouren. Wir nehmen im Vereinsbüro mit dessen Verkauf die Arbeit von KIDS Hamburg e.V. Spielzeug- und Bücherspenden entgegen, die dann und der Circusschule TriBühne e.V. unterstützt wird. in der Vorweihnachtszeit in der Praxis gegen Spende abgegeben werden. Dr. Kurthen möchte, dass jedes Kind ein passendes Weihnachtsgeschenk erhält und gleichzeitig unterstützt sie mit den Einnahmen die Vereinsarbeit von KIDS Hamburg e.V. nunmehr bereits zum siebten Mal. Wir danken allen, die uns auch in diesem Jahr beim Sammeln von Sachspenden unter- stützen und Frau Dr. Kurthen und ihrem Praxisteam für ihre großartige Unterstützung unserer Arbeit! Ab sofort können Sie Ihre Kalender im Vereinsbüro unter [email protected], bei mail@blankeneser- adventskalender.de bzw. mail@othmarscher-advents- kalender.de bestellen. Adventskalender Blankenese Auch 2017 werden Sie wieder die Gelegenheit haben zwischen zwei stadtteilbezogenen Adventskalendern zu wählen: Der Othmarscher Adventskalender, auf dem der Weihnachtsmann in der Dampflok in den alten Othmarscher Bahnhof einfährt, gestaltet von Dörthe Behrens, oder der Blankeneser Adventskalen- der mit einem Motiv aus dem Treppenviertel, der von Barbara Landbek entworfen wurde. Für beide Kalen- der wurde ein Malwettbewerb in den Schulen im Stadtteil durchgeführt. Die schönsten Bilder schmücken die Fenster der Kalender. Und wie in den Adventskalender Othmarschen vergangenen Jahren ist jeder Kalender gleichzeitig ein Los, mit dem viele wertvolle Preise zu gewinnen sind. Im vergangenen Jahr sind die Erlöse den Präventions- gruppen gegen sexuellen Missbrauch zugutegekom- Jeder Kalender kostet 10 Euro und ist ein wunderba- men und haben dazu beigetragen, dass die Finanzie- res Geschenk in der Vorweihnachtszeit für Familie, rung der Gruppentreffen der Mädchen sichergestellt Freunde, Mitarbeiter oder Kollegen und alle, denen werden konnte. Sie eine Freude machen möchten. 10 KIDS Aktuell / Nr. 36 – Herbst 2017