Kandidatspeciale Kritisk diskursanalyse af konstruktionen af hjernedød og organdonation af Charlotte Hald Laursen ________________________________________________________________________________________________ Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet nr. 238/2011 KANDIDATUDDANNELSEN I SYGEPLEJE Navn: Charlotte Hald Laursen Modul: Kandidatspeciale Måned og år: Juni 2011 Vejleder: Kirsten Frederiksen Anslag: 119.858 Kritisk diskursanalyse af konstruktionen af hjernedød og organdonation af Charlotte Hald Laursen Afdeling for Sygeplejevidenskab Institut for Folkesundhed Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet Aarhus Universitet Høegh-Guldbergs Gade 6A Bygning 1633 8000 Århus C Copyright © Charlotte Hald Laursen og Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet Elektronisk udgivelse på http://www.folkesundhed.au.dk/kandidatspecialer ISSN 1602-1541. ISBN 978-87-92552-52-5 Dette kandidatspeciale har i 2011 udgjort grundlaget for tildeling af kandidatgraden i sygepleje (cand.cur.) ved Aarhus Universitet Resume   Titel:  Kritisk  diskursanalyse  af  konstruktionen  af  hjernedød  og  organdonation     Formål:  At  undersøge  hvilket  billede  der  konstrueres  af  hjernedød  og   organdonation  i  Danmark.     Metode:  Fairclough  inspireret  diskursanalyse  over  avis-­‐  og  tidsskriftsartikler  og   sundhedspolitisk  informationsmateriale  fra  2006  til  marts  2011.  Undersøgelsen   placeres  i  en  socialkonstruktivistisk  kontekst.     Konklusion:  Der  ses  dominans  af  en  biomedicinsk  diskurs,  efterfulgt  af  en   politisk,  en  forbruger-­‐,  en  konkurrence-­‐  samt  en  etisk  og  en  religiøs  diskurs.  Der   fremstilles  forskellige  billeder  af  både  hjernedød  og  organdonation  indenfor  de   respektive  diskurser.  Det  mest  fremtrædende  billede  er  hjernedøden  som  en   patofysiologisk  begivenhed  og  den  endegyldige  død.  I  kontrast  hertil  ses   hjernedødskriteriet  som  et  konstrueret  fænomen,  der  er  i  strid  med  det  kulturelt   forankrede  hjertedødskriterium.     Organdonation  italesættes  dels  som  en  solidarisk  forpligtelse  og  en  næstekærlig   handling.  Specialet  argumenterer  for  at  alle  synspunkter  får  taleposition  i   debatten  om  organdonation.   Specialet  anbefaler  en  bevidsthed  overfor  pårørende  til  hjernedøde  patienter   omkring  at  hjernedødskriteriet  kan  være  svært  at  integrere.     2 Abstract   Title:  Critical  discourse  analysis  of  the  construction  of  brain  death  and  organ   donation     Aim:  Examine  what  representation  is  constructed  by  brain  death  and  organ   donation  in  Denmark.   Method:  Fairclough  based  discourse  analysis  of  newspaper  and  periodical   articles  and  health  policy  informational  material  (2006  to  March  2011).  The   study  is  placed  in  a  socio-­‐constructive  context.     Conclusion:  A  biomedical  discourse  predominates,  followed  by  political,   consumer,  competition,  ethical  and  religious  discourses.  Different   representations  of  brain  death  and  organ  donation  are  portrayed  in  the   respective  discourses.  Brain  death  is  predominantly  represented  as  a   pathophysiological  event  and  definitive  death.  In  contrast,  the  brain  death   criterion  is  seen  as  a  constructed  phenomenon,  which  runs  contrary  to  the   culturally-­‐rooted  cardiac  death  criterion.   Organ  donation  is  discursively  constructed  partly  as  a  solidary  obligation  and  a   charitable  action.  The  thesis  reasons  that  all  of  the  viewpoints  should  be  heard  in   the  organ  donation  debate.   The  thesis  recommends  an  awareness  of  just  how  difficult  it  can  be  for  the  next   of  kin  of  brain  dead  patients  to  assimilate  the  brain  death  criterion.     3 Indholdsfortegnelse     1.  Indledning.......................................................................................................................6   1.1.    Organdonation...................................................................................................................7   1.1.1.  Om  manglen  på  organer...........................................................................................................7   1.2.  Hjernedød.............................................................................................................................8   1.2.1.  Ændring  af  dødskriteriet.........................................................................................................8   1.2.2.  Ny  opfattelse  af  døden..............................................................................................................9   2.  Hjernedød,  organdonation  og  sygepleje............................................................11   2.1.  Sygeplejerskers  oplevelse  af  hjernedød..................................................................11   2.2.  Pårørendes  oplevelser  af  hjernedød........................................................................12   2.3.  Sygeplejerskers  holdninger  til  organdonation.....................................................13   2.4.  Pårørendes  oplevelser  af  organdonation...............................................................14   3.  Konstruktionen  af  hjernedød  og  organdonation............................................15   3.1.  Italesættelse......................................................................................................................15   3.2.  Medialisering....................................................................................................................16   3.3.  Problemformulering......................................................................................................17   4.  Metode...........................................................................................................................17   4.1.  Søgestrategi.......................................................................................................................18   4.1.1.  Databaser  og  søgestreng.......................................................................................................19   4.1.2.  Udvælgelsesstrategi................................................................................................................20   4.1.3.  Karakteristik  af  ekskluderede  artikler............................................................................21   4.1.4.  Anden  litteratur........................................................................................................................22   4.2.  Valg  af  empiri....................................................................................................................22   5.  Praksis  omkring  organdonation...........................................................................22   5.1.  Organturisme...................................................................................................................23   6.  Kritisk  diskursanalyse.............................................................................................24   6.1.    Analysemodel..................................................................................................................26   6.1.1.  Tekstanalysen............................................................................................................................26   6.1.2.  Den  diskursive  praksis...........................................................................................................28   6.1.3.  Den  sociale  praksis..................................................................................................................28   7.    Analyse  af  tekst..........................................................................................................29   7.1.  Ordvalg...............................................................................................................................29     4 7.2.  Modalitet............................................................................................................................32   7.3.  Transitivitet......................................................................................................................33   7.4.  Interaktionel  kontrol.....................................................................................................37   7.5.  Ethos....................................................................................................................................39   8.    Analyse  af  diskursiv  praksis..................................................................................41   8.1.  Intertekstualitet..............................................................................................................41   8.2.  Interdiskursivitet............................................................................................................43   8.2.1.  Biomedicinsk  diskurs.............................................................................................................43   8.2.2.  Politisk  diskurs..........................................................................................................................45   8.2.3.  Forbrugerdiskurs.....................................................................................................................47   8.2.4.  Konkurrence  diskurs..............................................................................................................48   8.2.5.  Etisk  diskurs...............................................................................................................................49   8.2.6.  Religiøs  diskurs.........................................................................................................................52   9.    Analyse  og  diskussion  af  social  praksis.............................................................54   9.1.  Perifere  diskurser...........................................................................................................55   9.2.  Hegemoni  og  social  forandring...................................................................................56   9.3.  Konsekvenser  for  debatten  om  organdonation....................................................57   9.3.1.  Informeret  eller  formodet  samtykke...............................................................................59   9.3.2.  Mangler  vi  organer?................................................................................................................61   11.  Metodediskussion...................................................................................................63   12.  Konklusion.................................................................................................................65   13.  Perspektivering........................................................................................................67   14.  Bibliografi..................................................................................................................68   15.  Bilagsfortegnelse.....................................................................................................75       5 1.  Indledning   I  min  kliniske  praksis  som  sygeplejerske  på  et  neurointensiv  afsnit,  har  jeg  ofte   ydet  sygepleje  til  mennesker  med  akut  opstået  eller  kritisk  sygdom  på  eller  i   hjernen.  I  svære  tilfælde  har  hjernen  taget  så  meget  skade,  at  dens  funktion   ophører  og  personen  erklæres  hjernedød.  Ved  siden  af  patienten  står  oftest   pårørende  i  dyb  krise  over,  at  deres  elskede  pludselig  er  svært  syg,  og  de  skal   miste  vedkommende.  Oveni  den  ubegribelige  sorg  bliver  de  i  de  fleste  tilfælde   konfronteret  med  spørgsmålet:  ”kender  I  hans  holdning  til  organdonation?”.   I  den  situation  siger  ca.  50%  af  pårørende  til  hjernedøde  nej  til  at  donere   organerne  til  trods  for,  at  84%  af  danskerne  ifølge  Sundhedsstyrelsens   undersøgelse  fra  2006  erklærer  sig  positive  eller  meget  positive  overfor   organdonation  (1).   Undersøgelser  viser,  at  det  er  svært  for  pårørende  at  tro  på,  at  et  menneske  de   holder  af  er  dødt,  når  det  er  erklæret  hjernedødt  (2-­‐4).  Døden  er  camoufleret  i  en   sygeseng.  De  kan  se,  at  der  er  farve  i  kinderne,  hænderne  er  varme,  brystkassen   bevæger  sig,  og  de  kan  mærke,  at  hjertet  slår.  Alle  sanselige  tegn,  der  skal   understøtte  troen  på,  at  døden  er  indtruffet,  er  udeblevet  (5).   Ifølge  Macdonald  et  al1  (4)  oplever  pårørende  det,  som  om  deres  elskede  sover.   De  håber  på,  at  han  vågner  op  igen  lige  om  lidt.  De  er  overvældede  og  vrede  over   situationen.  Kontrollen  er  ude  af  deres  hænder,  og  de  kan  ikke  takke  nej  til  det   ubegribelige  tab  (5).  Ifølge  Flodén  og  Forsberg  2  (6)  beskriver  Sanner  endvidere,   at  for  pårørende  til  hjernedøde  er  et  spontant  ”nej”  er  en  måde  at  tage  ikke-­‐ stilling.  Tidligere  formand  for  Etisk  Råd  Overlæge  Ole  Hartling  mener,  at  det  kan   være  en  protest  mod  en  stigende  tingsliggørelse  af  den  menneskelige  krop  (7).     Macdonald  et  al  skriver  endvidere,  at  hjernedød  kan  ses  som  en  medicinsk,   juridisk  og  kulturel  kategori,  der  er  konstrueret  for  at  opfylde  et  vigtigt  behov,   der  er  opstået  som  følge  af  en  udvikling  af  medicinsk  teknologi  og  praksis  (4).                                                                                                                     1  Se  bilag  1   2  Se  bilag  1     6 Måden  vi  italesætter  fænomener  på  med  til  at  forme  den  måde  vi  opfatter  dem,   derfor  er  formålet  med  denne  opgave  at  undersøge  hvilket  billede  af   organdonation  og  hjernedød,  der  konstrueres  i  Danmark  (8).   1.1.    Organdonation   I  1954  fandt  den  første  nyretransplantation  sted.  Den  foregik  mellem  enæggede   tvillinger.  Her  var  den  fordel,  at  der  var  vævsforligelighed,  og  nyren  blev  ikke   afstødt  af  modtagerens  immunsystem,  hvilket  ellers  er  en  af   transplantationskirurgiens  største  udfordringer  (9).  Med  udviklingen  af   immunsuppressive  midler  blev  det  senere  muligt  at  transplantere  raske  organer   fra  ikke-­‐beslægtede  og  afdøde  donorer  til  kronisk  syge  mennesker.  I  1962   gennemførtes  den  første  nyretransplantation  mellem  ikke-­‐beslægtede,  og  i  1967   transplanteredes  det  første  hjerte.  På  trods  af  at  ringe  livskvalitet  og  overlevelse   hos  de  transplanterede  i  starten  var  der  stor  teknologisk  begejstring.   Transplantationsteknologien  udvikledes  og  forbedredes  over  tid,  og  i  1990   gennemførtes  den  første  hjertetransplantation  i  Danmark  (9).     1.1.1.  Om  manglen  på  organer   I  takt  med  udviklingen  af  transplantationsteknologien,  øgedes  efterspørgslen   løbende  på  egnede  organer  fra  frivillige  donorer  imidlertid  (10).  Der  opstod  en   mangel  på  organer.  Når  vi  i  dag  hører  udsagnet  ”der  er  mangel  på  organer”,  ved   vi,  hvad  der  menes.  Vi  ved,  at  der  menes,  at  der  står  mange  kronisk  syge   mennesker  på  venteliste  for  at  få  transplanteret  et  raskt  organ  fra  en  egnet   donor.  Vi  ved,  at  der  hentydes  til,  at  der  er  flere  på  venteliste,  end  der  er  egnede   organer  til  rådighed,  og  at  der  dør  mennesker  på  venteliste  hvert  år  (7).  Men  det   samme  udsagn  havde  formodentlig  ikke  givet  mening  for  50  år  siden.  Man  ville   have  undredes.  Går  der  mennesker  rundt  uden  organer?  Eller  hvad  menes  der?   Udsagnet  giver  kun  mening,  fordi  vi  gennem  flere  år  har  levet  i  en  virkelighed   med  mulighed  for  organtransplantation  og  med  hjernedødskriterium  (7).     Det  er  svært  at  tale  om  organdonation  uden  også  at  tale  om  hjernedød  og   omvendt.  De  to  fænomener  forudsætter  hinanden,  eftersom  det  er  svært  at   forestille  sig,  at  hjernedøden  var  blevet  et  dødskriterium,  hvis  man  ikke  havde     7 brug  for  det  i  forbindelse  med  fremskaffelse  af  organer.  Ligesom  organdonation   juridisk  set  er  forudsat  af  hjernedøden  (9).     1.2.  Hjernedød   I  den  tidlige  historiske  anvendelse  af  respiratorbehandling  af  kritisk  syge  i   1950’erne  oplevedes  af  og  til  dødsfald,  som  ikke  kunne  forklares.  Senere   undersøgelser  viste,  at  patienternes  hjerner  var  ødelagte  og  dermed  hørt  op  med   at  fungere.  Patienterne  var  hjernedøde  (11).   Hjernedød  kan  opstå,  når  der  er  sket  svær  skade  på  hjernevævet.  Der  opstår   ødem  i  hjernen,  og  det  intracerebrale  tryk  stiger  så  voldsomt,  at  der  blokeres  for   hjernens  blodtilførsel.  Hjernestammens  funktion  og  dermed  bl.a.  respirationen   ophører.  Patienten  er  inkarcereret.  Når  hjernens  funktion  ophører,  er   dødsprocessen  i  gang.  Hjertets  funktion  ophører  efter  et  stykke  tid  pga.   manglende  stimulation  fra  hjernestammen.  Modtager  den  hjernedøde  imidlertid   intensiv  terapi  i  form  af  bl.a.  respiratorbehandling,  kan  hjertedøden  kunstigt   udsættes  med  timer  eller  få  dage,  idet  hjertet  fortsat  får  autonom  stimulation  fra   sinusknuden  (12).  Der  er  en  betydelig  risiko  for  cirkulatoriske  komplikationer  i   forbindelse  med  inkarceration.  Umiddelbart  inden  ses  en  voldsom  stigning  af   blodtrykket,  og  efter  ses  ofte  bradykardi  og  hypotension  med  risiko  for   hjertestop  (12).     De  udløsende  årsager  til  hjernedød  kan  være  svære  hovedtraumer;   drukneulykker,  intrakranielle  blødninger;  meningitis  eller  encephalitis;   intracerebrale  tumorer  eller  kortvarigt  hjertestop.  Ofte  er  der  tale  om  tidligere   raske  yngre  eller  midaldrende  mennesker  (13).  Ifølge  neurokirurg  Benedicte   Dahlerup  vågner  en  hjernedød  aldrig  op  igen  (12).     I  starten  var  den  almindelige  opfattelse  blandt  læger,  at  respiratorbehandling   ikke  burde  fortsætte,  når  patienten  havde  fået  diagnosen  hjernedød  (11).     1.2.1.  Ændring  af  dødskriteriet   Med  opdagelsen  af  hjernedød  samt  muligheden  for  at  udsætte  hjertedøden  og   dermed  sikre  perfusionen  af  organerne  gennem  kunstig  ventilering  og  intensiv   terapi,  opstod  nu  et  formål  med  respiratorbehandling  af  hjernedøde.  Nemlig  at   kunne  udtage  raske  organer  med  henblik  på  donation  til  kronisk  organsyge  (11).     8 På  daværende  tidspunkt  var  der  i  Danmark  imidlertid  ikke  lovhjemmel  til  at   udtage  organer  fra  ikke-­‐hjertedøde  patienter.  Derfor  kunne  kun  nyrer  og   hornhinder  transplanteres,  da  de  er  de  eneste  organer,  der  kan  overleve  hjertets   død,  ligesom  en  nyre  kan  transplanteres  fra  en  levende  donor  (14).     I  1987  blev  der  efter  debat  og  rådgivning  fra  diverse  eksperter  og  udvalg  stillet   lovforslag  fra  Justitsministeriets  side  om  at  ændre  det  eksisterende   dødskriterium,  med  henblik  på  at  give  bedre  muligheder  for   organtransplantation  i  Danmark  (15).  Tidligere  havde  staten  sendt  kronisk  syge   til  udlandet  for  at  blive  transplanterede  (15).  Forslaget  medførte  yderligere   debat  om,  hvorvidt  hjertedødskriteriet  skulle  erstattes  af  et   hjernedødskriterium;  om  de  to  kriterier  skulle  supplere  hinanden;  eller  om  man   skulle  bibeholde  hjertedødskriteriet  og  i  stedet  give  tilladelse  til  organdonation   fra  hjernedøde,  der  forud  havde  givet  samtykke  hertil.  Etisk  Råd  anbefalede  i   1988  den  sidstnævnte  (11).     I  1990  blev  ”Lov  om  ligsyn,  obduktion  og  transplantation  m.v.”  imidlertid   ændret,  således  at  fremover  kunne  et  menneskes  død  konstateres  ved  ”1)   uopretteligt  ophør  af    åndedræt  og  hjertevirksomhed,  eller  2)  ved  uopretteligt   ophør  af  hjernefunktion”  (15).  Det  skete  ud  fra  en  argumentation  om,  at  det  ville   være  svært  for  folk  at  acceptere  donation  fra  ikke-­‐døde  (15).     1.2.2.  Ny  opfattelse  af  døden   Med  indførelsen  af  hjernedødskriteriet  vedtoges  også,  at  hjernedøden   udelukkende  kan  konstateres  gennem  en  række  undersøgelser  for   hjernestammereflekser  af  to  læger,  hvoraf  den  ene  er  speciallæge  i  neurologi   eller  neurokirurgi  (se  figur  1).  Disse  undersøgelser  skal  gentages  efter  en  time.     Forud  for  undersøgelserne  skal  visse  forudsætninger  være  opfyldte.  Ifølge   Macdonald  et  al  konstateres  hjernedød  generelt  kun  i  tilfælde,  hvor   organdonation  kan  være  relevant  for  at  sikre,  at  det  ikke  er  selve  fjernelsen  af   organer,  der  er  den  juridiske  dødsårsag  (4).   For  at  efterkomme  kravet  om  at  organer  kun  må  udtages  fra  døde  personer  og   samtidig  være  sikker  på,  at  organerne  ville  være  i  bedst  mulig  stand,  besluttedes   at  dødstidspunktet  skulle  anføres  som  tidspunktet  for  2.   hjernedødsundersøgelse  (15).       9