D ANKSAGUNG Ich möchte mich bei allen Personen bedanken, die mich beim Schreiben meiner Dissertation unterstützt haben. Insbesondere gilt mein Dank Frau Prof. Dr. Susan- ne Nußbeck. Sie hat mich während des Schreibens meiner Arbeit hervorragend betreut und ich habe in vielfacher Hinsicht von ihren fachlichen Anregungen und ganz besonders von ihren kritischen Kommentaren profitiert. Danken möchte ich auch Frau Prof. Dr. Heidemarie Adam. Ohne ihre fachliche und menschliche An- teilnahme am Entstehungsprozess der Dissertation wäre diese vielleicht gar nicht begonnen und wahrscheinlich nie zu Ende gebracht worden. Diese Dissertation wurde von der Humanwissenschaftlichen Fakultät der Univer- sität zu Köln im Februar 2011 angenommen. Zur Wirkungsweise der körperlichen Stütze während der Gestützten Kommunikation (FC) Analyse des Forschungsstands und Ableitung weiterführender Forschungsfragen Inauguraldissertation zur Erlangung des Doktorgrades der Humanwissenschaftlichen Fakultät der Universität zu Köln nach der Promotionsordnung vom 10.05.2010 vorgelegt von Allmuth Bober aus Duisburg November 2010 Inhaltsverzeichnis Einleitung......................................................................................................2 1 Explikation der Fragestellung...................................................................3 1.1 Die Kontroverse um die FC...................................................................................3 1.2 Bedarf an anwendungsorientierter Forschung.....................................................14 1.3 Bedarf an grundlagenwissenschaftlicher Forschung ..........................................19 1.4 Ableitung der Fragestellung.................................................................................27 2 Indikatoren der Quelle der Textinhalte ..................................................40 2.1 Variation Textinhalte/hergestelltes Wissen ........................................................40 2.2 Variation Textinhalte/vorgefundenes Wissen......................................................66 2.3 Variation Textinhalte/Person des Stützers...........................................................86 3 Indikatoren der Quelle der Formulierung................................................89 3.1 Variation der Textmerkmale mit Personengruppen ............................................90 3.2 Variation der Textmerkmale zwischen den Texten ..........................................112 4 Indikatoren der Quelle der Bewegungssteuerung.................................133 4.1 Passung der Bewegungsmuster zu den Steuerungsmodi ..................................137 4.2 Notwendigkeit des Blicks des Schreibers zur Tastatur .....................................173 4.3 Notwendigkeit des Blicks des Stützers zur Tastatur .........................................178 4.4 Variation der Bewegungsprofile zwischen den Personen .................................182 4.5 Ordnungsgrad der Texte ...................................................................................186 5 Indikatoren der programmintern postulierten Kompetenzen................193 5.1 Lautsprach- und Schriftsprachverständnis der Schreiber..................................193 5.2 Stützbedarf bedingende Beeinträchtigungen ....................................................203 6 Indikatoren der programmextern postulierten Kompetenzen................214 6.1 Unbewusste Korrekturbewegungen des Stützers...............................................214 6.2 Verarbeitung der Bewegungen des Stützers durch den Schreiber.....................230 7 Zusammenfassung ................................................................................267 Literaturverzeichnis...................................................................................270 2 Einleitung Seit Beginn der 1990er Jahre hat sich in Deutschland im Fachgebiet der Unter- stützten Kommunikation die Methode der Gestützten Kommunikation (abgekürzt „FC“1) etabliert: Ein Kommunikationshelfer, „Stützer“ genannt, assistiert einem kommunikationsbeeinträchtigten Menschen, dem „Schreiber“, beim Erstellen von Texten auf einem Computer oder mithilfe einer Buchstabentafel. Das geschieht durch verschiedene Techniken, insbesondere durch eine spezielle Hilfestellung, die als „körperliche Stütze“ bezeichnet wird. Die körperliche Stütze gibt es nur bei der FC; in keinem anderen Verfahren der Unterstützten Kommunikation wird sie eingesetzt. In ihrer Grundform umfasst der Stützer Hand oder Handgelenk des Schreibers, übt Rückdruck gegen die tastatur- gerichtete Bewegung der Hand aus und gibt der Bewegung erst nach, wenn er einen Zeigeimpuls des Schreibers spürt. Die Hand des Schreibers darf dabei nicht zur Tastatur geführt werden, vielmehr soll der Schreiber den Stützer führen. Die Maßnahme führt dazu, dass der Schreiber Mitteilungen tippt, die als dessen Kommunikation gewertet werden. Ungestützt könne er sich nicht schriftsprachlich mitteilen, weil – so die Vertreter der Methode – motorische und emotionale Be- einträchtigungen ihn daran hinderten, die Buchstaben auf der Tastatur oder der Buchstabentafel zu treffen. Die Stütze kompensiere diese Beeinträchtigungen. Der Stützer kann dabei unabsichtlich die Bewegungen des Schreibers beein- flussen, bis hin zur kompletten Steuerung. In diesem Fall wäre der Stützer der Au- tor der Texte, der Schreiber sein Schreibinstrument. Die Befürworter der FC se- hen dies als Gefahr und plädieren für eine intensive Ausbildung der Stützer sowie einen verantwortungsvollen Umgang mit der Methode. Die Kritiker halten beide Vorsichtsmaßnahmen für sinnlos, denn Fremdsteuerung sei das einzige Wirkprin- zip der Methode, auch wenn der Stützer sich dessen nicht bewusst sei. Ohne Steuerung durch den Stützer wüsste der Schreiber nicht, welche Buchstaben zu wählen sind, und es entständen keine Texte. So gesehen wäre die FC keine Me- thode Unterstützter Kommunikation, sondern eine Selbsttäuschung des Stützers. In der vorliegenden Arbeit wird der Forschungsstand zur Frage, ob die Vorgän- ge bei der FC eher der Sichtweise ihrer Vertreter oder eher der ihrer Kritiker ent- sprechen, mit dem Ziel analysiert, offene Forschungsfragen zu finden. 1 von englisch „Facilitated Communication“. Im weiteren Text wird vorzugsweise die Abkürzung FC verwendet, da sonst die Ähnlichkeit der Begriffe Gestützte Kommunikation und Unterstützte Kommunikation zu schwer lesbaren Sätzen führen würde. Ebenfalls zur Verbesserung der Lesbar- keit wird auf die sprachliche Markierung des natürlichen Geschlechts von Personen verzichtet. 3 1 Explikation der Fragestellung Die Kontroverse um die FC wird beschrieben und der derzeitige Diskussionsstand skizziert. Es wird begründet, warum sowohl aus anwendungsorientierter als auch aus grundlagenwissenschaftlicher Perspektive Forschungsbedarf zur FC besteht, unabhängig davon, ob man sie für eine Methode Unterstützter Kommunikation hält oder nicht. Anschließend wird die Fragestellung eingegrenzt und präzisiert. 1.1 Die Kontroverse um die FC Die FC in ihrer heutigen Form wurde 1977 von der Australierin Rosemary Cross- ley entdeckt. Sie arbeitete damals in der Langzeitstation eines Krankenhauses, in der Menschen mit Behinderungen untergebracht waren. Da sie als berufliche Quereinsteigerin keine einschlägige Ausbildung hatte, weder eine pflegerische noch eine therapeutische oder pädagogische, begann sie berufsbegleitend ein ein- jähriges Lehrerstudium. In dessen Rahmen musste sie ein Praxisprojekt im Be- reich „Lesen und Schreiben“ durchführen (Crossley & McDonald, 1984, S. 5 f.). Crossley entschied sich, eine der von ihr betreuten Personen zu lehren, sich durch Zeigen auf Symbole auszudrücken. Die damals sechzehnjährige Anne Mc- Donald lebte seit ihrem dritten Lebensjahr in der Einrichtung und galt als geistig behindert. Aufgrund einer Cerebralparese konnte sie sich kaum bewegen und war in allen Verrichtungen des täglichen Lebens auf Assistenz angewiesen. Crossley hatte McDonald für ihr Projekt ausgewählt, weil sie Lautsprache verstand und sich mitteilen konnte, indem sie die Wörter „Ja“ und „Nein“ durch Zungenbewe- gungen ausdrückte oder mit den Händen auf Objekte zeigte. Das Zeigen fiel ihr jedoch schwer, so dass Crossley spontan körperliche Hilfestellung gab: In order to enable her to point I had to bring her head forward and raise her right arm. Only when Anne’s upper arm was supported above the table did she have enough control over her forearm and hand to point clearly to widely spaced items. (Crossley, 1997c, S. 8) Mit dieser Unterstützung gelang das Zeigen von Objekten und Symbolen viel besser als ohne, so dass Crossley austesten konnte, mit welcher Art von Symbolen McDonald am besten zurechtkommen würde. Überraschenderweise stellte sich heraus, dass McDonald, die nie eine Schule besucht hatte, durch das Zeigen auf Wortkarten sinnvolle Sätze bilden konnte. Das ermutigte Crossley zu dem Ver- such, sie die Schriftsprache zu lehren. Der Unterricht führte innerhalb weniger Wochen dazu, dass McDonald Wörter und Sätze buchstabieren konnte und nach gut zweimonatiger Förderung in der Lage war, sich altersentsprechend zu komple- xen Themen differenziert zu äußern (Crossley & McDonald, 1984, S. 101 f.). 4 Crossley stellte fest, dass die Methode bei elf weiteren Bewohnern der Einrich- tung ebenfalls anschlug. Zu ihrer Bestürzung wurde ihre Entdeckung von der Ein- richtungsleitung jedoch ganz anders gesehen, nicht als Weg zur Kommunikation mit den Bewohnern, sondern als Selbsttäuschung: In ihrem Bemühen, den von ihr betreuten Personen zur Kommunikation zu verhelfen, führe Crossley diesen unab- sichtlich die Hand und erstelle somit unter Zwischenschaltung der Personen eige- ne Texte. Crossley wurde angewiesen, keine Bewohner neu in die Methode einzu- führen, durfte jedoch weiterhin mit den Schreibern, die sie bereits betreute, arbei- ten (Crossley & McDonald, 1993, S. 154 ff.). Die Situation eskalierte, als McDonald – gestützt von Crossley – äußerte, eine Nachtschwester habe sie mit einem Kissen zu ersticken versucht. Sie habe den Mordversuch nur überlebt, weil die Schwester durch Geräusche gestört worden sei. Nach dieser Anschuldigung durfte Crossley nur noch unter Aufsicht stützen und McDonald auch nicht mehr zu sich nach Hause holen. Diese äußerte darauf- hin gestützt den Wunsch, aus der Einrichtung entlassen zu werden, um bei Cross- ley zu wohnen (Crossley & McDonald, 1993, S. 186 ff.). Da die Einrichtungsleitung das nicht zuließ, kam es 1979 zu einem Prozess, den McDonald gewann. Sie zog zu Crossley, schrieb gemeinsam mit ihr ein Buch, das später verfilmt wurde, und absolvierte ein Studium (Biklen & Cardinal, 1997b, S. 14). Die Klagen von elf anderen Bewohnern auf Entlassung wurden je- doch abgewiesen, da die vom Gericht eingesetzte Untersuchungskommission nach einer Evaluation der Kommunikationsfähigkeiten dieser Personen ausschloss, dass sie die Autoren der von ihnen mithilfe der Stützer erstellten Texte sein könnten2. Crossley verlor aufgrund der Ereignisse 1980 ihren Arbeitsplatz. Sie arbeitete dann mit der von ihr entdeckten Methode, die sie Facilitated Communication Trai- ning (FCT) nannte, in einem Projekt der Spastic Society (Palfreman, 1994). 1986 wurde in Melbourne ein Verein namens DEAL (Dignity, Education, Advocacy, Language)3 gegründet, der sich für Menschen mit Kommunikationsbeeinträchti- gungen einsetzte (Crossley, 1997c, S. 62). DEAL betrieb eine Beratungsstelle, in der Crossley in leitender Funktion tätig wurde. Sie erprobte dort das FCT bei Menschen mit Autismus oder Down-Syndrom und stellte fest, dass auch diese Personen gestützt schreiben können, nicht nur Menschen mit Körperbehinderung. 2Diese Feststellung passt aber nach Crossley (1997b, S. 211 f.) nicht zu den von der Kommission erhobenen Daten, die eindeutig die Autorschaft der Schreiber belegten. 3Abweichend davon steht DEAL nach Biklen (1990, S. 291), Eichel (1996, S. 57) und weiteren Autoren für „Dignity through Education And Language“. Dies ist erwähnenswert, weil die inhaltli- che Aussage dieses Mottos – Sprache als Voraussetzung für Würde – eine ganz andere ist. 5 Crossley war nicht die erste, die die körperliche Stütze anwendete: Ähnliche Methoden waren zuvor bereits mehrfach unabhängig voneinander beschrieben worden (vgl. Biklen & Schubert, 1991; Spitz, 1997; von Tetzchner, 1997) und wurden in mehreren Ländern angewandt, in Deutschland unter anderem von den Eltern von Dietmar Zöller (D. Zöller, 2001) und Franz Uebelacker (Uebelacker, 1998). Die Anwendung der Stütze blieb aber in all diesen Fällen lokal begrenzt und wurde auch nicht in der Forschung rezipiert. Zu einer globalen Verbreitung und Professionalisierung durch die Erstellung eines Manuals (Facilitated Communication Institute, 2000) und durch die Ent- wicklung einschlägiger Ausbildungsgänge und Qualitätsstandards (Basler-Eggen, 2003; Facilitated Communication Institute, 2000) kam es erst, nachdem Crossley die Methode ein weiteres Mal entdeckt hatte und Douglas Biklen, Professor für kulturelle Grundlagen der Erziehung an der Syracuse-Universität im US-Staat New York, sie im akademischen Kontext rezipierte und propagierte. Biklen, ein prominenter Vertreter der Forderung nach inklusiver Beschulung aller Kinder (Green, 1996, S. 56), besuchte 1989 während eines Studienaufent- halts in Australien das DEAL-Zentrum und lernte dort Crossleys Arbeit kennen. Er war beeindruckt, denn Crossley „was getting results that no one else had“ (Bi- klen, 1990, S. 301). Menschen, deren Kommunikationsbeeinträchtigung zuvor auf kognitive Einschränkungen zurückgeführt worden war, erstellten mit körperlicher Hilfestellung Crossleys oder ihrer Mitarbeiter Texte, deren Niveau dem der Texte gleichaltriger nicht beeinträchtigter Personen gleichkam, es in manchen Fällen so- gar übertraf. Die Komplexität der Sprache und die Inhalte der Texte passten nicht zu der Annahme, dass deren Autoren kognitiv beeinträchtigt seien. Da Biklen die Personen, die im direkten körperlichen Kontakt mit der Tastatur waren, also die Schreiber, für die Autoren der Texte hielt, folgerte er, deren Fä- higkeiten seien zuvor falsch eingeschätzt worden: Die Schreiber verstünden alters- gemäß Lautsprache und formulierten in Gedanken passende sprachliche Äußerun- gen. Sie könnten diese dann aber nicht artikulieren, weder mündlich noch durch Gebärden noch durch die Bedienung einer Kommunikationshilfe. Nicht die kom- munikative Kompetenz, die Sprache, sei beeinträchtigt, sondern lediglich das Sprechen, die kommunikative Performanz: In light of the natural language produced by Crossley’s students through typing, we are com- pelled to search for an alternative explanation for their mutism and unusual speech. The obvi- ous interpretation is that they have a neurologically based problem of expression ... With facil- itation, the person can bypass his or her problem of verbal expression and type natural lan- guage. (Biklen, 1990, S. 303) 6 Wie Nußbeck (2000) darlegt, sind diese Folgerungen unvereinbar mit dem, was über die Natur der Kommunikationsbeeinträchtigung bei Menschen mit Autismus oder geistiger Behinderung bekannt ist. Sie passten auch nicht zu den aktuellen Wissensständen zum Lautsprach- und Schriftspracherwerb und ebenso wenig zu dem, was über motorische und dyspraktische Störungen bekannt ist. Entweder sind wesentliche Teile der gegenwärtig als relativ gesichert geltenden Annahmen der entsprechenden pädagogischen, psychologischen und medizinischen Fachge- biete falsch und müssen verworfen werden, oder Biklen irrt sich und die Schreiber sind nicht die Autoren der ihnen zugeschriebenen Texte. Die Befürworter der FC plädieren für die erste Möglichkeit und somit für ein radikales Umdenken in den betroffenen Fachgebieten (Biklen, 1993a; Borthwick & Crossley, 1999). Die Beobachtungen bei der FC passten nicht in das bisherige Bild der Sonder- und Heilpädagogik von Menschen mit Autismus (Klauß, 2000). Sie seien eine Herausforderung für das „prevailing dogma about autism and other developmental disabilities, ultimately calling into question current conceptions of mental retardation“ (Biklen & Cardinal, 1997a, S. 1). Die Annahmen zur Natur dieser Beeinträchtigungen seien überholt und müssten revidiert werden: „FC – eine Methode rüttelt am Bild der geistigen Behinderung“ (Münster, 2003, S. 33). Vor einer Revision der Theorien zum Autismus und zur geistigen Behinderung wegen der Beobachtungen bei Anwendung der FC sollte geprüft werden, wie trag- fähig die Annahme ist, dass es die Gedanken der Schreiber sind, die in den Texten niedergelegt werden. Prinzipiell könnten es auch die der Stützer sein. Die Annahme Biklens, im Regelfall seien die Schreiber die Autoren der Texte, basierte zu dem Zeitpunkt, an dem er sie erstmals formulierte (Biklen, 1990, S. 311 f.), auf zwei Argumenten: • Er habe aufgrund seiner Beobachtungen der Schreiber den Eindruck, diese sei- en die Verfasser der Texte. • Er könne sich nicht vorstellen, dass es möglich sei, einem anderen Menschen durch Berührung am Arm oder an der Schulter4 Texte zu diktieren. Eindrucksurteile und die persönliche Überzeugung, eine Kontrolle des Schreib- vorgangs sei bei handfernen Stützformen technisch nicht möglich, führten also dazu, dass Biklen die Schreiber für die Autoren der Texte hielt. Eine objektive Überprüfung dieser Hypothese stand an, denn Biklen kann sich getäuscht haben. 4Die Stütze wird an der Hand angebahnt, kann aber nach mehrmonatiger bis jahrelanger Übung bei einigen Schreibern hin zum Arm oder zur Schulter verlagert werden.