Historia de Vida Responsable: Marta Idiaquez, Miramón. Matia Fundazioa. Equipo de Trabajo: Laura Agirregomezkorta Madinabeitia, Mª Francesca Cerdó i Pasqual, Marian Costa Casco, Rebeka Gárces Aldazábal, Obdulia MENA Iglesias, José Luis Nieto Torquemada, Mª Isabel Genua Goena. Matia Fundazioa Metodólogas: Izaskun Cuartango Acha y Pura Diaz Veiga. Fundación Ingema Convenio de colaboración entre la Consejería de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco y la Fundación Instituto Gerontológico Matia (Fundación Ingema) INDICE 0. REUNIONES Y AGENTES 1. INTRODUCCIÓN 1.1 Conceptos generales 1.2 Historia de vida y deterioro cognitivo 1.3 Experiencias descritas 2. OBJETIVOS 3. HIPÓTESIS 4. METODOLOGÍA Y CRONOGRAMA 4.1 Fases del proyecto 4.2 Cronograma 4.3 El perfil de los entrevistadores 4.4 Indicadores y evaluación 4.5 Sistemas de gestión de la información 4.6 El profesional de referencia 5. MUESTRA DE USUARIOS 6. PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN 7. RESULTADOS Y DISCUSIÓN 7.1 Recogida de historia de vida 7.2 Consideraciones metodológicas 7.2.1 Selección del entrevistador 7.2.2 Guión de entrevista de historia de vida 7.2.3 Cuestionario de satisfacción de residentes 7.3 Información recogida en las entrevistas de historia de vida 7.4 Descripción de los casos. Los gustos e intereses en el marco de la his- toria de vida. 7.5 Intervenciones puestas en marcha. 7.6 Evaluación de la satisfacción de residentes y familiares 8. CONCLUSIONES 9. BIBLIOGRAFÍA ANEXO I. LA HISTORIA DE VIDA ANEXO II. HOJA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO ANEXO III. GUIÓN DE ENTREVISTA 0. REUNIONES Y AGENTES Para la puesta en marcha del proyecto Historia de Vida se reunió, formó e implicó al equipo líder del proyecto, logrando la implicación y la asunción del liderazgo en el Pro- yecto de Historia de Vida, así como en los otros proyectos del Gobierno Vasco. Paralelamente se han realizado reuniones con familiares, con residentes, y con traba- jadores del Centro Julián Rezola, logrando el compromiso e implicación de todos ellos en el mismo. Además se ha elaborado un documento de referencia, tipo dossier para las familias, usuarios y trabajadores del Centro, con el fin de proporcionar una mayor información tanto sobre el Proyecto de Historia de Vida como sobre los otros proyectos del go- bierno Vasco. En el Anexo I se puede ver la parte del documento que corresponde al Proyecto de Historia de Vida. También se han realizado reuniones con metodólogos con objeto de garantizar rigor científico a todo el proyecto. En estas reuniones se ha trabajado por buscar un equili- brio entre lo asistencial y lo científico, y pese haber existido dificultades para lograr alcanzar un pleno entendimiento entre ambas partes, los resultados que de las mis- mas se están obteniendo están siendo muy positivos y enriquecedores. En ellas se ha decidido grabar las entrevistas que se van a realizar a los usuarios y apostar por un entrevistador ajeno al centro, aunque con perfil de Trabajador Social o amplia expe- riencia en entrevistas. 1. INTRODUCCIÓN Conocer la historia de vida de las personas es imprescindible para poder proporcionar una atención integral y centrada en la persona. Conocer los gustos, aficiones, costum- bres, etc. de las personas que atendemos facilita dar una atención individualizada, que respete su trayectoria de vida. Cada persona es única y por tanto su atención deberá ser acorde a ella misma. La atención centrada en la persona conlleva una planificación individualizada que debe tener en cuenta la historia de vida de la persona, ya que ninguna persona es igual a otra (Martínez, 2010) Entender que toda persona es única, implica tal y como señala (Martínez, 2010), la necesaria personalización de la atención, ya que la atención debe dispensarse desde un plan de atención y vida, en coherencia con el pasado, presente y futuro de la per- sona. Es aquí donde adquiere especial importancia la Historia de Vida. 1.1 Conceptos generales “La historia de vida es un instrumento de narrativa que se construye a través del curso de la vida” (Bonet, 2003). La historia de vida es la faceta de la identidad, con mayor complejidad, y variabilidad, que según el contexto y potencial puede reflejar el cambio y la evolución en la persona (Pasupathi, M. 2006). La elaboración del relato de vida, puede realizarse en cualquier etapa de la vida, pero suele ser más habitual que se desarrolle con personas mayores. La historia de vida es ampliamente utilizada en gerontología, ya que el conocimiento de ella ayuda a poder realizar una buena intervención. La historia de vida permite una atención individualizada. Comprender sus necesidades diarias permite planificar, junto con la persona, los cuidados a prestar. Además puede servir para apoyar a la persona mayor en su toma de decisiones (Clarke, 2000). A lo largo de la vida las personas reflexionan sobre sus alegrías, tristezas y logros pa- sados. Estas reflexiones ayudan a entender lo sucedido y a encontrar direcciones de futuro, aunque en algunas ocasiones repasar lo vivido hace resurgir conflictos no re- sueltos (Waters, 1990). La historia de vida incorpora no sólo aspectos del pasado, sino que también aspectos relacionados con el presente y el futuro (Villar, F., Triadó, C., 2006). La historia de vida de una persona nunca es narrada de manera objetiva, sino de la manera en que ha sido sentida e interiorizada por el autor de la misma. Las personas se guían en muchos momentos de su vida por sus creencias, y valores, por ello conocer como una persona cree que han cambiado las cosas y saber que es lo que considera ha determinado su vida, puede ayudarnos a comprender a esa per- sona en particular (Villar, F., Triadó, C., 2006). Tal y como comentan Wilson y Ross (2003), “somos lo que recordamos”. Nos recono- cemos como personas que han llegado a la situación actual a través de una trayectoria vital determinada. “Conocer el punto de vista de las personas sobre las que se interviene es fundamental para los profesionales de la intervención psicológica, social y educativa” Comprender como esas personas dan o no sentido a sus vidas resulta esencial para poder aplicar medidas optimizadoras (Villar, F., Triadó, C., 2006). “La historia de vida tiene la finalidad de orientar los cuidados, las intervenciones inter- disciplinares y familiares hacia la continuidad del desarrollo de la persona anciana, de forma coherente con sus características individuales, hasta el final de la vida en cual- quier ámbito y circunstancia en que el anciano se encuentre.” (Vernet, 2001). La historia de vida ayuda a comprender de manera global a la persona desde su pro- pia perspectiva, teniendo en cuenta las razones y justificaciones que ofrece su com- portamiento (Villar, 2006). Contribuye a mantener la identidad como persona y en las personas con demencia se puede utilizar como herramienta para encontrar respuestas a comportamientos o inquietudes del día a día. Para que los profesionales puedan dar una atención basada en la persona, necesitan saber sobre el usuario como individuo, una forma de conseguir información sobre la persona es la perspectiva bibliográfica (Clarke, A., Hanson, E., Ross, H., 2003). Tanto la biografía de la persona, como sus aficiones, gustos y preferencias deben ser tenidos en cuenta para poder garantizar una intervención y/o unos planes personaliza- dos de cuidados, que respeten siempre las preferencias personales y socioculturales (Rodríguez, P., 2010). En la vida de toda persona hay cuatro acontecimientos impactantes, que generalmente marcarán el curso de la misma. Estos acontecimientos son: el nacimiento, el enamo- ramiento, el sufrimiento y la muerte. (Torralba, F.) Tras la institucionalización, una persona puede llegar a sentir que su vida se reduce a una simple maleta. Su historia de vida puede ayudar a que logré encontrar un sentido a su vida. En el entorno residencial, el profesional de referencia permite una mayor personaliza- ción de la atención al disponer de una visión más completa, continuada y profunda de la persona usuaria. Vernet, F (2001) plantea el Genograma, el Cronograma y el Ecograma como instru- mentos que ayudan a la elaboración de la historia de vida. El genograma contiene información relevante sobre los miembros de una familia. Para elaborarlo la fuente principal es la conversación con la propia persona mayor, aunque también es de gran utilidad la información que podemos extraer de documentos sobre ella y sobre todo a través de la familia y de los propios trabajadores del centro. El cronograma recoge de manera cronológica, los acontecimientos más importantes y significativos de la vida de una persona y permite conocer la forma en que se ha ido desenvolviendo a lo largo de la vida. Tal y como señala Vernet, F. muchas veces es en el cronograma donde se encuentra la respuesta a conductas aparentemente incoherentes. En él se deben recoger acon- tecimientos significativos tales como nacimientos y muertes, casamientos y separacio- nes y cambios de domicilio. El ecograma recoge relaciones de una persona o familia con su entorno afectivo y so- cial. Este instrumento aporta información sobre las redes de soporte social de una per- sona. La historia de vida como expresión de nuestra identidad personal, nos individualiza (Villar, 2006). Cada nueva experiencia modifica el relato de los hechos pasados, así el relato de unos mismos sucesos vitales puede cambiar a través del tiempo (Coleman, 1999). “Un aspecto esencial de las historias de vida es su dinamismo”. Las historias de vida son historias inacabadas, se relatan en un determinado momento de la vida, pero la vida sigue, y la historia se sigue construyendo. Cada nueva vivencia puede no solo añadirse a la historia de vida, sino que puede cambiar la manera de ver y entender acontecimientos pasados (Villar, F., Triadó, C., 2006). La elaboración de la historia de vida desde un enfoque evolutivo puede aportar estabi- lidad y seguridad. Reflexionar sobre el pasado puede ayudar a resolver situaciones del presente. El valor de los recuerdos ha hecho que la historia de vida también sea aplicada con un enfoque clínico, llegando a contemplarse la revisión vital como un proceso terapéutico. El objetivo de la revisión vital es hacer posible la reconciliación con el pasado. “Tras el proceso de revisión vital, cuando la reconciliación se ha logrado y los conflic- tos se han solucionado, la persona se encontraría dispuesta a aceptar con serenidad el fin de la vida” (Serrano, Latorre, Gatz y Montañés, 2005).