GUÍA DE ALIMENTACIÓN PARA PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL Y DISCAPACIDADES AFINES La asociación Unión de Parálisis Cerebral (UPACE) San Fernando fue creada La Unión de Parálisis Cerebral (UPACE) San Fernando fue creada en 1978 en 1978 por un grupo de familiares de personas con parálisis cerebral en Cá- dizp opra ruan tgrrautapro ddee dfaarm rielisaprueess tdae ap esursso nneacse csiodna pdaers.á Eliss ius ncae raesobcriaalc eiónn C párdiviaz dpaa, ra sint ráantimaro ddee lduacrro r ye sdpeu eutsitliad aad s puús bnlieccae. sLiad aadsoecsi.a Ecisó nu ntaie naeso ccairaáccióten rp croivmaadrac,a ls in poárqnuime oa tdiee nludcer ao yp edres ountaisli dcaodn ppúabrláilcisai.s L cae aresbocraial cyió dni stciaepnaec cidaardáects earfi cnoems adrec al lasp coiruqduaed east ideen dlae Baa hpíear dseo nCaásd iczo (nC ápdairzá, lPisuise rctoe rReebarla, lS ay nd Fiescrnaapnacdiod, aEdl ePsu earfitnoe s ded Sea lnatsa cMiuadraíad eys Cdheic llaa nBaa),h díae dvea rCiaásd ilzoc (aCliáddaidze, sP udeer ltao JRaenadla, S(Caonn iFl,e Brnaarbnadtoe,, El Vejer de la Frontera y Medina Sidonia) e incluso de la Costa Noroeste (como Puerto de Santa María y Chiclana), de varias localidades de la Janda (Conil, Rota y Chipiona). Barbate, Vejer de la Frontera y Medina Sidonia) e incluso de la Costa No- roeste (como Rota y Chipiona). Autores: Natalia Pavón Carballeira, Nutricionista de la Asociación UPACE-SAN FERNANDO y Phillipe Hercberg, Médico de la Asociación UPACE-SAN FER- NAANuDtOo.res: Natalia Pavón Carballeira, Nutricionista de UPACE San Fernando Disye Pñha ileli pime pHriemrec:b eImrgp,r eMnétad iLcao dIsel aUPACE San Fernando. AgAragdreacdiemciiemntieons:t oAs :l oAs /laoss /parso fpersoiofneaslieosn adlee sl odse dloifse rdeinfteerse ncteenst rcoesn ytr soesr yv isceiorsv i- dec UioPsA dCeE -USPAANC FEE RSNanA NFDeOrn, aansdí oc,o amsoí cao lmaso par olapsia psr poepriasso npaesr suosnuaasri auss uya rai assu sy a familias por su colaboración en la elaboración de esta guía. sus familias por su colaboración en la elaboración de esta guía. Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines GGuuííaa ddee aalliimmeennttaacciióónn ppaarraa ppeerrssoonnaass ccoonn ppaarráálliissiiss cceerreebbrraall yy ddiissccaappaacciiddaaddeess aaffiinneess ÍNDICE ÍÍNNDDIICCEE 1 Introducción 4 211 PIInnattrrráooliddsuuiscc ccciieóórnne bral y discapacidades afines 4454 223 PPPaaarrráátillciissuiissla rccieedrraeedbberrsaa lld yye ddlaiiss ccaaalippmaaeccniiddtaaacddieeóssn /aanfifiunntreeissc ión 555 en personas con parálisis cerebral 33 PyPaa drrittsiicccauupllaaarrciiidddaaadddeeesss ddaeefi nllaae saa lliimmeennttaacciióónn//nnuuttrriicciióónn 77 eenn ppeerrssoonnaass ccoonn ppaarráálliissiiss cceerreebbrraall 4 yDy ieddtiissacc aaeppqaaucciliiiddbaaradddeeass aafifinneess 797 454 DSDoiieebttraae peeeqqsuuoiill/iibbobrraaeddsaaid ad 19991 565 SDSooisbbfrraeegppiaee ssoo//oobbeessiiddaadd 11114111 66 •DD Diissifffiaacgguiiaalt ad para tragar líquidos 11114544 • • DHDiiififidrccauutllattaaciddó npp aarraa ttrraaggaarr llííqquuiiddooss 11115555 • HDHiiifiddrrcaauttlaatacciidóó nnp ara tragar alimentos sólidos 11115858 7 ••D DDesiififinccuuutrllttiaacddió npp aarraa ttrraaggaarr aalliimmeennttooss ssóólliiddooss 22118989 787 DEDseetssrnneuuñttirrmiiccieiióónnnto 23239595 898 EREssettflrreeuññjoiimm giieeannstttooro esofágico 33445511 9190 BRRieebflflliuuojjgoor aggfaaíass ttyrroo eeensslooaffcááeggsii ccWoo eb 44447711 1100 BBiibblliiooggrraaffííaa yy eennllaacceess WWeebb 4477 3 33 Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines 1. INTRODUCCIÓN El propósito de esta guía es colaborar en el conocimiento de las parti- cularidades en la alimentación/nutrición de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. Va dirigido tanto a las propias personas con parálisis cerebral y dis- capacidades afines, como a sus familiares y a el equipo que los trata y asiste. En esta guía se recogen aspectos nutricionales básicos para estruc- turar una dieta, incluyendo recomendaciones prácticas sobre dieta equilibrada, sobrepeso/ obesidad, consistencias y texturas, medidas dietéticas para estreñimiento, disfagia, reflujo gastroesofágico, des- nutrición... En definitiva intentamos dar a conocer aspectos prácticos acerca de la alimentación, que deberían ser adaptadas de manera individual, es- perando que esta guía sirva para mejorar la calidad de vida, a través de la alimentación/nutrición de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. 4 Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines 1. INTRODUCCIÓN 2. PARÁLISIS CEREBRAL Y DISCAPACIDADES AFINES El propósito de esta guía es colaborar en el conocimiento de las parti- cularidades en la alimentación/nutrición de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. La PARÁLISIS CEREBRAL es un desorden permanente y no evo- lutivo del tono, la postura y el movimiento, debido a una disfunción Va dirigido tanto a las propias personas con parálisis cerebral y dis- del cerebro antes de completarse su crecimiento y desarrollo, capacidades afines, como a sus familiares y a el equipo que los trata abarcando éste, un grupo de afecciones que se caracterizan por y asiste. la disfunción motora y que puede producir alteraciones neuromus- culares, dificultades de aprendizaje, déficit sensoriales y/o proble- En esta guía se recogen aspectos nutricionales básicos para estruc- mas emocionales. turar una dieta, incluyendo recomendaciones prácticas sobre dieta equilibrada, sobrepeso/ obesidad, consistencias y texturas, medidas dietéticas para estreñimiento, disfagia, reflujo gastroesofágico, des- Tipos de Parálisis Cerebral nutrición... La Parálisis Cerebral se manifiesta de formas muy diversas, depen- En definitiva intentamos dar a conocer aspectos prácticos acerca de diendo de la localización de la lesión y de sus consecuencias motoras. la alimentación, que deberían ser adaptadas de manera individual, es- perando que esta guía sirva para mejorar la calidad de vida, a través • Parálisis Cerebral Espástica de la alimentación/nutrición de las personas con parálisis cerebral y Se caracteriza principalmente por el aumento del tono muscular discapacidades afines. (hipertonía), especialmente a nivel de miembros superiores e infe- riores, con disfunción de los movimientos voluntarios, siendo estos rígidos y lentos. La persistencia de hipertonía ocasiona la adopción de posturas anormales que pueden acompañar deformidades fijas crónicas e irreversibles, afectando entre otros a los músculos del tórax, abdominales, diafragma, laringe, mandíbula, lengua… y se manifiesta en poca movilidad de la lengua, respiración insuficiente e irregular… • Parálisis Cerebral Atetoide Se caracteriza principalmente por movimientos lentos, involuntarios (que se agravan con la fatiga y las emociones y se atenúan en re- poso, desapareciendo con el sueño) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria. Es muy común un continuo aumento (hiper- tonía) y disminución (hipotonía) del tono muscular (fluctuación del tono) así como la afectación de los músculos faciales, de la zona 4 5 Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines oral (cara y lengua causando muecas y babeo), aparato respirato- rio y la voz (disartria). • Parálisis Cerebral Atáxica Se caracteriza por trastornos de la coordinación, la postura está- tica e hipotonía. Se produce inestabilidad en el equilibrio, control de la cabeza, tronco y extremidades. • Parálisis Cerebral Mixta Aparece en combinación de las formas anteriores. Las DISCAPACIDADES AFINES son lesiones del Sistema Ner- vioso Central, así como enfermedades degenerativas o no, con trastornos motóricos. El estado de salud de las personas con parálisis cerebral y discapa- cidades afines esta condicionado por la gravedad de la afectación, fundamentalmente del ámbito motor. En general cuanto más severa es la afectación motora mayor es la probabilidad de que presente otras alteraciones, como pueden ser: • Epilepsia. • Problemas de percepción (visual, auditiva y táctil). • Problemas perceptivo-motores (alteración del esquema corporal, orientación espacio-temporal, lateralidad…). • Alteraciones ortopédicas; deformidades óseas, articulatorias, es- coliosis, cifosis… • Alteraciones en el desarrollo del lenguaje. • Alteraciones de la conducta. • Alteraciones alimenticias y nutricionales. 6 Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines 3. PARTICULARIDADES EN LA ALIMENTACIÓN/NUTRICIÓN DE LAS PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL Y DISCAPACIDADES AFINES Las complicaciones más serias de esta discapacidad se presentan en el tono muscular, produciendo alteraciones en el desarrollo de los di- ferentes sistemas reguladores de las funciones vitales básicas del or- ganismo como son el control postural, la ejecución de los movimientos, la succión, la masticación, la deglución y la respiración. Todo ello tiene como consecuencia un deterioro en la capacidad de alimentación y del estado nutricional de este colectivo. Según diversos estudios: • El 80% de las personas con parálisis cerebral presenta problemas crónicos de alimentación/nutrición. • El 85 % necesita algún tipo de ayuda para alimentarse. • El 60% presenta disfagia (dificultad para tragar alimentos sólidos y/o líquidos). • El 51% necesita una dieta con textura modificada. • El 77% presenta reflujo gastroesofágico. • El 74% presenta estreñimiento crónico. Las dificultades en la alimentación de las personas con parálisis ce- rebral y discapacidades afines varían mucho de un caso a otro, re- flejando la heterogeneidad de esta discapacidad. Los problemas de la motricidad, de la postura y del tono muscular pueden originar altera- ciones del aparato digestivo y excretor y de los sistemas nervioso y respiratorio. Todo ello tiene consecuencias directas sobre la alimenta- ción - nutrición, como son: 7 Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines • Dificultades para masticar los alimentos, debido a los trastornos de la motricidad bucofacial. • Disfagia (dificultad para tragar alimentos líquidos y/o sólidos). • Desnutrición. • Atragantamientos. • Mala hidratación. • Presencia de reflujo gastroesofágico. • Estreñimiento. Estos trastornos juegan un papel fundamental en el estado nutricional de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. Por ello estableceremos una serie de medidas preventivas a través de reco- mendaciones dietéticas que nos permitan mejorar las alteraciones en la alimentación-nutrición asociadas a esta discapacidad y mantener, en la medida de lo posible, el placer por los alimentos; ya que comer es una de las actividades que nos aporta mayor satisfacción. Existen otros factores que influyen en la alimentación de este co- lectivo como son el tiempo dedicado a la misma y la dependencia de una persona para realizar esta actividad. El tiempo medio dedicado a la alimentación de una persona con parálisis cerebral oscila entre 40 y 60 minutos por comida, lo que supone entre tres y cinco horas de dedicación al día. Este tiempo puede variar en función del grado de afectación, de la capacidad motora y del estado de salud de la persona. Otro aspecto fundamental sería el control postural en el momento de la alimentación, aspecto no abordado en esta guía orientada sobre todo a los aspectos nutricionales. Del mismo modo no incluiremos in- formación sobre ayudas técnicas, que en muchos casos son necesarias, ya que existen guías de material adaptado que aportan información al respecto. Es importante considerar otros aspectos relacionados con la alimenta- ción; un ambiente agradable y relajado, una temperatura adecuada de los alimentos y la compañía de familiares y/o cuidadores. 8 Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines 4. DIETA EQUILIBRADA Cuando hablamos de dieta equilibrada, nos referimos a aquella ma- nera de alimentarnos que nos permite obtener de los alimentos los nutrientes necesarios para mantener nuestra salud y que se adapta a nuestras necesidades individuales: edad, sexo, actividad física, estilo de vida, así como cualquier otra condición. RECOMENDACIONES • Seguir las indicaciones de frecuencia de consumo de alimentos para asegurar una proporción equilibrada de nutrientes. • Llevar una dieta variada y potenciar el consumo de alimentos frescos y de la época estacional. • Equilibrar la ingesta habitual y la actividad física para al- canzar y mantener un peso corporal apropiado. Un exceso de energía conduciría a situaciones de sobrepeso/obesidad y un defecto produciría desnutrición, situaciones ambas con impor- tante repercusión en la salud. • Consumir 5 raciones al día de frutas y verduras (vegetales de hojas verdes, de color amarillo, rojo...). • Consumir de 4 a 6 raciones diarias de cereales (pan, arroz, pasta...), especialmente integrales. • Consumir diariamente de 2 a 3 raciones de leche o equivalentes. • Consumir de 2 a 3 raciones semanales de legumbres. • Usar preferentemente aceite de oliva virgen extra para cocinar. • Limitar el consumo de sal y los alimentos que lo contienen. • Beber unos dos litros de agua al día (ocho vasos de agua aproximadamente). 9 Guía de alimentación para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines • Comer con regularidad; lo habitual son tres comidas princi- pales y 2-3 tentempiés (media mañana, merienda y antes de acostarse). Si se programan las horas de la comida, es más fácil garantizar que no nos saltamos ninguna, lo cual tendría como consecuencia una falta de nutrientes, que normalmente no se compensa en comidas posteriores. • Incorporar a los hábitos diarios la práctica de actividad física suave o moderada, en la medida de las posibilidades indivi- duales, ayuda a mantener un buen estado de salud. 10