Universidad de Valladolid Facultad de Enfermería GRADO EN ENFERMERÍA Curso académico 2013/14 TRABAJO DE FIN DE GRADO ESTUDIO DE LA EMOCIÓN Y LA ATENCIÓN EN ENFERMOS DE ALZHEIMER Autor/a: Cristina Rodríguez Cadenato Tutor/a: Manuel Frutos Martín GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería AGRADECIMIENTOS Quiero agradecer el apoyo a la empresa Sociograph Neuromarketing por darme la oportunidad de trabajar con Sociograph, en especial, a Elena Martín Guerra que ha hecho posible que este trabajo de investigación se lleve a cabo de una manera profesional y extraordinaria. También quiero agradecer a José Luis Martínez Herrador por ser el que, gracias a un sueño, diseñó Sociograph y también ha hecho posible este estudio. Además, no quiero olvidarme de Manuel Frutos Martín por todo su apoyo y por haberse implicado haciendo también suya esta investigación. Por último, quiero agradecer a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Palencia su participación en este trabajo de investigación y su ayuda en todo momento, sin olvidar eso sí, a los familiares que han colaborado tan gustosamente y que sin ellos no habría sido posible que esta investigación saliese adelante. La vocación que yo siento por la enfermería ha hecho que este trabajo me haya enriquecido tanto personal como profesionalmente. GRACIAS… II GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería RESUMEN El objetivo de este estudio es mostrar que Sociograph es una nueva herramienta útil para comprobar de forma científica y cuantitativa que un EA de grado leve-moderado tiene una respuesta emocional a pesar de que no pueda expresar con palabras dicha respuesta cuando se les somete a estímulos significativos de sus vidas. Esta nueva técnica puede aportar a la enfermería otra perspectiva de los Planes de Cuidados, ya que puede testar de forma objetiva el grado de respuesta emocional de un paciente con estas características. El objetivo se ha elaborado a partir del conocimiento actualizado del objeto de estudio. Enmarcamos nuestro estudio de investigación en el paradigma positivista según Augusto Comte y John Stuart Mill (inicios siglo XIX), concretamente en la metodología epidemiológica o cuantitativa como estudio descriptivo, utilizando estímulos aportados por las familias, eliminando cualquier variable que afecte al objeto de estudio y empleándolo en una muestra representativa para obtener mayor validez en los resultados. Desde un enfoque científico basado en un paradigma cognitivo, este estudio descriptivo hará que los familiares de los EA sepan que su familiar está experimentando emociones frente a unos estímulos. También contribuye a mejorar su calidad de vida al conocer otro enfoque de los procesos cognitivos que la enfermedad esconde. Este estudio amplía la investigación sobre el campo de las neurociencias aplicadas y aporta un nuevo punto de vista sobre esta disciplina. También une dos disciplinas, las neurociencias y la enfermería, aportándose respectivamente sus conocimientos. Tags: Enfermedad de Alzheimer, Sociograph, actividad electrodérmica, cuidados de enfermería. III GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería ÍNDICE 1. JUSTIFICACIÓN 1-2 2. INTRODUCCIÓN 3 3. MARCO TEÓRICO 4-10 3.1. ANTECEDENTES HISTÓRICOS DEL ALZHEIMER 4 3.2. DEFINICIÓN Y RASGOS NEUROPATOLÓGICOS DEL ALZHEIMER 4-5 3.3. FASES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 5 3.4. FAMILIA Y ALZHEIMER 6-7 3.5. LAS EMOCIONES: CONCEPTO, CLASIFICACIÓN Y COMPONENTES 7-8 3.6. EMOCIONES Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 9 3.7. LA ATENCIÓN: CONCEPTO 9 3.8. ACTIVIDAD ELECTRODÉRMICA 9-10 4. MARCO EMPÍRICO 11-22 4.1. CUESTIONES, HIPÓTESIS Y OBJETIVOS 11-12 4.1.1. CUESTIONES 11 4.1.2. HIPÓTESIS 11 4.1.3. OBJETIVOS 11-12 4.2. MATERIAL Y MÉTODOS 12-16 4.2.1. DISEÑO DEL ESTUDIO 12 4.2.2. POBLACIÓN: MUESTRA DEL ESTUDIO 12 4.2.3. DESARROLLO DE LA PRUEBA EXPERIMENTAL 13-14 4.2.4. INSTRUMENTO PARA LA VALORACIÓN: SOCIOGRAPH 14-15 4.2.5. CRONOGRAMA 15 4.2.6. NORMAS ÉTICAS 15-16 4.3. RESULTADOS Y DISCUSIÓN 16-22 4.3.1. RESULTADOS INDIVIDUALES POR PACIENTES 16-20 4.3.2. RESULTADOS GENERALES 20-21 4.3.3. LIMITACIONES DEL ESTUDIO 22 4.3.4. PROPUESTAS DE FUTUROS ESTUDIOS 22 5. CONCLUSIÓN FINAL 23-24 6. BIBLIOGRAFÍA 25-29 7. ANEXOS 30-73 7.1. GLOSARIO TERMINOLÓGICO 30-31 7.2. ENTREVISTA AL CREADOR DE SOCIOGRAPH, JOSÉ LUIS MARTÍNEZ HERRADOR 32-34 IV GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería 7.3. ENTREVISTA A FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER 35 7.4. IDENTIFICACIÓN DEL ESTUDIO EN LA PRÁCTICA PROFESIONAL: PROPUESTA DE PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA 36-42 7.5. MINI EXÁMEN DEL ESTADO MENTAL “MINI MENTAL” 43-44 7.6. INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS. GRÁFICAS 45-66 7.7. CARTA DE AUTORIZACIÓN PARA LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE PALENCIA 67 7.8. CARTA DE AUTORIZACIÓN PARA LOS FAMILIARES DE LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER 68 7.9. DOCUMENTO INFORMATIVO PARA LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE PALENCIA 69 7.10. DOCUMENTO INFORMATIVO PARA LOS FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER 70-71 7.11. CONSENTIMIENTO DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE PALENCIA 72 7.12. CONSENTIMIENTO DE LOS FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER 73 V GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1: Fases de la enfermedad de Alzheimer y manifestaciones relevantes. Fuente: elaboración propia. Tabla 2: Cronograma. Fuente: elaboración propia. Tabla 3: Respuesta a los distintos estímulos de los pacientes que constituyen la muestra de nuestro estudio. Fuente: elaboración propia. ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1: Rasgos neuropatológicos de la enfermedad de Alzheimer. Fuente: Von Bernhardi, (2005). Figura 2: Vínculo afectivo de relación entre el cuidador y el EA. Fuente: Martínez, (2009). Figura 3: Dificultades que sufre el cuidador principal frente al EA. Fuente: Martínez, (2009) Figura 4: Sociograph. Fuente: Sociograph, (2012). VI GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería ÍNDICE DE ABREVIATURAS EA: Enfermedad/enfermo de Alzheimer EDA: Respuesta galvánica de la piel o actividad electrodérmica EDL: Actividad Tónica. Atención. EDR: Actividad fásica. Emoción. NSA: Actividad espontánea EDLg: Niveles de activación de los sujetos EDRg: Cambios en las reacciones de los sujetos NANDA: Nor American Nursing Diagnosis Association NIC: Nursing Interventions Classification NOC: Nursing Outcome Classification SNA: Sistema nervioso autónomo (ANEXO 1), glosario terminológico. VII GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería 1. JUSTIFICACIÓN El presente trabajo se plantea con la intención de contribuir al conocimiento sobre los procesos cognitivos que suceden en la EA dada la poca investigación existente sobre este tema, intentando encontrar una solución a este hecho que es una realidad en nuestro entorno asistencial. Para ello partimos de una revisión de la información más relevante existente en la actualidad. Comenzamos la revisión con un término clave que puede englobar nuestro objeto de estudio: “Alzheimer”. A este respecto encontramos miles de estudios, destacando los realizados por McKhann (2011); Rey y Lleó (2010). Para acotar más la búsqueda, revisamos el término “emoción” en líneas generales, destacando los estudios de James (1985) y Harmon (2003). Continuamos con la revisión tratando de encontrar bibliografía que analice las relaciones de la emoción y la atención con la EA y hemos encontrado aportaciones al respecto de Gordillo, et al (2011) y Delgado, et al (2013), pero no hemos encontrado ningún estudio específico sobre ello, ni que relacione las emociones de estos pacientes con los cuidados de enfermería. En base a estos resultados de nuestra búsqueda, podemos destacar el carácter novedoso de nuestra investigación al intentar definir nuevos planteamientos e instrumentos de valoración que nos permitan mejorar los cuidados de enfermería. Al centrarnos en la actividad electrodérmica (EDA), que es la base teórica en la que se sustenta el Sociograph, sí que encontramos algún estudio al respecto, destacando el de Aiger, et al. (2010). Hemos partido de un vacío en cuanto a la fundamentación teórica directamente relacionada con nuestro objeto de estudio: la aplicación de Sociograph a EA dentro del ámbito de la enfermería, e igualmente no existe referencia de aplicación metodológica e instrumental en la atención sanitaria, ya que inicialmente esta metodología se ha dirigido hacia aéreas sociales o mercantiles. Podemos decir que el estudio de las emociones está cada vez más demandado, especialmente en el mundo de la sanidad, dada su pobre y escasa base científica al respecto. Destacar que, aunque no existe un respaldo teórico directamente relacionado con nuestro objeto de estudio, éste sí se apoya en la literatura que se trata de estudiar, como son el Sociograph, los EA, las emociones y la atención y su relación con éstos y con la enfermería. Universidad de Valladolid Página 1 GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería Nuestra investigación, a partir de un estudio descriptivo de corte transversal, pretende identificar que el soporte técnico conocido como “Sociograph” puede ser una herramienta de utilidad para la disciplina enfermera al ayudarnos a resolver el problema existente en EA, identificando las respuestas emocionales que existen frente a unos estímulos significativos para ellos y que no conocemos, bien porque no son capaces de expresarlo verbalmente, tal y como confirma Díaz (2009), o bien porque no son capaces de procesar dicha información, según Spoletini (2008). Por ello con este trabajo se quiere mostrar que la actividad electrodérmica (EDA), medida por Sociograph, es válida para medir respuestas emocionales y atencionales de estas personas y que los resultados del estudio aplicados a nuestros cuidados enfermeros pueden mejorar la atención integral a este tipo de pacientes que tantos frentes tienen abiertos. Si abordamos nuestros cuidados desde esta perspectiva, estaremos ayudando a mejorar su calidad de vida que, según la OMS (2005) se define como "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes” así como apoyando a sus familias. Además, con este trabajo, ampliamos un campo de estudio poco desarrollado en el área sanitaria y en concertó en estos pacientes, por lo que aportamos una información totalmente innovadora y, a nuestro criterio, extremadamente útil para conocer y tratar un aspecto hasta ahora prácticamente desconocido y cuyos resultados pueden: - Ayudar al diagnóstico y tratamiento del Alzheimer. - Ayudar a mejorar su calidad de vida. - Ayudar a los familiares a una mejor comunicación con su familiar. - Enfocar los cuidados de enfermería desde otra perspectiva hacia el propio paciente y hacia sus familiares. - Ayudar a desarrollar posteriores estudios sobre cómo tratar la enfermedad. - Ayudar a las Asociaciones de Alzheimer para que ayuden a los familiares. - Fomentar el desarrollo de nuevos métodos de tratamiento de esta enfermedad. Universidad de Valladolid Página 2 GRADO EN ENFERMERÍA - Trabajo Fin de Grado Estudio de la emoción y la atención en enfermos de Alzheimer Facultad de Enfermería 2. INTRODUCCIÓN Existe una gran inquietud y frentes abiertos con respecto a la demencia más frecuente, la EA. Estos frentes existen desde la responsabilidad e importancia del cuidador principal, pasando por la calidad de vida de estas personas hasta un enfoque óptimo de los cuidados de enfermería. Muchas veces, estos problemas radican en la falta de conocimiento de los aspectos emocionales de esta enfermedad, por tanto, el enfoque tanto de los cuidados de enfermería y del cuidador principal como el de proporcionarles una buena calidad de vida no es el correcto. En el terreno de los cuidados de enfermería, enfocados tanto al paciente que sufre la enfermedad como a sus cuidadores, este problema cobra mayor importancia, ya que en el aspecto emocional no es posible indagar si no utilizamos técnicas de este tipo. Conocer todos estos procesos cognitivos sería muy favorable, no sólo para el EA sino también para los cuidadores familiares, sanitarios o voluntarios. Gracias a una nueva técnica de neurociencia llamada “Sociograph” podemos acercarnos a conceptos muy importantes como lo son la emoción y la atención del EA, pero no desde un enfoque cualitativo, sino mediante metodología objetiva. Tras centrar la hipótesis y el objetivo general, en esta investigación realizaremos esta fase empírica fundamentada en: - Realización del Mini Mental a los pacientes para conocer su estado cognitivo. - Una prueba piloto conectando Sociograph a los participantes, uno a uno y en el mismo lugar, mientras visualizan un estímulo audiovisual y se les presenta un estímulo visual, otro auditivo y otro táctil, todos ellos representativos y proporcionados por sus respectivas familias. Gracias a la gerencia de la empresa palentina Sociograph Neuromarketing se ha tenido acceso a esta nueva herramienta y, gracias a esta oportunidad, ha supuesto directamente un apoyo para este estudio y se ha llevado a la práctica toda la investigación. Es por ello que el valor añadido de la práctica hace interesante esta investigación hasta el punto que la propia Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer propuso a Sociograph Neuromarketing la investigación con estos pacientes. Universidad de Valladolid Página 3