El aura radiactiva crónica de una emancipación (guía para ejercer los derechos individuales en la era de Internet) Ana Rosengurtt Prólogo de Lilián Abracinskas (Directora de Mujer y Salud en Uruguay) PREMIO ANA MARIA AGÜERO MELNYCZUK A LA INVESTIGACION -2015 Limaclara Ediciones Buenos Aires, Argentina El aura radiactiva: crónica de una emancipación (guía para ejercer los derechos individuales en la era de Internet) Publicado por Ana Rosengurtt 1a edición, noviembre de 2014, Ediciones de Benito Montevideo, Uruguay 2a edición, junio de 2015 Esta obra está registrada bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivar 4.0 Internacional Montevideo, Uruguay La imagen de portada es una composición libre de Marcelo Larrosa Rosengurtt en base a gráficos disponibles en Internet, de los cuales no se pudo contactar a sus autores. Índice Agradecimientos Prólogo Dedicatoria Carta al lector Primera parte Introducción: Acerca de mí Capítulo 1: Hacer conciencia Capítulo 2: Punto de partida Capítulo 3: Petición al MSP Capítulo 4: La Ley 18.335 Capítulo 5: Los informes Capítulo 6: Dinamarca, primer contacto con el mundo Capítulo 7: El sobrediagnóstico Capítulo 8: Los problemas del cribado Capítulo 9: ¿Por qué ni una demanda? Capítulo 10: Palabra de oncólogo Capítulo 11: Recurso de amparo Capítulo 12: España, segundo contacto con el mundo Capítulo 13: El código de ética médica Capítulo 14: Amparo frustrado Capítulo 15: El apoyo desde España Capítulo 16: Estadísticas sin derecho y experimentos con consentimiento Capítulo 17: Canadá, tercer contacto con el mundo Capítulo 18: La abogada que merecía Capítulo 19: Radiactivas desde la dictadura Capítulo 20. Campaña internacional y primer contacto nacional Capítulo 21: Los mamógrafos en Uruguay Capítulo 22: Nuligesta y madre a los 47 años Capítulo 23: Reino Unido, primer reportaje internacional Segunda parte Introducción Diario Conclusiones Epílogo Apéndice Notas Webgrafía Bibliografía Contratapa Agradecimientos Tengo el orgullo y el honor de haber podido contar con el invalorable aporte (en orden cronológico en la bandeja de entrada de mi buzón electrónico) de: Peter C.Gøtzsche, Juan Gérvas, Mercedes Pérez Fernández, Mario Augusto Bunge, Miguel Pizzanelli, Sophie Arie, Chris Gupta, Helke Ferrie, Aliss Terpstra, Jennifer Daniels, Mariela Mautone, Paul Glasziou, Hazel Thornton, Iain Chalmers, Alexandra Barratt, Imogen Evans, Susan Bewley, Elizabeth Prochaska, Margaret Mc Cartney, Miguel Jara, Iona Heath y André L.Silva. También de allegados compatriotas y colaboradores como Ernesto Spinak, Beatriz Roig, María Virginia Mautone, Cristina González Vainer, Carina Gaggero, Karina Cassinelli, Laura Cerruti, Stella Marys Cabeza, Jacqueline Ponzo, Paola Rava, Norma Gatto, Rafael Pelufo, Agustín Correa, María Cecilia Barrios y Daniel Vega. Quiero agradecer especialmente a la Unidad Académica de Bioética (UABE) de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, a Mujer Y Salud en Uruguay (MYSU) y a la Sociedad Uruguaya de Medicina Familiar y Comunitaria (SUMEFAC). También a los profesionales de la comunicación de Uruguay que me dedicaron un espacio: Leticia Costa Delgado, Florencia Pereira, Georgina Mayo, Abril Suárez, Carlos Rehermann, María Inés Obaldía, Andrea Villaverde, Juan Sader, Victoria Rodríguez, María Pía Camerlatti y Elena Fonseca. Quiero reconocer al equipo de AVAAZ y a cada una de las firmas que aún hoy adhieren a esta causa. Quiero agradecer y reconocer a Mónica Cardoso Díaz. Y sin el apoyo de Jorge, José, Bernardo y Marcelo, no habría vivido la experiencia, ni su testimonio se habría materializado en este documento. Prólogo Tu cuerpo, tu salud y tu vida te pertenecen. Son tus derechos. Hacelos valer. Esta es la consigna que Mujer y Salud en Uruguay (MYSU) utiliza en su campaña para la promoción y defensa de la salud y los derechos sexuales y reproductivos en tanto derechos humanos. Desde esta organización feminista, llevamos años bregando por la libertad y la autonomía de las mujeres con el objetivo de lograr que las decisiones que las mujeres tomamos sobre nuestro cuerpo, nuestra salud y nuestra vida sean respetadas, cuenten con las condiciones óptimas para tomarlas y sean garantizadas por las instituciones del Estado. Desde hace muchos años hemos promovido acciones y sumado esfuerzos con otros actores sociales, con el propósito de incidir en la realidad para cambiarla, buscando transformar las situaciones de injusticia y denunciando las distintas formas en las que se vulneran los derechos. Por eso cuando supimos de la acción iniciada por Ana Rosengurtt y las razones que fundamentaban su decisión de oponerse al decreto del estado uruguayo que la obligaba a realizarse la mamografía como condición para habilitar el carné de salud laboral, no dudamos en apoyarla y sumarnos a su causa. La ciudadanía de las mujeres ha sido una conquista que ha costado mucho alcanzar y que aún son múltiples los obstáculos que deben sortearse para que dicha ciudadanía pueda ser ejercida por todas las mujeres sin sufrir discriminaciones ni violencias. En el dominio de la salud, el ejercicio de esa ciudadanía ha estado particularmente acotado y restringido por el control del poder médico. La concepción de la medicina dirigida a disciplinar la conducta de las personas en pos de supervisar el estado de salud y la calidad de vida de la población, tuvo en las mujeres un campo muy particular de incidencia. Por características biológicas específicas y por ser el cuerpo de las mujeres el canal de reproducción de la especie humana, múltiples intereses han estado en juego en torno a los asuntos de la salud femenina y no siempre para velar por ella. El haber sido ciudadanas de segunda bajo el control y dominio del poder patriarcal, ha hecho que sobre la vida y la salud de las mujeres el sistema considere que tiene derecho de decir qué se debe o no hacer, cuándo y cómo. La violencia de género, la deshumanización en el parto, la criminalización del aborto, la medicalización-1- del cuerpo de las mujeres son ejemplo de las condiciones impuestas por ese sistema. La lucha por la autonomía y la libertad en las decisiones, por lo tanto, han sido y son reivindicaciones fundamentales en los procesos emancipatorios llevados adelante por los movimientos feministas de todas las épocas. También en el aquí y ahora. La persona debe ser el principal agente de su salud en convivencia armónica con su entorno. El Estado y el sistema deben ser garantes de las condiciones para que el acceso a productos y servicios sea universal y de calidad, de forma tal que el derecho pueda ejercerse, sin discriminaciones. Por lo tanto esto si bien incluye el acceso a las prestaciones en salud, también y fundamentalmente implica recibir una atención respetuosa de la autonomía y la dignidad de las personas. El largo proceso de ser sujetos de derecho ha estado plagado de conflictos y contradicciones porque ha habido que oponerse al orden instituido y desobedecer las reglas y las normas, muchas de las cuales supuestamente fueron hechas para protegernos y cuidarnos. De eso dimos cuenta cuando Ana llegó a MYSU con toda la información y la evidencia sobre la vulneración de derechos que significaba el decreto 571/006 que incorporaba la obligatoriedad de la mamografía en el carné de salud laboral. Una vez más el sistema nos había tendido una trampa y había convertido en imposición lo que en su origen había sido el reclamo por acceder, en igualdad de condiciones, a los beneficios de la ciencia. La demanda que surgió de las mujeres trabajadoras por la universalidad en el acceso a la prevención y la atención temprana se transformó en obligatoriedad y condición para trabajar. El Estado en lugar de asegurar condiciones para que cada mujer pudiera decidir con libertad, optó por tutelarnos a todas imponiéndonos la realización de un estudio como condición para ejercer el derecho al trabajo. La incidencia de cáncer de mama en Uruguay es alta y es una de las causas de defunción en las mujeres. Como movimiento de salud demandamos por años servicios integrales acordes a los diferentes requerimientos exigiendo que se superara el modelo materno-infantil que centró por décadas toda la atención de la salud para las mujeres, descuidando otras dimensiones y necesidades. Desde las organizaciones sociales difundimos y promovimos la importancia de conocer el propio cuerpo, examinarlo periódicamente y consultar de inmediato ante la aparición de cualquier síntoma sospechoso. La detección precoz, el acceso a la tecnología y a la atención de calidad fueron demandas que impulsamos para que todas las mujeres, sin diferencias, pudieran beneficiarse de los adelantos del desarrollo y que su acceso no estuviera condicionado por la capacidad de pago. Universalidad en la cobertura, calidad en la atención, humanización en el trato, respeto a la autonomía y condiciones para tomar decisiones informadas, fueron principios inclaudicables. Sin embargo no habíamos registrado que el decreto del 2006, al imponer la obligatoriedad de la mamografía en el carné de salud laboral, nuevamente vulneraba los derechos poniéndonos además en peligro. La exposición a radiación es un factor de riesgo para el cáncer de mama así como para el desarrollo de otros tumores. Eso es lo que indican las investigaciones realizadas a nivel mundial y por eso aquellos países que habían optado por esta medida de detección precoz, están revisándola y desestimándola. Sin embargo, Uruguay la impuso hace dos periodos de gobierno y si bien no ha logrado bajar aún más la mortalidad por cáncer de mama en el país, no hay disposición a revisarla. Por lo menos así lo han declarado las autoridades que la impusieron. Determinar la obligatoriedad de una única técnica por decreto, no fomenta ni asegura la incorporación de otras que demuestren ser igual de efectivas pero menos perjudiciales. La investigación sobre la exposición a radiación no tiene desarrollo en el país. No hay elementos suficientes que permitan aseverar que no sean nocivas y, por lo tanto, las autoridades deberían actuar con mucha más cautela con las medidas que imponen. La industria médica sabe que las mujeres entre 40 y 59 años son clientela cautiva porque deben hacerse la mamografía por lo menos cada dos años, por lo tanto no va a invertir trayendo otras técnicas, aunque se haya demostrado en el mundo que hay medios de diagnóstico menos riesgosos. Las autoridades de la Comisión Honoraria de Lucha Contra el Cáncer han dicho que se ha renovado e incrementado el número de mamógrafos en el país; afirman que son de última generación pero no está disponible la información que especifique la condición de dichos equipos ni la fecha de su última calibración. No se puede asegurar que todos estén en las condiciones de funcionamiento adecuado, que emitan las dosis mínimas de radiación o que los resultados sean seguros. Por lo tanto hay mujeres que están siendo expuestas y sus diagnósticos pueden arrojar falsos positivos o falsos negativos. Las campañas públicas se remiten a enfatizar la cantidad de mujeres que mueren o están afectadas por el cáncer de mama y se exhorta a la realización de la mamografía. Muchas personas creen que la mamografía es un medio de prevención y por lo tanto piensan que si se la hacen estarán protegidas del cáncer cuando, en realidad, podría estar sucediendo lo contrario. Hay quienes incluso piden que sea obligatoria desde edades más tempranas para proteger a las más jóvenes. El miedo a la enfermedad alimentado con información deficitaria cristaliza una ciudadanía pasiva muy expuesta a la arbitrariedad de la norma y a los intereses corporativos. Por eso la iniciativa de Ana y la valentía con la que la asumió, es tan importante y destacable. Se ha enfrentado al status quo cuestionando –ni más ni menos- el discurso médico hegemónico. Lo ha hecho de forma muy responsable informándose exhaustivamente para tomar una decisión y hacerlo a conciencia. Tuvo la entereza y la honestidad de enfrentarse a las autoridades sanitarias para solicitar la exoneración de someterse a la radiación. Poniendo en riesgo su trabajo, debe ir cada seis meses a realizarse su carné de salud y siempre es provisorio porque no acata la regla. No optó por eludir la responsabilidad sino todo lo contrario, puso su solidaridad y compromiso al servicio de las otras mujeres, alertando sobre la situación. La actitud de Ana es un ejemplo de ciudadanía activa que cuestiona la imposición de la norma, por entenderla perjudicial y poco responsable. Con el ejercicio consciente de sus derechos no sólo busca su protección sino que se preocupa también por el de su comunidad. Por eso inició una campaña difundiendo los datos y brindando argumentos sólidos contra la obligatoriedad de esa medida sanitaria. Por lo tanto como organización feminista no podíamos menos que sumarnos a su iniciativa, apoyándola y acompañándola en esta lucha. En la 5ta jornada nacional por la salud y los derechos sexuales y reproductivos, organizada por MYSU en junio de 2014 junto a la Secretaría de género, equidad y diversidad de la central sindical PIT-CNT, la situación evidenciada por Ana fue incorporada al debate de las más de doscientas cincuenta personas que asistieron. La Plataforma ciudadana que allí se elaboró y que es respaldada por setenta organizaciones sociales, por gremios de la salud y por personas vinculadas a diversas instituciones de todo el país, denuncia que “La medicalización del cuerpo y los intereses de la industria médica siguen presentes y, por lo tanto, normativas y decisiones que se suponen dirigidas para cuidar la salud, en algunos casos, pueden exponernos a riesgos pagando con nuestra vida los errores de la ciencia, las decisiones políticas inadecuadas o los intereses corporativos de las empresas de salud.” Entre las demandas hacia el sistema político se incluye: “diversificar las técnicas de detección de cáncer de mama y reconsiderar la obligatoriedad de la mamografía para el examen de salud laboral, teniendo en cuenta que la sobreexposición a la radiación es un factor desencadenante de tumores malignos. Se debe respetar el derecho de las mujeres a la decisión informada y a la elección de las técnicas menos invasivas.” Esta Plataforma(1) fue elaborada para presentar a los distintos partidos políticos en contienda electoral y es la base de acuerdo para la acción articulada de los diversos movimientos sociales involucrados, para el próximo periodo de gobierno. Ana no está sola en su lucha. Su reclamo forma parte ahora de las propuestas de una ciudadanía organizada que participa activamente en la transformación de la sociedad. Su fuerza y convicción se suman a la de mucha gente que quiere ejercer sus derechos con responsabilidad así como exigir el respeto por parte de quienes deben garantizarlos. Gracias a su coraje quedó en evidencia una forma de vulneración de derechos de la cual no se tenía conciencia. Se ha generado debate público y la publicación de este libro es otra de sus contribuciones importantes para seguir trabajando por los cambios que deben procesarse. Desde nosotras, todo el reconocimiento y el compromiso de seguir trabajando juntas. Lilián Abracinskas Directora de MYSU Mujer y Salud en Uruguay Dedicatoria A mis enemigos y detractores, Porque me sacudieron hasta hacerme despertar Y a los que con su indiferencia Me provocaron hasta hacerme reaccionar: A todos ellos por haberme hecho madurar Hasta superarlos y opacar. Carta al lector Montevideo (Uruguay), 1o de mayo de 2014. Durante mis vacaciones anuales de verano en el pasado mes de enero, ordené los casi tres mil correos electrónicos que durante más de dos años intercambié con mucha gente y que constituyen una especie de diario para la historia que ahora voy a empezar a contar. Esta historia no es ficción. Es un testimonio de vida. Todo lo que voy a relatar sucedió y se corresponde con la realidad. Todos los personajes son reales, aunque algunos no los cite por su nombre. Escribo para inspirar a la gente desanimada y descreída de los valores de otra gente, para alentarla a encontrarse con personas desconocidas pero que hablan el mismo lenguaje de principios y junto a la cual pueden generar sinergia para provocar cambios que mejoren la sociedad en que conviven. El mundo existe más allá de nuestro entorno rutinario. Ahora gracias a internet, el mundo ya ni tiene fronteras, es realmente uno. Presenta una variedad infinita de opiniones, experiencias y soluciones que puede enriquecernos mutuamente y ayudarnos a crecer más allá de los límites que nos imponemos a nosotros mismos. Y gracias al espíritu de superación que nos caracteriza a los humanos, la tecnología permite encontrarnos para colaborar en la construcción diaria de un mundo más vivible para todos. Pero muy especialmente escribo para sacudir a todos los anestesiados que viven como si tuviéramos los derechos individuales garantizados. Porque si no los ejercemos, los derechos serán letra muerta. http://auraradiactiva.org.uy/