S S TEM-, PRAAK- EN T AALPATHOLOGIE 32.8310/SpecialissueeHealth/2015-120 (cid:13)c UniversityofGroningenPress Vol. 20,2015,pp. 120-134 eHealth onderzoek ter ondersteuning van mensen met autisme: Op weg naar richtlijnen voor praktijkgericht onderzoek Maurice J.C.M. Magnée1, Ilse M. Cox1, Jan-Pieter Teunisse1,2 1LectoraatLevensloopbegeleidingbijAutisme,HogeschoolvanArnhemenNijmegen,Nijmegen 2TeamResearch,Development&Innovation,Dr. LeoKannerhuis,Doorwerth Samenvatting HetaantalbeschikbareICTmiddelen(ofteweleHealth)terondersteuningvandebe- geleiding of behandeling van mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS) is de laatstejarendrastischtoegenomen.Parallelhieraanlaatookhetaantalonderzoekenop ditgebiedeensterkestijgingzien. Demanierwaarophetonderzoekwordtuitgevoerd, metdeRandomizedControlledTrialtraditioneelgezienalshoogsthaalbarestandaard, is in dit geval echter vaak niet geschikt voor deze snel veranderende middelen. Alter- natievestandaardenvaneHealthonderzoekzijnechtervooralsnognietvoorhanden.In hethuidigeartikelwordenadviezenaangedragenhoedezealternatievenvormkunnen krijgen. Hetwordtduidelijkdatereensterkewisselwerkingistussenhetontwerppro- ces,deuitvoeringendeevaluatievaneHealth,waardoorhetonmogelijkblijktdeeffec- tiviteitvanhetproductlostezienvandecontextwaarindetechnologischeinterventie wordt uitgevoerd. Om te komen tot een succesvolle invoering van eHealth in de zorg van mensen met ASS, is het belangrijk richtlijnen voor onderzoek te ontwikkelen die zichtoespitsenopdedagelijksepraktijk. Summary ThenumberofavailableICTapplications(i.e. eHealth)tosupportindividualswith autismspectrumdisorders(ASD)hasincreaseddramaticallyinrecentyears.Inparallel, alsothenumberofscientificstudiesinthisareaincreasessteadily.However,theapplied methodinthesestudies,withtheRandomizedControlledTrialtraditionallyseenasthe highestpossiblestandard,isoftennotsuitablefortheserapidlychangingapplications. Alternative standards for eHealth research are not yet available. In the current article recommendations are put forward about how to shape these alternatives. It is made clear that there is a strong interplay between the design, implementation and evalu- ation of eHealth, which makes it impossible to separate the effectiveness of a certain applicationfromthecontextinwhichthetechnologicalinterventionisapplied. Tosuc- cessfully introduce eHealth in the support of individuals with ASD, it is important to developresearchguidelinesthatfocusonthedailypracticeinwhichtheyareapplied. Correspondentieadres: MauriceJ.C.M.Magnée,LectoraatLevensloopbegeleidingbijAutisme, HogeschoolvanArnhemenNijmegen,Kapittelweg33,6503GLNijmegen E-mail: [email protected] ICTBIJAUTISME 121 Inleiding “Denniswerdgediagnosticeerdmeteenautismespectrumstoornistoenhijvijfjaaroudwas. Terugkijkendvertoondehijalveeleerdergedragingendieindezerichtingwezen. Hijsprak nietgedurendezijneerstetweelevensjarenentoenhijdriejaarwas,gebruiktehijenkelui- tingen van een enkel woord. Hij vond het niet leuk om met andere kinderen te spelen en deednooitmeemetsymbolischspel. Inplaatsdaarvanwashijurendrukmethetstapelen vanblokken. OphetmomentdatDennisnaarschoolging,zijndeproblemensnelverergerd; hijraakteinconflictmetklasgenootjesenmetdeleraar,enontwikkeldeeenangstommet anderekinderenincontactteraken. Opeenschoolvoorspeciaalonderwijswashijbeterop zijnplek. Hetinzettenvantaalgingvooruit,albleefhijwelsprekenmeteennogalluideen pedantestem. BinnenkortmaaktDennisdestapnaareenreguliereschoolvoorvoortgezet onderwijs. Zowel hijzelf als zijn ouders maken zich zorgen of Dennis in staat zal zijn zich staandetehoudeninvoorhemonbekendesocialesituaties. Denniszougraagondersteu- ning willen, maar wil ook graag normaal gevonden worden. Zorg op afstand lijkt hem wel wat,hetliefstgewoonviaeenapplicatieopzijnmobieletelefoon. Metdezevraagklopthij aanbijzijnlogopedist.” Eengroeiendaantalmensenkrijgt,netzoalsDennisenzijnlogopedist,opdirecteofin- directe wijze te maken met de digitalisering van alledaagse activiteiten en processen. Ook binnen de zorg worden digitale toepassingen, ook wel eHealth genoemd, steeds vaker de standaard. eHealthwordtgedefinieerdalshetgebruikvannieuweinformatie-encommu- nicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheids- zorgteondersteunenofteverbeteren(RVZ,2002). Derecentetoenamevanhetgebruikvan eHealth heeft onder andere zijn oorsprong in de steeds sterkere nadruk op de eigen regie, zelfredzaamheidenmaatschappelijkeparticipatievanzorggebruikers(MinisterievanVWS, 2012). eHealthdraagthieraanbijdoordezorggebruikerdeoptietebiedenomeengedeelte van de zorg zelf in de hand te nemen; via verschillende innovatieve middelen kan de zelf- redzaamheidvandezorggebruikerwordenverhoogd. Voormensenmeteenautismespec- trumstoornis(ASS)zijndeafgelopenjarenveeleHealthproductenontwikkeld. Momenteel zijn er wereldwijd meer dan 1000 eHealth applicaties beschikbaar voor mensen met ASS (iAutism,2014). ParallelaandezeontwikkelinglaatonderzoeknaareHealthbijautismeeen sterketoenamezien(Grynszpanetal.,2014). Indejaren1990-2006verschenenjaarlijksniet meerdan25artikelenopgebiedvaneHealth,waarertussen2007-2011jaarlijks30totwel77 artikelenwerdengepubliceerd. Hetovergrotedeelvandezestudieslatenpositieveresulta- tenzienvanhetgebruikvaneHealthindebegeleidingofbehandelingvanmensenmetASS. Zowordtbijvoorbeeldverbeteringgevondenindecommunicatievaardighedenvankinde- renmetASS(Ganzetal.,2012),isdoorhetgebruikvaneen‘seriousgame’desocialecognitie vankinderenmetASSverhoogd(Serretetal.,2012),wordenpositieveeffectengevondenop dezelfstandigheid(Cihaketal.,2010;Huskensetal.,2013;Palmenetal.,2008;Passerino& CostiSantarosa,2008)enhetinzichtelijkmakenvanemoties(Golan&Baron-Cohen,2006; Hopkinsetal.,2011;Kagoharaetal.,2011). Tegelijkertijdwordtechterookduidelijkdatdezeovervloedaanbeschikbareapplicaties 122 MAGNEE,COX,TEUNISSE voor mensen met ASS tot dusverre niet heeft geleid tot een wijdverspreide invoering van eHealthindedagelijksepraktijkvandecliëntendienszorgverlener. Eénvandemeestge- noemde knelpunten in de implementatie van eHealth is het gebrek aan eenduidige stan- daarden voor onderzoek naar eHealth en de manier van communiceren hierover (KNAW, 2014). Hierdoor is het onduidelijk wat voor bewijs er geleverd dient te worden om als be- wezen effectief bestempeld te worden, wat nodig is om vergoeding te krijgen van zorgver- zekeraars(Janssenetal.,2013). VeelalrichtonderzoeknaareHealthzichopdriepijlers, te weten: effectiviteit(isdezorgverbeterd?),kostenefficiëntie(isdezorggoedkoper?) enar- beidsbesparing (is de zorg minder arbeidsintensief?) (Haaker et al., 2013). Deze focus op drie pijlers zorgt er echter voor dat er weinig informatie beschikbaar is over hoe de resul- taten van het onderzoek vertalen naar het daadwerkelijk nut en gebruik in de praktijk; ze zijn immers vaak gebaseerd op experimentele studies die geen informatie geven over het gebruikvandeinnovatiealsdestudieisafgerond. Tentweedeishetonduidelijkinhoeverre deresultatengeneraliseerbaarzijnnaaranderepersonen,situaties,conditiesenmetingen dandiedeeluitmaaktenvandespecifiekeonderzoeksgroep;isdeinnovatiebruikbaarvoor menseninhetgeheleautismespectrum? Tenderdestrooktdedoorlooptijdvandegemid- delde eHealth applicatie niet met de tijd die het kost om een onderzoek uit te voeren en hieroverterapporteren;deklassiekeRandomizedControlledTrial(RCT)isinditgevalvaak nietgeschiktwaardoordeapplicatiealverouderdisophetmomentdathetonderzoekge- publiceerdwordt. DeeHealthmonitor(Krijgsmanetal.,2013),uitgevoerddoorNictiz(ex- pertisecentrum voor standaardisatie en eHealth) en het NIVEL, onderschrijft deze tekort- komingen in het huidige aanbod van eHealth onderzoeken en concludeert dat er “andere manieren” gezocht moeten worden om de effectiviteit van eHealth te meten. De centrale vraagdiehierbijrijstiswaaruitdezeanderemanierendienentebestaan. Inhethuidigear- tikel worden adviezen aangedragen hoe deze alternatieven vorm kunnen krijgen. In deze kritischeuiteenzettingwordthetduidelijkdatereensterkewisselwerkingistussenhetont- wikkelproces,deuitvoeringendeevaluatievaneHealth,waardoorhetonmogelijkblijktde effectiviteitvanhetproductlostezienvandecontextwaarindetechnologischeinterventie wordtuitgevoerd. Deadviezenwordengegevenmetbetrekkingtotdeontwikkeling,uitvoe- ringenevaluatievaneHealthterondersteuningvanmensenmetASS(Zietabel1),dieinhet vervolgsystematischwordentoegelicht. Uitdebeschrijvingzalverderblijkendatdezefac- torennietstrikttoebehorenaaneenspecifiekefasevanhetproces,maarveeleerdercyclisch metelkaarverbondenzijn. Tabel1: FactorenvoorPraktijkgerichteHealthOnderzoek Ontwikkeling Uitvoering Evaluatie -Co-design -Inbeddinginbestaandesetting -Built-indataverzameling -Pilottestvanbeta-versie -Aansluitenbijbelevinggebruiker -Methodologischpluralisme -Personalisatie -Beloning -Inzichtinsecundaireeffecten ICTBIJAUTISME 123 AdviezenmetbetrekkingtotdeontwikkelingvaneHealthbijASS Er is op het moment een enorme overvloed aan applicaties beschikbaar voor een beperkt deelvandepopulatiemensenmetASS,tegelijkertijdiserechtereenenormeschaarstevoor hetovergrotedeelvandemensenmetASS.Ditkanwordenopgemaaktuitfiguur1waaruit blijkt dat veruit de meeste applicaties betrekking hebben op ondersteuning van commu- nicatieve vaardigheden. Bovendien wordt uit de literatuur welke in tabel 2 is samengevat duidelijkdatnagenoegalleonderzoekenzichbeperkentotnormaaltothoogbegaafdekin- derenenjeugdigen(Tabel2). Figuur1: Het aantal beschikbare mobiele applicaties voor mensen met ASS, ingedeeld in catego- rieën: 1) Ondersteunende Communicatie; 2) Emoties; 3) Planners/ Sociale verhalen; 4) Sociaalgedrag;5)Games;6)Gesprokenengeschreventaal;7)Spraaktherapie;8)Discrete TrialTeachingenAppliedBehavioralAnalysis; 9)Motoriek; 10)Tokenreïnforcement; 11) Timers;12)Dataverzameling;13)Diagnostiek;14)Vrijetijd(Bron: www.iAutism.info) 1 Tabel2: OverzichtvanOnderzoekennaareHealthbijASS 2 4 Auteur N Leeftijdsgroep Categorie Interventie Resultaten Platform Land Alves et al., 11 Kinderen(4-10) Emoties LifeisGame, serious Niemandisvoordeverplichte15minutengestoptmetspelen,de iPad Portugal 2013 &Jeugd(11-25) game gericht op het emotiesverrast,walgingenangstwarenhetlastigstteherkennen. herkennenvanemoties. Bernard-Opitz 10 Kinderen(3-10) Taal IBM speechviewer, Meervocaleimitatiesbij9/10kinderen Computer Singapore etal.,1999 spraaktraining Bernard-Opitz 8 Kinderen(4-10) Vergroten zelf- Conflict situaties met 5vande8deelnemersmetautismevertoneneensignificantegroei Computer Singapore etal.,2001 standigheid verschillendeniveaus. inprobleemoplossendvermogen. Bishop,2003 13 Jeugd(11-25) Socialevaardig- PortableAffectReference DedeelnemersmetASSgevenaanheteenprettigsysteemtevinden, Smartphone Groot heden L(PeAaRrnLiEn)g, teErnovnirdoenrmsteeun-t zveervhoaelelennbzeictehr.beteroverzichzelfnahetgebruikenzebegrijpende Bnirëitan- ningvantaalbegrip. Burke et al., 4 Jeugd(11-25) Arbeidsvaardig- VideoTote. Programma Tijdensbaselinewerdgemiddeld69%vandewerkzaamhedengoed iPad VS 2013 heden gerichtoptoelichtenvan uitgevoerd,tijdensdeinterventie99%. werkzaamheden aan de handvanvideo’s. Cihak et al., 4 Kinderen(4-10) Vergroten zelf- Videomodelingenleast- Binnen9-15sessieswarendedeelnemersinstaatzelfstandigeen iPod VS M 2010 standigheid to-mostprompting transitiedoortemaken. Alsdevideowerdweggehaalddaaldede A prestaties,binnen4-10sessiesmetdevideohiernawerdhetvoor- G gaandeniveauweerbehaald.Ditbleefzobijdefollow-up N Diehl et al., 7 overkoepelend Socialevaardig- Meta-analyse over het Sommige deelnemers met ASS prefereren interactieve robots en Robot VS E 2011 (2-30) heden gebruikvanrobotsinde robot-achtigekaraktertrekkenbovenmens-achtigekaraktertrekken E diagnoseenbehandeling insocialeinteractiesenreagerensnellerwanneereenroboteensig- ,C vanASS naalgeeftdandateenmenseensignaalgeeft. O DiGennaro et 29 Kinderen(4-10) Socialevaardig- Meta-analysevansociale Videomeestgebruikteapplicatie,gevolgddooraudioencompu- V/A com- VS X al.,2011 heden interventies terprogramma’s. Meestestudiesbetrekkingopgesprekvoeringen puter , speelvaardigheid,minderopsocialeprobleemoplossing,emotiere- robot T games E gulatieenrelatiesmetleeftijdgenoten. U Flores et al., 5 Jeugd(11-25) Socialevaardig- PicaWordomsnackste 3vande5deelnemersmaaktenmeerverzoekenmetdeiPad iPad VS 2012 heden vragen N I Ganz et al., 24 Kinderen(4-10) AAC AACsystemen SterkteffectvanAACopgedrag,metnamecommuncatievevaardig- iPhone, VS S 2012 heden. iPad,iPod, S Computer E Golan et al., 104 Volwassenen Emoties Mind reading, herken- Significanteverbeteringinhetherkennenvangezichtenenstem- Computer VS 2006 (31-65) nen van gezichten en men,verbeteringvanverbaalIQ. stemmen. Golan et al., 57 Kinderen(4-10) Socialevaardig- ’Transporters’, leren van Significantevooruitganginhetherkennenvangezichtsuitdrukkin- DVD Engeland 2009 hedenemoties gezichtsuitdrukkingen genvergelekenmetcontrolegroep. door middel van een quiz. Hagiwara & 3 Kinderen(4-10) AAC Socialstoryintervention Multimediasocialstoryprogrammagedeeltelijkeffectiefinaanleren Computer VS Myles,1999 engeneraliserenvanadaptievevaardigheden. Heimannetal., 30 Kinderen(4-10) Taal Alpha, hulp bij taal- Meerplezierinhetleren,vooruitganginhetlezen.Observatietoont Computer Zweden 1995 vaardigheden door eensignificantegroeiinverbaleexpressie. afbeeldingen en feed- back. Hetzroni & 6 Jeugd(11-22) AAC Graduele fading van or- Alledeelnemerstoondeneenvooruitgangindeidentificatievan Computer Israel Shalem,2005 thografischesymbolen symbolen. Hopkinsetal., 49 Kinderen(4-10) Emoties FaceSay. Gerichtophet Significantegroeiinhetherkennenvanemotiesahvfoto’s. Deel- Computer VS 2011 &Jeugd(11-25) herkennen van emo- nemersmethoogfunctionerendautismevertoondeneveneenseen ties, oogbewegingen en groeiinhetherkennenvanemotiesahvtekeningeneningezicht- gezichten. herkenning. Huskensetal., 6 Kinderen(4-10) Vergroten zelf- Robot ontworpen om Groeiinzelfstandigvragenstellen.Robotenmenselijketrainerhad- Robot Nederland 2013 standigheid vraagstelling te stimule- deneenvergelijkbaareffect. ren. Jordan et al., 6 Jeugd(11-25) Socialevaardig- Memory spel, met hulp 2vd3leerlingenvertoneneenvergroteinteractiealsresultaatvan Robot VS 2013 heden van een robot, gewone spelenmetderobot. Alleleerlingenvertoneneenvergroteintra- kaarten en een smart- actiealsresultaatvanspelenmetderobot. Decommunicatieen board interactiemetanderenisnietvergrootinvergelijkingmetandere technologieofderegulierekaarten Kagoharaetal., 1 Jeugd(11-25) AAC / sociale AAC en vertraagde Vooruitganginhetlerenvancommunicatievevaardigheden. iPod VS 2011 vaardigheden prompting ’Prolo- Touch que2Go’ Kagoharaetal., 2 Jeugd(11-25) Vergroten zelf- Videomodeling Vooruitgangincorrectgebruikvanspellingscontrole. iPad VS 2012 standigheid Lunenborg, 7 Volwassenen Vergroten zelf- Bodyguard (hartslagme- Verhogingvancontrollabilityawarenessenstressreductie. Smartphone, Nederland 2013 (31-65) standigheid ter)voorstressreductie pebble Mechling&Sa- 3 Jeugd(11-25) Vergroten zelf- Foto’s en audio of video Transitietussenenbinnentakenwerdenverbeterddoorhetgebruik PDA VS vidge,2011 standigheid prompt bij taakuitvoe- vandePDA.Alledeelnemerskonden100%vandetransitieszelfstan- ring. diguitvoerenopheteinde. Mechlingetal., 3 Jeugd(11-25) Plannen Videoprompting Verhogingvanzelfstandigetaakuitvoeringnageleidelijkefadingvan PDA VS 2009 prompting. Murdocketal., 4 Kinderen(4-10) Spelgedrag Playstory. Gerichtophet Snelleresponsopdeinterventie.Duidelijkepositieverelatieaante iPad VS 2013 stimuleren van gesprek- tonentussenhetspelenvandeinterventieenhetgebruikvandialo- I keninspelsituaties. geninspelsituaties. C Palmen et al., 4 Jeugd(11-25) Vergroten zelf- Meerdereprompts(geen Significante verbetering in het onafhankelijk doormaken van de iPhone Nederland T 2008 standigheid hulp, PDA, visueel, ver- transitietussendagelijkseactiviteiten. touch B baal,modeling,fysiek) I J Passerino et 4 Jeugd(11-25) Vergroten zelf- EDUQUITO, hulp bij Groeiinzelfstandigheideneenverbeteringindesocialeinteractie Computer Brazillië A al.,2007 standigheid communicatie, actie, encommunicatie. U reflectieenfollowup. T Pennington et 1 Kinderen(4-10) Taal PixWriter. Programma Groeiinverbalevaardigheden,woordenkennisenzinsopbouw. Computer VS I S al.,2012 gericht op zinsopbouw, M in combinatie met promptingvanuitleraar. E Serret et al., 33 Jeugd(11-25) Socialecognitie JeStiMulE:seriousgame SignificanteverbeteringinsocialecognitiezowelIQ-,verbaal-en iPad/ Frankrijk 2012 leeftijdsafhankelijk. Computer Tanaka et al., 79 Jeugd(11-25) Socialevaardig- Let’s face it!, leren her- Toenameinhetfocussenopdeogen. Geenverbeteringinhether- Computer VS 2010 heden kennenvangezichten. kennenvangezichtenzodradeuitdrukkingverandert. Van der Meer 3 Jeugd(11-25) AAC / sociale AAC en vertraagde Tweevandedriedeelnemerstoondenvooruitgang. iPod VS etal.,2011 vaardigheden prompting ’Prolo- Touch que2Go’ van Schaik, 24 Kinderen(4-10) Taal Novoskript Schrijfvaardigheidgedeeltelijkvergroot,motivatieisnietvergroot. Touchscreen Nederland 2013 Vermunt & 16 Volwassenen Psycho- Online cursus pyscho- Oudersreagerenpositiefengebruikenmeervisualisatie.Kennisvan Website VS Bailey,2013 (31-65) educatie educatie autismesignificanttoegenomen. Vismara et al., 16 Kinderen<4 Socialevaardig- wekelijks live video be- positieverelatietusseninterventiegebruikouders&interactiestijl Computer VS 2013 heden/taal handelingmettherapeut metkinderen.Groeiinitiatiefjointattentionenverbalespraakkin- enwebsite. deren. Yamamoto & 3 Kinderen(4-10) Taal Verbale vaardigheden Groeiophetgebiedvanzinsopbouwenophetgebiedvanspraak Computer Japan Miya,1999 (exp1),Schrijfvaardighe- (exp1),geeneffectopschrijfvaardigheid(exp2). den(exp2). 1 2 5 126 MAGNEE,COX,TEUNISSE VoorvolwassenenofouderenmetASSenmensenmeteenverstandelijkebeperkingmet ASS is het aanbod beperkt. Een ‘centrale regie’ in de ontwikkeling van eHealth applicaties ontbreektvooralsnogeneengebrekaan‘interoperabiliteit’(mogelijkheidvansystemenen applicaties om met elkaar te interacteren) en standaardisatie worden door verschillende partijen genoemd als belangrijke knelpunten in de informatie-uitwisseling (Krijgsman et al., 2013). In de huidige lappendeken van experimentele instrumenten is het moeilijk de toegevoegde waarde voor de (o.a. logopedische) praktijk te ontdekken. Een actueel over- zichtvanhettotaleaanbodismoeilijkteverkrijgen,evenalseenoverzichtvanapplicatiesin ontwikkeling. Eeninstrumentwaarmeedelogopedistmogelijkindetoekomstzoukunnen vaststelleninhoeverreeenspecifiekeapplicatiegeschiktisvooreenbepaaldecliënt,ishet InternationalClassificationofFunctioning,DisabilityandHealth(ICF)modelenhetbijbe- horende ICF coderingssysteem (RIVM, 2007). Een koppeling tussen het ICF model en het beschikbareeHealthaanbodisechtervooralsnognietgemaaktwaardoorhetvoordelogo- pedistmoeilijkiseenoverwogenbeslissingtenemenvooreenbestaandeapplicatiediete- vensaansluitbijdespecifiekewensenvandegebruiker. Logopedistenzoudendoormiddel vandezekoppelingeensubstantiëlebijdragekunnenleverenaaneensuccesvolleinvoering vaneHealthindezorgvanmensenmetASS. Een beter inzicht in het ontwikkelproces kan de gemeenschappelijke waarde van eHe- alth doen toenemen. Helaas rapporteren tot dusverre zeer weinig studies details over het ontwikkelproces en welke keuzes tot de definitieve versie van het product geleid hebben. Hetnietpublicerenvandezekeuzeskanonterechtleidentotdeconclusiedathetproduct ontoereikendis,terwijlhetdelenvanhetontwikkelprocestoteenanderinzichtkanleiden (Fletcher-Watson,2014). Eenvoorbeeldmetbetrekkingtothetinzichtelijkmakenvanhetontwikkelprocesishet gebruikvanco-design. Hierinkunnenmeerderedisciplines,waaronderdetoekomstigege- bruikers,samenwerkenwaardoorhetproductbeterisafgestemdopdezorgenderelevante aspectenhiervan(O’Neill&Brady,2012). Hetgebruikvanco-design,eenbottom-upbena- deringwaarbijdebehoeftenenwensenvandegebruikercentraalstaan,wordtsindsenkele jarenbeschouwdalsbest-practicebijeHealthontwikkeling,ookvoormensenmetbeperkte communicatieve vaardigheden (Frauenberger et al., 2011). Aanvullend zou voor eHealth ontwikkelingbijASSookgeconsulteerdmoetenwordenmetoudersenrelevanteprofessi- onals, zoals docenten en taal- en spraaktherapeuten (Porayska-Pompsta et al., 2011). Om die reden is op de Universiteit Twente een model ontwikkeld, de CeHRes Roadmap, welke gehanteerdkanwordenomdezevormvanparticipatieveontwikkelingteplannenenteco- ördineren(vanGemert-Pijnen,Peters,&Ossebaard,2013). Hetmodelbiedtstructuurvoor het in kaart brengen van de juiste context, de behoeftes en waardes van de verschillende gebruikers,ineencyclischevaluatiefproces. Doordeontwikkelingteverwevenmetdeim- plementatie en de evaluatie van het product, biedt het model continu informatie hoe het procesverbeterdkanworden. WanneertoekomstigegebruikerswordengeconsulteerdbijeHealthontwikkeling, wor- den hun functionele zorgbehoeftes en eisen door ontwikkelaars omgezet in een technisch design. InhetvoorbeeldvanDenniswordtdusnietzijnwensomeenspecifiekeapplicatie te ontwikkelen ingewilligd, maar wordt er nauwkeurig in kaart gebracht op welk vlak zijn ICTBIJAUTISME 127 wensenenondersteuningsbehoeftenliggen. Dezebehoefteswordenvertaaldnaareeneer- steprototypedateerstbinnendeorganisatie/groepontwikkelaars(alfatest)envervolgens doorverschillendegebruikersinhetdagelijksleven(betatest)wordtgetest. Dezebetatest is van belang om informatie te vergaren over het gebruikersgemak en of de inhoud over- eenkomtmetdeverwachtingenvandegebruikers. Detestresultatenwordenvervolgensge- bruikt om het product te optimaliseren. Enkele studies geven informatie over pilot-testen vanbetaversies(Alvesetal.,2013),echterhetgebrekaaneenduidigecriteriaindeinforma- tieverstrekking zorgt ervoor dat de toegevoegde waarde van deze factoren vooralsnog niet onderzochtkanworden. EenderdeadviesmetbetrekkingtotdeontwikkelingvaneHealthishetgebruikmaken vanpersonalisatieopties,zoalsindividueelgeselecteerdefuncties,persoonlijkeopdrachten entoegesnedeninterface(Knutovetal.,2009). Technologischeinterventieslenenzichuit- zonderlijkgoedvoorhetinvoegenvangepersonaliseerdeopties. Bovendienbiedtpersona- lisatiedemogelijkheidominterpersoonlijkevariatie,dienaastASSbijvoorbeeldookmen- senmetafasiekenmerkt,tehanterenwaardoordedoelgroepvandeapplicatiekanworden verbreed(Ruiteretal.,ditissue). Terillustratie,ineenserievanonderzoekenwerddetaal- verwervingvankinderenmetASSgetraindmetbehulpvangenerieke(Heimannetal.,1995) en gepersonaliseerde (Tjus et al., 1998) programma’s. Het gepersonaliseerde programma, ookwel‘deltamessaging’genoemd,werdalsmeerflexibelenmotiverendbeschouwdenis bovendiengeschiktomintezettenbijkinderenmetverschillendeniveausvantaalvaardig- heid. Slechts enkele studies geven tot dusverre informatie over personalisatie opties, wat ervoorzorgtdatdetoegevoegdewaardemoeilijkonderzochtkanworden. AdviezenmetbetrekkingtotdeuitvoeringvaneHealthbijASS EentweedefactorwaarmeerekeninggehoudendienttewordenbijonderzoeknaareHealth ishetinzichtelijkmakenvandeimplementatie. Hetinbeddenindebestaandesettingvande technologische toepassing in al lopende behandel- of begeleidingstrajecten zal het draag- vlakindepraktijkverhogen(vanGemert-Pijnenetal., 2013). Studiesrapporterenmaarin zeer beperkte mate of de innovatie ook na het onderzoek gebruikt wordt door de onder- zoekspopulatie. Vaak is een gebrek aan follow-up financiering hiervan de zeer praktische, maar realistische reden (van Gemert-Pijnen et al., 2013). De proportie van gebruikers die hetproductooknadestudiewenstteblijvengebruikenisechtereenbelangrijkepraktijkre- levantegraadmetervoordienskwaliteit. Samenmeteengebrekaanpublicatiesvannega- tievestudieresultatenzorgendezefactorenvooreenzeervertekendbeeldvandewerkelijke effectiviteit. Naast het inbedden in de lopende activiteiten is het aansluiten bij de belevingswereld vandegebruikerbevorderlijkvoordegeneralisatievanhetgeleerdegedrag(Fletcher-Watson, 2014). Zogenaamde‘persuasivetechnologies’kunnenwordentoegepastomgedragtever- anderden op een positieve manier (van Gemert-Pijnen et al., 2013). ‘Persuasion’ verwijst hier naar: “communicatie bedoeld om anderen te beïnvloeden door het wijzigen van hun overtuigingen, waarden of attitude” (Simons, 1976, p. 21). De inzet van technologie geeft toegang tot alternatieve vormen van beïnvloedende communicatie, die voorheen minder 128 MAGNEE,COX,TEUNISSE eenvoudig te realiseren waren. Bij het aanleren van taalvaardigheden is bijvoorbeeld aan- getoond dat werken met aantrekkelijk auditief materiaal, gecombineerd met visuele ani- matiesvoordelenopleverttenopzichtevantraditionelelesmethodes(Basil&Reyes,2003). Functiesdiedezemeerwaardebieden,zijnonderanderegestructureerde,interactieveleer- omgevingen en realistische en multizintuiglijke graphics (Fletcher-Watson, 2014). In ge- structureerdeleeromgevingenkrijgtdegebruikerbijvoorbeelddekansomnieuwesituaties teoefenenbinneneenbeschermdkader. Demeerwaardevantechnologieindezesituaties is de mogelijkheid om het niveau en de mate van interactie met de gebruiker aan te pas- senaandienscompetenties,wenseneninteresses. Hierdoorkandedrempelnaarde‘echte wereld’ verkleind worden. Verder kan het gebruik van multizintuiglijke inhoud de genera- lisatie bevorderen doordat de gebruiker iets niet alleen ziet, maar ook bijvoorbeeld hoort. Hierdoor krijgt de gebruiker meer handvaten om iets in de echte wereld te herkennen en hier adequaat op te reageren. Een techniek waarbij realistische graphics kunnen worden aangeboden is virtual reality. Een bezwaar hiertegen is dat gebruikers met ASS de virtuele wereldmisschienandersbenaderendandeechtewereld(Bellanietal.,2011). Aandeandere kantiser bewijsdatmensenmetASS begrijpendatdevirtuelewereld eenrepresentatieis vandeechtewereld(Parsonsetal.,2004;Stricklandetal.,1996;Strickland,1997;Wallaceet al.,2010). Eenduidelijkvoordeelaanvirtualrealityisdathetdemogelijkheidbiedttotcon- trole over de omgeving waardoor onderzoekers de omgeving kunnen ontwikkelen op een wijzedatdezehetleerprocesendegeneralisatieoptimaalbevordert(Goldsmith&LeBlanc, 2004). Omdezeaspectenindetoekomstteconcretiserenisvervolgonderzoekgewenst. EenderdeadviesmetbetrekkingtotdeuitvoeringvaneHealthishetgebruikmakenvan nieuwemogelijkhedenophetgebiedvantoegevoegdebeloningeninhetleerproces. Metbe- trekking tot het aanleren van taalvaardigheden lieten Moore & Calvert (2000) bijvoorbeeld het effect van directe bekrachtiging zien om de aandacht voor de interventie te maximali- seren. Debekrachtigingvangewenstgedragkrijgteencentraleplekwanneerdeinterventie indevormvaneen‘appliedgame’wordtaangeboden. Seriousoftewel‘applied’gameszijn eropgerichtombinneneenaantrekkelijkedigitalespelomgevingspelenderwijskennisen/ of vaardigheden aan te leren en/ of gedrag te veranderen (Annetta, 2010). Uit recent on- derzoeknaar‘Hows’,eenappliedgamewaarindewoonvaardighedenvanjongerenmetASS wordengetraind,bleekdatzoweldejongerenalsdeondersteunersgemotiveerdwarenom degametegebruikenenhiermeedezelfredzaamheidvandejongerenteverhogen(Gijsbers, 2014). Dennis zou bijvoorbeeld door middel van een applied game zijn gesprekstechnie- ken en sociale vaardigheden uit kunnen proberen opvirtuele klasgenoten. De game biedt eenveiligkaderwaaringeëvalueerdkanwordeninhoeverrehijslaagtinhetopbouwenvan goedecommunicatie. AdviezenmetbetrekkingtotdeevaluatievaneHealthbijASS ZoalsreedseerderbenoemdwordtvooreHealthonderzoekveelaldeRandomizedControl- ledTrial(RCT)beschouwdalsdehoogsthaalbaretredeindehiërarchievaneffectonderzoek. De gemiddelde doorlooptijd van een eHealth applicatie strookt echter niet met de tijd die hetkostomeenRCTzorgvuldiguittevoerenenhieroverterapporteren. Dezetekortkoming ICTBIJAUTISME 129 wordt inmiddels door velen onderkend, maar alternatieven zijn vooralsnog niet voorhan- den(Krijgsmanetal.,2013). Meer‘verfijnde’,opdecontexttoegespitsteonderzoeksdesigns kunnen echter beter inzicht geven in welke componenten van eHealth werken, hoe deze componentenwerkenenvoorwie. Eenvoorbeeldvaneenmeerverfijndeonderzoekstechniekisdemogelijkheidtotbuilt-in datacollectie. Inreguliereinterventiesblijftdeevaluatievaakbeperkttotsubjectievezelf- rapportagesenvragenlijstennaargebruikerstevredenheid. eHealthapplicatiesbiedenech- terdeuniekemogelijkheidomzeergedetailleerdeinformatieteverkrijgenvanhetdaadwer- kelijkegebruik,waardoorhetbijvoorbeeldmogelijkisomgebruikersteselecterendiemeer ofminderbetrokkenwarenbijdeinterventie. Dezeinformatiekanvervolgensgebruiktwor- denomdedoorontwikkelingvanhetproducttesturenenwaarmogelijktespecificerennaar de behoeftes van de individuele gebruiker. eHealth onderzoek kan op deze manier leiden totinformatieoverdeeffectiviteitvanhetproductvoorverschillendetypengebruiker,waar- dooropmaatgesnedeninterventiesmogelijkworden(Resnicowetal.,2010). Metbetrekking totonderzoekbijmensenmetASSwerdendoorSilver&Oakes(2001)destudieresultatenge- correleerdaandematewaarineencomputerspelomemotiesaantelerenwerdgespeeld. Dit verschafteenobjectieverinzichtindematevantrouwaandebehandelmethodevergeleken metreguliereinterventies. Eenanderemanieromtotobjectievedataverzamelingtekomen is door het eHealth gebruik te correleren met specifieke hersenactiviteit. Zo werd bijvoor- beelddoorFajaetal. (2011)ondervolwassenenmetASSdeprestatieopeengecomputeri- seerdegezichtsherkenningstaakgecorreleerdaaneenspecifiekehersenpotentiaalmiddels EEGonderzoek. Uitdezepotentiaalbleekdatdeelnemersnadetrainingminderinspanning hoefdenteleverenomhunaandachtopgezichtentevestigen. Eentweedevoorbeeldvaneenverfijndeonderzoekstechniekishetmethodologischplu- ralisme,oftewelhetgebruikmakenvankwantitatieveenkwalitatieveinformatieinéénde- sign(Lilfordetal., 2009). Kwantitatieveinformatiekanzoalsvermeldgebruiktwordenom aan te tonen waarom bepaalde applicaties werken, kwalitatieve informatie levert waarde- volleinformatieopoverderedenen,rationalisatiesenargumentendietengrondslagliggen aandezefunctionaliteit. Eencombinatievandezeonderzoeksmethodenkan,mitsgoedge- bruikt,eenvoorspellendewaardehebbenoverdienseffectiviteitvooreenspecifiekegroep gebruikers,waardoorheteenvoudigerzalwordeneenkeuzetemakenuitdeovervloedaan beschikbare middelen. Voor de logopedist is een koppeling tussen de onderzoeksdata en hetICFcoderingssysteemvanbelangomtehelpenbijdezekeuze. Eenderdevoorbeeldvanalternatieveevaluatieisgerichtophetbelangvansecundaire effecten van techniek. Technologie kan immers niet los gezien worden van de sociale ver- houdingeneninteractieswaarinhetgebruiktwordt. Hetishierbijbelangrijkteonderzoeken oferdoorhetgebruikvaneHealthveranderingenontstaaninonderlingerelatiesenmachts- verhoudingen. WanneerDennisdoormiddelvaneenappliedgameinstaatiszijnsociaal- communicatieve vaardigheden te verbeteren, kan dit bijvoorbeeld ook gevolgen hebben voordetherapeutischerelatie,maarookopzijnkwaliteitvanleven. Dezepotentiëlemeer- waarde van het gebruik van technologie is nog zeer weinig bestudeerd en verdient zeker meeraandacht. Gebruikvankwalitatievedatakaninditgevalwederomuitkomstbieden.