Dedicato a mio figlio Alfredo “Dago”: Perché l’esperienza della Sua vita, delle Sue sofferenze, della Sua forza, possa essere utile a tutti coloro che si trovano ad affrontare il misterioso e difficile cammino del coma e del risveglio dal coma. Alfredo, guidami dal tuo mondo e stammi vicino in questa lotta, come mi hai aiutato e guidato nella tua breve ma pur fantastica vita terrena, e sicuramente, insieme, riusciremo a fare molto. (Maria Elena Villa) INTRODUZIONE CHE COSA E’ IL IN RIANIMAZIONE LE COS’E’ IL RISVEGLIO COSA F LA DIMISSIONE D IL CENTRO DI RIABILIT LO SVEZZAMENT RIT GLOSSARIO ASSOCIAZIONE A.R.CO92 INDIRIZZI CENTRI RIABILIT ASSISTENZA DOMICILIARE E LUNGODEGENZE E RSA REGIONE LAZIO STRUTTURE DI SUPPOR A A ASSOCIAZIONI INDICE INTRODUZIONE PAG. 5 CHE COSA E’ IL TRAUMA CRANICO?CHE COSA E’ IL COMA? PAG. 7 IN RIANIMAZIONE PAG. 8 LE ALTRE CAUSE DI COMA OLTRE AL TRAUMA CRANICO PAG. 19 COS’E’ IL RISVEGLIO PAG. 21 COSA FARE E COSA NON FARE IN RIANIMAZIONE PAG. 23 LA DIMISSIONE DALLA RIANIMAZIONE PAG. 25 IL CENTRO DI RIABILITAZIONE PAG. 29 LO SVEZZAMENTO DAL SONDINO NASO-GASTRICO PAG. 37 RITORNO A CASA PAG. 48 3 GLOSSARIO PAG. 55 ASSOCIAZIONE A.R.CO92 ONLUS PAG. 79 INDIRIZZI CENTRI RIABILITATIVI PER PAZIENTI COMATOSI E/O POST-COMATOSI PAG. 81 ASSISTENZA DOMICILIARE E AMBULATORIALE PAG. 118 LUNGODEGENZE E RSA REGIONE LAZIO PAG. 124 STRUTTURE DI SUPPORTO PER POST-COMATOSI PAG. 131 AUSILI PER LA RIABILITAZIONE PAG. 133 AUSILI AUTO PAG. 133 ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO PAG. 134 PERCHE’ UN E POST 1) scia, talmente in ansia c i troppo tecnici. 2) tanti r gr tempo di dire c altro e c ma ha bisogno di essere guidato e accompagnato nel per bilitati contribuire al recupero dei pazienti più di qualsiasi iniziati nale del familiare, c 3) dicono c familiare non sa neanc P cose pr T o meglio quell’altro; meglio andare all’estero; lì si è risv ragazzo, quel personaggio, quell’altro, ecc. INTRODUZIONE PERCHE’ UNA GUIDA AL FAMILIARE DEL PAZIENTE COMATOSO E POST-COMATOSO? 1) Perché in Rianimazione il familiare è spaventato, pieno di ango- scia, ha paura persino di ricevere le notizie dal medico. A volte è talmente in ansia che non riesce neanche a seguire quello che dicono i medici, anche perché spesso i termini usati sono troppo difficili e troppo tecnici. 2) Perché in Rianimazione, e anche fuori, si sentono tante storie e tanti racconti su pazienti che sono stati in coma e si sono risvegliati, 5 grazie a questo e grazie a quello, o che non si sono mai risvegliati. É tempo di dire che ogni storia e ogni paziente, non è uguale a nessun altro e che il familiare può avere un canale emozionale preferenziale, ma ha bisogno di essere guidato e accompagnato nel percorso ria- bilitativo; perché l’alleanza terapeutica con l’equipe riabilitativa può contribuire al recupero dei pazienti più di qualsiasi iniziativa perso- nale del familiare, che talvolta può invece essere controproducente. 3) Perché, al momento della dimissione dalla Rianimazione, i medici dicono che “bisogna trovare un centro di riabilitazione”, mentre il familiare non sa neanche che cos’è la riabilitazione e a chi rivolgersi. Perché in quei momenti di angoscia, non si è in grado di occuparsi di cose pratiche, di burocrazia, di domande di ricovero, di documenti. Tutti poi sono pronti a dare i propri consigli: “è meglio quel Centro, o meglio quell’altro; meglio andare all’estero; lì si è risvegliato quel ragazzo, quel personaggio, quell’altro, ecc.”. 4) Perché i giornali danno spesso la notizia sensazionale che il pa- ziente “si è risvegliato dopo mesi di coma...” e così via, come se il Il tr risveglio fosse sempre la fine del problema, non sapendo invece che to al cr il lungo cammino della riabilitazione comincia spesso allora e che la se determina fr famiglia si sente sola nel presente e nel futuro. O, ancora peggio, che c qualche volta, quando i mesi passano e il paziente non si risveglia, sioni all’interno del cr la famiglia non sa dove rivolgersi ed è spesso abbandonata a sé stes- al sa, mentre il calore della propria casa e gli affetti familiari possono aperto c consentire un canale di comunicazione, a volte solo con lo sguardo, al coma, per anche dopo molto tempo dall’evento acuto. ci può essere un danno al cerv c 5) Perché quando si è soli, o quasi, nel proprio dramma, anche un ro-contuso 6 libricino così piccolo e così semplice può essere di qualche aiuto. con una lesione diffusa del cerv una c lesioni diffuse ( cale o diffusa del cerv lesioni c ematomi, pro nica) tronco encefalico, come la vigilanza e la coscienza, la respir cir fisiologici. teressamento del tronco-encefalico, c rio o da shoc cerv CHE COSA È IL TRAUMA CRANICO? CHE COSA È IL COMA? he il pa- ” e così via, come se il Il trauma cranico è un colpo diret- PARIETALE he to al cranio e può essere: aperto, he la se determina fratture del cranio, o FRONTALE he chiuso, se determina soltanto le- OCCIPITALE eglia, sioni all’interno del cranio e quindi olgersi ed è spesso abbandonata a sé stes- al cervello. Sia un trauma cranico TEMPORALE sa, mentre il calore della propria casa e gli affetti familiari possono aperto che chiuso possono portare TRONCO ENCEFALICO olte solo con lo sguardo, al coma, perché in entrambi i casi ci può essere un danno al cervello, che può manifestarsi sia con una lesione locale (focale o focolaio lace- he un ro-contuso), sia con una vera e propria emorragia o ematoma, sia infine 7 con una lesione diffusa del cervello. Una lesione diffusa può derivare da una reazione infiammatoria delle cellule cerebrali e dei vasi sanguigni, che liberano più acqua (edema cerebrale) o consistere in tante piccole lesioni diffuse (danno assonale diffuso). Che si tratti di una lesione fo- cale o diffusa del cervello, lo sviluppo dell’edema e/o la presenza delle lesioni che occupano spazio all’interno del cranio, come nel caso degli ematomi, provocano un aumento di pressione (ipertensione intracra- nica) in particolare sulla parte più inferiore del cervello, che si chiama tronco encefalico, dove hanno sede le funzioni vitali più importanti, come la vigilanza e la coscienza, la respirazione, la funzione cardiaca e CORPO EMISFERO CALLOSO CEREBRALE circolatoria, il controllo dei bisogni LOBO FRONTALE DIENCEFALO fisiologici. Quando c’è danno o in- TRONCO ENCEFALICO teressamento del tronco-encefalico, CERVELLETTO che può essere anche solo transito- MIDOLLO SPINALE rio o da shock per il grave colpo al cervello, si può avere coma. IN RIANIMAZIONE Gli esami c Per la compromissione delle funzioni vitali (funzione cardiaca, re- sono: spiratoria e pressione arteriosa) il paziente in coma deve essere as- terizzata sistito nella respirazione con un tubo (intubazione), che può essere tica (RM) inserito nel naso o nella bocca e talvolta può aver bisogno di essere il paziente dev collegato a un respiratore automatico (ventilazione meccanica), che sempre è possibile, se ad esempio il paziente è agitato). La RM cere dall’esterno aiuta il paziente a respirare, quando la sua respirazione br spontanea non è sufficiente. Il paziente comatoso è quindi controlla- ma in fase acuta non dà più informazioni rispetto alla to, mediante un monitor vicino al tutto letto, nelle sue funzioni respirato- un interv ria e cardio-circolatoria (frequenza come i P cardiaca, pressione ed elettrocar- RM 8 diogramma continuo); viene aiu- no tato con farmaci somministrati per re l’atti flebo per la riduzione dell’edema (acustici, visi cerebrale (farmaci antiedemige- nell’ambito della ricer ni); l’alimentazione avviene prima per flebo, generalmente attraverso Ma procediamo con ordine. una vena centrale, di solito nella cellule regione laterale del collo, che può sono PAZIENTE IN RIANIMAZIONE essere la vena succlavia o giugula- c re (alimentazione o nutrizione parenterale) e poi attraverso un son- ni preziose su quanta sofferenza cerebr dino, che dal naso porta tutti gli alimenti necessari al paziente fino gr allo stomaco (sondino naso-gastrico = alimentazione o nutrizione cefalogr enterale). Infine, viene aiutato ad espletare i suoi bisogni fisiologici zioni cerebr mediante un catetere nella vescica, per l’urina, e mediante farmaci In questo caso solo un monitor che regolano l’intestino. Per l’incapacità di controllare le urine e le consentire la diagnosi di morte cerebr feci, il paziente in coma deve portare il pannolone, fino a quando sione di esperti. Se c’è r non è in grado di controllare nuovamente queste funzioni. br Gli esami che in questa fase acuta aiutano in una esatta diagnosi (funzione cardiaca, re- sono: l’elettroencefalogramma (EEG), la Tomografia Assiale Compu- as- terizzata (TAC) cerebrale, i Potenziali Evocati, la Risonanza Magne- he può essere tica (RM), che però spesso viene eseguita non in fase acuta, perché er bisogno di essere il paziente deve restare immobile per più di 30 minuti (e questo non he sempre è possibile, se ad esempio il paziente è agitato). La RM cere- azione brale permette di visualizzare meglio della TAC il tronco encefalico, controlla- ma in fase acuta non dà più informazioni rispetto alla TAC, soprat- to, mediante un monitor vicino al tutto per quanto riguarda le lesioni che potrebbero aver bisogno di ato- un intervento neurochirurgico. Tecniche diagnostiche più avanzate colatoria (frequenza come i Potenziali Evocati Evento-Correlati o la RM in diffusione, la elettrocar- RM funzionale, la Trattografia, la Spettroscopia o esami che studia- 9 amma continuo); viene aiu- no il flusso cerebrale come la PET e la SPECT possono evidenzia- ati per re l’attivazione di alcune aree cerebrali in risposta ad alcuni stimoli dell’edema (acustici, visivi, emozionali, ecc.), ma questi esami vengono utilizzati (farmaci antiedemige- nell’ambito della ricerca più che dell’assistenza clinica. vviene prima erso Ma procediamo con ordine. L’EEG informa sul funzionamento delle ale, di solito nella cellule cerebrali, soprattutto di quelle della corteccia cerebrale, che può sono le più vicine al cranio. Viene eseguito mediante degli elettrodi, via o giugula- che vengono applicati sullo scalpo e in genere dà delle informazio- erso un son- ni preziose su quanta sofferenza cerebrale c’è stata; soprattutto è in fino grado di registrare se è presente un’attività cerebrale. Se l’elettroen- (sondino naso-gastrico = alimentazione o nutrizione cefalogramma è piatto, vuol dire che c’è stato un arresto delle fun- fisiologici zioni cerebrali e che non ci può essere una reversibilità del coma. escica, per l’urina, e mediante farmaci In questo caso solo un monitoraggio dell’EEG per almeno 6 ore può er l’incapacità di controllare le urine e le consentire la diagnosi di morte cerebrale, da parte di una commis- quando sione di esperti. Se c’è rallentamento anche grave dell’attività cere- brale, tutto invece può ancora succedere, ma più lento è il tracciato elettroencefalografo e più grave è stato il danno cerebrale. Se è presente un La TAC cerebrale dà informazioni sulla gravità e l’estensione delle (sopr lesioni lesioni focali o diffuse del cervello e permette al neuro- delle chirurgo di decidere se è utile un intervento chirurgico, come nel br caso dell’ematoma cerebrale. Talvolta, a seguito del trauma cranico anc o per l’intervento neurochirurgico, è necessario aprire una finestra in genere, v a livello delle ossa del cranio (craniotomia o craniectomia decom- secondo il giudizio del neuroc pressiva). La craniotomia in genere viene eseguita per rimuovere terno del cr l’ematoma (evacuazione dell’ematoma) o in caso di aumento della un aumento della pressione intr pressione intracranica che non risponde ai farmaci antiedemigeni, Un’ipertensione in questo caso si chiama craniectomia decompressiva, che serve a re la compressione del tronco encefalico, c lasciare più spazio al cervello rigonfio e ad evitare ulteriori danni ne più importante del cerv 10 cerebrali. Il paziente può restare per mesi senza la parte ossea, ri- delle funzioni vitali. P coperta soltanto dalla pelle, nella sede del trauma o dell’intervento cr neurochirurgico. nio, c Soltanto successivamente verrà riposizionato l’osso del cranio, che La può essere lo stesso osso del paziente, se è stato possibile conservar- dall’insorgenza lo (in frigoriferi speciali, in cosiddette banche per la conservazione li cerebr dell’osso o in passato sottocute a livello dell’addome del paziente) al cerebr momento dell’intervento neurochirurgico d’urgenza, oppure di ma- br teriale sintetico. L’intervento per il riposizionamento dell’osso si chia- Il ma cranioplastica ed è un intervento neurochirurgico minore, che il comporta alcuni rischi e complicazioni, come infezioni, o ematomi ta idrocefalo, può impedire un corretto funzionamento del cerv al disotto della cranioplastica o di rigetto. Questo intervento andreb- e quindi r be effettuato il più precocemente possibile, e in alcuni casi può favo- Questa rire un miglioramento del paziente. La letteratura suggerisce un inter- un esame, c vallo non superiore a tre mesi, per evitare la cosiddetta “sindrome del essere eseguito in di lembo fluttuante”, con peggioramento del quadro neurologico e il tr rischio di possibile sviluppo di idrocefalo (dilatazione dei ventricoli). nica; in passato, tr