De meest gestelde vragen over insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen Dr. Dick Mul Ingrid Bliek Mirjam Offringa Katja Zuur © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevens- bestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. ISBN 978 90 313 7877 7 NUR 870 Ontwerp omslag en binnenwerk: Bohn Stafleu van Loghum, Debby van Hees Opmaak binnenwerk: Boekhorst design, Culemborg Foto’s: Getty Images en Pascale Pander Eerste druk, eerste oplage, 2010 Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl www.diabetesenleven.nl www.diabetesweb.nl Inhoudsopgave Inleiding 7 Ervaringsverhalen 11 Medische redenen 23 In de praktijk 35 Tot slot: van pen naar pomp 59 Register 61 6 Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen Inleiding De lezer van dit boekje kan de ouder zijn van een kind dat al jaren diabetes heeft. Maar voor hetzelfde geld is bij jouw kind nog maar net de diagnose diabetes gesteld en lees je dit boekje ter voorbereiding op de start van insulinepompbehandeling. Voor zowel ouders met veel als ouders met weinig ervaring met diabetes wil deze uitgave verhalen uit de praktijk vertel- len en proberen vragen te beantwoorden over allerlei aspecten van insulinepomptherapie. De verhalen uit de praktijk vind je in hoofdstuk 1, waarin ouders en ook kinderen zelf aan het woord komen over hun ervaringen met de insulinepomp. In hoofdstuk 2 krijg je een overzicht van medische achter- gronden van insulinepompbehandeling: hoe werkt het, wat zijn redenen om wel of niet over te stappen op of te beginnen met een insulinepomp? Ook tref je hier een samenvatting aan van welke ervaringen er inmiddels zijn met pompbehandeling in vergelijking met insulinetoediening met een pen. Heel praktisch wordt het in hoofdstuk 3, waarin vragen uit de praktijk beantwoord worden. Je zult hier veel in herkennen. Het is onze wens dat je met deze uitgave in kort bestek veel praktische kennis opdoet van insulinepompbehandeling, 8 Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen zodat jij en je kind goed op de hoogte raken van deze vorm van diabetesbehandeling. Jij en je kind kunnen dan samen met het diabetesteam een overwogen keus maken. Omdat we dit boekje handzaam wilden houden kan het zijn dat juist jouw vraag in dit boekje niet behandeld is. Raadpleeg dan de diabetesverpleegkundige. En als het een vraag is waar- van je vindt dat die zeker in dit boekje had moeten staan, dan horen wij dat graag! Namens alle medewerkers, Dr. Dick Mul Dit boek is het vierde deel in een nieuwe serie waarin allerlei aspecten behandeld worden over het dagelijks leven met diabetes. Eerder verschenen De meest gestelde vragen over insulinepomptherapie, De meest gestelde vragen over diabetes type 2 en De meest gestelde vragen over diabetes en zwangerschap. Dankwoord 9 Dankwoord Speciale dank aan de ‘schrijvers’ van hoofdstuk 1. Dankzij hun openhartige bijdragen krijgen de lezers van dit boek een realistisch beeld van het dagelijks leven van kinderen met een insulinepomp en hun ouders. 10 Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen Over de auteurs Mirjam Offringa en Katja Zuur werken als kinderdiabetesver- pleegkundigen in het Haga ziekenhuis/Juliana Kinderzieken- huis in Den Haag. Ingrid Bliek is kinderdiabetesverpleegkun- dige bij Diabeter in Rotterdam. Zij zijn allen lid van de werkgroep kinderdiabetesverpleegkundigen en actief in de educatiecommissie. Dr. Dick Mul is kinderarts (met specialisatie hormoonziekten en diabetes) in het Haga ziekenhuis/Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. 1 Ervaringsverhalen 12 Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen ‘Het liefst wil ik dat Olivier lekker onbezorgd kind 1 kan zijn’ Olivier Klein (5), broertje van Valentijn (5, tweelingbroer) en Charlotte (8). Heeft diabetes sinds 11 april 2009. ‘Het gaat goed met Olivier, maar het is nog allemaal wel wat wen- nen’, zegt zijn moeder, Angélique Boxman. ‘Het is dan ook pas twee maanden geleden dat we te horen kregen dat Olivier diabe- tes heeft. Op 11 april is mijn man Patrick met hem naar de huis- arts gegaan omdat hij zich niet goed voelde. Hij plaste veel, had steeds enorme dorst, koorts en buikpijn; alles wees op een blaas- ontsteking. Maar dat was het dus niet: er zat suiker in zijn urine. Hij werd direct doorverwezen naar het ziekenhuis. Toen Patrick mij belde, ben ik meteen met een tasje naar het ziekenhuis ge- gaan, waar hij bijna twee weken is gebleven. De eerste dagen kreeg Olivier insuline via een infuus en daarna hebben we een paar dagen gespoten. Dat was een ramp. Hij moest door vijf man vastgehouden worden voor een prik in zijn been en hij ontwikkelde binnen een paar dagen al een fobie voor naalden. Ik dacht: als hij dit zijn leven lang moet, zie ik dat echt niet zitten. Dit wil je niet als ouder. De artsen begonnen al vrij snel over een insulinepompje – ze hadden er zelfs al een voor ons besteld – en daar hadden we zeker interesse in. Met een pomp zou Olivier niet meer elke dag geprikt hoeven worden, maar zou hij om de drie dagen een nieuwe infusieset krijgen. We zagen direct al voordelen en zijn op 16 april met de pomp gestart. Voor Olivier was alles nieuw, hij was nooit eerder ziek g eweest. Toen we de eerste keer de infusieset in zijn bil prikten, sloegen bij hem alle stoppen door. “Ik wil geen pomp, ik vind die prikken in mijn been niet meer erg”, riep hij. Waar doe je dan goed aan, denk je op zo’n moment. Dat doet pijn in je hart. Nu, twee maanden later, is hij heel blij met de pomp. Een klasgenootje