Sandra Cristina Fonseca Pires Comunicação Suplementar e/ou Alternativa e ganho lexical na criança com síndrome de Down: estudo piloto Tese apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo para obtenção do título de Doutor em Ciências Área de Concentração: Comunicação Humana Orientadora: Profa. Dra. Suelly Cecília Olivan Limongi São Paulo 2008 Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) Preparada pela Biblioteca da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo ©reprodução autorizada pelo autor Pires, Sandra Cristina Fonseca Comunicação Suplementar e/ou Alternativa e ganho lexical na criança com síndrome de Down : estudo piloto / Sandra Cristina Fonseca Pires. -- São Paulo, 2008. Tese(doutorado)--Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional. Área de concentração: Comunicação Humana. Orientadora: Suelly Cecília Olivan Limongi. Descritores: 1.Síndrome de Down 2.Auxiliares de comunicação para deficientes 3.Transtornos do desenvolvimento da linguagem 4.Vocabulário 5.Gestos 6.Testes de linguagem 7.Criança USP/FM/SBD-196/08 Dedicatória Dedico este trabalho aos meus queridos avós, Antônio e Maria, referências de muito amor, luta e superação. Amo vocês profundamente. Agradecimentos À minha orientadora Profa. Dra. Suelly Limongi, por ter estado ao meu lado ao longo de todos esses anos, a quem sou muito grata por toda confiança, investimento, apoio e amizade, extremamente valiosos. Às professoras Dra. Claudia Regina Furquim de Andrade, Dra. Débora Béfi- Lopes e Dra. Débora Deliberato, pelas colocações e contribuições no exame de qualificação, demonstrando atenção cuidadosa e grande envolvimento na leitura do trabalho em meu auxílio. Ao estatístico Marcos Maeda e ao tradutor Andy Davis, pela atenção e profissionalismo que tiveram com os serviços prestados. A toda equipe CEPEC-SP, por todo apoio e incentivo. Em especial ao Dr. Zan Mustacchi, meu grande mentor, por suas contribuições com suas reflexões e seu exemplo de busca pelo aprender. E também à minha colega e grande amiga Fabíola Lima, por sua amizade tão significativa, além do suporte e auxílio profissional ao longo do desenvolvimento deste trabalho. Às fonoaudiólogas doutoras Fabíola Flabiano, Eliza Porto e Rosangela Andrade, pela ajuda no desenvolvimento do trabalho com as filmagens, e pela forma que se colocaram à disposição. À Dra. Kátia de Almeida e meus demais colegas e amigos de trabalho da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, pela compreensão despendida neste período. Em especial, à Dra. Adriana Gurgueira, Dra. Ana Luiza Navas, Dra. Ana Paula Mac-Kay, Dr. Felipe Barbosa e Dra. Noemi Takiuchi, pelo incentivo, preocupação, auxílio, amizade, mostrando-me a importância da maturidade que este processo de estudo proporciona. Aos meus amigos e colegas do Ambulatório Multidisciplinar em síndrome de Down da Irmandade da Santa Casa de São Paulo, Dra. Maria Lúcia Passarelli, Dra. Carla Pinto, Dra. Flávia Navarro, Dra. Patrícia Horta e Dra. Márcia Quedinho, pela confiança, carinho e pelo modelo de integração e doação profissional que representam. Aos meus alunos da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, por serem parte da motivação dos meus estudos, pelo incentivo, respeito e retorno com suas conquistas iniciais. A todos os meus pacientes com síndrome de Down, meus queridos, e seus pais, por me proporcionarem tanto aprendizado, regularmente, justificando o esforço e a necessidade de estudar cada vez mais. Em especial, aos participantes deste estudo e suas respectivas famílias, pela autorização, compreensão, e contribuição valiosa na minha formação e experiência profissional. Aos meus amigos Mauro Cardoso, Rodrigo Bittencourt, Carlos Nogueira e César Nakakura, que sempre se dispuseram a ajudar, de maneira irrestrita, e que foram apoios fundamentais em diversos momentos do trabalho. Ensinar não é uma função vital, porque não tem o fim em si mesma; a função vital é aprender. Aristóteles Esta dissertação está de acordo com: Referências: adaptado de International Committee of Medical Journals Editors (Vancouver) Universidade de São Paulo. Faculdade de Medicina. Serviço de Biblioteca e Documentação. Guia de apresentação de dissertações, teses e monografias. Elaborado por Anneliese Carneiro da Cunha, Maria Júlia de A. L. Freddi, Maria F. Crestana, Marinalva de Souza Aragão, Suely Campos Cardoso, Valéria Vilhena. São Paulo: Serviço de Biblioteca e Documentação; 2004. Abreviaturas dos títulos dos periódicos de acordo com List of Journals Indexed in Index Medicus. SUMÁRIO Lista de abreviaturas Lista de quadros Lista de tabelas Lista de figuras Resumo Summary 1. INTRODUÇÃO........................................................................................... 1 2. REVISÃO DE LITERATURA ..................................................................... 8 3. MÉTODOS ............................................................................................... 45 3.1. Casuística ............................................................................................................... 46 3.2. Material ................................................................................................................... 47 3.3. Procedimento ........................................................................................................ 49 3.4. Análise dos dados ................................................................................................ 58 4. RESULTADOS ........................................................................................ 59 4.1. Desempenho individual: dados obtidos na avaliação e reavaliação do vocabulário expressivo ....................................................................................................................... 61 4.2. Desempenho do grupo: dados obtidos na avaliação e reavaliação do vocabulário expressivo .................................................................................................................... 76 4.3. Desempenho terapêutico dos participantes ...................................................... 90 5. DISCUSSÃO ........................................................................................... 99 6. CONSIDERAÇÕES FINAIS .................................................................. 116 7. CONCLUSÕES ..................................................................................... 120 8. ANEXOS ................................................................................................ 122 8.1. Documento de aprovação da Comissão de Ética para Análise de Projetos de Pesquisa (CAPPesq) da Diretoria Clínica do Hospital das Clínicas e da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo ..................................................................... 123 8.2. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ..................................................... 124 8.3. Teste ABFW –Pragmática (Fernandes, 2004) ..................................................... 126 8.4. Protocolo de avaliação de linguagem e cognição (Limongi et al., 2000b) ............. 128 8.5. Teste ABFW –Vocabulário Expressivo (Befi-Lopes, 2004) .................................. 130 8.6. Registro terapêutico .............................................................................................. 133 8.7. Processos de substituição da prova de vocabulário expressivo (Befi-Lopes,2004) ..134 9. REFERÊNCIAS ..................................................................................... 135 LISTAS Lista de Abreviaturas atr sema ñ pert = atributo semântico não-pertinente co-hip próx = co-hipônimo próximo desig fção = designação da função gesto indic = gesto indicativo hiper imded = hiperônimo imediato onom corret = onomatopéia correta onom incor = onomatopéia incorreta paráf afet = paráfrase afetiva parass = parassinônimo sgto inint = segmento ininteligível SV-SNV corr = semiótica verbal por semiótica não-verbal correta SV-SNV incor = semiótica verbal por semiótica não-verbal incorreta valor st vis = valorização do estímulo visual