Polyhandicap et IMC « Comprendre, soigner et accompagner le vieillissement » 25 et 26 novembre 2010 Congrès organisé par la Mission Handicap - DPM de l’AP-HP Une sélection bibliographique proposée par le Centre de Documentation de l’AP-HP DRH – CENTRE DE LA FORMATION ET DU DEVELOPPEMENT DES COMPETENCES Cette bibliographie n’a aucun caractère d’exhaustivité ; elle présente une sélection d’articles et d’ouvrages récents issus du fonds documentaire du Centre de Documentation de l’AP-HP. La consultation des documents est accessible sur place au Centre de Documentation de l’AP-HP. Vous pouvez également interroger le catalogue du Système universitaire de documentation SUDOC http://www.sudoc.abes.fr/ pour connaître les bibliothèques possédant les revues et les ouvrages mentionnés. Pour les conditions de prêt, adressez-vous au Centre de Documentation de l’AP-HP. Cette bibliographie est consultable sur le site internet du Centre de documentation de l’AP-HP http://documentation.aphp.fr dans la rubrique « Bibliographies » et sur le site intranet http://portail-cms.aphp.fr/infosdoc/?page=public Centre de Documentation de l'AP-HP Hôpital Pitié Salpêtrière Ecole des cadres 47 bd de l’Hôpital 75651 PARIS Cedex 13 Tel : 01.42.16.07.76 Fax : 01.42.16.06.99 Email : [email protected] Site intranet http://portail-cms.aphp.fr/infosdoc/?page=public Site internet http://documentation.aphp.fr 2 Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010 Sommaire ___________________________________________________________________ 1 – Le vieillissement des personnes IMC et polyhandicapées : aspects biologiques, économiques et sociaux ______________________________________________________5 2 – Politiques sociales_______________________________________________________10 3 – L’accompagnement _____________________________________________________13 Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010 - 3 4 Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010 1 – Le vieillissement des personnes IMC et polyhandicapées : aspects biologiques, économiques et sociaux ANKRI (Joël) Le concept général du vieillissement. In : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 139-142. Le vieillissement de la population est dépeint dans nos sociétés comme un problème social avec une image déficitaire pour laquelle aide ou assistance sont nécessaires. En privilégiant l’image déficitaire du vieillissement individuel, on le réduit à sa seule composante biologique dont la décrépitude du corps est la marque. On contribue ainsi à confier la vieillesse à la médecine mais on occulte alors les autres dimensions du vieillissement individuel qui en font un ensemble de processus éminemment variables d’un individu à l’autre et d’une époque à l’autre. On évacue aussi la place des vieux dans la société. C’est pourquoi il importe de mieux comprendre les phénomènes du vieillissement et de leurs conséquences tant au niveau des individus que de la société. Néanmoins celui-ci n’est étudié essentiellement qu’au travers de la démographie et de la santé. (Intro.). Présentation de la communication : http://dr.piechnik.free.fr/site_original/doc/reims/nov_2005/polyhandicap_2005.ppt (consulté le 16/11/10). AZEMA (Bernard) ; MARTINEZ (Nathalie) Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie. Une revue de littérature. Politiques en faveur des personnes handicapées. Grandes tendances dans quelques pays européens. REVUE FRANCAISE DES AFFAIRES SOCIALES, 2005/04-06, n° 2, 297-333. [en ligne]. Les personnes en situation de handicap, quelle qu'en soit l'origine, présentent aujourd'hui un accroissement très significatif de leurs espérances de vie. Cette nouvelle longévité s'inscrit dans le contexte d'un allongement généralisé de l'espérance de vie des populations des pays développés. Elle est le fruit des politiques sanitaires et sociales volontaristes, du changement des représentations sociales du handicap. Cet article reprend les données d'espérance de vie (déclinées par type de handicap) ainsi que quelques données de morbidité et de mortalité de problématiques spécifiques (trisomie 21, femmes handicapées, cancer et santé mentale). D'autres aspects sont également abordés telle la problématique d'un vieillissement précoce ou spécifique autour de la question des travailleurs handicapés vieillissants. De fait, hormis pour certains contextes particuliers tels la trisomie 21, les affections génétiques ou les handicaps moteurs lourds, le vieillissement des personnes handicapées apparaît superposable à celui de la population générale. Les personnes handicapées vieillissantes à leur domicile, hors aides institutionnelles, soulèvent des problèmes complexes. Cette nouvelle longévité accentue la visibilité des personnes en situation de handicap. Elle conduit à un véritable changement de paradigme dans les représentations sociales, les pratiques professionnelles et les politiques sanitaires et sociales. (R.A.). http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/rfas200502-art12.pdf (consulté le 16/11/10). BARNAY (Thomas), éd. ; SERMET (Catherine), éd. Le vieillissement en Europe : aspects biologiques, économiques et sociaux. Paris : Documentation française, 2007, 188p. Les auteurs (démographes, économistes, sociologues et médecins) ont souhaité apporter des pistes de réflexions sur les actions à mettre en oeuvre afin de surmonter le choc démographique de 2050. En effet, un européen sur trois aura plus de 60 ans et un sur dix plus de 80 ans par conséquent de nombreuses questions sanitaires, économiques, sociales et politiques se posent. Dans l'introduction, la première interrogation se porte sur la définition de la vieillesse : qu'est-ce que la vieillesse ? Comment la définit-on ? Ensuite, l'ouvrage est divisé en quatre parties : - Situation démographique, - Etat de santé (mortalité, dépendance, facteurs de risque) - Vieillissement et société (solidarités familiales, emploi), - Vieillissement et politiques publiques (systèmes de retraites, dépenses de santé, prise en charge de la dépendance). Toutes les réflexions sont menées à partir de données objectives (chiffres officiels, résultats d'enquêtes) ainsi que de théories et opinions d'experts. (Adaptation R.A.) Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010 - 5 BELIN (Bernard), coor. Comité national de Coordination de l'Action en faveur des personnes Handicapées. (C.C.A.H.). Paris. FRA Les personnes handicapées âgées : où en est-on ? Paris : L'Harmattan, 2003, 234p. Il s'agit ici d'un travail collectif organisé par le Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées (CCAH) les 4 et 5 décembre 2001 à l'occasion de ses « Journées Nationales » annuelles. Le présent ouvrage constitue la suite de : « Les personnes handicapées vieillissantes ». Sommaire : - Une problématique sociale. - Prévention de l'aggravation du handicap et de la dépendance - Prestations : quelle évolution des prestations pour un projet de vie individualisé ? - Formation des personnels : formation « continue » / formation « première ». - Un « choix de vie » préservant « la qualité de la vie » : moyens et structures d'accueil existants à développer ; projets innovants à réaliser. Témoignages. - Un exemple de schéma départemental des personnes handicapées. BIED CHARRETON (Xavier) ; Le vieillissement des personnes polyhandicapées. Aspects psycho-affectifs. In : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 148-151. L'auteur explique ce que peut contenir la locution « psycho-affectif » et décrit les signes d'aggravation ou de décompensation que l'on peut déceler chez les personnes polyhandicapées, mais aussi les signes de déclin des fonctions cognitives, les troubles dépressifs ou du sommeil, les troubles de comportement qui peuvent apparaître. Puis il formule des propositions pour éviter ou ralentir ces évolutions. BROUSSEAU (V.) ; CARNEIN (S.) Le vieillissement des personnes handicapées prises en charge en structures sociales ou médico-sociales. REVUE MEDICALE DE L'ASSURANCE MALADIE, 2006/04-06, vol. 37, n° 2, 83-92. Cette étude a pour objectif d'analyser comment les personnes handicapées vieillissantes (PHV) et les acteurs qui les entourent envisagent l'après 60 ans. D'autre part, les auteurs ont évalué la préparation de cette phase de leur vie chez les adultes se trouvant au domicile parental. Des progrès sont à réaliser en matière de formations professionnelles, de décision en ce qui concerne l'orientation gériatrique, de référentiel social et médical. Les secteurs handicap et gériatrie auront beaucoup à gagner en partageant leurs savoir-faire. BROUSSEAU (V.) ; DARDAHLON (S.) ; CARNEIN (S.) Les personnes handicapées : ces nouvelles personnes âgées qui s'ignorent. REVUE DE GERIATRIE, 2004/03, vol. 29, n° 3, 207-216. Dans les institutions nées de la loi de 1975 en faveur des personnes handicapées, les personnes handicapées vieillissantes sont parsemées dans la population accueillie. Bien que ce phénomène soit annoncé depuis 1979, il est difficile pour le corps médical et les politiques de bâtir des projets pour une population actuellement restreinte. Les connaissances scientifiques concernant les processus de vieillissement des personnes handicapées sont encore limitées car ils sont très spécifiques, et les populations d'étude, éclectiques. Les autorités de tutelles hésitent à ouvrir un nouveau champ de prise en charge spécialisé, pour ces personnes qui, à partir de 60 ans ne peuvent prétendre à autre chose que la gériatrie classique, même s'il celle-ci ne répond pas à leurs besoins. (Tiré de l'intro.). COLVEZ (Alain) Vieillissement, dépendance, handicap : du bon usage des concepts. Les personnes âgées en situation de dépendance. ACTUALITE ET DOSSIER EN SANTE PUBLIQUE, 2006/09, n° 56, 16-19. Le choix des termes pour qualifier l'état d'une personne en situation de handicap n'est pas neutre. Il oriente le débat et définit par conséquent l'approche politique et le type d'aides qui seront adoptées. La terminologie relative aux états chroniques handicapants et une excellente démonstration des difficultés et des retards d'adaptation de notre système de santé que l'imprécision du langage peut engendrer. 6 Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010 GABBAI (P.) Longévité et avance en âge des personnes handicapées mentales et physiques. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/09, n° 110, 47-73. La notion, souvent répandue, d'un vieillissement précoce des personnes handicapées mentales doit être réévaluée : nombre de troubles comportementaux ou de phénomènes régressifs observés dès le milieu de la vie relèvent en fait, non d'un vieillissement précoce, mais de « crises » de désadaptation liées à de multiples facteurs où domine l'inadéquation des prises en charge. La « curabilité » de ces situations est évidente. La nouvelle longévité des personnes handicapées est une réalité. Il s'avère utile de décrire les modalités spécifiques d'avancée en âge en fonction du type de handicap : trisomie 21, épilepsies, polyhandicap et IMOC, autismes et psychoses enfin. L'auteur livre les résultats d'une évaluation, portant sur 200 personnes âgées de 50 à 65 ans, quant à leur évolutivité diachronique : la pesée des pathologies somatiques associées à l'avancée en âge invite à une relative médicalisation des structures pour handicapées vieillissants. (R.A.). GABERAN (Philippe) De l'enfance à la vieillesse, la dépendance : une qualité humaine. RELIANCE, 2006, n° 21, 49-58. Cet article propose une réflexion sur la notion de dépendance, et plus précisément sur ce qui fait dépendance, en abordant les enjeux de la relation entre un « soignant », un « éducateur » et la personne en situation de dépendance : du risque de la privation du sujet dans sa dimension active à la maltraitance que peut engendrer cet assujettissement, cette diminution de l'être, mais aussi de la nécessité de repérer le double mouvement de prendre et de donner, c'est-à-dire de concevoir l'acte d'accompagnement dans la posture indispensable du don et du contre-don. (R.A.). GAUDON (Philippe) Polyhandicap et vieillissement : enjeux sociaux et sociologiques. In : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 152-158. Réflexion sur la prise en charge des personnes lourdement handicapées et vieillissantes, au sein de la famille ou en institution. (Ce texte est aussi paru dans la revue READAPTATION, 2007/02, n° 537, 29-31). LAHAYE (A.) ; ANCET (P.), éd. Le corps vieillissant et sa perception par les soignants. In : Le corps vécu chez la personne âgée et la personne handicapée, Paris : Dunod, 2010, 47-61. On ne peut pas comprendre la perception du corps vieillissant par la personne âgée et par les soignants sans remettre cela en perspective dans le contexte de la société actuelle qui a modelé notre perception de la personne âgée. Il faut garder en toile de fond de cette réflexion la position très dévalorisée que la société prête à la personne âgée. Ce n'est que dans ce contexte, qui vient connoter très négativement le corps perçu, qu'il est possible alors de s'arrêter sur la question du corps vécu. (Extrait de l'intro.). LE DUFF (Rachelle) Le vieillissement de la population handicapée. A PROPOS DE…, 2005/12, n° 12, 4-5. [en ligne]. Synthèse documentaire présentée le CREAI de Bretagne à la Conférence organisée par la FEHAP « Quelles réponses aux besoins des personnes handicapées qui avancent en âge ? » du salon AUTONOMIC 2005 Mieux Vivre Grand Ouest. http://www.creai-bretagne.org/pdf/a%20propos_15.pdf (consulté le 16/11/10). Le vieillissement des personnes en situation de handicap moteur. READAPTATION, 2010/01, 31-. Interview de Joël Prezelin, conseiller territorial secteur adultes et de Michel Delcey, conseiller offre de soins. La loi du 11 février 2005 a permis de lever certains obstacles juridiques relatifs à la barrière d’âge de 60 ans, mais tous les effets de cette barrière d’âge n’ont pas été neutralisés tant sur le plan des prestations et pensions versées aux personnes en situation de handicap, que de leur droit à la retraite. Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010 - 7 MICHAUDON (H.) Direction de la Recherche des Etudes de l'Evaluation et des Statistiques. (D.R.E.E.S.). Paris. Les personnes handicapées vieillissantes : une approche à partir de l'enquête HID. ETUDES ET RESULTATS, 2002/12, n° 204, 12p. L'enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID) a été mobilisée pour décrire les personnes handicapées vieillissantes. L'objet de cette étude est moins de fournir une estimation du nombre brut de personnes handicapées vieillissantes que de décrire leurs caractéristiques et leur situation, en distinguant notamment celles qui sont âgées de 40 à 60 ans et celles de plus de 60 ans. PUYUELO (Rémy) ; DRULHE (Marcel) ; AYON (Pierrette) ; et al. Vieillir entre proches et professionnels. EMPAN : Prendre la mesure de l'humain, 2003/12, n° 52, 194p. Dossier intitulé « Vieillir entre proches et professionnels ». Parmi les thèmes abordés : la question des retraites, l'allocation personnalisée autonomie, les comportements culturels de la population âgée, les NTIC, le rôle des grands-parents, la vieillesse des parents d'enfants autistes, la maladie d'Alzheimer et l'entourage, vieillir en institution, la maltraitance, les travailleurs vieillissants en CAT, emploi et personnes handicapées vieillissantes... ROUSSEAU (M.C.) Aspects organiques du vieillissement chez les patients polyhandicapés. In : Polyhandicap 2005. Paris : CTNERHI, 2006, 143-147. L'auteur distingue 2 types de polyhandicap : le polyhandicap congénital ou acquis dans la petite enfance et le polyhandicap acquis (à l'âge adulte). Le vieillissement du patient polyhandicapé est lié à de nombreux facteurs : l'âge d'acquisition du polyhandicap qui détermine la gravité des malformations orthopédiques consécutives à l'état grabataire mais aussi l'importance des lésions cérébrales. Ces complications viennent s'ajouter au vieillissement normal. SPECIEL (Jean-François) ; COLAS DES FRANCS (I.) Le vieillissement de l’IMC. READAPTATION, 2002/03, n° 488, 46-49. Ce dossier est composé de 2 articles : - La question du vieillissement des personnes handicapées dans l’ARIMC Ile-de-France. - Le vieillissement des adultes IMC atteints de handicaps associés. STIKER (Henri-Jacques) Handicap et vieillesse. In : Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours : soi- même, avec les autres. Grenoble : Presses Universitaires de Grenoble, 2009, 211-222. A travers le parcours, dans cet ouvrage, de l’avant 1975 à l’après 2005, deux références législatives importantes, l’auteur analyse dans ce chapitre les similitudes et différences entre handicap et vieillissement, les concepts de dépendance et d’autonomie et l’accompagnement nécessaire, point commun entre le vieillissement et le handicap. VANOVERMEIR (S.) Le vieillissement en établissement pour adultes handicapés. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/09, n° 110, 209-228. Les établissements pour adultes handicapés peuvent accueillir des personnes à partir de 18 ou 20 ans. Depuis une vingtaine d'années, quel que soit le type d'établissement fréquenté, les personnes les plus âgées représentent une part croissante de la population accueillie. Avec le vieillissement, dont les signes sont plus précoces chez les personnes handicapées, diverses orientations sont envisagées selon le type d'établissement d'accueil, l'âge atteint et l'état de santé de la personne accueillie notamment. Ainsi après une prise en charge dans un établissement en rapport avec le travail, les orientations les plus fréquentes sont le foyer occupationnel pour les personnes dont le vieillissement est le plus précoce ou un établissement pour personnes âgées lorsque la personne a pu être prise en charge dans le CAT et/ou dans le foyer d'hébergement jusqu'à 60 ans. Les personnes qui ont été accueillies en foyer occupationnel, quant à elles, se dirigent très fréquemment vers des établissements pour personnes âgées. 8 Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010 ZRIBI (G.) Les handicapés âgés. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2002, n° 102, 211-217. [en ligne]. La grande difficulté de définir précisément le (les) handicaps ainsi que leurs impacts sur les facultés d'adaptation et les niveaux de dépendance obligent à une réflexion qui met à l'écart les catégorisations abusives des personnes et de leurs besoins si l'on veut éviter de nouveaux enfermements symboliques ou sociaux. Il est proposé ici une méthodologie qui fasse place à des solutions progressives, modulées, réversibles et complémentaires respectant les enracinements affectifs, physiques, environnementaux et les choix de vie, par opposition à des schémas statiques et « clés en mains ». (R.A.). http://www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2002-3-page-211.htm (consulté le 16/11/10). ZUCMAN (Elisabeth) ; BOUTIN (Anne-Marie) ; COURTOIS (Gérard) ; GAUDON (Philippe) ; BIED CHARRETON (Xavier) ; BASLE (Gérard) Polyhandicap et vie quotidienne. Polyhandicap et personnes polyhandicapées. READAPTATION, 2007/02, n° 537, 21-36. Titre des articles qui composent ce dossier : - Les risques d'épuisement pour les aidants familiaux et professionnels. - Les soins donnés aux personnes polyhandicapées. - Pour un accompagnement précoce, proche, modulable, durable et respectueux… de l'enfant polyhandicapé et de sa famille. - Polyhandicap et vieillissement : enjeux sociaux et sociologiques. - Polyhandicap ou maladie évolutive ? - Le Conseil National de l'Evaluation Sociale et Médico-Sociale (CNESMS). Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010 - 9 2 – Politiques sociales BELORGEY (Jean-Michel), prés. AOUNIT (Mouloud) ; BARRES (Martine) ; BIETRY (Michèle) ; BONETTI (Maurice) ; et al. Haute Autorité de Santé. (H.A.S.). Saint-Denis. FRA Accès aux soins des personnes en situation de handicap - Rapport de la commission d'audition publique 22 et 23 octobre 2008. Saint-Denis : HAS, 2009, 8 p. + 66 p. + 129 p. + 132 p. ann. [en ligne]. Les deux principaux objectifs fixés à cette audition publique consistent à : - Établir un état des lieux globalisé des données disponibles et des principaux freins et obstacles habituellement constatés de façon éparse ; - Formuler des préconisations concrètes et pratiques pour améliorer le parcours de soins des personnes en situation de handicap. Cette audition publique avait également pour objet de répondre aux quatre questions suivantes : - Pour une personne en situation de handicap vivant à domicile sans accompagnement par une structure de soutien institutionnel, quels sont les principaux freins identifiables pour l'accès aux soins non directement liés à la nature du handicap ? Quelles préconisations pour les diminuer ? - Pour une personne en situation de handicap, le fait de vivre en institution est-il de nature à constituer un élément facilitant ou un obstacle à l'accès aux soins non directement liés à la nature du handicap ? Quelles préconisations pour lever les obstacles constatés ? - Pour une personne en situation de handicap vivant à domicile, l'accompagnement par un service médico-social est-il de nature à constituer un élément facilitant ou un obstacle à l'accès aux soins non directement liés à la nature du handicap ? Quelles préconisations pour lever les obstacles constatés ? - Entre les différents intervenants des secteurs sanitaire, médico-social et social auprès de la personne en situation de handicap, quelle articulation existe-t-il pour coordonner un accès aux soins non directement liés à la nature du handicap ? Pour préparer cette audition publique, 23 experts (professionnels du champ sanitaire et médico-social, institutionnels, patients, etc.) ont été sollicités et un groupe de travail bibliographique a fait la synthèse des travaux disponibles dans la littérature. Dans le chapitre 2.2.4 « Ruptures liées aux seuils d’âge » est abordée la problématique du vieillissement de la personne handicapée. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_736311/acces-aux-soins-des-personnes-en-situation- de-handicap-rapport-de-la-commission-d-audition-publique (consulté le 16/11/10). BLANC (Paul) ; BERTHOD WURMSER (Marianne), rapp. Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes : un nouveau défi pour leur prise en charge. Paris ; Ministère de la sécurité sociale, des personnes âgées, des personnes handicapées et de la famille, 2006/07/11, 99p. [en ligne]. L'augmentation de l'espérance de vie des personnes handicapées pose de nombreuses questions, notamment en termes de prises en charge, pour les personnes handicapées elles- mêmes, leurs familles et les professionnels qui leur apportent leur concours. Sur la base de ce constat et compte tenu de la loi de février 2005 en faveur des personnes handicapées, Paul Blanc avance des recommandations à court terme : plein usage des dispositions de la loi, offre de solutions diversifiées à destination des personnes concernées et de leur famille, mobilisation des compétences des professionnels, prise en compte de l'évolution de la démographie des personnes handicapées. A moyen et long terme, l'auteur souhaite voir converger les dispositifs « dépendance » et « handicap » (hébergement, prestations, prises en charge, sources de financement...). http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/064000570/0000.pdf (consulté le 16/11/10) BONNET (M.) Pour une prise en charge collective quel que soit leur âge des personnes en situation de handicap. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/09, n° 110, 115-119. En février 2004, le Conseil Économique et Social a émis un avis pouvant se résumer à travers les cinq recommandations suivantes : changer le regard porté sur les personnes en situation de handicap quel que soit leur âge ; organiser la mise en cohérence des réglementations et des dispositifs ; évaluer la situation des personnes au moyen d'un outil multidimensionnel ; ouvrir un droit à compensation par une prestation « handicap-incapacité-dépendance » pour 10 Centre de Documentation de l’AP-HP – [email protected] - 23/11/2010