Audrey CAVIN Christel DETRAZ Volée Bachelor 2006 PROGRAMME DE FORMATION BACHELOR OF SCIENCE IN NURSING BACHELOR THESIS Cancer du sein et santé sexuelle : quel accompagnement infirmier ? – Revue de la littérature Présenté à la Haute école de la Santé La Source LAUSANNE Directrice du travail : Mme Dominig Burnand REMERCIEMENTS Nous tenons en tout premier lieu à remercier Mme Dominig Burnand, qui, en tant que Directrice de Travail de Bachelor, nous a soutenues tout au long de cette année. Sa disponibilité, ses conseils, son investissement et son enthousiasme nous ont permis de mener ce projet à terme. Nous remercions également Mme Jacqueline Wosinski (animatrice des séminaires) et Mme Corinne Borloz (enseignante) qui nous ont également guidées dans différentes étapes du travail. Nous remercions Florence Nanzer qui a accepté de lire et de corriger notre travail. Merci à nos camarades de volée d’avoir partagé les quatre années de formation ainsi que les questions et inquiétudes inhérentes à ce travail. Nous adressons nos remerciements à nos familles et à nos amis pour nous avoir encouragées et soutenues. Un grand merci à Michel Born et Valentin Grandjean pour leur soutien durant l’élaboration de ce travail. Audrey Cavin et Christel Détraz Travail de Bachelor Table des matières 1. INTRODUCTION ................................................................................................. 1 2. QUESTIONS ET PROBLEMATIQUE .................................................................. 1 3. METHODE ........................................................................................................... 4 4. RESULTATS ....................................................................................................... 5 5. ANALYSE CRITIQUE DES ARTICLES ............................................................... 6 5.1 Fobair et al. (2006) ........................................................................................ 6 5.2 Ganz et al. (1999) .......................................................................................... 7 5.3 Holmberg et al. (2001) ................................................................................... 8 5.4 Hordern (2000) .............................................................................................. 9 5.5 Lauver et al. (2007) ....................................................................................... 9 5.6 Lavin & Hyde (2006) .................................................................................... 10 5.7 Pelusi (2006) ............................................................................................... 11 5.8 Wilmoth (2001) ............................................................................................ 11 5.9 Young-McCaughan (1996) .......................................................................... 12 6. COMPARAISON DES RESULTATS ................................................................. 14 7. DISCUSSION ET PERSPECTIVES ................................................................... 17 8. CONCLUSION ................................................................................................... 21 9. BIBLIOGRAPHIE .............................................................................................. 23 HEdS La Source 2008-2009 Audrey Cavin et Christel Détraz Travail de Bachelor 1. INTRODUCTION A l’heure actuelle, le cancer du sein est une pathologie fréquemment rencontrée. C’est pourquoi nous nous sommes intéressées à cette thématique pour notre travail de Bachelor. La santé sexuelle est une problématique qui nous semble particulièrement peu abordée dans les soins et nous souhaitons faire état de la recherche actuelle à ce sujet. A partir de ce point, nous formulons une question clinique et débutons nos recherches. Celles-ci se focalisent sur des études scientifiques menées par des professionnels de la discipline infirmière. Nous définissons des critères d’inclusion et d’exclusion qui nous permettent d’effectuer une sélection. Les recherches sont menées sur les bases de données scientifiques auxquelles nous avons accès et nous nous procurons les articles qui nous semblent pertinents. Nous cherchons à répondre à la question clinique posée au travers des différents éléments relevés dans les articles que nous lisons et analysons. L’analyse des articles est menée au moyen de différentes grilles reconnues comme référence dans la critique des recherches qualitatives et/ou quantitatives. Nous utilisons la grille du Bureau de Transfert et d’Echange de Connaissances (BTEC, 2005) qui a été mise sur pied par la Faculté des Sciences Infirmières de l’Université Laval (Canada) pour les recherches quantitatives. Nous nous aidons de la grille proposée par Loiselle & Profetto-McGrath (2007) pour les recherches de type qualitatif (pp. 451-452). Les différents résultats qui émergent des recherches sont comparés et regroupés dans un tableau afin de mettre en évidence les consensus ainsi que les divergences. Les éléments principaux répondant à la question clinique sont décrits et argumentés au moyen des éléments scientifiques issus des articles. Des propositions d’interventions sont décrites au lecteur afin que celles-ci puissent être appliquées dans la pratique quotidienne des professionnels concernés. Ainsi cela permet d’être cohérent avec le principe d’evidence-based nursing qui préconise la nécessité d’interventions éprouvées et recommandées par la recherche scientifique. En fin de travail, nous présentons ce qui nous apparaît nécessaire pour développer la recherche dans le domaine de notre question clinique. De plus, nous proposons la mise sur pied de différents outils pour améliorer la prise en charge des patients par les professionnels. Nous précisons que la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que notre responsabilité et en aucun cas celle de la Haute école de la Santé La Source. 2. QUESTIONS ET PROBLEMATIQUE Les cours relatant l’altération de l’image corporelle que nous avons reçus durant notre formation ont grandement suscité notre intérêt. Nos expériences professionnelles HEdS La Source 1 2008-2009 Audrey Cavin et Christel Détraz Travail de Bachelor respectives nous ont guidées vers le cancer du sein chez la femme. Nous pensons que l’altération de l’image corporelle dans un contexte de cancer du sein peut aboutir à un risque de détérioration de la santé sexuelle. Dans notre parcours estudiantin, nous avons eu l’occasion de suivre des cours sur le cancer, sur l’altération de l’image corporelle ainsi que sur l’approche systémique à la famille (modèle de Calgary). Cependant, nous n’avons pratiquement eu aucun cours sur la santé sexuelle et l’accompagnement des couples. Nous suggérons que l’annonce du diagnostic suscite de la peur, des angoisses, de l’incompréhension et parfois même de la honte. Dans notre société, le sein est un symbole de féminité, de maternité, de désir et de plaisir ; par conséquent, une atteinte cancéreuse sur cet organe doit être abordée spécifiquement en tenant compte du risque d’altération de l’image corporelle. Dans le cadre de la préparation de ce travail, nous avons eu l’occasion de participer à des séminaires qui nous ont permis d’approfondir notre réflexion. De cette approche réflexive ont découlé les questions suivantes : Quels éléments essentiels concernant la santé sexuelle d’une femme ayant subi un cancer du sein l’infirmière doit-elle privilégier dans sa prise en charge ? Quels sont les problèmes les plus fréquents rencontrés par les femmes lors de chirurgie et de traitements adjuvants ? Quelles solutions spécifiques l’infirmière peut-elle apporter aux femmes et à leurs proches ? Cette question semble ancrée dans la discipline infirmière car nous retrouvons les quatre concepts du métaparadigme infirmier : le soin, la santé, la personne et l’environnement. Selon l’Association suisse des registres des tumeurs (2007a), en Suisse environ 32% des cancers féminins sont des cancers du sein. Cela porte à environ 5’000 le nombre de cas recensés chaque année. Selon cette même association (2007b), environ 1’350 femmes suisses décèdent chaque année des suites du cancer du sein. La répartition en fonction des âges se présente comme suit : Age Incidence Mortalité 0-49 ans 20% 10% 50-69 ans 48% 37% + 70 ans 32% 53% De plus, selon la Ligue suisse contre le cancer : « Le cancer du sein concerne 1 femme sur 56 parmi les moins de 50 ans, 1 femme sur 23 est confrontée à ce diagnostic parmi les femmes jusqu’à l’âge de 60 ans et 1 femme sur 13 pour les femmes jusqu’à l’âge de 70 ans » (En ligne). L’éloquence de ces statistiques conforte notre idée, selon laquelle chaque soignant devra un jour faire face à une patiente ayant subi un cancer du sein. Dans cette même optique, l’infirmière sera certainement amenée à accompagner une femme en difficulté au niveau de sa santé sexuelle. HEdS La Source 2 2008-2009 Audrey Cavin et Christel Détraz Travail de Bachelor A ce stade le concept de santé sexuelle se doit d’être défini. Selon les informations que nous avons obtenues sur le site de l’Organisation Mondiale de la Santé, la santé sexuelle peut être définie comme suit : « Un état physique, émotionnel, mental et social de bien-être en relation avec la sexualité ; ce n’est pas simplement l’absence de maladie, de dysfonctionnement ou d’infirmité. La santé sexuelle requiert une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, aussi bien que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles plaisantes et sécures, libres de contrainte, de discrimination et de violence. Pour que la santé sexuelle soit atteinte et maintenue, les droits sexuels doivent être respectés, protégés et satisfaits.1» (En ligne) Nous nous concentrons sur la première phrase de cette définition tout au long de notre travail, car, en tant que futures professionnelles, nous pensons pouvoir agir sur les perturbations du bien-être physique, émotionnel, mental et social de la population concernée dans le but d’optimiser sa santé sexuelle. Selon Denise Medico (2005, en ligne), le concept de la santé sexuelle est relativement récent mais il est de plus en plus utilisé depuis une dizaine d’années. Cette psychologue et sexologue affirme que ce concept « s’inscrit […] dans un idéal de bien-être, d’épanouissement, de plaisir, de désir, d’amour ... à différents degrés et variable selon les individus et les normes socioculturelles ». Elle ne propose pas de définition précise de ce concept en dehors de celle tirée du site de l’OMS. Cela nous permet de penser que cette notion est trop récente pour être clairement définie. Les différents types de traitements, tels que la chimiothérapie, la radiothérapie, l’hormonothérapie sont souvent pénibles et entraînent de nombreux effets secondaires. Cependant, la chirurgie est fréquemment indispensable (biopsie pour diagnostic, tumorectomie, mastectomie…etc.). Ces traitements laissent des cicatrices plus ou moins étendues en fonction de l’intervention et peuvent entraîner une atteinte de l’image corporelle ainsi que « de la vie sociale, affective et sexuelle » (Hallouët, 2007, p. 207) L’image corporelle est « l’expression de la façon dont un individu, consciemment ou inconsciemment, appréhende son corps – sa taille, sa fonction, son apparence comme son potentiel. » (Chilton, 1984, cité par Salter, 1992, p.2). Selon Salter (1992), l’altération de l’image corporelle apparaît dans la comparaison aux autres, dans la différence que l’on remarque ; c’est lorsque l’image corporelle que nous avons de nous-mêmes ne nous convient pas en comparaison du regard que nous posons sur les autres. A ce stade de la recherche, il est nécessaire que nous abordions un concept infirmier plus global tel que le coping, sur lequel nous nous appuierons pour étayer notre travail. Le concept du coping a été largement décrit par Lazarus & Folkman à partir des années 1960. Ceux-ci décrivent le coping comme « un ensemble de réactions et de stratégies élaborées par les individus pour faire face à des situations stressantes » (Bruchon-Schweitzer, 2001, p.68). Nous suggérons que le coping permet de développer des stratégies d’adaptation afin de faire face au stress du diagnostic et des traitements. Nous pensons qu’il est nécessaire de connaître les principales stratégies mises en place par les patientes afin de pouvoir les soutenir dans ce processus. 1 Traduction libre d’Audrey Cavin et Christel Détraz HEdS La Source 3 2008-2009 Audrey Cavin et Christel Détraz Travail de Bachelor 3. METHODE Pour effectuer cette revue de la littérature, il était essentiel que nous recherchions des études fiables sur lesquelles nous appuyer. Nous avons effectué des recherches sur des bases de données selon une méthode que nous allons détailler. Nous avons utilisé les bases de données suivantes : Medline, CINHAL, BDSP, HealthSource, ScienceDirect et le catalogue du Centre de Documentation (CEDOC) ainsi que RERO, en nous aidant des mots-clés spécifiques aux Thésaurus respectifs. Nous avons effectué quelques recherches dans les documents disponibles au CEDOC ainsi que sur RERO lors du projet, mais le manque de résultats dans le domaine de la recherche nous a orientées vers d’autres bases de données. Nous avons débuté nos recherches sur Medline en utilisant les mots-clés "mastectomy" et "body image". Nous n’avons obtenu que peu de résultats issus de la discipline infirmière. Nous avons poursuivi nos recherches sur CINHAL car il s’agit d’une base de données plus spécifique au nursing et elle nous apporte davantage de résultats utiles pour notre recherche. Nous avons utilisé les termes : "breast neoplasm OR mastectomy", "sexuality". Puis nous avons effectué une recherche incluant les mots-clés "body image OR self concept", "nursing role" et "cancer". Le problème principal rencontré autant avec CINHAL qu’avec Medline est que nous n’avons trouvé que peu d’articles en texte intégral. Lorsqu’un article nous semblait particulièrement pertinent, notamment grâce à son résumé, nous nous sommes rendues dans les périodiques online du CEDOC ou nous avons effectué des recherches sur un moteur de recherche tel que Google en spécifiant le nom de l’auteur et de l’article recherchés. A notre surprise, nous avons régulièrement trouvé les articles en texte intégral à disposition libre. Nous avons utilisé la base de données ScienceDirect en dernier recours, parfois avec succès, lorsque nous recherchions des articles dont nous avions la référence. Nous avons également effectué également des recherches en utilisant les termes suivants : "breast cancer", "sexuality" en précisant les disciplines de "Nursing and Health Professions". Nous avons utilisé la base de données HealthSource et avons eu accès à de nombreux articles en texte intégral en recherchant : "breast cancer", "body image", "sexuality", dans "TX All Text". Nous avons également mené quelques recherches dans la Banque de Données de la Santé Publique (BDSP) avec les mots-clés "cancer du sein" et "sexualité". En ce qui concerne le concept du coping, des recherches ont été entreprises dans les bases de données avec une combinaison de mots-clés comprenant : "coping", "sexuality", "intimacy", "breast cancer" dans CINHAL, HealthSource, ScienceDirect et BDSP. Depuis le début de nos recherches, nous avons été attentives aux bibliographies des articles obtenus et avons découvert de nombreuses références par ce biais-là. En nous concentrant HEdS La Source 4 2008-2009 Audrey Cavin et Christel Détraz Travail de Bachelor sur les titres des articles et en regardant la revue dans laquelle il a été édité ainsi que l’année de parution, nous avons sélectionné divers articles que nous avons recherchés. Les périodiques consultés lors de nos recherches et des différentes lectures d’articles sont les suivants : American Cancer Society, American Journal of Nursing, Annals of Oncology, Cancer Control, Cancer Nursing, Clinical Journal of Oncology Nursing, Cognitive Therapy Research, European Journal of Oncology Nursing, Gynecologic Oncology, International Journal of Gynecologic Cancer, Journal of Behavorial Medicine, Journal of Clinical Oncology, Journal of Sex Education and Therapy, Medical Journal of Australia, Oncology Nursing Forum, Psychology, Health and Medicine, Psycho-Oncology, Scandinavian Journal of Caring Sciences, Seminars in Oncology Nursing et Sexologies. 4. RESULTATS Avant de commencer les recherches sur les bases de données, nous avions discuté des critères d’exclusion et d’inclusion à respecter pour les articles que nous allions sélectionner dans un premier temps. Les critères choisis sont : • Titre : explicite et contient au moins les termes : "breast cancer" et/ou "sexuality". • Publication : dans une revue scientifique, de préférence en sciences infirmières tout en étant ouvertes à d’autres domaines, tels que psychologie, sociologie et médecine. • Parution : recherches menées à partir de 2000. Ce critère peut être élargi en fonction de l’état de la recherche sur notre thématique en tenant compte des précautions liées à l’ancienneté. • Recherche : articles de recherche en priorité. • Mots-clés : correspondants aux nôtres et aux concepts que nous sommes prêtes à travailler, tel que "relationship". • Langue : en priorité français ou anglais. En effectuant les recherches citées précédemment, nous trouvons un grand nombre d’articles. Cependant, la plupart ne conviennent pas car ils ne correspondent pas à nos critères d’inclusion. Nous sélectionnons finalement 44 références afin de situer notre thématique au niveau de l’état actuel de la recherche. De plus, ces lectures nous permettent de porter un regard critique sur les points les plus pertinents que nous soulèverons. Durant nos lectures, nous avons pu relever la récurrence de certains auteurs. De ce fait, nous établissons un corpus d’auteurs qui nous sert de référence dans les thématiques de cancer du sein, de santé sexuelle et de soins. En lisant ces différents articles, nous prenons connaissance des principaux résultats qui émanent de leur travail et nous observons les différentes méthodes des recherches adoptées par les scientifiques. Nous remarquons également que peu d’études ont été effectuées à large échelle sur les thématiques dont nous discutons. De plus, nous trouvons de nombreuses recherches documentaires. Au terme des différentes recherches effectuées, nous rencontrons fréquemment les mêmes références, ce qui nous permet de penser que nous avons atteint un niveau de saturation des résultats. Nous décidons alors d’arrêter les recherches et de procéder à la sélection des articles. HEdS La Source 5 2008-2009 Audrey Cavin et Christel Détraz Travail de Bachelor Ainsi, nous restreignons notre sélection à 9 articles que nous analysons au moyen de différentes grilles en fonction de la méthode de recherche utilisée. Il s’agit de • Fobair et al., « Body Image and Sexual Problems in Young Women with Breast Cancer », paru en 2006 dans Psycho-Oncology • Ganz et al., « Predictors of Sexual Health in Women After a Breast Cancer Diagnosis » paru en 1999 dans Journal of Clinical Oncology • Holmberg et al., « Relationship Issues of Women with Breast Cancer » paru en 2001 dans Cancer Nursing • Hordern, « Intimacy and Sexuality for the Women with Breast Cancer » paru en 2000 dans Cancer Nursing • Lauver et al., « Stressors and Coping Strategies Among Female Cancer Survivors After Treatments » paru en 2007 dans Cancer Nursing • Lavin & Hyde, « Sexuality as an aspect of nursing care for women receiving chemotherapy for breast cancer in an Irish context » paru en 2006 dans European Journal of Oncology Nursing • Pelusi, « Sexuality and Body Image » paru en 2006 dans American Journal of Nursing • Wilmoth, « The Aftermath of Breast Cancer : An Altered Sexual Self » paru en 2001 dans Cancer Nursing • Young-McCaughan, « Sexual functioning in women with breast cancer after treatment with adjuvant therapy » paru en 1996 dans Cancer Nursing 5. ANALYSE CRITIQUE DES ARTICLES 5.1 Fobair et al. (2006) Nous avons sélectionné cet article de Pat Fobair qui sort du champ de la discipline infirmière afin d’étendre notre conception de la problématique choisie. Dans la pratique, l’accompagnement de la santé sexuelle est un aspect du soin qui se traite en partenariat avec les différents acteurs du champ socio-sanitaire d’où notre envie d’ajouter à notre travail cette notion d’interdisciplinarité. C’est dans cette optique que nous avons sélectionné cet article de psycho-oncologie qui englobe entièrement la question clinique que nous nous sommes posée. En effet, l’article est centré sur les problèmes sexuels et d’image corporelle des jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein. Cet article est fiable et crédible car ses auteurs sont des psychologues experts dans leur domaine, reconnus dans la littérature spécifique. La fiabilité de cette revue Psycho-Oncology n’est donc pas contestable ; et qui plus est, elle semble utile à l’élaboration de notre travail. Son année de publication récente (2006), nous conforte dans notre opinion. La bibliographie très fournie, regroupant des articles de plusieurs champs disciplinaires, de plusieurs périodes et des références que nous connaissons déjà, de par les autres recherches menées, nous persuade de la pertinence de cette référence. HEdS La Source 6 2008-2009 Audrey Cavin et Christel Détraz Travail de Bachelor Le but de la recherche est de comprendre l’image corporelle et les problèmes sexuels d’un groupe de jeunes femmes, d’origines diverses, à qui l’on a récemment diagnostiqué un cancer du sein. Les auteurs ont mené une recherche qualitative sur un échantillon de 549 femmes. Ce sont des patientes atteintes d’un cancer du sein 2 à 7 mois auparavant. Ces femmes présentent des caractéristiques communes ; elles sont âgées de 50 ans ou moins, sont mariées ou évoluent dans une relation stable. Elles ont répondu à différentes questions relatives à leur image corporelle, leur activité sexuelle et leurs problèmes sexuels. La majorité des femmes se plaint de difficultés en lien avec l’image corporelle. Elles sont 50% à souffrir de problème de temps ou temps ou régulièrement. Seules 32% des femmes disent ne pas en avoir avec leur image corporelle. Lors de l’étude, 67% des femmes interrogées avaient eu une activité sexuelle durant les 4 dernières semaines. Les réponses aux questions au sujet des problèmes sexuels ont majoritairement été « not a problem » pour tous les items sauf en ce qui concerne l’échelle des problèmes sexuels. 52% des femmes ont exprimé rencontrer des difficultés de temps en temps ou régulièrement. En lien avec l’image corporelle de ces femmes, on voit que de grands problèmes sont reliés au type de chirurgie, à des changements de poids, à la perte des cheveux due à la chimiothérapie, à la difficulté d’empathie de la part des partenaires et à de faibles scores dans les échelles de santé mentale et d’estime de soi. Les raisons les plus souvent reportées qui mènent à une activité sexuelle altérée sont : être de type asiatique, avoir un stade de la maladie régional et présenter un arrêt des menstruations. Les caractéristiques favorisant l’activité sexuelle sont : avoir un partenaire (sans être mariée), avoir 2 enfants ou plus, souffrir de sécheresse vaginale et faire preuve de vitalité. Concernant les problèmes sexuels, on remarque que les difficultés sont d’autant plus importantes si la femme est mariée, reporte une sécheresse vaginale, a une santé mentale pauvre, un partenaire qui a de grandes difficultés à comprendre les sentiments et reporte des problèmes en lien avec son image corporelle. Cependant, nous ne trouvons pas beaucoup d’exemples d’interventions concrètes à mener pour des femmes rencontrant ces différents problèmes, ce qui est probablement dû au fait que ce n’est pas un article de sciences infirmières. 5.2 Ganz et al. (1999) Nous avons sélectionné l’article de Patricia A. Ganz et al. (1999) car il sert de référence au sujet de la santé sexuelle des femmes ayant un cancer du sein. Cet article est le fruit d’un programme de recherche en psychologie sur la qualité de vie, mené sur plusieurs années aux Etats-Unis. Les liens entre différentes variables et le cadre conceptuel proposé sont étudiés afin de mettre en évidence les effets les plus significatifs avec la santé sexuelle. Cet article nous semble fiable car les auteurs ont tous une carrière académique. De plus, le travail a été fait avec des statisticiens, ce qui nous permet d’attribuer de la fiabilité aux résultats quantitatifs présentés dans l’étude. L’article est paru dans Journal of Clinical HEdS La Source 7 2008-2009