Begreber, værdier og metoder til belysning af bæredygtig og levedygtig udvikling og indførelse af teleteknologi i sundhedsvæsenet Lars Botin Pernille Bertelsen Christian Nøhr Danish Centre for Health Informatics Aalborg Universitet 2015 DaCHI Technical Report no. 15-2 ISSN 1397 - 9507 © DaCHI Uddrag og citering er tilladt mod tydelig kildeangivelse DaCHI Technical Report No. 15-2 ISSN 1397 – 9507 Begreber, værdier og metoder til belysning af bæredygtig og levedygtig udvikling og indførelse af teleteknologi i sundhedsvæsenet Lars Botin Pernille Bertelsen Christian Nøhr Dansk Center for Sundhedsinformatik (DaCHI) Institut for Planlægning Aalborg Universitet Aalborg, december 2015 Aalborg Universitet u Danish Centre for Health Informatics, Vestre Havnepromenade 5, 1.sal. DK-9000 Aalborg http://www.dachi.dk u e-mail: [email protected] u phone: +45 9940 8809 2 Forord Generelt om DaCHI Technical Report serie Nærværnede rapportserie, udgivet af Dansk Center for Sundhedsinformatik, formidler resul- tater og erfaringer fra forsknings- og udviklingsprojekter i sundhedsinformatik. Det er hensig- ten, at rapporterne primært skal præsentere materialet på et tidligt tidspunkt i forsknings- og udviklingsprocessen og dermed give mulighed for fagligt feed-back til forfatterne. Rapporter- ne kan således indgå som et væsentlig element på vejen fra forsknings- og udviklingside til publikation i internationalt peer-reviewed tidsskrift. Rapportseriens redaktionskomite anta- ger derfor også manuskripter, der ikke præsenterer afsluttede færdige arbejder. Man ser på manuskriptets egnethed som indlæg i en faglig diskussion og opfordrer læserne til at kom- mentere og kritisere rapporterne, enten direkte til forfatterne eller gennem redaktionskomi- teen. DaCHI kan, hvis redaktionskomiteen finder det relevant, udgive supplement til og revi- derede versioner af allerede udsendte rapporter. Status for en given rapport og dens efterfølgende ”tråde” vil være tilgængelig på www.dachi.dk. Specifikt om nærværende rapport Nærværende rapport er resultatet af et afgrænset projekt (1. marts – 31. august 2015) som Region Nords Forskningens Hus og forskningsgruppen i Teknoantropologi og participation på Institut for Planlægning (AAU) forestod i fællesskab. Rapporten omhandler teleteknologiske løsninger inden for sundhedsområdet, og forskellige metodologiske muligheder for bæredygtig og levedygtig implementering af teleteknologi i sundhedsvæsenet. Centralt står en begrebsafklaring i relation til de forskellige teleteknologi- er, fordi denne er nødvendig for meningsfuld kommunikation og handlen i fremtidig udvikling og implementering af teleteknologi i sundhedsvæsenet. © Dansk Center for Sundhedsinformatik Uddrag og citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Dansk Center for Sundhedsinformatik Aalborg Universitet Vestre Havnepromenade 5 9000 Aalborg Tlf: 9940 8809 www.dachi.dk 3 Indholdsfortegnelse Forord ................................................................................................................................................................................................... 3 Generelt om V-CHI technical report serie ................................................................................................................... 3 Specifikt om nærværnede rapport ................................................................................................................................. 3 Introduktion ....................................................................................................................................................................................... 5 Terminologi og begrebsafklaring ............................................................................................................................................. 6 Telecare (teleomsorg) .............................................................................................................................................................. 7 Telehealth (telesundhed) ........................................................................................................................................................ 8 Telemedicine (telemedicin) ................................................................................................................................................... 9 Begreberne i en dansk kontekst ........................................................................................................................................ 10 Helbredets mysterium ................................................................................................................................................................ 13 Empowerment .......................................................................................................................................................................... 14 Emancipation ............................................................................................................................................................................. 18 Enhancement .................................................................................................................................................................................. 20 Quantified self som enhancement .................................................................................................................................... 23 Konklusion ....................................................................................................................................................................................... 26 Et udvalg af metoder ................................................................................................................................................................... 28 Klinisk simulation som en metode til at evaluere og vurdere sundhed it systemers anvendelse i komplekse arbejdsprocesser .............................................................................................................................................. 28 Formål med simuleringen: .............................................................................................................................................. 28 Planlægning af simuleringen ......................................................................................................................................... 29 Forberedelse af den praktiske afvikling .................................................................................................................... 30 Udførelse af klinisk simulering ..................................................................................................................................... 33 Dataindsamling og analyse ............................................................................................................................................. 34 Værdi Sensitivt Design (VSD) ............................................................................................................................................. 36 Participatoriske studier af hvorledes sociale netværksteknologier og teleteknologi kan fremme sundhed. ....................................................................................................................................................................................... 42 Brugerinddragelse i udvikling og anvendelse af sociale netværksteknologier ....................................... 42 Brugerinddragelse .............................................................................................................................................................. 43 Udfordring .............................................................................................................................................................................. 47 Konklusion ....................................................................................................................................................................................... 48 Bibliografi: ....................................................................................................................................................................................... 50 4 Introduktion Der er iværksat mange projekter der forsøger at tage tele teknologier i brug med det formål at forbedre sundhedstjenester. En national kortlægning har vist at der alene i Danmark findes 273 projekter (Nøhr, Villumsen, Bernth Ahrenkiel, & Hulbæk, 2015). Imidlertid er kun få af dem evalueret systematisk og eksplicit. En opgørelse fra Region Hovedstaden viste at kun 30% af de projekter der var iværksat i hovedstadsområdet var evalueret (Region Hovedstaden, 2013). Blandt dem der er evalueret er det vanskeligt at pege på signifikante konkrete sundhedsresultater. Hvis man så yderligere ønsker at sammenligne evalueringsre- sultaterne på tværs er en af vanskelighederne at de begreber der anvendes i de forskellige undersøgelser sjældent er konsistente og ofte kun sporadisk defineret. I denne tekniske rapport vil vi præsentere begreber, værdier og metoder som kan afklare, vurdere og behandle udvikling og indførelse af teleteknologi i det danske sundhedsvæsen. I gennem rapporten har vi bevidst valgt at anvende teleteknologi som en neutral fællesbeteg- nelse til at dække over de forskellige begreber (telemedicin, telesundhed, teleomsorg, teledia- log etc.) der i almindelig tale og skrift anvendes om teknologimedieret sundhedskommunika- tion og behandling. Metoderne er valgt ud fra pragmatiske principper, hvor der er lagt vægt på værdier og kvalita- tive kriterier til bedømmelse af bæredygtige og levedygtige løsninger. Det betyder også at me- toderne har forskellig fokus i relation til indførelse af teleteknologiske løsninger. Hvor bl.a. ’klinisk simulering’ belyser hvorledes den sundhedsprofessionelle interagerer med teletekno- logi og hvorledes kommunikation foregår og kan foregå mellem forskellige sundhedsprofessi- onelle aktører, så belyser værdierne i form af ’værdi sensitivt design’ empatiske tilgange til forståelse af brugeres behov, ønsker og krav, hvor disse ikke er tydeligt ekspliciteret. Det er ikke altid at borgere, patienter, pårørende, sundhedsprofessionelle mv. er bevidste om hvilke værdier og normer en teknologi skal efterstræbe i et forsøg på at understøtte et bedre liv. ’Participation i netværk’ peger på løsninger hvor ressource svage eller/og marginaliserede borgere, gennem deltagelse i netværk formår at bidrage til design af teknologi der har poten- tialer for understøttelse og forebyggelse. Sidstnævnte metode er stedsspecifik og kontekst sensitiv i sin tilgang, og kræver undersøgerens/designerens fysiske tilstedeværelse i kontek- sten, hvor afprøvning og indførelse belyses med afsæt i at engagere og aktivere brugerne i 5 netværket, hvor det er af afgørende betydning, at netværket giver brugerne en fornemmelse af samhørighed, ansvar og emotionelt tilhørsforhold. I det følgende vil de forskellige begreber, værdier og metoder blive beskrevet, analyseret og vurderet i relation til den overordnede problemstilling. Det er hypotesen, at begreber, værdier og metoder har forskelligt fokus, og hvor ’klinisk simu- lering’ peger på hvorledes vi inddrager den sundhedsprofessionelle og borgeren og under- støtter høj grad af vidensdeling på tværs af sektorer, så peger ’værdi sensitivt design’ primært på borgere, patienter, pårørende og uformelle plejere og hvorledes deres livsværdi forøges i interaktionen med teleteknologi. ’Participation i netværk’ har et overordnet socialt (socio- teknisk) blik på problemstillingerne, hvor formålet er at sætte den teleteknologske løsning på prøve i en social kontekst, hvor brugerne enten er uvante med teknologi (eksempelvis ældre), eller uvante med at bruge den til sundhedsfremmende funktioner (socialt sårbare eller mar- ginaliserede), og/eller borgere der på anden måde er marginaliserede i forhold til teknologi- en. Valget af værdier og metoder har til formål at forbedre indførelse af teleteknologi i sundheds- væsenet, og grundlæggende at bestyrke (empower), frigøre (emancipere) og forstærke (en- hancement) den enkelte aktørs og/eller gruppes livsvilkår, og i øvrigt at sikre ligeværdige, retfærdige og demokratiske teleteknologiske løsninger, hvor værdier og normer til understøt- telse af dette er synlige og ekspliciterede. I det følgende afsnit vil vi indledningsvis diskutere den terminologiforvirring der eksisterer på det teleteknologiske område, og som har betydning for at professionelle faggrupper og borgere har svært ved at forstå hinanden, hvilket potentielt blokerer udvikling og design af bæredygtige og levedygtige teknologier, der skaber værdi og giver mening for de involverede. Denne terminologiforvirring forhindrer ofte ligeværdige, retfærdige og demokratiske system- løsninger til det bedste for borgeren, den sundhedsprofessionelle og sundhedsvæsenet som samfundsinstitution. Terminologi og begrebsafklaring I evaluering af det engelske Whole System Demonstrator projekt (2009-2012) (Department of Health, 2011) opererer den engelske sundhedspsykolog og ekspert i sundhedsinformatik 6 Stanton Newman med tre overordnede definitioner af sundhedsinformatik udført på afstand (tele). • Telecare • Telehealth • Telemedicine Telecare (teleomsorg) Telecare findes i flere generationer og er kendetegnet ved forholdsvis mekaniske, automatise- rede og passive processer, hvor teknologierne registrerer patienten og den rumlige kontekst gennem alarmer, sensorer mv. (Newman, 2014). Et eksempel på Telecare findes i Fremtidens Plejehjem i Nørresundby (Aalborg, 2014), hvor beboernes stuer er indrettet med sensorer, i gulvet der gør det muligt at registrere bevægelser og dermed opdage hvis en beboer falder. Selve Telecare begrebet er jf. nærværende fortolkning en kende problematisk, fordi borgeren gennem teknologien overvåges instrumentelt og mekanisk, hvilket umiddelbart er en fordre- jet udlægning af ’care’ begrebet, som retvist burde betyde pleje og tage vare om, dvs. nogle af de centrale værdier i den sundhedsprofessionelles virke, som hermed er overdraget til tekno- logien som er indrettet til at overvåge, men ikke til at våge. Dog kan begrebet udlægges på anden vis og blot henvise til teknologi anvendt i plejesektoren, hvilket sandsynligvis er inten- tionen bag eksempelvis TeleCare Nord projektet og ligeledes baggrund for Stanton Newmans definition af telecare. Den hollandske STS forsker Jeanette Pols taler i bogen Care at a Distance - on the Closeness of Technology (Pols, 2012) om den samme problematik, hvor de ’varme hænder’ stilles over for den ’kolde teknologi’. Pols viser gennem sine etnografiske studier af kroniske patienters anvendelse og forhold til telecare (og telehealth og telemedicin) teknolo- gier at denne opstilling er forkert. Patienter opfatter ikke nødvendigvis teknologien som kold, og hænderne som varme. Det handler om den gode relation mellem plejere og den plejede, og den gode relation kan teknologien understøtte (Pols, 2012 25-28). Telecare teknologier er ofte usynlige for patienten, fordi den er placeret i vægge, gulve, gardiner mm. Og derfor kan de umiddelbart godt synes ’kolde’, men som megen anden usynlig baggrundsteknologi varetager den faktisk en væsentlig funktion til opretholdelse af et liv med kvalitet. Temperaturer og lys i vores hjem reguleres af teknologier som er usynlige for os i vores hverdag, men det betyder ikke at vi opfatter dem som fremmedgørende eller kolde. Tværtom kan teknologien være 7 varm, fordi den diskret holder øje med os og reagerer hvis der hænder os noget eller vi ud- trykker et ønske, og modsat kan hænder være kolde pga. hastværk, manglende empati eller personlig uvilje. Figure 1 Telecare teknologi med mekaniske, automatiserede og passive processer, hvor teknologier registrerer pati- enten og den rumlige kontekst og transmitterer signaler til sundhedsprofessionelle. Telehealth (telesundhed) Telehealth er kendetegnet ved at teknologibrugeren selv er aktiv i relation til teknologien. Det vil sige at borgeren, patienten, den pårørende eller den uformelle plejer monitorerer tilstande i kroppen og sender disse data videre til en modtager i sundhedssystemet. Det skal påpeges at denne modtager kan være en server, og ikke nødvendigvis en sundhedsprofessionel. Hvilket kan have stor betydning for den adfærd brugeren udviser i relation til teknologien. Telehealth løsninger er kendetegnet ved at borgeren er aktiv i relation til sit helbred, og inter- agerer aktivt med en teknologi. Det vil sige at borgeren skal være i stand til at udøve aktivitet, og ligeledes være villig til at interagere med sit helbred og den forhåndenværende teknologi. Det kræver en fysisk og psykologisk beredthed, som ikke alle besidder, og derfor bør man nø- je overveje løsningernes potentiale i relation til ligeværd, retfærdighed og demokrati. Vi vil diskutere dette yderligere i forbindelse med de kerneværdier vi har identificeret. Telehealth teknologier er også ofte mere invasive end telecare teknologier, og sætter sig spor i rummene og/eller i/på kroppen. De kan også være invasive i forhold til de sociale relationer, hvor syg- dommen kommer til at fylde hele livet, fordi der konstant skal selv-monitoreres. Teknologien træder i forgrunden og medierer kontakt og indhold mellem individer. (Brodersen & Lindegaard, 2015) har et eksempel på, hvorledes den pårørende til en diabetespatient ople- vede hvorledes deres liv havde forandret sig til udelukkende at omhandle ægtefællens syg- dom, selvom den konkrete sygdomstilstand ikke var alvorlig (Brodersen & Lindegaard, 2015: 82) Et andet eksempel, fra vores erfaringskatalog, er en udtalelse fra en ældre kvinde, som efter at ægtefællen var blevet koblet op på et hjertemonitoreringssystem var ophørt med at 8 have sex. Hun var overbevist om at der sad en sundhedsprofessionel og holdt øje med man- dens hjerte 24/7 og ville skamme sig hvis seksuel aktivitet ville kunne aflæses, eller signaler på anden vis misforstås af modtager. Figure 2 Telehealth teknologier hvor borgeren, patienten eller pårørende selv er aktiv med at monitorere tilstande i kroppen som gøres tilgængelige for sundhedsprofessionelle Telemedicine (telemedicin) Telemedicine, i Whole Systems Demonstrator og Newmans definition af begrebet, er kendeteg- net ved at understøtte kommunikation mellem sundhedsprofessionelle, hvilket betyder at patienten, borgeren mv. er et genstandsfelt for diagnosticering og beslutningstagen inden for institutionens sektorielle rammer. Som eksempel på dette kan nævnes hjemmesundhedsple- jeren der sender et billede af et sår til en læge for at få direkte indikationer vedrørende sår- pleje. Et andet kunne være overførsel af information/kommunikation fra en sektor til en an- den via en telemedicinsk teknologi, også her vil der oftest være tale om billeder, scanninger og/eller måleresultater. Selvsamme data kan også overføres inden for sektoren mellem sund- hedsfaglige grupper. Telemedicine peger således meget konkret på informationsudveksling gennem teleteknologi blandt sundhedsprofessionelle. Den kan udføres i borgerens/patientens hjem, men som anført er det den sundhedsprofessionelle der er bruger af teknologien, og bor- ger/patient er fysisk eller virtuelt genstandsobjekt. Det har stor betydning når man udvikler telemedicinske løsninger, for i hvilken udstrækning, og hvordan, skal måleobjektet inddrages i processen? Hvordan skaber vi løsninger der sikrer ligeværd, retfærdighed og demokrati in- den for institutionen, således at det ikke bliver specifikke faggrupper der drager nytte af tek- nologien på bekostning af andre, fordi mere vidende eller/og kompetente i teknologianven- delse og –forståelse. 9 Figure 3 Telemedicinske teknologier understøtter kommunikationen mellem sundhedsprofessionelle om patienter eller borgere. Begreberne i en dansk kontekst I en dansk kontekst bliver disse engelske begreber anvendt lidt i flæng, og uden de tydelige demarkationer og distinktioner som Whole Systems Demonstrator og Newman lægger op til. TeleCare Nord projektet i Region Nord defineres således som et telemedicinsk tilbud til KOL patienter. Konkret omtales projektet som telehomecare, hvor det er hjemmet der tilføres tek- nologi der registrerer KOL patientens fysiske parametre på baggrund af måling af værdier. Det at tage vare om individet er således overladt til ’hjemmet’, hvilket for nogle giver ganske god mening fordi den type af borgere/patienter vil have et fortroligheds- og tryghedsforhold til hjemmet og dets indretning som smitter af på opfattelsen og anvendelsen af den integrere- de teknologi. For andre er denne antagelse forkert, fordi de vil finde tryghed ved at være ple- jet og passet af sundhedsprofessionelle i en hospitalskontekst. I det konkrete tilfælde anven- des telemedicin, telecare og telehealth således i en kontekst, der overordnet må betegnes som en hybrid af alle, og uden tydelige distinktioner mellem begreberne. Dykker vi videre ind i det danske begrebsapparat så finder vi definitioner som e-Sundhed, telesundhed og telemedicin. E-Sundhed dækker alle mulige og tænkelige digitale socio-teknologiske løsninger angående sundhed og helbred. Som sådan er der tale om et paraplybegreb der består af blandt andet, telesundhed og telemedicin. E-Sundhed svarer i denne definition til det engelske eHealth, som EU kommissionen har defineret på følgende måde: ”eHealth is the use of ICT in health products, services and processes combined with organisational change in healthcare systems and new skills, in order to improve health of citizens, efficiency and productivity in healthcare delivery, and the eco- 10