Universidade de Lisboa Faculdade de Medicina de Lisboa O ROSTO SOCIAL DA MORTE: As Representações Sociais da Morte no Doente Paliativo SUSANA NEVES Mestrado em Cuidados Paliativos 2010 As Representações Sociais da Morte no Doente Paliativo A impressão desta dissertação foi aprovada pela Comissão Coordenadora do Conselho Científico da Faculdade de Medicina de Lisboa em reunião de 13/04/2010. . 2 . O Rosto Social da Morte Universidade de Lisboa Faculdade de Medicina de Lisboa O ROSTO SOCIAL DA MORTE: As Representações Sociais da Morte no Doente Paliativo SUSANA NEVES Mestrado em Cuidados Paliativos (4.ª Edição) Dissertação: Orientada pelo Prof. Doutor Abílio Oliveira, do ISCTE-IUL Instituto Universitário de Lisboa Co-orientada pelo Prof. Doutor Daniel Sampaio, da Faculdade de Medicina de Lisboa Todas as afirmações efectuadas no presente documento são da exclusiva responsabilidade do seu autor, não cabendo qualquer responsabilidade à Faculdade de Medicina de Lisboa. . 3 . As Representações Sociais da Morte no Doente Paliativo . 4 . O Rosto Social da Morte AGRADECIMENTOS O meu primeiro agradecimento, não podia deixar de ir para o meu Tio Álvaro, afinal foi a sua passagem na vida que me transformou e que me submeteu a este percurso académico. O meu segundo e especial agradecimento é dirigido aos 83 doentes, que com as suas vozes e os seus testemunhos, tornaram real esta investigação. Guardo todos os rostos, que diante de mim, afirmaram que o segredo da morte é amar a vida! Homenageio estes doentes, pela coragem e humanidade que realçam perante o confronto e vivência com uma doença crónica e terminal e que mesmo assim, não deixaram de afirmar-me que a “vida é bela”, que a ”vida faz sentido”, que a “vida é algo que vale a pena” e que se deve apenas “viver um dia de cada vez”. A todos eles, devo o meu enriquecimento humano e para eles o meu obrigado eterno. Ao Prof. Abílio Oliveira, por me estender a mão e o coração, nos caminhos mais tenebrosos desta dissertação de mestrado, tendo uma sublime capacidade de substituir as minhas dificuldades, em desafios académicos. Revelou-se um orientador rigoroso e metódico, mas simultaneamente, um poeta humano, com uma forma serena e profunda de sentir e ver a vida. Ao Prof. Daniel Sampaio, por ter aceite ser meu co-orientador e por defender uma causa tão nobre, os Cuidados Paliativos. Agradeço por me ter feito acreditar que eu tinha força para enfrentar este desafio. . v . As Representações Sociais da Morte no Doente Paliativo Ao Dr. Lourenço Marques, pela doçura de pessoa e profissional que é. Agradeço-lhe o bom acolhimento no Serviço de Medicina Paliativa do Fundão, bem como a minha integração junto dos profissionais da unidade e as deslocações individuais, ao quarto de cada doente. Guardarei para sempre o seu modo de falar e de olhar sobre os cuidados paliativos, não esquecerei algumas reflexões teórico-práticas que partilhámos sobre os cuidados paliativos e a morte. À Dr.ª Patrícia Martinho e Dr.ª Isabel Galriça Neto, por me terem aberto as portas da Unidade de Cuidados Paliativos do Centro Paroquial Ricardo Gameiro e do Hospital da Luz. Agradeço por me terem possibilitado o contacto com doentes, cuja profundeza humana proporcionaram a obtenção de testemunhos ricos sobre a vida e a morte. Às Direcções da Santa Casa da Misericórdia de Torres Vedras; Lar de S. José; Centro Social e Paroquial de Torres Vedras e Associação de Solidariedade e Acção Social de Ponte do Rol, um forte agradecimento na recepção desta investigação e no encaminhamento aos seus doentes. Ao meu marido Nuno, bem sei que ainda não vivemos em pleno o nosso casamento, mas prometo que te compensarei pelos fins-de-semana e dias de férias, que tive de abdicar para este trabalho. A tua serenidade e o teu mistério para com a vida, foi a chave de sucesso, para terminar este trabalho. Obrigado por escutares cada palavra que escrevi, mesmo sabendo que concordavas com tudo. Desejo que o nosso amor seja eterno. . vi . O Rosto Social da Morte Aos meus pais Augusto e Genoveva, por darem sentido à minha vida. Amo-vos muito! Ao meu irmão Filipe, por pressionar a terminar a tese, na ânsia de saber os resultados, aqui tens! E a todos os meus amigos e colegas de trabalho, que sei que inicialmente questionavam o tema escolhido, mas que agora já despertam olhares curiosos e transformados. Em especial à Vânia Cunha, Sara Policarpo, Luís Goez, Célia Carvalho, Nuno Rodrigues, Patrícia Querido e à Ana Rodrigues (foste tu, lembras-te! Sorriste e disseste-me: “Tens de fazer Cuidados Paliativos, é a tua cara e a tua alma”). Não terminaria estes agradecimentos, sem manifestar uma admiração e apreço especial pelo Prof. António Barbosa. A sua forma de olhar para a vida, para as questões do sofrimento humano e entre muitas, para a sensibilidade que demonstra nas questões da morte. Continue com esse maravilhoso humor e contagiantes ensinamentos. Obrigado a todos! . vii . As Representações Sociais da Morte no Doente Paliativo RESUMO Neste trabalho desenvolvemos uma investigação empírica, com uma população de 83 sujeitos, de ambos os sexos e idades compreendidas entre os 30 e os 95 anos, considerando ainda dois grupos, conforme o contexto: doentes paliativos – em unidades de internamento de cuidados paliativos – e doentes crónicos não (diagnosticados como) paliativos – em internamento de lar e/ou apoio domiciliário, em I.P.S.S., sem cuidados paliativos. Tivemos por principal objectivo analisar e compreender como os doentes paliativos pensam e como se sentem em relação à morte, à própria morte e à vida. Esta pesquisa foi enquadrada na teoria das representações sociais (Moscovici, 1961), centrada na forma como pensamos, sentimos e agimos face a uma realidade, como a morte. Os dados foram recolhidos através de um questionário individual, utilizando a técnica de associação livre de palavras. Identificámos os universos semânticos associados a cada conceito, em função de Análises Factoriais de Correspondências. O sexo influi nas representações sociais da morte (e.g., Oliveira, 2008). As mulheres revelam uma atitude mais simbólica e um maior envolvimento emocional, com a família e o companheiro. Os homens são os que mais pensam e sentem a sua própria morte, revelando uma forte ancoragem a vida; ressalvam também a morte social, após a doença, a dependência e perda de trabalho. Os participantes salientam, claramente, preferir que a sua morte ocorra num contexto familiar, com acompanhamento e com dignidade (Chochinov, 2002).Os doentes com cuidados paliativos, em particular, revelam o sofrimento existencial e . viii . O Rosto Social da Morte emocional, dada a proximidade da sua morte. Questionam o seu sentido, diante da vida e de uma forte vontade de viver. Os resultados obtidos alertam-nos para a necessidade de existirem mais equipas de cuidados paliativos no domicílio, como prevenção da institucionalização e adiamento ou evitamento da morte hospitalar (e.g., Doyle e Jeffrey, 2000; Gonçalves, 1996; Koffman e Higginson, 2004). Palavras-chave: morte, vida, cuidados paliativos, doente paliativo, representações sociais. . ix . As Representações Sociais da Morte no Doente Paliativo ABSTRACT In this thesis we developed an empirical investigation with a population of 83 subjects from both genres with ages between 30 and 95 years old. We divided the subjects into two groups, according to context: palliative care patients – in internment units of palliative care – and non palliative (or not diagnosed as) care chronicle patients – in households or receiving domiciliary support, in I.P.S.S.1, without palliative care. Our main goal was to analyse and understand how palliative care patients think and feel about death, their own death and also about their feelings towards life. This research was framed on the theory of social representations (Moscovici, 1961), aiming on the way we think, feel and act when facing death as a reality. The data were collected by means of an individual questionnaire, using a free word association technique. We identified the semantic universes related to each concept, based on Correspondences of Factorial Analysis. The genre influences social representations of death (e.g., Oliveira, 2008). Women reveal a more symbolical attitude and a greater emotional enrolment with their family and their partner. Men, on the other hand, think and feel their own death, revealing a strong connection to life; after the illness, they also think about social death, dependence and loss of work. The subjects clearly say they prefer their death to occur in a familiar context, with attendance and dignity (Chochinov, 2002). Palliative care patients, in particular, tend to reveal emotional and existential suffering, due to death proximity. These patients question the sense of death before life and reveal a strong will to live. 1 I.P.S.S. Public Institution of Social Solidarity . x .