Mestrado em Ciências da Educação Área da Educação Especial Aprender a ser pais felizes com um filho com deficiência mental Manuela Maria Costa Cunha Porto, junho 2013 Mestrado em Ciências da Educação Área da Educação Especial Aprender a ser pais felizes com um filho com deficiência mental Manuela Maria Costa Cunha Dissertação apresentada à MCE Paula Frassinetti com vista à obtenção do grau de Mestre em Ciências da Educação na Especialidade de Educação Especial sob a orientação do Professor Doutor Júlio Sousa. Porto, junho 2013 "Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino. "Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui. "Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores. "Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês. "Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia. "Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda. "Diabético" é quem não consegue ser doce. "Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer. E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois: "Miseráveis" são todos que não conseguem falar com Deus. "A amizade é um amor que nunca morre." DEFICIÊNCIAS - Mario Quintana (escritor gaúcho nascido em 30/07/1906 e morto em 05/05/1994. RESUMO “ Saber Viver”, independentemente das situações adversas, implica a sabedoria para lidar e controlar as emoções. A capacidade de conhecer as emoções é a base da Inteligência Emocional. Aquele ou aquela que não consegue gerir as emoções luta durante muito tempo contra uma sensação de angústia e demora muito tempo a recuperar de situações e problemas que lhe vão surgindo. Confrontados com um diagnóstico de deficiência mental, muitos pais encaram-no como o prenúncio de uma vida futura infeliz, porquanto nenhum ser humano deseja ter uma criança com deficiência. Do diagnóstico à aceitação, muitos pais, imbuídos de emoções negativas, percorrem um caminho doloroso, comprometendo o seu bem-estar pessoal, profissional, social e familiar. Diante disso, verifica-se a necessidade destes pais aprenderem a ser emocionalmente inteligentes, através da regulação emocional e de uma reconceptualização do conceito de felicidade, no sentido de aceitaram a “nova criança” em detrimento da criança idealizada durante os nove meses de gestação. Com vista à consecução desta tarefa, desenvolvemos uma investigação para a elaboração e implementação de uma Formação que se enquadre na temática “Aprender a ser Pais Felizes de um filho com deficiência mental”, cujo objetivo mor é de conferir a estes pais a capacitação para transformarem as suas emoções negativas em positivas. A análise dos resultados obtidos permitiu-nos concluir que a Formação levada a cabo é uma necessidade real, pois conferir-lhes-á a motivação para encontrar dentro de si habilidades que lhes permitam promover momentos de felicidade, não se centrando, apenas, na preocupação do futuro da criança, antes no seu percurso de vida, ou seja, no dia-a-dia. Palavras-chave: Deficiência Mental, Ciclo de Sofrimento, Regulação emocional, Processos Emocionais Positivos. ABSTRACT “Knowing how to live”, regardless of adverse situations, implies the wisdom to deal and control emotions. The capacity of knowing emotions is the base of Emotional Intelligence. He or she who can not manage emotions, struggles for a long time against a feeling of anguish and it takes a long time to recover from situations and problems that arise. Faced with a diagnosis of mental retardation, many parents see it as harbinger of a miserable future life, because no human being wants to have a child with disabilities. From a diagnosis to acceptance, many parents, imbued with negative emotions go a painful way, compromising their professional, social and family well-being. Therefore, there is a need for these parents to learn to be emotionally intelligent, by emotional regulation and a reconceptualization of the concept of happiness, to accept the “new child” at the expense of the child conceived during the nine months of pregnancy. In order to achieve this task, we conducted a research to the development and implementation of a Training that fits the theme “Learning to be Happy Parents of a child with mental retardation”, whose main goal is to give parents the capacity to transform their negative emotions into positive ones. The analysis of the results allowed us to conclude that the training carried out is a real need, because it will give them the motivation to find within themselves the skills to foster moments of happiness, rather than focusing only on the child´s future, but on their life´s course, their day-to-day. Key words: Mental Retardation, Suffering Cycle, Emotional regulation, Self Efficacy, Positive Emotional Processes. AGRADECIMENTOS Deixo aqui um agradecimento muito reconhecido e sentido ao meu orientador, Professor Doutor Júlio Sousa, pela sua dedicação, empenho e condução metodológica e científica deste trabalho. Agradeço-lhe todo o seu incentivo e sábios conselhos. Agradeço ainda, à Escola Superior de Educação Paula Frassinetti, a todos os meus professores que me acompanharam de forma dedicada e que tanto contribuíram para a minha valorização pessoal e profissional, ao longo destes anos. Foram eles, os autores da minha paixão quer pelas crianças com necessidades educativas especiais, quer pelas famílias com filhos com deficiência, onde destaco a Professora Doutora Helena Serra e o Professor Doutor Carlos Afonso. A todas as pessoas que tornaram possível a concretização desta etapa da minha formação académica e pessoal, pelo seu apoio, incentivo e sobretudo por acreditaram em mim: à minha família, ao Professor Doutor António Vilar, ao Professor Doutor António Vieira, ao Dr. Albino Almeida, à Dr.ª Carla Machado, ao meu querido amigo Manuel Carlos Fernandes ,vice-presidente da Confap, e ao seu atual Presidente Dr. Jorge Ascensão. A todos os pais que participaram neste estudo, por tudo aquilo que me ensinaram e por me convencerem que, afinal, o meu caminho é por aqui, pois, sem eles não teria sido possível… mesmo impossível. A Todos os membros da Direção da minha escola, porque para além da cultura de Inclusão que semeiam diariamente, foram um apoio incondicional que jamais esquecerei! E ainda à minha filha Diana por ter “abdicado” muitas vezes da mãe em prol desta missão. E também, por ser sempre a primeira a impedir-me de desistir nos momentos mais difíceis da nossa vida. Este estudo também é teu “Meu Anjo!” E por último, porque é sempre o primeiro, à Ti, meu Deus… só tu sabes as razões! ÍNDÍCE RESUMO 4 ABSTRACT 5 AGRADECIMENTOS 6 ÍNDICE DE FIGURAS 10 ÍNDICE DE QUADROS 12 ÍNDICE DE ANEXOS 13 INTRODUÇÃO 12 PARTE I – Revisão Bibliográfica 1 5 CAPÍTULO I - A Compreensão do Conceito de Deficiência Mental 15 1.1 - Breve Referência Histórica 15 1.2 - Deficiência Mental: Conceito 18 1.3 - Etiologia da Deficiência Mental 20 CAPÍTULO II - A família de uma criança com deficiência mental 22 2.1- Ciclo de Sofrimento 23 CAPÍTULO III- Bases teóricas da Inteligência Emocional 28 3.1 – Definição de Inteligência 28 3.2- Teorias e Modelos de Inteligência Emocional 32 3.3- O Cérebro Emocional 35 CAPÍTULO IV - Marco Concetual Das Emoções 46 4.1- Emoção: Um Conceito a Definir 46 4.2- Bases biológicas da emoção 47 4.3-. Componentes das emoções 49 4.4- Classificação das emoções 50 4.5- Desenvolvimento das emoções: Positivas e Negativas 55 CAPÍTULO V- Estados e processos emocionais positivos 58 5.1 -A Luta Contra As Emoções Negativas 59 5.2- Formação para as Emoções positivas 68 PARTE II – Enquadramento Empírico 71 CAPÍTULO VI- Fundamentação da metodologia e procedimentos de 71 investigação 6.1- Delimitação do problema 71 6.2- Objetivos do Estudo 73 6.3- Hipóteses do Estudo 74 6.4- Opções metodológicas 74 6.5- Caracterização da amostra do inquérito final 79 CAPÍTULO VII – Análise de Conteúdo 85 7.1- Inquérito por questionário: aplicação, recolha e análises dos 85 resultados 7.2- Análise e discussão das atividades diárias propostas durante a 108 formação 7.3- Discussão dos resultados 134 CONCLUSÃO 140 Referências Bibliográficas 143 WEBGRAFIA 152 ANEXOS 153 ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1Ciclo de Sofrimento de Gayhardt, 1996 .............................................. 26 Figura 2 As Sete Inteligências de Gardner ....................................................... 33 Figura 3 Equilíbrio Emocional .......................................................................... 36 Figura 4 Redes Neurais das Amígdalas ........................................................... 39 Figura 5 Rotas Consciente e Inconsciente ...................................................... 44 Figura 6 Modelo de Inteligência Emocional de Goleman ................................. 45 Figura 7 O Sistema Límbico ............................................................................ 48 Figura 8 O Circuito de Papez ........................................................................... 48 Figura 9 Valores Referenciais de Felicidade ................................................... 66 Figura 10 Idade dos Formandos ..................................................................... 80 Figura 11 Estado Civil dos Formandos ........................................................... 81 Figura 12 Prevalência do Género .................................................................... 81 Figura 13 Habilitações Literárias ..................................................................... 83 Figura 14 Filhos do Casal ................................................................................ 83 Figura 15 Género do Filho com deficiência mental ......................................... 83 Figura 16 Deficiências Diagnosticadas ........................................................... 84 Figura 17 Felicidade ........................................................................................ 86 Figura 18 Felicidade/Bem-Estar ...................................................................... 87 Figura 19 Benefícios da Felicidade/Bem-Estar ............................................... 88 Figura 20 Atividades Diárias para Alcançar a Felicidade/Bem-Estar ............... 89 Figura 21 Capacidade Hedonista ..................................................................... 90 Figura 22 Conceito de Autoeficácia ................................................................. 91 Figura 23 Otimismo ......................................................................................... 92 Figura 24 Auto motivar-se ................................................................................ 93 Figura 25 Esperança ....................................................................................... 94 Figura 26 Aprender a Regular as Emoções .................................................... 95 Figura 27 Reconhecimento dos Benefícios das Emoções Positivas ............... 96 Figura 28 Reconhecimento dos Benefícios das Emoções .............................. 97 Figura 29 Estratégias para Cuidar “de mim” .................................................... 98 Figura 30 Cultivar Hábitos das Pessoas Felizes ............................................. 99 Figura 31 Estudo do “Cérebro Emocional” e do “Cérebro Racional” ............. 100 Figura 32 Expressar as Minhas Emoções ..................................................... 101 Figura 33 Importância da Formação ............................................................. 102 Figura 34 Formação e o Nível de Felicidade ................................................. 103 Figura 35 Frequência da Formação por Pais com Filhos com Deficiência .... 103 Figura 36 Aprendizagem Emocional ............................................................. 104 Figura 37 Pôr em Prática o que Aprendeu .................................................... 105 Figura 38 Pai/Mãe Feliz ................................................................................ 106 Figura 38 Esta Ação Deve Ser Aplicada a Outras Pessoas .......................... 107