Institutionen för psykologi Psykologprogrammet Ångest som en merit Att använda personliga erfarenheter av - psykisk ohälsa i vårdarbete Rebecka Johansson Psykologexamensuppsats. 2016 Handledare: Mats Fridell Examinator: Per Johnsson Sammanfattning Denna studie syftade till att utforska hur personal inom psykiatri och socialpsykiatri upplever (1) att de använder egna erfarenheter av psykisk ohälsa i sitt arbete (2) olika faktorer som påverkar detta användande. Detta undersöktes med hjälp av semistrukturerade intervjuer, vilka analyserades utifrån tematisk analys med utgångspunkt i aletisk hermeneutik. Elva behandlare med varierande yrkestillhörighet deltog. Analysen resulterade i åtta huvudteman och ett antal underteman. Huvudteman var: En djupare förståelse, Ett bra bemötande, Vikten av att känna sig själv, Att berätta för att hjälpa patienten/brukaren, Valet att inte berätta, Rolltagande och rollkonflikter, Att ta upp patient- och brukarperspektivet och Den psykiska ohälsan som en resurs. Resultaten indikerade att egna erfarenheter av psykisk ohälsa kan vara en tillgång i psykiatriskt vårdarbete, exempelvis genom att bidra till ökad förståelse och empati, ett bättre bemötande och minskad maktobalans i relationen till patienter. God självinsikt framhölls som viktigt för att kunna använda de egna erfarenheterna konstruktivt. Det framkom att arbetssituationen kan ha tydlig inverkan på hur behandlare använder egna erfarenheter av psykisk ohälsa och att många använder dessa erfarenheter mindre än vad de hade velat på grund av negativa attityder hos kollegor och en rädsla för att bli ifrågasatta. Nyckelord: Wounded healer, prosumer, consumer-provider, peer- specialist, peer support, psykisk ohälsa, psykiatri, socialpsykiatri, tematisk analys, hermeneutik Abstract The purpose of this study was to explore how staff in mental health care experience (1) using personal experiences of mental ill health in their work (2) different factors affecting this usage. This was explored using semi-structured interviews, which were analyzed using thematic analysis based on aletic hermeneutics. Eleven staff members in various professions were included. The analysis resulted in eight main themes and a number of subthemes. The main themes were: A deeper understanding, A good approach, The importance of knowing oneself, Self-disclosure to help the patient/service-user, Choosing not to disclose, Roles and role conflicts, Bringing up the patient’s perspective and Mental ill health as a resource. The results indicated that personal experiences of mental ill health can be an asset in mental health care, for example by contributing to greater understanding and empathy, a better approach and a decreased power imbalance in the patient-provider relationship. Self-awareness was cited as crucial to constructive use of such personal experiences. The work environment was described as having a clear impact on how staff utilize personal experiences of mental ill health and many use their experiences less than they would prefer because of negative attitudes among colleagues and fear of being doubted. Keywords: Wounded healer, prosumer, consumer-provider, peer- specialist, peer support, mental ill health, psychiatry, community mental health care, thematic analysis, hermeneutics Innehållsförteckning Introduktion……………………………………………………………………………………1 Teori och tidigare forskning…………………………………………………………………2. Psykisk ohälsa………………………………………………………………………………2 Personal med egna erfarenheter av psykisk ohälsa…………………………………………2 Peer support och peer-specialister………………………………………………………2 Consumer-provider/prosumer……………………………………………………………4 Wounded healer…………………………………………………………………………5 Forskning om peer-specialister, consumer-providers/prosumers och wounded healers……6 Begrepp och resultat från tidigare forskning…………………………………………………7 Empati……………………………………………………………………………………8 Erfarenhetskunskap………………………………………………………………………8. Self-disclosure……………………………………………………………………………9 Att vara en förebild………………………………………………………………………1 1 Bemötande………………………………………………………………………………1. 1 Att bygga broar och underlätta kommunikation…………………………………………1 2 Praktiskt stöd…………………………………………………………………………….1..3 Identifikation…………………………………………………………………………….1. 3 Överidentifikation……………………………………………………………………1 4 Motöverföring……………………………………………………………………………1 5 Betydelsen av likhet för identifikation och motöverföring………………………………1 5 Projektion…………………………………………………………………………………16 Självkännedom…………………………………………………………………………..1 6 Stigma och negativa attityder……………………………………………………………1 7 Att motverka stigma och negativa attityder……………………………………………19 Roller och professionell identitet…………………………………………………………20 Dubbla roller/relationer………………………………………………………………2 1 Konfidentialitet………………………………………………………………………….2 2 Handledning………………………………………………………………………………23 Utmaningar med att vara ensam consumer-provider……………………………………2 3 Att göra verksamheten redo………………………………………………………………24 Sammanfattning…………………………………………………………………………2. 4 Personal med egna erfarenheter av psykisk ohälsa i Sverige………………………………2. 5 Peer-specialister…………………………………………………………………………2 5 Mentorer………………………………………………………………………………2 5 Medarbetare med brukarerfarenhet……………………………………………………25 Brukarspecialister…………………………………………………………………….2 6 Brukarinflytandesamordnare…………………………………………………………2 6 Brukarcoacher………………………………………………………………………..2 6 Sammanfattning………………………………………………………………………2.7 Annan personal med egna erfarenheter av psykisk ohälsa………………………………2.7 Syfte och frågeställningar…………………………………………………………………..2 7 Metod………………………………………………………………………………………….2. 7 Hermeneutik…………………………………………………………………………………28 Aletisk hermeneutik………………………………………………………………………28. Förförståelse…………………………………………………………………………………29 Deltagare……………………………………………………………………………………3. 0 Rekrytering………………………………………………………………………………3.0 Urval………………………………………………………………………………………30 Deltagare…………………………………………………………………………………3.1 Datainsamling………………………………………………………………………………3. 1 Intervjuguide…………………………………………………………………………….3 1 Intervjuer…………………………………………………………………………………3 2 Analys………………………………………………………………………………………3..2. Transkribering……………………………………………………………………………3 2 Tematisk analys…………………………………………………………………………3. 3 Etiska överväganden………………………………………………………………………..3 5 Informerat samtycke…………………………………………………………………….3. 5 Konfidentialitet och anonymitet…………………………………………………………3.5 Särskilda överväganden avseende intervjufrågor…………………………………………35 Särskilda överväganden vid rekrytering…………………………………………………3.6 Resultat………………………………………………………………………………………..3 6 En djupare förståelse………………………………………………………………………..3 7 Betydelsen av likhet med patienter/brukare………………………………………………39 Att bygga broar………………………………………………………………………….4. 0 Att se sådant som annan personal missar…………………………………………………41 Att vara en extra kunskapskälla…………………………………………………………4 2 Ett bra bemötande……………………………………………………………………………43. Att se individen………………………………………………………………………….4 4 Vikten av att känna sig själv………………………………………………………………..4 5 Att känna till sina gränser och begränsningar……………………………………………4 6 Att berätta för att hjälpa patienten/brukaren…………………………………………………47 Att avdramatisera och minska maktobalans………………………………………………47 Att vara en förebild och inge hopp………………………………………………………4 8 Att förmedla förståelse och bygga relation………………………………………………4 8 Att ge inspiration och råd…………………………………………………………………49 Att välja det patienten/brukaren kan gagnas av…………………………………………4 9 Att berätta när patienten/brukaren frågar…………………………………………………49 Valet att inte berätta…………………………………………………………………………5 0 Att ta hand om patienten/brukaren………………………………………………………5 0 Att ta hand om sig själv…………………………………………………………………5. 2 Rolltagande och rollkonflikter………………………………………………………………5.4 Särskilda utmaningar i rollen som peer-specialist………………………………………5 6 Att ta upp patient- och brukarperspektivet…………………………………………………5 7 Den psykiska ohälsan som en resurs……………………………………………………….5 9 Diskussion……………………………………………………………………………………. 59 Hur används egna erfarenheter av psykisk ohälsa?…………………………………………6 0 Förståelse………………………………………………………………………………..6 0 Empati…………………………………………………………………………………60 Erfarenhetskunskap…………………………………………………………………..6 0 Identifikation…………………………………………………………………………6..1 Bemötande………………………………………………………………………………6. 1 Self-disclosure – att berätta för att hjälpa…………………………………………………62 Att föra fram brukarperspektivet och påverka attityder…………………………………6 2 Psykisk ohälsa som en resurs i sig………………………………………………………6 3 Vilka faktorer påverkar detta användande?…………………………………………………6 3 Självinsikt……………………………………………………………………………….6 3 Upplevd likhet med patienter/brukare……………………………………………………64 Begränsningar i self-disclosure………………………………………………………….6 5 Att anpassa sig efter patientens/brukarens behov……………………………………6 5 Att hellre berätta för lite………………………………………………………………6 5 Att ta hand om sig själv………………………………………………………………6..6 Stigma och negativa attityder………………………………………………………66 Rolltagande och rollkonflikter……………………………………………………………66 Särskilda utmaningar som peer-specialist……………………………………………6 7 Metodologiska styrkor, svagheter och överväganden………………………………………6.8 Rekrytering och urval……………………………………………………………………6.8 Reliabilitet……………………………………………………………………………….6. 9 Validitet………………………………………………………………………………….7 0 Förförståelse………………………………………………………………………………70 Etik………………………………………………………………………………………7..1 Slutsatser……………………………………………………………………………………7..2 Framtida forskning………………………………………………………………………….7. 4 Referenser…………………………………………………………………………………….7. 5 Bilaga 1 - Sökning efter internationell litteratur Bilaga 2 - Sökning efter litteratur från Sverige Bilaga 3 - Information som användes vid rekrytering via Facebook Bilaga 4 - Information som användes vid annan rekrytering Bilaga 5 - Intervjuguide Bilaga 6 - Information till deltagare Bilaga 7 - Samtyckesblankett Introduktion Psykisk ohälsa är ett folkhälsoproblem och en av de vanligaste anledningarna till att människor i Sverige upplever att deras hälsotillstånd är dåligt (Socialstyrelsen, 2009). Socialstyrelsen (2013a) uppger att under ett år lider nästan en miljon svenskar i arbetsför ålder av någon form av psykisk ohälsa. En del behandlas inom specialiserad psykiatrisk vård för sina besvär, men långt ifrån alla. År 2010 behandlades ungefär 50 000 personer i psykiatrisk slutenvård och ungefär 260 000 personer i psykiatrisk öppenvård i Sverige (Socialstyrelsen, 2012). Dessa siffror inkluderar dock bara patienter som träffat en läkare, varvid de verkliga talen sannolikt är ännu högre (Socialstyrelsen, 2012). Enligt Sveriges Kommuner och Landsting (SKL, 2016) fanns år 2015 cirka 21 500 anställda inom specialiserad psykiatrisk vård. Detta innefattar bara anställda i landsting och inte personal i kommunala eller privata verksamheter. Det är inte känt hur många av de som arbetar inom psykiatri och socialpsykiatri som själva har varit drabbade av psykisk ohälsa. Det finns dock studier som visar att vårdpersonal har samma, eller högre, nivåer av psykiska besvär jämfört med befolkningen i allmänhet (Stansfeld, Rasul, Head & Singleton, 2009; Su, Weng, Tsang & Wu, 2009; Wall et al., 1997). Inom litteraturen är det ett återkommande tema att psykoterapeuter kan ha haft egna erfarenheter av psykisk lidande och därför blir terapeuter antingen i ett försök att hjälpa sig själva eller för att, genom sin ökade känslighet för svårigheter, hjälpa andra. Ofta baseras emellertid sådana uttalanden främst på spekulation och det saknas empiriska studier som bekräftar dem (Farber, Manevich, Metzger & Saypol, 2005). Psykiatripersonal med egna erfarenheter av psykisk ohälsa kan bidra till vården på unika sätt genom att dra nytta av sina erfarenheter i sitt arbete (Adame, 2011). I vissa verksamheter betraktas värdet av denna erfarenhetskunskap som så stort att det skapas särskilda tjänster för personer med egna erfarenheter av psykisk ohälsa (Salzer, 2002). Detta har blivit allt vanligare och förekommer nu på ett antal platser runtom i Sverige (Psykiatri Södra Stockholm, 2015; Region Skåne, 2014; Svensson, 2008). Samtidigt som fler och fler verksamheter börjar uppmärksamma betydelsen av erfarenhetskunskap är fortfarande relativt lite känt om på vilka sätt personal faktiskt kan använda personliga erfarenheter av psykisk ohälsa i sitt arbete (Davidson, Chinman, Sells & Rowe, 2006). Denna studie syftar därför till att undersöka hur personal inom psykiatri och socialpsykiatri upplever att de använder egna erfarenheter av psykisk ohälsa i sitt arbete. Studien avser också att belysa olika faktorer som kan underlätta eller försvåra detta användande. 1 Teori och tidigare forskning Psykisk ohälsa Begreppet ”psykisk ohälsa” användes i Sverige redan på 80-talet (Poppius, 1984) men har framförallt vuxit sig stort de senaste tio åren. En sökning på ”psykisk ohälsa” i Lunds universitets sökverktyg LUBsearch ger totalt 106 träffar för publikationer fram till år 2005 och 158 träffar för publikationer enbart under år 2015, vilket visar på ökningen i användandet. Psykisk ohälsa är ett svårdefinierat begrepp, vilket används för att beteckna en mängd olika former av psykiska problem (Folkhälsomyndigheten, 2016). Psykisk ohälsa används vanligen som en övergripande beteckning både för mindre allvarliga psykiska besvär och för svårigheter som uppfyller kriterierna för en psykiatrisk diagnos (Bremberg & Dalman, 2014). Begreppet kan alltså beteckna allt från oro och nedstämdhet till psykossjukdomar och det är i denna vida bemärkelse som det används i denna studie. I Sverige uppskattas 75 % befolkningen ha erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen genom egen ohälsa eller som närstående (Myndigheten för delaktighet, 2014). Personal med egna erfarenheter av psykisk ohälsa I internationell forskning finns huvudsakligen tre typer av begrepp som används för att beteckna personal med egna erfarenheter av psykisk ohälsa: (1) peer support workers/peer support specialists, (2) consumer-providers/prosumers och (3) wounded healers. Dessa begrepp har olika ursprung och delvis olika innebörder. Peer support och peer-specialister. Peer support innebär att ge stöd baserat på gemensamma erfarenheter av emotionell och psykologisk smärta (Schön, 2010). Kopplat till psykisk ohälsa innebär det emotionellt och praktiskt stöd som ges antingen ensidigt eller reciprokt av en person med erfarenhet av psykisk ohälsa till en annan person med psykisk ohälsa för att åstadkomma någon form av förändring (Solomon, 2004). Ibland används den svenska översättningen ”kamratstöd” för att beteckna peer support (Riksförbundet för Social och Mental Hälsa [RSHM], u.å.). Detta är dock ingen vedertagen översättning i psykiatrisammanhang och många använder den engelska termen även i Sverige (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa [NSPH], u.å.). Det saknas även konsensus kring en svensk beteckning för dem som arbetar med peer support (NSPH, u.å.). I denna studie kommer begreppet ”peer support” att användas för att beckna själva aktiviteten och begreppet ”peer- specialist” användas för dem som arbetar med att ge peer support. Peer support kan se ut på olika sätt och finns exempelvis i form av stödgrupper och brukarstyrda föreningar. Att anställa personer med egna erfarenheter som peer-specialister 2 inom psykiatri/socialpsykiatri är en särskild form av peer support som har blivit allt vanligare de senaste åren, bland annat i USA, Australien och Storbritannien (Repper & Carter, 2011). Syftet med att anställa peer-specialister är att dessa ska inge hopp, ge stöd och uppmuntran, skapa mer jämlika relationer, fokusera på återhämtning och kunna förstå och relatera till patienternas svårigheter på ett djupare, mer empatiskt och validerande sätt (Repper & Carter, 2011; Wrobleski, Walker, Jarus-Hakak & Suto, 2015). Davidson et al. (2006) framför att personer med egna erfarenheter av psykisk ohälsa som är anställda i vanliga yrkesroller med traditionella arbetsuppgifter inte bör räknas som peer-specialister i den egentliga betydelsen. Dessa kan utifrån sina personliga erfarenheter ha ökad förståelse om exempelvis stigma, medicinering och hospitalisering, men det ingår inte explicit i deras arbete att använda dessa erfarenheter och de skapar sannolikt inte samma typ av jämlika, återhämtningsfokuserade relationer. Samtidigt är det viktigt att en anställd peer-specialist inte blir en betald vän utan enbart delar med sig av sina egna erfarenheter när detta kan gagna patienten (Davidson et al., 2006). På olika platser, framförallt i USA, finns särskilda utbildningar och träningsprogram för personer som ska börja arbeta som peer-specialister (Ratzlaff, McDiarmid, Marty & Rapp, 2006; Salzer, 2010). Dessa är dock fortfarande relativt få, dåligt utvärderade (Ratzslaff et al., 2006) och ofta 80 timmar eller kortare (Salzer, 2010). Utbildningarna blir emellertid allt fler och de senaste åren har det även börjat tas fram tydligare riktlinjer för implementering av peer support i vårdverksamheter (Slade et al., 2014). I samband med detta har flera forskare betonat betydelsen av att en peer-specialist inte bara ska ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa och vård, utan även god kommunikationsförmåga, kunskap om patienträttigheter, planeringsförmåga och god förmåga till lyssnande (se exempelvis Fox, 2002; Chinman et al., 2006; Jacobson, Trojanowski & Dewa, 2012). Peer-specialistpositioner implementeras vanligen i verksamheter utifrån en solid teoretisk bas, men utan att vara evidensbaserade (Salzer, 2002). De senaste åren har det dock gjorts ett antal randomiserade kontrollerade studier där man har jämfört utfallet för interventioner med och utan peer-specialister. Insatser som innefattar peer-specialister har då visat sig ge samma, eller något bättre, resultat på utfallsmått såsom psykiskt mående, livskvalitet, inläggningar och sysselsättning (Clarke et al., 2000; Pitt et al., 2013; Repper & Carter, 2011; Rivera, Sullivan & Valenti, 2007; Schmidt, Gill, Pratt & Solomon, 2008; Wrobleski et al., 2015). I ett antal kvasiexperimentella och longitudinella studier har det visat sig att patienter som vårdas av team med peer-specialister får bättre utfall avseende psykiskt mående, social funktion, livskvalitet, globalt funktionsindex (GAF) samt färre inläggningar 3