UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE LÉKAŘSKÁ FAKULTA Klinika rehabilitačního lékařství Diplomová práce Volnočasové aktivity v rámci ergoterapie u parkinsoniků Vypracovala: Vedoucí diplomové práce: Doubravka Kostlivá Mgr. Jana Jelínková Oponent diplomové práce: MUDr. Olga Švestková, Ph.D. Praha 2005 Poděkování Tímto bych chtěla vyslovit velké poděkování vedoucí mé diplomové práce Mgr. Janě Jelínkové z Kliniky rehabilitačního lékařství za cenné rady a odbornou pomoc při vypracovávání mé práce. Děkuji také MSc. Fenna van Nes z Hogeschool van Amsterdam za její pomoc a ochotu při výběru a zpracovávání cizojazyčných materiálů v Nizozemí. V neposlední řadě bych ráda poděkovala všem svým blízkým z kruhu rodinného, příteli a kamarádkám, kteří se mnou měli trpělivost a byli vždy ochotni pomoci a poradit. Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a že veškerá podkladová literatura je uvedena v seznamu literatury a v citacích. Svoluji к zapůjčení diplomové práce ke studijním účelům. Doubravka Kostlivá 17. listopadu 2005 ÚVOD 5 TEORETICKÁ ČÁST 6 1. PARKINSONOVA N E M OC 7 1.1 CHARAKTERISTIKA PARKINSONOVY NEMOC 7 1.2 PATOGENEZE PARKINSONOVY NEMOCI 7 1.3 DIAGNOSTIKA A KLINICKÉ PŘÍZNAKY PARKINSONOVY NEMOCI 7 1.3.1 MOTORICKÉ PŘÍZNAKY 8 1.3.2 NEMOTORICKÉ PŘÍZNAKY 9 1.3.3 STADIA PARKINSONOVY NEMOCI PODLE HOEHN & YAHR 10 1.4 TERAPIE PARKINSONOVY NEMOCI 11 1.5 ERGOTERAPEUTICKÁ INTERVENCE И PACIENTŮ S PARKINSONOVOU NEMOCÍ 12 1.6 ERGOTERAPEUTICKÉ VYŠETŘENÍ KLIENTA 13 1.6.1 ZÁKLADY VYŠETŘENÍ ZAHRNUJÍ 13 1.6.2 KONKRÉTNÍ TESTY, KTERÉ ERGOTERAPEUT MŮŽE POUŽÍT К VYŠETŘENÍ PACIENTA S PARKINSONOVOU NEMOCÍ 14 1.6.3 NÁVŠTĚVA DOMÁCÍHO PROSTŘEDÍ KLIENTA 17 1.7 STÁDIA PN Z POHLEDL ERGOTERAPIE 17 1.7.1 INICIÁLNÍ STÁDIUM 17 1.7.2 POZDNÍ STADIUM 18 2. VOLNOČASOVÉ AKTIVITY U OSOB S PARKINSONOVOU NEMOCÍ 20 2.1 CHARAKTERISTIKA VOLNOČASOVÝCH AKTIVIT 20 2.2 VOLNÝ ČAS JAKO TERAPEUTICKÉ MEDIUM 21 2.3 ERGOTERAPIE A VOLNOČASOVÉ AKTIVITY 21 2.4 VYŠETŘENÍ VOLNÉHO ČASU 22 2.5 SPECIFICKÉ POHYBOVÉ AKTIVITY VHODNÉ PRO KLIENTY S PN 24 2.5.1 CHŮZE, TURISTIKA 25 2.5.2 ŠIPKY 26 2.5.3 KUŽELKY 27 2.5.4 PETANQUE A BOCCIA 28 2.5.5 GOLF A DRÁHOVÝ GOLF 29 2.5.6 PLAVÁNÍ 30 2.5.7 RELAXACE A DÝCHÁNÍ 31 2.5.8 JÓGA - NAUKA О OVLÁDÁNÍ TĚLA A MYSLI 33 2.5.9 REKONDIČNÍ POBYTY PRO OSOBY S PN V POČÁTEČNÍM STADIU 34 PRAKTICKÁ ČÁST 35 3. METODOLOGIE 36 3.1 VÝBĚR VZORKU 36 3.2 POUŽITÉ METODY 37 3.2.1 ZAKOTVENÁ TEORIE (GROUNDED THEORY) 37 3.2.2 HLOUBKOVÉ ROZHOVORY 38 4. VLASTNÍ VÝZKUM 39 4.1 REFLEXE PROVEDENÝCH ROZHOVORŮ 39 4.1.1 CHARAKTERISTIKA RESPONDENTŮ 40 4.2 INTERPRETACE A ZÁVĚRY ROZHOVORŮ S RESPONDENTY 40 4.2.1 ŽIVOT S PN, JEJÍ PŘÍZNAKY ANEB V ČEM MĚ NEJVÍCE OMEZILA 40 4.2.2 CO NEJRADĚJI DĚLÁM VE VOLNÉM ČASE ANEB MOJE AKTIVITY S PN 43 5. DISKUSE 47 6. ZÁVĚR 49 7. SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY 51 8. SEZNAM PŘÍLOH 53 PŘÍLOHA Č. 1 54 PŘÍLOHA Č. 2 57 PŘÍLOHA Č. 3 61 PŘÍLOHA Č. 4 63 PŘÍLOHA Č.5 65 PŘÍLOHA Č.6 69 PŘÍLOHA Č.7 75 4 Úvod Jako téma své práce jsem si vybrala Volnočasové aktivity v rámci ergoterapie u parkinsoniků. Diplomovou práci jsem z velké části zpracovávala během svého studijního pobytu v Nizozemí, kde jsem sesbírala velké množství materiálů v angličtině pro teoretickou část. Diplomovou práci jsem dokončovala už zpět v České republice, kde jsem ve spolupráci se společností Parkinson kontaktovala dva respondenty se kterými jsem uskutečnila dva rozhovory pro praktickou část své diplomové práce. O Parkinsonově nemoci toho bylo napsáno již mnoho, můžeme nahlédnout do spoust} publikací, které nám pěkně a přehledně nastíní, co vlastně Parkinsonova nemoc je, jak se projevuje a jak se léčí. Ale co už se nedozvíme je to, jak může takto nemocná osoba využít svůj volný čas tak, aby prospěla svému zdraví i psychice. Samozřejmě, že téměř každá publikace se zmíní o vhodnosti aktivizace klienta a rehabilitaci, ale už nám neposkytne podrobnější návrhy, které činnosti lze vykonávat smysluplně vzhledem к nemoci. Ve své práci se snažím přiblížit problematiku tohoto onemocnění z pohledu ergoterapeuta a zaměřuji se především na pohybové aktivity. Práce poskytuje ucelený přehled možností volnočasových aktivit pro klienty, kteří jsou v časném stadiu nemoci a vhodně zvolená aktivita se pro tyto klienty může stát zdrojem radosti, relaxace a seberealizace. Diplomová práce se v teoretické části zabývá anatomií a ergoterapeutickou intervencí Parkinsonovi nemoci, v další části poukazuje na volnočasové aktivity jako takové a poskytuje přehled možných aktivit, které klient vzhledem к onemocnění může provádět. V této části se snažím poukázat na to, jak je tato oblast důležitá hlavně z hlediska prevence, pro zachování a rozvoj pohybových schopností. V praktické části čtenáře seznamuji s výsledky provedených semistrukturováných rozhovorů, přibližuji způsob života dvou osob - muže a ženy s Parkinsonovou nemocí z hlediska aktivit volného času. Hovořili jsme o životě s touto nemocí, v čem je nejvíce omezila, o rekondičních pobytech, ale hlavně o volném čase, zájmech a vlivu onemocnění na ně. Oba respondenti onemocněli Parkinsonovou nemocí přibližně ve stejném časovém období, zajímala mě proto případná odlišnost odpovědí každého z nich. Svou prací bych ráda poskytla náměty pro doplnění stávající ergoterapeutické intervence v oblasti tohoto onemocnění a nabídla tak ucelený přehled aktivit, které příznivě ovlivňují pacienty s Parkinsonovou nemocí. 5 Teoretická část 6 1. Parkinsonova nemoc 1.1 Charakteristika Parkinsonovy nemoc Parkinsonova nemoc je chronické, velmi pomalu se rozvíjející onemocnění, které nelze vyléčit, lze je však léčit, tj. potlačit či omezit příznaky onemocnění. Je to chronicko - progresivní onemocnění nervové soustavy na podkladě neuronální degenerace substantia nigra a nedostatku dopaminu v bazálních gangliích v mozku, projevující se charakteristickou poruchou hybnosti (bradykinéza, třes, rigidita, posturální poruchy) a kognitivních funkcí. Onemocnění postihuje o něco více muže než ženy. Začíná nejčastěji kolem 60. roku věku a incidence se zvyšuje s pobývajícím věkem. Nazývá se podle londýnského lékaře Jamese Parkinsona, který chorobu popsal v roce 1817 (Roth, Sekyrová 1999). 1.2 Patogeneze Parkinsonovy nemoci Podkladem Parkinsonovy nemoci (PN) je snížení tvorby jednoho transmiteru, a to dopaminu. Dopamin se v mozku tvoří především v tzv. středním mozku, v jádru zvaném substantia nigra (černé jádro). Odtud je ve výběžcích těl nervových buněk tohoto jádra transportován do jiné oblasti bazálních ganglií, do tzv. striata (žíhané jádro), kde je uvolňován do synapsí. Pokud je Dopaminu na synapsích nedostatek, striatum nemůže pracovat a dochází к poruše regulace hybnosti - к projevům PN (Berger, 2000). Proč dochází ke snížení výroby dopaminu buňkami substantia nigra а к poklesu počtu těchto buněk, není doposud znám. Nemoc se projeví u člověka, jenž ztratil již polovinu svých buněk v substantia nigra a zbylé buňky nejsou schopny vyrobit více než 20% původního množství dopaminu (Berger. 2000). 1.3 Diagnostika a klinické příznaky Parkinsonovy nemoci Diagnostický postup u Parkinsonovy nemoci na prvém místě vyžaduje rozpoznání jednotlivých „kardinálních" příznaků (Roth, Sekyrová 1999): • Motorické - bradykinéza, třes, rigidita a posturální poruchy • Nemotorické 7 1.3.1 Motorické příznaky 1.3.1.1. Bradykinéza Bradykinéza pacienta funkčně omezuje ze všech příznaků nejvýrazněji, působí: • zpomalení chůze a všech běžných denních činností • zpomalený průběh pohybů • celková chudost pohybů - ztížený start (akinéza) • zmenšení rozsahu a amplitudy pohybů (hypokinéza) Bradykinetické projevy na končetinách bývají alespoň z počátku vyjádřeny jednostranně nebo asymetricky. Počáteční bradykinetické projevy: • zmenšení písma (mikrografie) • změna výrazu obličeje (hypomimie, maskovitá tvář) • snížený souhyb horní končetiny při chůzi • monotónní nemelodická řeč (aprosodie) Pokročilé bradykinetické projevy: • zrychlená artikulace (tachyfemie) • nutkavé opakování poslední slabiky nebo slova (palilalie) • náhlé zárazy v pohybech - akinetický „freezing" 1.3.1.2. Třes (tremor) Postihuje nejčastěji prsty, ruce, ale také hlavu nebo nohy.Typický parkinsonský třes je klidový, převážně akrální tremor frekvence 4 -6 Hz, který ustupuje při volním pohybu, mizí ve spánku. Třes statický, označovaný též jako polohový, se vyskytuje v určité poloze. Naproti tomu třes intenční (někdy též akční) se typicky objevuje a zvýrazňuje při pohybu (např. při jídle) a bývá nejčastěji projevem postižení mozečku. Třes se zvýrazňuje: • stresem • únavou • pohybem druhostranné končetiny (Fromentův manévr) • třes rukou se akcentuje při chůzi Tento druh třesu je pro Parkinsonovu nemoc (PN) značně specifický a pokud je přítomen, zvláště je - li asymetricky vyjádřen, je diagnóza (PN) velmi pravděpodobná. 8 1.3.1.3. Rigidita Svalové bolesti a křeče působené rigiditou se mohou objevit již jako počáteční projevy PN. Rigidita se projevuje: • zvýšení klidového napětí • ztuhlost svalů, které kladou odpor při pasivním pohybu Rigidita se zvýrazňuje pohybem druhostranné končetiny (Fromentův manévr) a obvykle provází bradykinézu, ale oba příznaky se mohou projevit i nezávisle. 1.3.1.4. Poruchy řeči Symptomy poruch řeči jsou popsány jako - zrychlená artikulace, snížená hlasitost, monotónnost a nemelodičnost. Zrychlená artikulace a snížená intonace, tolik charakteristická pro parkinsoniky, je tou nejhorší kombinací (projevující se rychlým mumláním) a je velmi těžké nějak to terapeuticky překonat. Zde má své významné místo logopedie, která je nedílnou součástí rehabilitace. Logoped by měl к terapii přistupovat realisticky, individuelně a přizpůsobovat ji dle specifických potíží klienta (Beattie 1999). 1.3.1.5. Posturální poruchy Flekční držení trupu a šouravá chůze drobnými kroky jsou nápadné projevy PN. Poruchy rovnováhy ve stoji vedoucí až к pádům významně omezují funkční schopnosti pacienta zvláště v pozdních stadiích onemocnění. Akinetický freezing se projevuje náhlými pohybovými blokádami zejména při chůzi, zárazy v úzkých prostorech, např. ve dveřích, při změnách směru chůze, před cílem. Na startu chůze se objevuje „hesitace" (pacient podupává na místě, ale není schopen vykročit), v průběhu chůze pak může docházet к „festinaci" - zrychlování a zkracování kroků. 1.3.2 Nemotorické příznaky 1.3.2.1. Vegetativní dysfunkce Specifické příznaky: • Úzkost, deprese • Poruchy spánku • Hypomimie - změna výrazu obličeje • Zácpa • Dysfagie • Poruchy trávení * Zvýšené pocení - váže se na období zhoršené hybnosti 9 • Hypotenze • Močové obtíže • Sexuální poruchy 1.3.2.2. Senzorické poruchy a senzitivní projevy Porucha čichu, porucha barevné a kontrastní zrakové citlivosti, kloubní bolesti, dysestezie, parestezie - tyto příznaky však nejsou dostatečně specifické na to, aby je bylo možno využít jako časného ukazatale nemoci. 1.3.2.3. Psychické změny Psychické změny, zejména pak deprese a izolované kognitivní deficity (úzkost, zmatenost, poruchy krátkodobé paměti, soustředění, ztráta motivace), jsou téměř pravidelnou součástí symptomatiky nemoci, mnohdy již od počátku její manifestace. Demence a polékové psychotické projevy naopak vznikají až v pozdějších stadiích onemocnění, a to pouze u části nemocných. 1.3.3 Stadia Parkinsonovy nemoci podle Hoehn & Yahr Parkinsonova nemoc byla popsána v pěti stadiích (Hoehn & Yahr, 1967) (viz. tabulka). Tyto stadia popisují přítomnost symptomů a funkčních aspektů nemoci. Tabulka: Stadia Parkinsonovy nemoci podle Hoehn&Yahr Stadium 1: Jednostranné symptomy, žádné nebo minimální funkční důsledky, obvykle lehký tremor. Stadium 2: Jednostranné nebo oboustranné příznaky, bez balančních obtíží, lehké problémy trupové mobility a posturálních reflexů. Stadium 3: Posturální nestabilita, mírná až střední omezení ve výkonu činností v oblasti motoriky. Stadium 4: Zvyšující se posturální nestabilita, patrno při chůzi, promítající se při provádění ADL, zhoršená šikovnost a manipulace s předměty. Stadium 5: Upoutání na invalidní vozík nebo lůžko. (Hoehn & Yahr, 1967) 10