UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS HUMANAS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA COMUNICAÇÃO DE DIAGNÓSTICOS DE SOROPOSITIVIDADE PARA O HIV E DE AIDS PARA ADOLESCENTES E ADULTOS: implicações psicológicas e repercussões nas relações familiares e sociais DOUTORADO Michelli Moroni Rabuske Florianópolis, 2009. MICHELLI MORONI RABUSKE COMUNICAÇÃO DE DIAGNÓSTICOS DE SOROPOSITIVIDADE PARA O HIV E DE AIDS PARA ADOLESCENTES E ADULTOS: implicações psicológicas e repercussões nas relações familiares e sociais Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Centro de Filosofia e Ciências Humanas da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), como requisito parcial à obtenção do grau de Doutor em Psicologia. Orientadora: Profª Drª Maria Aparecida Crepaldi Apoio financeiro: Programa Nacional DST/Aids – Ministério da Saúde (Projeto 914/BRA/1101 – UNESCO) Florianópolis, SC, Brasil 2009 Catalogação na fonte pela Biblioteca Universitária da Universidade Federal de Santa Catarina R117c Rabuske, Michelli Moroni Comunicação de diagnósticos de soropositividade para o HIV e de aids para adolescentes e adultos [tese] : implicações psicológicas e repercussões nas relações familiares e sociais / Michelli Moroni Rabuske ; orientadora, Maria Aparecida Crepaldi. - Florianópolis, SC, 2009. 249 f.: tabs. Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas. Programa de Pós-Graduação em Psicologia. Inclui referências 1. Psicologia. 2. Comunicação. 3. AIDS (Doença) - Diagnóstico. 4. HIV (Vírus) - Diagnóstico. 5. Reve- lação. 6. Adolescentes. 7. Adultos. 8. Família. 9. Rede Social. I. Crepaldi, Maria Aparecida. II. Universidade Federal de Santa Catarina. Programa de Pós-Graduação em Psicologia. III. Título. AGRADECIMENTOS À minha orientadora Prof. Dra. Maria Aparecida Crepaldi, por compartilhar sua experiência e pelo exemplo profissional, por tudo que me ensinou sobre pesquisa, docência e supervisão, pela confiança e compreensão. À Prof. Dra. Carmen Moré, pelas contribuições na minha trajetória acadêmica e, em especial, pelas pontuações precisas na qualificação do Projeto de Tese. À Prof. Dra. Jadete Rodrigues, pelo acolhimento fundamental nas supervisões dos estágios em Psicologia Hospitalar que auxiliaram a consolidar meu interesse pelo tema da comunicação de diagnósticos. Aos meus pais Cesar e Gislaine, aos meus avós, tios e tias pelo incentivo e pela confiança nas minhas escolhas e decisões profissionais. A Vanessa pelo apoio, afeto e compreensão em todas as etapas do Doutorado, e pela ótima companhia (também nas viagens para Itajaí!). A Lívia, que sempre esteve próxima afetivamente, e agora também está geograficamente, por dividir as angústias e realizações da vida profissional (e pelos bolos de chocolate!). Aos primos Tainá, Aly e Kayran, por compartilharem os desafios de lidar com as lealdades familiares, na esperança de construir formas diferentes de enfrentar os conflitos e as divergências. Aos primos “pequenos” Rhaisa, Carol, Sid, Sil, Di e Anderson, por todas as perguntas que já me fizeram e por todas que ainda me farão. Aos primos Felipe, Gustavo, Vanessa, Patrícia, Igor e Renato, pelos interesses comuns em conhecer as histórias familiares e compreender as diferenças geracionais. Aos amigos Adriano, Helena e Dóris, por compartilharem conquistas pessoais e profissionais. Aos amigos Alberto e Mônica, com quem o tempo é sempre pouco para tantos assuntos. Aos amigos Pozzatti, Mariana, Daniel e Camila pelos encontros absolutamente oportunos, em lugares novos ou nos mesmos lugares. Aos colegas da Turma 2005 do Familiare Instituto Sistêmico, e aos formadores Denise Duque e João David Mendonça, pelo acolhimento e oportunidade de compartilhar histórias pessoais e profissionais, possibilitando novas metáforas e crescimento com as diferenças. A Sonia de Lima, pela escuta que me permitiu “seguir em frente” pessoal, academica e profissionalmente. Às amigas Alessandra, Henriqueta, Sônia, Simone, Andrea, Érica e Fernanda, ex-colegas da Gerência de Saúde Ocupacional/SEA, pela cumplicidade durante o período em que trabalhamos juntas. Às amigas Helena, Karime, Maria Helena, Francine e Fernanda, colegas do Tribunal de Justiça/SC, pelo apoio na fase final da escrita. A Letícia Macedo Gabarra e Viviane Hultmann Nieweglowski, pelos diálogos construídos na trajetória acadêmica na Psicologia da Saúde. A Mariana Marcondes Valença, pela possibilidade de compartilhar os desafios da intervenção psicológica em HIV/aids. Ao Programa Nacional DST/HIV/Aids, pelo financiamento oportunizado ao Laboratório de Psicologia da Saúde, Família e Comunidade da UFSC para realização da pesquisa da qual esta Tese foi derivada, intitulada “Comunicação de diagnóstico de soropositividade para o HIV/aids para pré-adolescentes, adolescentes e adultos: impacto emocional, aspectos psicossociais e adesão ao tratamento”, no período de abril de 2006 a outubro de 2008. Às psicólogas Patrícia Hammes, Lucila Matte Massignani, Marilene Cristina Vieira Ribas, Paola Bragagnolo Martins, Renata Orlandi, Maria Elisa Lins e Vanessa Peter Bernardes, intergrantes da equipe que desenvolveu a pesquisa, pela dedicação, compromisso e ética com os participantes, com as instituições e no trabalho em equipe. Agradeço em especial à Paola que me acompanhou persistentemente no campo em Itajaí. Aos profissionais de saúde das instituições de Florianópolis e Itajaí nas quais a pesquisa foi realizada, pela acolhida e pelo auxílio fundamental no acesso aos participantes. Aos adolescentes e adultos vivendo com HIV/aids e às pessoas da rede familiar e social que participaram da pesquisa, pela coragem de falar sobre suas dores, segredos, conquistas e esperanças. RABUSKE, Michelli Moroni. Comunicação de diagnósticos de soropositividade para o hiv e de aids para adolescentes e adultos: implicações psicológicas e repercussões nas relações familiares e sociais. Florianópolis, 2009. 249 f. Tese (Doutorado em Psicologia) - Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Universidade Federal de Santa Catarina. Orientadora: Maria Aparecida Crepaldi Data da defesa: 28/08/2009 RESUMO O presente estudo teve como objetivos compreender os processos de comunicação dos diagnósticos de soropositividade para o HIV e de aids na perspectiva de adolescentes e adultos vivendo com HIV/aids, as implicações psicológicas desses diagnósticos e suas repercussões nas relações familiares e sociais. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, delineamento transversal e natureza descritiva e comparativa. Foi realizado em Florianópolis/SC e Itajaí/SC, em dois serviços públicos de referência em DST/HIV/aids e duas organizações não-governamentais. Participaram da pesquisa 51 adultos com tempo de diagnóstico entre 7 meses e 21 anos, 14 adolescentes e 18 pessoas da rede familiar e social dos adolescentes. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semi-estruturadas com roteiro específico para cada grupo de participantes, as quais foram transcritas na íntegra e submetidas à análise temática categorial de conteúdo. Constatou-se que o local de realização do teste foi associado à presença e à ausência do procedimento de aconselhamento pré-teste, realizado nos Centros de Testagem e Aconselhamento mas não nos hospitais. O procedimento de aconselhamento pós-teste foi adotado para a comunicação do diagnóstico, com exceção dos adultos que receberam a notícia antes de 1996 e dos adolescentes infectados por transmissão vertical. As expressões utilizadas para nomear o diagnóstico remeteram predominantemente ao HIV, mesmo que a condição clínica configurasse o diagnóstico de aids. Os aspectos relacionais foram destacados na comunicação, com a valorização da relação estabelecida com o profissional de saúde quando houve acolhimento, privacidade e duração da consulta com tempo maior do que o habitual. Para os adultos, o ideal de comunicação contemplou as características do profissional de saúde, os direitos do paciente e a organização dos serviços de saúde. Para os adolescentes, o ideal consistiu na revelação “mais cedo”, antes da adolescência, por pessoa com quem tenham vínculo e com a garantia de manutenção da perspectiva de esperança. A comunicação do diagnóstico para os adolescentes foi caracterizada como revelação completa quando os termos HIV e/ou aids foram abertamente utilizados, ou revelação parcial quando esses termos não foram utilizados. O segredo sobre o diagnóstico caracterizou um período de revelação parcial, com a tendência à diminuição na idade média da revelação completa para os adolescentes. A comunicação desses diagnósticos foi avaliada como um evento traumático que implicou em impacto emocional e sofrimento psíquico caracterizado por pensamentos, sentimentos e comportamentos de conotação predominantemente negativa. O diagnóstico produziu repercussões e mudanças nas relações familiares e sociais, na sexualidade, nas condições psicológicas, no uso de drogas, no trabalho e na espiritualidade. O fio condutor das repercussões do diagnóstico foi a revelação para as pessoas da rede familiar e social. Os profissionais de saúde não foram considerados como fonte de apoio e auxílio no processo de revelação. A decisão de revelar ou não o diagnóstico para outras pessoas foi considerada difícil em função do medo da reação dos outros, medo de sofrer preconceito, rejeição e abandono, e também em função da solidão e do isolamento implicados na manutenção do segredo. Palavras-chave: comunicação; diagnóstico; HIV; aids; revelação; adolescentes; adultos; família; rede social.